Arzt finden?
Verfasst: Mi 13. Mär 2024, 20:22
An alle, die hier mitlesen!
Erst mal guten Tag, es ist mein erster Beitrag. Mitgelesen habe ich schon lange, aber ich habe jetzt konkrete Fragen.
Die Diagnose homozygot habe ich 2017 erhalten, nachdem auffällig hohe FE-Werte im Blutbild waren. 95 % Transferritsättigung, aber moderate Erhöhung von Ferritin und eher niedriges Transferrin.
Meine Hausärztin hat mich dann an einen Gastroenterologen überwiesen, der den Gentest gemacht und ein MRT der Leber veranlasst hat. Im MRT zeigten sich Eisenablagerungen, meine Leberwerte waren aber nie über 100.
Nun hatte ich seitdem ca. 2mal jährlich einen Aderlass. 2021 bin ich umgezogen und habe die Angelegenheit einem neuen Hausarzt vorgetragen, der ich drum kümmern wollte. Bei ihm war ich einmal zum Aderlass, seitdem sind meine Ferritinwerte knapp unter 300, das Transferrin um die 200.
Er will zuwarten, bis ich richtig hohe Ferritinwerte habe oder sich in der Leber (Untraschall ist für August geplant) sich was Auffälliges zeigt.
Ich habe jetzt gelesen, dass bei Risikopatienten das Ferretin unter 50 gehalten werden soll. Warum erst warten, bis die Leber rebelliert? Soll das nicht präventiv sein?
Beim Termin heute war ein Aderlass geplant, aber er ist nun auf unbestimmte Zeit verschoben. Ich habe noch angemerkt, dass mein Großvater väterlicherseits 1939 mit Ende 60 (Ich bin jetzt 64) an Leberkrebs gestorben ist. Irgendwoher muss ich es ja haben. (Lebende Angehörige gibt es nicht mehr, die ich fragen kann.) Da hat er gemeint, der war im 1. Weltkrieg und hat vielleicht Hepatitis gehabt ...
Ich fühle mich da nicht gut aufgehoben in Bezug auf diese Diagnose. (Ansonsten schon.) Aber ich wüsste auch nicht, wohin ich mich wenden soll. Raum Bonn/Köln habe ich im Internet schon durch, bei Hämotomachrose kommt da kein Treffer.
Bei einem Gastroenterologen in der Nähe hatte ich mal angefragt, der hat zwar einige Informationen auf seiner Website, will aber diesbezüglich nicht behandeln.
Blut spenden kann ich leider nicht, weil ich eine Krebserkrankung hatte. Höchtens, wenn ich nachher diese als nicht verwertbar kennzeichne. (Das habe ich vorhin nachgelesen.) Aber das entspricht mir eher nicht.
Was meint Ihr?
Etwas ratlos und rat suchend und liebe Grüße,
Monika
Erst mal guten Tag, es ist mein erster Beitrag. Mitgelesen habe ich schon lange, aber ich habe jetzt konkrete Fragen.
Die Diagnose homozygot habe ich 2017 erhalten, nachdem auffällig hohe FE-Werte im Blutbild waren. 95 % Transferritsättigung, aber moderate Erhöhung von Ferritin und eher niedriges Transferrin.
Meine Hausärztin hat mich dann an einen Gastroenterologen überwiesen, der den Gentest gemacht und ein MRT der Leber veranlasst hat. Im MRT zeigten sich Eisenablagerungen, meine Leberwerte waren aber nie über 100.
Nun hatte ich seitdem ca. 2mal jährlich einen Aderlass. 2021 bin ich umgezogen und habe die Angelegenheit einem neuen Hausarzt vorgetragen, der ich drum kümmern wollte. Bei ihm war ich einmal zum Aderlass, seitdem sind meine Ferritinwerte knapp unter 300, das Transferrin um die 200.
Er will zuwarten, bis ich richtig hohe Ferritinwerte habe oder sich in der Leber (Untraschall ist für August geplant) sich was Auffälliges zeigt.
Ich habe jetzt gelesen, dass bei Risikopatienten das Ferretin unter 50 gehalten werden soll. Warum erst warten, bis die Leber rebelliert? Soll das nicht präventiv sein?
Beim Termin heute war ein Aderlass geplant, aber er ist nun auf unbestimmte Zeit verschoben. Ich habe noch angemerkt, dass mein Großvater väterlicherseits 1939 mit Ende 60 (Ich bin jetzt 64) an Leberkrebs gestorben ist. Irgendwoher muss ich es ja haben. (Lebende Angehörige gibt es nicht mehr, die ich fragen kann.) Da hat er gemeint, der war im 1. Weltkrieg und hat vielleicht Hepatitis gehabt ...
Ich fühle mich da nicht gut aufgehoben in Bezug auf diese Diagnose. (Ansonsten schon.) Aber ich wüsste auch nicht, wohin ich mich wenden soll. Raum Bonn/Köln habe ich im Internet schon durch, bei Hämotomachrose kommt da kein Treffer.
Bei einem Gastroenterologen in der Nähe hatte ich mal angefragt, der hat zwar einige Informationen auf seiner Website, will aber diesbezüglich nicht behandeln.
Blut spenden kann ich leider nicht, weil ich eine Krebserkrankung hatte. Höchtens, wenn ich nachher diese als nicht verwertbar kennzeichne. (Das habe ich vorhin nachgelesen.) Aber das entspricht mir eher nicht.
Was meint Ihr?
Etwas ratlos und rat suchend und liebe Grüße,
Monika