Hallo Karl,
danke Dir.
Also:
Wie die Ärztin auf Hämochromatose kommt, ist mir unerklärlich. Mit Ferritin von >1000 ng/ml hat man klar eine deutliche Ferritinerhöhung. (Ferritinerhöhung nennt man medizinisch: Hyperferritinämie). Allermeistens hat so eine Hyperferritinämie eine andere Ursache als Hämochromatose.
Weiss man die Ursache nicht, weil man nicht weiter untersucht hat und die Laborwerte nicht zu einer Hämochromatose passen, die sich durch erhöhte Transferrinsättigung und (ohne Therapie und ohne Blutverlust) fortschreitende Eisenüberladung kennzeichnet, ist das eine
Hyperferritinämie bislang unklarer Ursache.
Bei Hämochromatose in fortgeschrittenem Stadium kann das Herz betroffen sein, bei Dir hat die kardiale Symptomatik andere Ursache, so der Kardiologe. Arthrosen und Gelenkprobleme sowie Leberschödigungen sind weit verbreitet auch ohne Hämochromatose. Will sagen: Nur weil jemand hohes Ferritin, Herz-, Gelenke- und Leberthemen hat, hat er noch lange keine Hämochromatose.

-
Ist Hämochromatose als Ursache für die Hyperferritinämie wahrscheinlich?
Die von Dir angegebenen Werte bzw. unauffällige Transferrinsättigung machen m.E. eine
Hämochromatose nicht wahrscheinlich, denn
gemäß der EASL-Leitlinien, an denen man sich auch in Deutschland orientiert, liegt ohne erhöhte Transferrinsättigung keine Hämochromatose vor. (Anders als in früheren Leitlinien ist die Genetik weiterhin wichtig, aber ohne erhöhte Transferrinsättigung keine Hämochromatose.)
Hast Du eine erhöhte Transferrinsättigung? Nein.
Hintergrundinfo:Warum ist sie nicht erhöht? Die Transferrinsättigung wird aus Transferrin und Serumeisen errechnet und nur wenn Transferrin niedrig und Serumeisen erhöht sind, bekommt man rechnerisch die für Hämochromatose typische sehr hohe Transferrinsättigung.
Transferrin: Du hast erniedrigtes Transferrin, was bei Hämochromatose auch so ist, aber auch z.B. bei entzündlichen Prozessen, malignen Erkrankungen, Niereninsuffizienz oder verminderter Syntheseleistung der Leber.
Serumeisen:Bei Hämochromatose ist Serumeisen erhöht. Das ist bei Dir nicht so, im Gegenteil Dein Serumeisen ist zu niedrig(!). Niedriges Serumeisen sieht man z.B. bei zu geringer Eisenzufuhr und sonstigen Ursachen für Eisenmangel, oder aber auch aufgrund einer Verteilungsstörung des Eisens z.B. im Rahmen von Infekten, malignen Erkrankungen und Rheuma-Erkrankungen. Meist ist bei solcher Ferritinerhöhung CRP erhöht, was bei Dir laut Mitteilung unauffällig ist. U.a. wegen solcher Erkrankungen habe ich nach dem Hämoglobin gefragt, das bei Dir laut Deiner Mitteilung unauffällig ist. Bei chronischen Anämien bei solchen Erkrankungen kann Ferritin erhöht sein, ohne dass eine Eisenüberladung in der Leber vorliegt, es kann Eisenmangel vorhanden sein.
Der Laborwert
CRP ist ein wichtiger Entzündungsanzeiger. Auch die Eisenwerte Transferrin (niedrig) und Ferritin (hoch) sind Entzündungsanzeiger, aber anders als CRP sind sie eben auch Eisenwerte.
Nun zum
Ferritin: Ferritin kann also bei verschiedenen Erkrankungen erhöht ausfallen und bei Werten von 1000 ng/ml und bei einem Patienten, dem es schon längere Zeit nicht gut geht, sollte man nach der Ursache suchen.
Mögliche Ursachen für aktuelle (andauernde?) Hyperferritinämie bei vormals unauffälligem Ferritin bei Patient mit niedrigem Serumeisen gibt es viele: z.B.Lebererkrankung, Eisenüberladung, Infekte u.a. entzündliche Prozesse, rheumatische Erkrankungen, maligne Geschehen und seltenere Erkrankungen wie z.B. Morbus Gaucher (=genetische Störung des Lipidstoffwechsels. Dies sage ich dazu, weil diese Erkrankung unerklärliche Erschöpfungszustände und Knochenschmerzen machen kann, unterschiedliche Ausprägung in Laborwerten hat (zumeist Blutbildveränderungen) mit vergrößerter Milz/Leber und oft lange unentdeckt bleibt. Welche Erkrankung hat die Mutter?)
Viel wahrscheinlicher als eine seltenere Ursache ist aber: Bei einer Gewichtszunahme von 40 kg(!) und bereits vorbestehender Fettleber kann ein vorbestehender Leberschaden durch solche Belastung fortschreiten. Eine Fettleber kann bei weiterer Schädigung zu einer Fettleber-Hepatitis mit Entzündungsgeschehen werden und dabei wird auch Ferritin freigesetzt. Leberwerte sind meist erhöht, aber das muss nicht immer so sein. Welche nächsten Schritte planen Deine Ärzte?
Ist eine aktuelle Untersuchung der Leber geplant?
-
Post-Covid bzw. Long-Covid und Fibromyalgie sind "schwierige "Diagnosen, die nicht immer zuverlässig zu stellen sind und wohl eher Ausschlussdiagnose sind. Der Erschöpfungszustand trat bei Dir, wenn ich das richtig lese, nicht schlagartig nach Coronainfekt auf, sondern allmählich im zeitlichen Verlauf mit Impfungen usw. Kann natürlich sein, dass zusätzlich zu bestehender Erschöpfung noch Coronafolgen obendrauf kamen, aber falls Fragezeichen, sollte man auch andere Ursachen für Erschöpfungszustände abklopfen, falls noch nicht geschehen. (Entzündliche Erkrankung mit Gelenkthematik ggfls Überweisung z. Rheumatologen und ohne Panik aber auch ggfls maligne Erkrankungen im Blickfeld haben, auch wenn eine Leberthematik durch Gewichtszunahme viel wahrscheinlicher ist. Übergewicht erhöht aber das Krebsrisiko, daher sollte, falls das Übergewicht ernährungsbedingt ist, die Ernährung angeschaut werden. Z.B. kann man sich mit vermeintlich gesunden Fruchtsäften einen Diabetes und eine Fettleber basteln. Bei Übergewicht sieht man nicht selten das sogenannte Metabolische Syndrom. Das Metabolische Syndrom besteht aus Übergewicht, Insulinresistenz oder Diabetes, was auch gewisse Ferritinerhöhung machen kann, Fettstoffwechselstörung (morgen Lipidambulanz...), Bluthochdruck und als Lebermanifestation des Metabolischen Syndroms Fettlebererkrankung, was Ferritinerhöhung bei meist normaler Transferrinsätigung macht.
-
Kurzum: stelle Dich drauf ein, dass andere Ärzte Dir sagen, dass eine Hämochromatose unwahrscheinlich ist und ein Gentest und eine bildgebende Untersuchung der Leber keine Hämochromatose ergibt, aber vielleicht eine andere Leberthematik, möglicherweise im Zusammenhang mit der Gewichtszunahme, auch bei unauffälligen Leberwerten. Die Ursache für das hohe Ferritin sollte m.E. gefunden werden, wahrscheinlichere Ursache(n) abklopfen und wenn da keine ausreichende Erklärung, weiter suchen.
Das wärs erstmal von mir. Berichte doch, wie es bei Dir weitergeht, auch wenn sich keine Hämochromatose herausstellt. Denn davon profitieren andere Forumsbesucher mit ähnlicher Fragestellung.
Liebe Grüße
Lia