HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

ich heiße Stefanie, bin 43 Jahre alt und zum ersten Mal hier im Forum.

Bei mir wurde die Hämochromatose April letzten Jahres diagnostiziert, nach einer wahren Odyssee an Arztbesuchen.
Davor hatte ich schön längere Zeit Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen, Wortfindungsprobleme, immer wieder Schmerzen in der Hüfte, im Knie, in Hand- und Fußgelenken, mir war ständig total heiß und ich habe geschwitzt, war müde, schlapp, und nach der Arbeit zu nichts mehr zu gebrauchen. Auf der Haut am Oberkörper haben sich blass rosafarbene Flecken gebildet.

Der Ferritinwert lag bei 1500, ich habe jetzt 20 Aderlässe hinter mir und bin total fertig. Der Wert liegt jetzt schon einige Zeit bei 300 und geht einfach nicht weiter runter.
Meine Leber hat eine Fibrose Grad 2, Schilddrüsen-Hormone und Östrogenproduktion sind ganz schlecht, meine Hüfte schmerzt jeden Tag, die Flecken immer noch da.
Und von meiner Leistungsfähigkeit sprechen wir erst gar nicht.

Mit welchen Symptomen geht bei euch die HC einher?

Am meisten nerven mich ja die Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen. Kann keine zwei Seiten Buch lesen ohne den Anfang schon wieder vergessen zu haben. Nachdem ich mehrere rote Ampeln überfahren habe, lass ich das jetzt mit dem Auto fahren. Kann mir kaum noch was merken und hab immer das Gefühl als wenn eine Decke auf meinem Gehirn liegt. Ich nenne das immer „Gehirnnebel“. Der Kopf ist wie leer.

Kennt ihr das?

Ich freue mich von euch zu lesen.

Freundliche Grüße,
die Neue

Hallo Stefanie,

willkommen im Forum!

Wenn du in meinem Tagebuch

viewtopic.php?t=352

liest, wirst du meinen Weg erfahren.

Bei mir auch Zufallbefund, wg. Knieschmerzen ..., die sich aber mit Aderlass und Bewegung bzw. gezielten Rehasport gegeben haben.

Konzentrationsprobleme habe ich auch, - führe diese aber eher aufs Alter zurück.
Dieses kann auch viele andere Dinge als Ursache habe, - ggf. sogar Long Covid (?), weches auch mit der Abgeschlagenheit in Verbindung zu bringen ist (?).

Was sagt Dein behandelnder Arzt dazu.
Wie hoch ist Dein HB, - wenn dieser zu niedrig ist, - ggf. durch zuviele AL, - kann es schon sein, das der Körper streikt, - abgeschlagen, müde etc...

Wenn du magst, stellst du nochmal weitere Werte ein, wie z.B. Verlaufsabstände AL ...

Insgesamt solltest Du Deinen Doc. mit den anderen Sachen/Fragen auch nerven, - eine Ferndiagnose kann das Forum nicht stellen.

Ich denke unsere Forumsfee Lia wird auch noch dazu schreiben.

Bis dahin und schön das du den Weg hier her gefunden hast,
mit besten Grüssen

Wolle

Hallo Wolle,

ich habe schon viel von dir gelesen, danke für deine Antwort.

Mein HB-Wert ist 12,2, passt also.

An Long Covid habe ich auch schon gedacht und das auch angesprochen, meine Ärztin meint dazu:“Nun wollen wir mal nicht noch mehr in die Geschichte bringen.“

Ich dachte mir nur, dass vielleicht jemand anderes mit HC diesen Hirnnebel auch kennt.

Freundliche Grüße

Stefanie

Hallo Stefanie, Konzentrationsprobleme habe ich schon, die sind aber altersbedingt. Was bei mir aber sehr ausgeprägt ist, sind die Gelenkschmerzen. Jetzt wurde Arthrose im Fuß festgestellt. Zwei Orthopäden haben mir die Versteifung des Fußes empfohlen, was ich aber nicht tun werde. Wenn ich diesen beiden Ärzten erzähle, daß ich Hämochromatose habe und dadurch eigentlich fast jedes Gelenk betroffen ist, dann wollen sie das garnicht hören, da sie keine Ahnung haben was das ist. Dir kann ich nur gute Besserung wünschen. Mit den Nebenwirkungen der HC muß man, meiner Meinung nach, sich leider abfinden. Gruß, Taischi

Hallo Stefanie, herzlich willkommen im Forum!

Schön, dass schon Andere Dir hier geschrieben haben, freut mich sehr.
Nun mein Senf, Vorsicht: ziemlich lang:

Da hattest Du ja ein ziemlich hohes Ferritin für eine Frau. Verzeihe, wenn ich daher etwas neugierig bin. Darf ich fragen, welche Genkonstellation vorliegt und wie sich bei Dir das hohe Ausgangsferritin erklärt? Musst Du aber nicht schreiben (Hintergrund: Normalerweise schützt die Monatsblutung Frauen jüngeren Alters, so dass das Ferritin oft erst nach der Menopause auf deutlich zu hohes Ferritin ansteigen kann. Daher haben die allermeisten Frauen hier im Forum bei Diagnose niedrigeres Ferritin als Du. Gibt aber besondere Mutationen, bei denen es schon in jüngerem Lebensalter auch bei Frauen zu symptomatischer Eisenüberladung kommt oder wenn die Monatsblutung fehlt, kann sich Eisen ähnlich wie bei Männern anspeichern und in ähnl. Lebensalter deutlich ausprägen.) Bei einer Frau Deines Alters mit diesem hohen Serumferritin und Hämochromatosekonstellation würde ich sonst ohne weitere Erklärung nämlich erstmal Fragezeichen bei der Diagnose haben, aber da bei Dir die Aderlässe das Ferritin erfolgreich senken, liegt Eisenüberladung vor und vermutlich hat man bei der Diagnostik die Fibrose festgestellt, aber auch die Eisenbelastung der Leber nachgewiesen z.B. MRT o.ä., richtig?

Deine Probleme mit Konzentration und Gedächtnis und das Schwitzen können mit dem Zustand Deiner Leber (Leberfibrose) zusammenhängen. Zudem geht Eisenüberladung trotz Blut-Hirnschranke auch in verschiedene Bereiche des Gehirns. Im Rahmen von Hämochromatose können Schädigung der Leber, direkte Eisenablagerung im Gehirn und Hirnanhangsdrüse, Störungen von Hormonfunktionen sich durch Probleme mit Müdigkeit, Konzentration, Gedächtnis u.a. bemerkbar machen. Neben der Entfernung des überschüssigen Eisens ist daher auch die Diagnostik und Therapie von Hormonfunktionen sehr wichtig. Wie Du schreibst, besteht bei Dir Östrogenmangel und Schilddrüsenunterfunktion.
Allerdings gibt es auch viele andere Ursachen für Konzentrations-und Gedächtnisstörungen, die ggfls. ebenfalls abgeklärt werden sollten:

Ich kenne, was Du beschreibst und bei mir ist nicht die Hämochromatose dafür verantwortlich. Schwitzen bei mir: Wechseljahre. Vergesslichkeit und das Nebelgefühl sind seit vielen Jahren meine Begleiter und recht heftige Konzentrationsstörungen inzwischen auch, was ich so früher nicht kannte. Besonders stark ist das bei mir, wenn sich wieder die nächste Migräne anbahnt und während Anfall, oder auch als Stresszeichen o. bei Schlafmangel.

Schlafmangel oder mangelnde Schlafqualität kann z.B. auch durch Hormon-Störungen verursacht sein (!). Weitere nicht seltene Ursachen wären Depression, Anpassungsstörung (z.B. wg Lebensveränderung chron. Erkrankung), posttraumatische Belastungsstörung (PTBS) (und in Deinem Alter nicht wahrscheinlich:) Demenzerkrankungen.
Wie gut hast Du denn die Diagnose und die anstrengende Odyssee dorthin verkraftet? Das war sicher eine belastende Zeit und die intensiven Aderlässe schlauchen auch Körper und Psyche. Je nachdem, wäre eine ambulante Psychotherapie als Unterstützung sinnvoll oder eine Reha (allerdings ohne Unterbrechung d. intensiven Aderlässe!).

Es ist sehr wichtig, bei den Aderlässen gut dranzubleiben. Es ist in der intensiven Aderlassphase bei der Entfernung überschüssigen Eisens normal, dass das Ferritin anfangs stark absinkt, um dann später im Verlauf nur noch zäh zu sinken. Manchmal sinkt das Ferritin eine Weile gar nicht (Da soll man sich nicht verrückt machen , entscheidend ist der Trend nach unten. Das Serumferritin im Blut ist nicht gleich dem Ferritin, das in der Leber gespeichert ist, sondern spiegelt es nur ungefähr wider.)

Zwei Gedanken, die Dir Hoffnung reinbringen, dass es sich bessern könnte:
1. Allgemein gesprochen: Wenn hohes Ferritin durch Hämochromatose verursacht ist (also Hämochromatose dafür ursächlich ist und nicht aufgrund anderer Lebererkrankung, bei der nur zusätzlich eine dafür nicht verantwortliche Hämochromatose-Genkonstellation vorliegt) kann die Aderlasstherapie möglicherweise nicht nur die Fibrose stoppen, sondern sogar eine gewisse Rückbildung der Fibrose bewirken und sich damit der Zustand bessern. (Sogar eine Rückbildung bei früher Zirrhose ist bei Hämochromatose und Aderlasstherapie beschrieben.)

2. Optimierung des Lebensstils: Körperliche Aktivität bzw. angepasste sportliche Aktivität. Hier möchte ich etwas ausholen: Körperliche Aktivität hilft auch bei Gesunden dem Gehirn, fit zu arbeiten und die allermeisten Menschen bewegen sich hierzulande viel zu wenig, was neben/bzw. mit ungesunder Ernährung zu zahlreichen Volkskrankheiten führt. Zudem ist es für Menschen mit Lebererkrankung gut, Muskulatur zu erhalten und aufzubauen, das hilft bei Leberkranken (insb. Leberzirrhose, was Du ja nicht hast) auch gegen leberbedingte Funktionsstörungen des Gehirns. Und wenn die Konzentrationsschwierigkeiten und der Brain-Fog bei Dir nur zum Teil durch Hämochromatose und damit Leber- und hormonbedingt sind, sondern vielleicht noch andere Teilursache haben wie beschrieben z.B. psychisch bedingt wie Depression, Anpassungsstörung oder PTBS, hilft Sport ebenfalls. Mehrere Fliegen mit einer Klappe: Denn arthrotische Gelenke wollen auch unbedingt Bewegung, allerdings angepasst an den Gesundheitszustand.
Du könntest also von körperlicher Aktivität sehr profitieren und mit Deinem Arzt besprechen, (der Gesundheitszustand und Zustand Deiner Gelenke kennt,) wie viel Du Dich derzeit bewegst und was Du gegebenfalls an Bewegung reinbringen kannst, welche Sportarten genau sich eignen bzw. ob guter Rehasport oder anderes (Der sollte aber auch Muskelaufbau und nicht nur auf Bewegung Wert legen, das ist z.B. bei Rehasport oft nicht der Fall).
Noch ein wichtiger Punkt: Körperliche Aktivität mit Krafttraining beugt in gewissem Maße einer Osteoporose vor und ist auch bei bestehender Osteoporose hilfreich. Die häufigste Ursache für Osteoporose bei Frauen ist Östrogenmangel. Bei chronischer Lebererkrankung und insb. auch bei Hämochromatose mit hohem Ferritin und Störungen von Hormonfunktionen besteht ein erhöhtes Risiko für Osteoporose. Dieses Thema würde ich mit dem Arzt besprechen. Falls Du noch keine Knochendichtemessung hattest, solltest Du unbedingt auf Osteoporose untersucht werden (und zwar als Kassenleistung(! wg erhebl. Risiko/Hämochromatose). Würde mit ihm einen Plan besprechen, wie Du am besten vorbeugen kannst.
Auch kann Dir sportliche Aktivität bei der Krankheitsbewältigung helfen und Du hast neben den Aderlässen auch etwas, wo Du selbst aktiv werden kannst und dem Ganzen Dich weniger ausgeliefert fühlst. Das finde ich ebenfalls einen wichtigen positiven Aspekt bei Sport. Ich persönlich halte eine Kombination für sinnvoll, Sport mit gezielter Anleitung und Geräten im Raum plus Sport im Freien mit Naturerleben, mit Wald o.ä.(Studien zeigen, das Grün hat pos. Wirkung a.d. Psyche) also mit einer Extraportion Sauerstoff, der unserer Gehirnfunktion ebenfalls gut tut.
Achja, und last but not least: gesunde und leberfreundliche Ernährung.

Das wärs erstmal von mir. Wäre schön, wenn sich hier noch andere mit ihren Erfahrungen melden. Wenn Du Materialien brauchst oder weitere Fragen hast, gern Viel Erfolg!

Liebe Grüße
Lia

Moin Stefanie,

vielen Dank für Deine Rückmeldung auf meinen Beitrag und Interesse in meinem Tagebuch zu stöbern.

Wie geht es Dir denn jetzt, bist du ein wenig zur Ruhe gekommen und vllt. klappt es auch besser mit Deiner Konzentration.
Vielleicht wäre da auch Meditation, Autogenes Training oder Progessive Muskelentspannung was für Dich, oder Achtsamkeitsübungen,
Spaziergänge zur Beobachtung und Entspannung, - auch um mal von seinen Wehwehchen Ablenkung zu bekommen.

Lia hat ja sehr ausführlich auf Dein Anliegen geantwortet, - was meinst Du dazu?

Über eine Rückmeldung würden wir uns sehr freuen.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute.