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ganze familie betroffen

Verfasst: Mi 27. Apr 2005, 13:41
von daniela
:( hallo, ich heiße daniela bin 31 jahre und habe H.
ich habe es vor ca. einem halben jahr erfahren .
meine mutter und meine beiden brüder sind auch davon betroffen ,
ich war letzte woche das erste mal zum aderlass .
mein feritin wert liegt bei 501 ich sollte wenn möglich eine eisenarme ernährung in angriff nehmen ,nur das problem ist ich habe leider keine ahnung wo ich informations material her bekomme ,wenn ich vielleicht ein tip von irgendjemanden bekommen könnte wäre ich echt sehr dankbar . danke euch

Verfasst: Mi 27. Apr 2005, 15:42
von Lia
Hallo Daniela,

herzlich willkommen. :)

Also das mit der eisenarmen Ernährung ist nicht ganz so streng zu sehen. Unerläßlich ist eine eisenarme Diät für diejenigen, die aus medizinischen Gründen keine Aderlaßtherapie machen können oder sehr hohe Ferritinwerte aufweisen, was bei dir nicht der Fall ist, vielleicht aber bei deinen Brüdern...
Durch die Aderlässe werden die Eisenspeicher wirksam entleert, eisenarme Ernährung bewirkt da viel weniger im Vergleich...
Dennoch ist es angeraten, Nahrungsmittel mit viel verwertbarem Eisen nicht so häufig zu sich zu nehmen.
Das Eisen aus Fleisch ist für den Körper viel besser verwertbar als pflanzliches Eisen. Je röter das Fleisch, desto mehr Eisen enthält es, d.h. Rindfleisch hat viel Eisen, Schwein liegt in der Mitte und Geflügel hat weniger Eisen.

Wenn man möglichst wenig Eisen zu sich nehmen möchte, sollte man keine stark Vitamin C haltigen Lebensmittel gleichzeitig zu einer eisenreichen Mahlzeit zu sich nehmen, da Vitamin C die Eisenaufnahme stark fördert. Besser dann 2 Stunden vorher oder nachher einen
Vitamin-C reichen Snack.

Desweiteren kann man die Eisenaufnahme durch bestimmte Nahrungsmittel hemmen. Wenn man gleichzeitig zu einer Mahlzeit schwarzen Tee zu sich nimmt, kann die die Eisenaufnahme aus pflanzlichem Eisen um bis zu 90% gehemmt werden.
Kaffee tut dies zu bis zu 60%.
Man sollte jedoch bedenken, daß evtl. auch andere wichtige Stoffe aus der Nahrung in ihrer Aufnahme gehemmt werden könnten, daher würde ich bei deinen Werten darauf keinen Wert legen, wie gesagt, die eisenarme Ernährung spielt eine eher untergeordnete Rolle, Fleischberge :wink: sollte man jedoch vermeiden.

Calcium-in größeren Mengen eingenommen- ist meines Wissens die einzige Substanz, die auch Eisen fleischlicher Herkunft in ihrer Aufnahme hemmen kann, daher ist, wenn man Fleisch ißt, ein Glas Milch besser als ein vitamin-C reicher Orangensaft oder auch als Alkohol,z.B. Bier.

Eisenkochgeschirr besonders in Verbindung mit Säuren wie Tomatensoße erhöhen den Eisengehalt einer Mahlzeit, darauf sollte man besser verzichten und anderes Kochgeschirr verwenden.

Sport treiben und Verzicht auf Zigaretten (=viel Eisen) und möglichst wenig Alkohol (=ebenfalls viel Eisen) ist gut, um das Eisen in Grenzen zu halten.

Pflanzliches Eisen wird vom Körper schlecht aufgenommen und der tatsächliche Eisengehalt spielt bei vielen pflanzlichen Lebensmitteln keine Rolle, da manche in ihnen enthaltenen Soffe gleichzeitig eine eisenhemmende Wirkung haben, so hat z.B. Kaffee einen sehr hohen Eisengehalt, aber die eisenhemmenden Inhaltsstoffe spielen eine so große Rolle, daß Kaffee als Eisenhemmer siehe oben eingesetzt werden kann.
pflanzliche Nahrungsmittel, die viel Eisen enthalten:

geschwärzte Oliven
Spirulina- Algen
getrocknete Pilze, v.a.Pfifferlinge
Rote Beete
Hirse
Leinsamen
Nüsse
Kürbiskerne
Bohnen
getrocknete Aprikosen
.....

Daher sind Nahrungsmitteltabellen nicht sehr von Nutzen, wenn nicht gleichzeitig die Bioverfügbarkeit mit angegeben ist, und so eine Tabelle gibt es meines Wissens bislang nicht.-jedenfalls laut gestriger Aussage der Deutschen Gesellschaft für Ernährung DGE

Bei der Hämochromatose- Vereinigung Deutschland gibt es seit neuestem eine Broschüre mit einer Nahrungsmitteltabelle, aber die gibt auch nur den Eisengehalt und nicht die tatsächliche Verfügbarkeit für den Körper an. Du kannst sie sicher dort bestellen. Desweiteren findest du auch Tabellen im Forum in der Linkliste unter Ernährung.
Ich habe auch eine Liste, die ich dir auf Anfrage zumailen kann, aber wie gesagt, es spielt nicht so die Rolle wegen oben genannter Gründe.

Ich würde nicht alles Eisen aus der Nahrung meiden, denn der Körper hat bei strikter eisenarmer Ernährung die Fähigkeit, aus dem wenigen Eisen, was er bekommt, die Absorption zu erhöhen und das ist ja auch nicht gewollt . Der Eisenstoffwechsel ist also eine recht komplizierte Angelegenheit....

Kurz gefaßt:
Ich würde an deiner Stelle viel Gemüse und Obst essen, insgesamt eine ballaststoffreiche(hemmt die Eisenaufnahme) und gesunde ausgewogene Ernährung und den Fleischanteil der Nahrung gering halten, was sowieso empfehlenswert ist.
Zusätzlich vielleicht Milch zu Fleisch anstatt Orangensaft ....usw.

Mich wundert, -wenn ich mir diesen Zusatz erlauben darf- daß erst ein halbes Jahr nach Bekanntwerden der Diagnose bei dir mit der Aderlaßtherapie begonnen wurde.
Normalerweise sollte man zügig mit den Aderlässen beginnen, damit eine weitere Eisenanspeicherung und das Auftreten weiterer Symptome vermieden wird.
(Damit hätte man bei dir dann schon viel mehr Eisen entzogen als mit der striktesten eisenarmen Diät)


Eisen in der Ernährung
http://www.gesund-durch-essen.ch/Eisen.html

Tee
http://www.medizin-links.de/ziegler/fac ... erapie.htm

Tabellen mit Eisengehalt-aber wie gesagt nicht mit tatsächlicher Verfügbarkeit für den Körper
http://www.fwiegleb.de/fe.htm#Tabelle1
http://www.stadt-apotheke-wolfsburg.de/ ... Eisen.html

Ich hoffe ,ich konnte Dir etwas weiterhelfen, wenn Du Fragen hast, nur zu. :)



Liebe Grüße und alles Gute für Dich und Deine betroffenen Verwandten!

Lia

Verfasst: Do 28. Apr 2005, 09:40
von mpvd801
Hallo,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Ich kann mich der Meinung von Lia nur anschließen.
Bei einem Ferritin von ca. 500 wird es nicht so furchtbar schwierig sein, den Wert durch Aderlässe zu senken.

Bei mir wurde HH festgestellt, als mein Ferritinwert bei ca. 600 lag.
Zunächst bekam ich wöchentliche Aderlässe (war etwas anstrengend), nachdem ich aber nun enteisent bin (d.h. Eisenwerte im Normalbereich) reichen bei mir Aderlässe alle 10-12 Wochen aus.
Meine Ernährung habe ich so gut wie nicht umgestellt, ich esse weiter Fleisch etc, nur mit dem Alkohol bin ich immer noch vorsichtig, da meine Leberwerte nicht so toll waren.

Also - nur Mut: Im Regelfall ist eine komplette Nahrungsumstellung nicht erforderlich - etwas mehr Gemüse und Obst statt Fleisch ist sicher ratsam - aber das ist ja sowieso gesund und wird allgemein empfohlen ;-)

;-) Viele Grüße
Walter

Verfasst: Do 28. Apr 2005, 09:46
von Dracu
Hallo,

auch von mir ein herzliches Willkommwn im Forum,
ich hatte einen Anfangswert von 1600 und liege jetzt bei 28Ferritin wenn du auf deine Ernährnung achten willst dann achte drauf das du bei der Nährung nicht zuviel vitamien C zu dir nimmst den Vitamien C steigert wie Lia schön gesagt hat die eisen aufnahme. Trinke zu jeder Mahlzeit schwarzen Tee oder Kaffee den in beiden ist eine substanz drin die die eisen aufnahme mindert.

Lieben Gruß Dracu

hallo an euch lieben

Verfasst: Do 28. Apr 2005, 11:53
von daniela
danke für eure schnellen antworten
ihr habt mir wirklich schon sehr viel weiter geholfen ,ich finde es echt super das es sowas wie hier gibt .
auf lias frage warum bei mir erst jetzt mit dem aderlass begonnen wurde
kann ich leider nur antworten das mein arzt sich nicht wirklich schlau gemacht hatte darüber ,aber da ich ja brüder habe die es auch haben hat er auf mein bitten hin sich doch mal richtig kundig gemacht .
naja und jetzt hatte ich letzte woche donnerstag den ersten termin ,
den habe ich leider nicht so gut verpackt :wink: aber es kann nur besser werden .
ich muss auch nur alle 14 tage dahin worüber ich echt froh bin :) .
danke euch ihr seit echt lieb :P

Verfasst: Do 28. Apr 2005, 13:09
von Lia
Hallo Daniela,

wenns Probleme beim Aderlaß gibt,dann hilft vielleicht schon genug essen und vor allem trinken vorher und nachher. Dein Arzt sollte dir eine Infusion mit Elektrolyte geben im Anschluß an den Aderlaß, dann mußt du zwar etwas länger dortbleiben, aber hinterher gehts dir sicher besser als ohne die Infusion.

Vielleicht könnte man auch die Aderlaßmenge für dich senken, 500ml ist für kleinere Frauen evtl schon zu heftig, da tut es auch eine kleinere Menge wie z.B. 300 ml ungefähre Faustregel ist 5-7 mg /kg Körpergewicht. Kannst ja Deinen Arzt mal darauf ansprechen, wenn du wieder Probleme haben solltest beim nächsten Aderlaß.

Liebe Grüße und einen schönen Tag :) wünscht Dir
Lia

Verfasst: Do 28. Apr 2005, 19:35
von daniela
hallo lia
die elktrolyte habe ich danach sofort auch bekommen es ging mir dann auch sehr schnell viel besser .
ich hätte mal eine frage an dich vielleicht kannst du sie mir ja beantworten .
meine tante hat sich testen lassen weil sie die schwester von meiner mutter ist ,sie hat es gottseidank nicht ,aber müssen ihre kinder trotzdem getestet werden ?
über eine antwort wäre ich sehr dankbar .
liebe grüße :wink: