HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Moin,

gegrüßst sein sollen in erster Linie die bis Anno, 16 Neuen, die 2025 sich hier im Forum registriert haben.

Erstaunlich, tatsächlich 16 ... und keiner hat Fragen?
Ja, - womöglich konnten hier unter den vielen Fragen, dem Einen oder Anderen so einiges beantwortet werden, oder vllt. auch nicht?
Im 2. Fall hätte man ja nachfragen können ...?

Aber Oh je ... manche Beträge sind ja auch schon sehr bis steinalt? Ja das Forum ist ins höhere Alter gekommen, bzw. HC ist ja auch keine
Neuheit mehr, - und die Forschung ist voran geschritten, - und ja es gibt viel schlimmeres!!!

Naja ... und hier im Forum ist ja sowieso nix los ... bzw. ... leider nicht mehr soviel los ... Und es gibt ja auch Ander (Foren) Plattformen, Apps ...,
aber entsprechen diese einer Quallität, besonders gesehen im Gesundheitswesen???

Sicher kann und darf auch dieses Forum den ärtzlichen Rat und Untersuchung nicht ersetzen, Nein, Achtung, das letzte Wort hat immer der Arzt des pers. Vertrauen. Gesundheitlichen RAT etc. dürfen und wollen wir nicht geben!!!

Doch kann der kleine verbleibende Rest von eigenen Erfahrungen berichten etc... Austauschen, und vllt. auch Angst nehmen, beruhigen, Verständnis zeigen ... etc. Das Forum lebt von seinen Beiträgen, Fragen, Antworten, Späßen, Rätseln, Spielen ... von allem was auch gut ist.

Doch reicht es da nicht aus, sich nur in einem Forum anzumelden, - es ggf. anhand der Beiträge auszusaugen, und dann wieder spurlos zu verschwinden, nein ... das Forum LEBT von seinen Beiträgen und ggf. Chat etc...

Aber es scheint wie in der Politik, Vereinsleben etc... je älter es wird, um so weniger Nachwuchs ist bereit etwas Zeit und Organisation, bzw.
Leben in eine alte verstaubte Bude zu bringen ... was eigentlich sehr schade und traurig ist, - oder ist es einfach nur die Vergänglichkeit.

Also ... Leute ... Fragen können nur beantwortet werden, wenn sie gestellt werden.

Im Moment frage ich mich, warum sich 16 Personen im Forum anmelden, - von denen man nix liest.

Da wäre ich persönlich mit einem Fachbuch besser bedient!

LG

Wolle

Hallo Wolle,

ja frage mich das auch manchmal. Ist immerhin etwas Aufwand, überhauot einen Account zu erstellen.
Könnte vielleicht daran liegen, dass es noch den geschützten Forumsbereich gibt, der von Außen unsichtbar ist, d.h. man sieht nur das gesamte Forum, wenn man mit seinem Account eingeloggt ist.
Liebe Grüße in den Norden!
Lia

Huhu Wolle, hier meldet sich nur ein Uraltmitglied!

ich schreib Dir grad mal ne PN!

Liebe Grüße
Lia

Guten Morgen Kerstin

willkommen im Forum und im Club der 55er

Interessant, Deine Geschichte zu lesen. Eigentlich hätte ich gehofft, dass unsere Hausärzte mittlerweile gut im Thema wären, habe mich wohl getäuscht.
Ja unsere Rettungswagen sind schon schön, zumindest die meisten und abhänhig vom Wohnort. Die Kosten ja auch genug in der Anschaffung.
Zum Gentest: Bei mir war das vor vielen Jahren bei der gesetzlichen KV überhaupt kein Thema bei begründeten Verdacht.
Gesunde Ernährung schadet ja nie. Bei Deinen Vorerkrankungen mit den Nieren ist viel Flüssigkeit wichtig, damit die Nierensteine nicht wieder kommen. Aber das wird Dir Dein Hausarzt ja wohl gesagt haben. Ich habe meine Ernährung kaum umgestellt, ausser dass ich auf Leber und Nieren etc. verzichte. Leberwurst in Maßen, sonst habe ich nix umgestellt. Da ich ca 8 pro Jahr benötige hätte das mit maximal einen erspart. Das war mir die Einschränkung nicht Wert. Das muss aber jeder für sich entscheiden.
Beim :als gibt es unterschiedliche Philosophien: dicke Nadeln, dünne Nadeln, Transfisionsset, Kanäle Grande, mit Flüssigkeitssubstitution, ohne Flüssigkeitssubstitution ...
Ich persönlich bevorzuge Transfisionsset mit dicker Nadel und ohne Flüssigkeitssubstitution. Bei normaler Flüssikeitszufuhr hat sich das Volumen in den Blutgefäßen innerhalb von 30 bis 40 Minuten wieder aufgefüllt. Beim Blutspenden bekommt man auch keine Infusion hinterher.
Apropos Blutspenden. Die Aussage der dortigen Ärztin kann ich nicht nachvollziehen. Ich habe schon mit einem Hb von über 18 Blut gespendet. Leider darf ich das wegen eines Schlaganfalls nicht mehr und muss mein Blut wieder als beim Hautarzt lassen.
Noch was zu ChatGPT. Es gibt Sachen, da nutze ich diese KI auch. Allerdings, und das ist meine allgemeine Bitte, liefert diese KI häufig falsche Ergebnisse. Deshalb ist das Ganze mit einem durchaus kritischen Blick zu betrachten. Seit da bitte alle vorsichtig.

Damit gebe ich das Wort wieder ab. Lia als unsere Konifere ähhhh Korrifähe was die Wissenschaft angeht wird sicherlich auch noch den ein ider anderen sinnvollen Kommentar haben.

Liebe Grüße aus dem Rettungswagen irgendwo zwischen Köln und Aachen.

Manni

Hallo Kerstin,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Danke für Deine ausführliche Vorstellung, - da hast du ja schon ganz schön was mitgemacht und erhälts als Zufallsdiagnose noch HC.
War bei mir vor vielen Jahren genauso ... siehe mein Tagebuch.

Schön das du hier her gefunden hast.
Da schließe ich mich Mannes an, - glaube nicht alles was die KI oder andere Suchmaschinen etc. schreiben. Sicher ist vieles neu für Dich,
wenn du guten Hausarzt hast, der den AL macht, scheue Dich nicht diesen Löcher in den Bauch zu fragen, das habe ich Anfangs auch gemacht,
daraus entstand eine nervige aber doch nette Freundschaft. Nun ist er leider auch in Rente, und die letzten AL haben bei Nachfolger garnicht
mehr geklappt.

Meine Ernährung habe ich anfangs nicht umgestellt, - habe dann aber dem Alkohol ade gesagt. Und dann natürlich als es mit der Diabetes los
ging, verzichte ich auf Süssigkeiten, - doch manches Weingummi bestraft mich heute noch. Auf rohes Fleisch sollte man verzichten, - aber ehrlich,
wer ist schon rohes Fleisch in Mengen.

Bei meiner Feststellung der HC, wurde einfach ein Gentest gemacht, - heute musst du diesen zustimmen. Ich würde diesen an Deiner Stelle schon machen lassen, - damit du eine genaue Mutation kennst.

Wenn du Fragen hast, immer her damit, ggf. machst du eigenen Beitrag auf.
Unsere Lia wird sich sicher auch melden.

Freue mich auf regen Ausstausch und verbleibe

Mfg.

Wolle

@Mannes: Unsere vielen unterschiedlichen RTW sind auch sehr nett, ...

Kerstin1971 hat geschrieben: ↑Do 12. Mär 2026, 09:42 Danke lieber Wolle.
Dann Tagebuch habe ich schon durchgesuchtet. Hast ja auch eine Menge erlebt.
Sehr interessant geschrieben. Lieb ich :-)

Kerstin,

ich bin ja auch schon über 20 Jahre dabei

Wolle

Jo, in der Hinsicht sind Wolle und ich echt alte Hasen hier, auch wenn ich zwischendurch mal pausiert habe.

Grüße ins Münsterland (bin übrigens öfter Mal in MS), nach Hamburg natürlich auch und in den Rest der Welt

Heute wieder auf dem

Manes hat geschrieben: ↑Do 12. Mär 2026, 16:58 Jo, in der Hinsicht sind Wolle und ich echt alte Hasen hier, auch wenn ich zwischendurch mal pausiert habe.

Grüße ins Münsterland (bin übrigens öfter Mal in MS), nach Hamburg natürlich auch und in den Rest der Welt

Heute wieder auf dem

@Mannes wenn du mal wieder in HH bist, darfst du dich gerne melden,
denn ich glaube so schnell wird es kein Forumstreffen mehr geben.

Gruss Wolle

Hallo Kerstin,

herzlich willkommen im Forum auch von mir.
Uff, Du hast ja einiges hinter Dir und am 16.4 auch vor Dir mit der OP.

Meine erste Frage an Dich ist- verzeih bitte ein wenig trocken:
Diagnostik?
Wurde denn die Diagnose gestellt bzw. welche Diagnostik ist erfolgt?
„Tja und dann habe ich mir die Werte mal genau unter die Lupe genommen.
Da stand es schwarz auf weiß: Hämochromatoe, erst wird empfohlen einen GEN Test zu machen.
Und mein Doc hat nix gesagt, nur Larifari?!“

Sehe ich das richtig, es wurden erhöhte Werte für Ferritin mit 516 ng/ml festgestellt und Hb mit 16,7, aber Gentest liegt noch nicht vor und ist auch noch nicht durch Doc veranlasst?
Ich lese auch in Deinem Beiträgen keine Transferrinsättigung (ein Eisenlaborparameter, der zur Diagnose wichtig ist) bzw Transferrin, woraus sich mit Serumeisen und Transferrin die Transferrinsättigung errechnen lässt. (Bei erblicher Hämochromatose ist Serumeisen und die Transferrinsättigung bei Diagnose typischerweise deutlich erhöht, z.B. Transferrinsättigung 80% )
Weisst Du denn Deine Transferrinsättigung? Bzw steht auf einem Laborzettel Serumeisen, Transferrin, Transferrinsättigung?
Das ist für die Diagnostik wichtig.

Normalerweise Diagnose vor Therapie, wobei es Ausnahmen gibt. Also zuerst sollte mindestens mal eine deutlich erhöhte Transferrinsättigung in mehrfachen Checks festgestellt sein, bevor man mit Aderlässen loslegt, bevor der Gentest da ist.
Bei Dir waren die Aderlässe wohl auch dazu da, um -eher unabhängig von Eisen- schnell das etwas dicke Blut weniger zähflüssig zu machen? Denn zähes Blut ist ungesund. Hast Du Laborzettel, wo man den Verlauf erkennen kann mit Hämoglobin (Hb) und Blutzähigkeitswert Hämatokrit (Hkt) vor und nach Aderlass?
Bei Hämochromatose sieht man etwas hohe Blutzähigkeit durchaus, aber eher am Anfang der Diagnose und das gibt sich mit weiteren Aderlässen. (Besteht eine dauerhafte hohe Blutzähigkeit, können Ursachen hämochromatose-unabhängig und auch mit genetischer Hämochromatose-Disposition gemeinsam auftreten, bleibt also die Zähigkeit, soll der Hausdoc waches Auge drauf haben, gern auch im Forum mitteilen.)

Kann ich beim Hausarzt direkt angeben das die Gene dafür mitbestimmt werden?
Ja klar, m. E. steht die Diagnose nicht, ggfls Weiterüberweisung.

Ernährung
Ich würde mir im Moment eher weniger Gedanken um Eisen in der Ernährung machen, die eh meist keine herausragende Bedeutung bei Hämochromatose hat (strikt eisenarme Ernährung wg Risiko von Nährstoffmängeln u wg Effektivität der Aderlässe normalerweise unnötig). Zumal die Diagnose m.E. noch nicht steht.
Erhöhtes Ferritin kann viele Ursachen haben, z.B. eine Fettleber, die ganz viele Menschen haben und Ferritinerhöhung ganz ohne erbliche Hämochromatose machen.
Große Mengen roten Fleischs sind eh nicht gesund und allgemeine Ernährungsempfehlungen gelten auch für Menschen mit genetischer Eisenüberladung. Allgemein wichtig, aber für Dich speziell besonders wichtig, ist eine ausreichend höhe Flüssigkeitsaufnahme über den Tag verteilt (wg Nierenstein-Neigung und falls weiterhin erhöhte Blutzähigkeit) und (falls Kalziumoxalatstein) geeignete Kost zur Vorbeugung von solchen Nierensteinen. Da hast Du sicher gut schon Infos dazu.

Auch würde ich was den Ermüdungsbruch angeht, nachschauen, wie Dein Osteoporoserisiko ist, entsprechende Laborwerte checken ggfls Knochendichtemessung.(Die Radiologen wollen eine DEXA-Knochendichtemessung gerne als Selbstzahlerleistung, aber bei begründetem Verdacht und genau richtiger (!) Formulierung auf dem Überweisungsformular werden die Kosten von der Kasse doch übernommen.Niemals vom Radiologen überreden lassen, eine Privatrechnung für Knochendichtemessung im Nachhinein bei Krankenkasse einreichen zu versuchen klappt nicht, sondern nur was treffend auf Überweisung steht, funktioniert.Nur wenige Radiologen machen die Messung auf Kassenleistung, das muss vorab anfragen.)
Für Frauen nach Menopause ist allgemein gesprochen eine Ernährung wichtig, die der Osteoporose vorbeugt (ausreichend Kalziumzufuhr (Milchprodukte). Wie bei Empfehlungen bei Kalziumoxalat-Nierenstein soll man auch bei Risiko für Osteoporose bei oxalathaltigen Lebensmitteln aufpassen etc. Frauen nach Menopause haben im Vergleich zu zuvor einen erhöhten Kalziumbedarf, man sollte seine Ernährung auch bei Neigung zu Kalziumoxalat-Nierenstein entsprechend anpassen, die Kalziumzufuhr sollte ausreichend sein, da Milchprodukte Oxalat binden. Zu Ernährung zur Vorbeugung von Nierensteinen und geeignete Kalziumzuhr bei Neigung zu Nierenstein kann Dir Dein Arzt weiterhelfen und es gibt auch viel seriöse Infos im Netz. Die Ernährungsempfehlungen Vorbeugung Nierenstein u. ggfls Vorbeugung Osteoporose würde ich zusammen mit der Trinkmenge gut beachten, dann bist du auch was Ernährung bei Hämochromatose angeht, bereits gut aufgestellt.

Aderlässe vor OP?
Falls Diagnostik noch nicht abgeschlossen -also ohne bereits feststehende Hämochromatose-Diagnose- würde ich bezüglich nun gleich weiterer Aderlässe gut mit dem Arzt überlegen, ob das vor OP jetzt noch sinnvoll ist. Wenn Hb weiterhin noch hoch, wenn Ärzte wegen weiter bestehender hoher Blutzähigkeit noch vor OP Aderlässe anraten, dann kann das ggfls sinnvoll sein. Aber nur wegen eines etwas hohen Ferritins Aderlass machen und mit demnächst Blutverlust bei bevorstehender OP, das würde ich ohne gesicherte Hämochromatose-Diagnose riskant finden, wenn derzeit unklar, ob das erhöhte Ferritin überhaupt die tatsächlichen Eisenreserven widerspiegelt oder ob die Serumferritinerhöhung andere Ursachen als Eisenüberladung hat und du womöglich mit mehreren Aderlässen hintereinander/Blutverlust in einen Eisenmangel rutschen könntest.

KI
Auch von mir die Warnung vor KI -Infos: Viel würfelt sich falsch zusammen und ergibt falsche Ergebnisse. Hab grad wieder bei anderem Thema die KI der Suchmaschine gedanklich zerknüllt, da Falschinfos. Wer nur die KI liest und sich drauf verlässt, ist leider angeschmiert.

Alles Gute schon mal für die OP!
Bekannte von mir hats auch grad gut hinter sich gebracht!

Liebe Grüße

Lia

Hallo Kerstin,

wie hoch ist Hämatokrit aktuell? (Weiss nicht, ob die Laborwerte von vor dem Aderlass sind.)
Ziemlich klar: Hämochromatose-Diagnostik ist bislang nicht abgeschlossen, Wichtige Werte (Transferrinsättigung) fehlen u.Diagnose steht noch nicht.

Auch klar ist: Hämatokrit ist zum Messzeitpunkt zu hoch. Falls das die Laborwerte von vor dem Aderlass sind, weisst Du Deinen aktuellen Hämatokritwert wohl noch nicht. Das wäre aber wichtig zu wissen:
Falls Hämatokrit dauerhaft zu hoch, bzw. nach Aderlass wieder schnell steigend:
dann sollte Doc nach der Ursache sehen und vor der OP Hämatokritwert senken m.W. mit Ziel <45%. Sollte Hämatokrit aktuell weiterhin erhöht sein, bestünde ein erhöhtes Thrombose-Risiko und das wäre angesichts einer bevorstehenden OP nicht gut. Mit Aderlässen und damit Senkung des Hämatokrits lässt sich das Thromboserisiko senken, weil das Blut flüssiger wird. Ausreichend trinken bzw nach ärztlicherr Empfehlung ist weiterhin sehr wichtig.
Also: Arzt frag Deinen Arzt nach dem aktuellen Hämatokrit und falls erhöht/schnell wieder angestiegen, frag ihn nach Thromboserisiko für OP und was er da rät (Senkung durch Aderlass) und was die Ursache sein könnte.

(Gibt verschiedene mögliche Ursachen für höhen Hämatokritwert: Zu niedrige Trinkmenge und das Rauchen fallen schon mal weg bei Dir. Es gibt weitere, z.B. angeboren und im Rahmen von Herz-Lungen- und Nierenerkrankungen. Polyzythaemia vera wäre eine sehr seltene Erkrankung, die dauerhaft hohen Hämatokrit macht. Ich erwähne diese sehr seltene Störung der Blutbildung, weil ich erlebt habe, dass nicht alle Ärzte sie auf dem Schirm haben. Menschen mit Hämochromatose sind häufiger davon betroffen als die Allgemeinbevölkerung. Aber wie gesagt, nur bei dauerhaft hohem Hämatokrit müsste das ausgeschlossen werden.)
Besprich mal morgen mit Deinem Doc die vor OP relevanten Dinge.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Kerstin,

das bedeutet,wenn ich die Timeline recht verstehe, dass Du noch keine Messung Hämatokrit-Wert nach dem ersten/den beiden Aderlässen hast und Blutwerte aber noch vor OP anstehen. Jedenfalls wäre das gut. So dass man ggfls noch in Ruhe einen Aderlass machen könnte, falls die Blutwerte anzeigen, dass das sinnvoll sein könnte vor OP wg Senkung Blutzähigkeit=Senkung Thromboserisiko (also sinnvoll wg Hämatokrit, nicht wegen eines noch unklar leicht erhöhten Ferritins ohne Hämochromatose-Testung/gesicherte Diagnose)
Schon mal gut ist, dass der vorige Wert November deutlich niedriger war.

Liebe Grüße und schönes Wochenende!
Lia