HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo alle Teilnehmer,

ich melde mich mal wieder, weil ich etwas verunsichert bin. Ich habe wohl mal Lia's neue Erkenntnisse nicht sorgfältig durchgelesen und mich auf einen Erhaltungs-Aderlaß (alle 3 Monate) bei bis zu 300 Ferretin eingestellt. Da ich bisher meinen Aderlaß* immer selbst plane und mein Hämatologe mich nicht unbedingt sehen will (in 5 Jahren 1 mal und das erst nach meiner Aufforderung) hatte ich jetzt einen Ferretin-Wert von 283 und habe mich nicht so richtig wohl gefühlt. Mein Hausarzt hat diesen hohen Ferretin-Wert angesprochen und ich habe mich auf die Suche nach Lias Beitrag gemacht, konnte ihn aber nicht mehr finden. Im Internet bin ich dann pfündig geworden und hier wird bei Frauen von bis zu 200 Ferretin gesprochen, was wohl o.k. ist. Frage an das Forum: seht ihr das auch so?

* Ich war in 2019 froh eine Praxis im Umkreis von 25 km zu finden, die mir den nötigen Aderlaß machen wollte und bin seither Patient!
Ich würde mich freuen von euren Erfahrungen zu hören bzw. zu lesen.
Schönes Wochenende und Olympia 2024
bhdolores

Hallo bh.dolores,
ich gehe seit vielen Jahren in eine Uni-Klinik ( die Ärzte sind sehr kompetent was HC betrifft ) zum Aderlaß
Der Zielwert für Ferritin wird dort zwischen 50 bis max 100 ng/ml angestrebt
Der Abstand der Aderlässe ist ja bei jeden Patienten verschieden. Ich selbst gehe ca. alle 3 Monate.
Viele Grüße
Erich

Hallo Erich,
danke für die schnelle Antwort. Zuerst bin ich auch bei einem Ferretinwert zwischen 50 und 100 zum erneuten Aderlaß gegangen, doch dann sagte mein Facharzt, ich könnte länger warten, was ich jetzt auch so handhabe. Im Internet steht bei Frauen bis 200, bei Männern bis 300! Ich wollte nur wissen, wie ihr das alle handhabt! Schönes Wochenende
bh.dolores

Hallo Dolores, hallo Erich ,

Dolores, was Du im Internet gelesen hast, sind Empfehlungen für den Start der Aderlasstherapie, also die Ferritinhöhe, ab der man bei unbehandelten neudiagnostizierten HH-Patienten eine Eisenreduzierung durchführt bzw durchführen kann.
(Der Patient kann auch entscheiden, abzuwarten. Gezwungen ist man nicht. M.E. spielt auch die Höhe der Transferrinsättigung eine bislang unterschätzte Rolle für den richtigen Startpunkt der Aderlasstherapie.)
Das sind also NICHT die Zielwerte für die intensive Aderlassphase und auch NICHT der Zielbereich, der für das Ferritin in der Erhaltungsaderlässe emfpohlen wird.

Deutschsprachiger Text zu den EASL Leitlinien Hämochromatose, welche aktuell DIE am neuesten Stand d Wissenschaft orientierte Leitlinie auch in Deutschland ist. (frei zugängl. Text)
"Zu viel Eisen – State of the Art: EASL Clinical Practice Guidelines zur Hämochromatose", L. Pammer und B. Schäfer (2024) https://link.springer.com/article/10.10 ... 23-00183-y

In kurz steht u.a.zu Zielwerten/Zielbereichen:
Für die Induktionsphase, die intensive Aderlass-Phase, die der Diagnose folgt, wird ein Aderlass alle 1–2 Wochen empfohlen, bis das Ferritin auf <50 µg/l reduziert ist.
Für die Erhaltungsphase, des Patienten, der die intensive Phase bereits durch hat, wird empfohlen: i.d. Regel brauchen die Patienten 2–6 Erhaltungsaderlässe pro Jahr. Ziel ist, Ferritin dauerhaft unter 100 µg/l zu halten.

Unter 100 ist also meine Empfehlung auf Deine Frage und auch ich will Ferritin unter 100 halten. Zwischen 50-100 wie Erich sagt, finde ich sinnvoll, weil ein bischen Eisenreserve braucht jeder, unter 50 steigt das Risiko von Eisenmangel.

off topic: Wer gesundheitlich blutspendetauglich ist, also die Kriterien als Blutspender erfüllt, kann sich überlegen, die Erhaltungsaderlässe beim Blutspendedienst als Blutspende zu machen.
(Hierfür empfiehlt sich bereits vor erster Terminvereinbarung das telefon. Vorab-Gespräch mit dem Arzt des Blutspendedienstes. Der fragt bereits am Telefon Organgesundheit, Medikamente etc ab. Laborzettel mit aktuellen Blut-und Eisenwerten bringt man am BLutspendetag mit zum persönl. Arztgespräch und füllt ein Formular zur Blutspendetauglichkeit aus. Es ist ein gutes Gefühl, das Blut einem Menschen zukommen zu lassen, der es braucht. Auch wenn eine Blutspendenadel dicker ist als eine normale Aderlassnadel: diese Leute dort können gut pieksen, die machen das den ganzen Tag .)

Liebe Grüße Lia

Liebe Lia,
herzlichen Dank für Deine -wie immer- schnelle und informative Antwort. Ich habe mir schon gedacht, dass meine Handlungsweise nicht so richtig sein könnte, fühle mich auch dementsprechend, werde das umgehend ändern. Habe auch den Bericht "State of the Art: EASL Clinical Practice Guidelines zur Hämochromatose" intensiv gelesen und auch ausgedruckt. Damit dürfte zukünftiges Fehlinterpretieren mehr oder minder ausgeschlossen sein.
Mit dem Blutspenden bin ich ganz Deiner Meinung, ich bin leider zu alt. Wenn ich das kostbare Naß so sehe und daran denke, wie viel Blut tagtäglich benötigt wird, dann tut mir das immer sehr leid, aber sie können mein Blut nicht brauchen!
Ich wünsche eine schöne Woche
bh.dolores

Hallo Dolores,

mit den 2023 gemachten Änderungen im Transfusionsgesetz in Deutschland ist die obere Altersgrenze für das Blutspenden nun aufgehoben, d.h. wer Spendevoraussetzungen erfüllt, kann auch in höherem Lebensalter zur Blutspende gehen.

"Mit der Änderung des Transfusionsgesetzes und der Novellierung der „Richtlinie Hämotherapie“ gibt es keine obere Altersgrenze mehr. Allerdings findet bei der ersten Spende und nun ab dem 60. Lebensjahr zusätzlich alle 5 Jahre eine ärztliche Spendereignungs-Prüfung statt."
https://www.blutspendedienst.com/blutsp ... ng%20statt.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,

vielen Dank für den sehr interessanten Link ....

Hallo Lia,

danke für den Hinweis, dass es beim Blutspenden jetzt keine Altersgrenze mehr gibt, werde mich beim Deutsches Rote Kreuz erkundigen, was in meinem Fall zu tun ist, bin mal gespannt, ob es klappt!
Schönes Wochenende
bh.dolores

bh.dolores hat geschrieben: ↑Sa 10. Aug 2024, 12:36 Hallo Lia,

danke für den Hinweis, dass es beim Blutspenden jetzt keine Altersgrenze mehr gibt, werde mich beim Deutsches Rote Kreuz erkundigen, was in meinem Fall zu tun ist, bin mal gespannt, ob es klappt!
Schönes Wochenende
bh.dolores

Hallo bh.dolores,
hast du schon eine Rückmeldung bekommen, - würde sicher den Einen oder Anderen interessieren?

Nebenbei bemerkt mache ich z. Zt. im Erhaltungs-AL 3-4 im Jahr, - dieses Jahr bin ich nun bei alle 2 Monate angekommen.

Wolle

Hallo Wolle,

habe mich mit versch. Ärzten beim Roten Kreuz unterhalten, wegen meiner Medikamenteneinnahme bin ich als Spender ungeeignet, das Alter ist tatsächlich kein Kriterium mehr. Also ein Blutspender weniger! Schade!
Schöne Woche noch
bh.dolores

Hallo Dolores,

schade, dass Du nicht darfst.
Aber einen Versuch war es wert.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,

so sehe ich das auch! Schade schon, dass es nicht geklappt hat!

Liebe Grüße
bh.dolores