HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Ein freundliches Hallo in die Runde!
Ich (männlich) bin neu im Forum und lese mich ein...Fragen kommen sicher bald.

Hämochromatose hat meine Hausärztin bei mir vor 9 Jahren festgestellt, ohne Beschwerden vorher meinerseits. Ich bin jetzt 55 und habe ca 20 Aderlässe hinter mir. Relativ wenig würde ich sagen und seit 4 Jahren keinen mehr...

Den Leidensweg zur Krankheit habe ich nicht zuvor, also bis zur Diagnose erlebt, sondern erlebe ihn zur Zeit und habe mich deshalb hier angemeldet bzw seit kurzem schaue ich hier als Gast mit rein.

Ferritinwert war bei der Diagnose 990. C282Y und H63D ist die Mutation und nach vllt 6 Aderlässen war ich bei 'unter hundert'.
Die Aderlässe waren nicht einfach, aber es hat funktioniert...
Die nächsten 10 AL waren ein wilder Ritt bei verschiedenen Institutionen.

Da ich eine starke Abneigung dagegen entwickelte, kam mir meine neue Hausärztin gerade recht, die meine 200-300 Ferritin als guten Wert ("andere wären froh um soviel Eisen") einschätzt und nichts unternimmt.

Weil es mir allgemein seit letztem Herbst immer schlechter geht (Kraft, Schmerzen, Depressionen), habe ich mich meiner Hämachromatose besonnen und mich informiert. Richtig verstanden hatte ich die Krankheit bisher nicht und war nicht sehr verantwortungsvoll.
Jetzt aber zu erleben, wie ich rumgeschickt werde, wie keiner zuständig ist, das belastet mich.

Zum Glück kann ich in meiner alten Heimatstadt (100km) in 3 Wochen vorsprechen und hoffentlich gleich oder kurz später einen AL bekommen (da machen sie es so, wie ich will und vertrage).

Jetzt lese ich hier weiter, grüße die Mitglieder und suche nach Beiträgen wie 'der gute Aderlass, was ich verlangen darf' und 'mangelnde Aderlässe, welche Symptome'.

Liebe Grüße
Sascha

Hallo Sascha und herzlich willkommen,

ich habe das Glück, das Aderlässe :Al bei mir nie ein Problem waren.
Ich bin allerdings bei Deinen Ausführungen etwas stutzig geworden, wegen des doch Recht hoch angesetzten Ferritinwertes durch Deiner Ärztin. Bei mir würde dieser bei der Eisenstoffwechselambulanz in Hamburg Eppendorf als Ziel mit unter 50 yg/ml festgesetzt. Das sind bei mir bis zu 8 im Jahr.

LG aus dem Rheinland

Manni

Hallo Sascha,

auch ein Willkommen von mir.

Ich schließe mich Mannes an.
Ich hatte das Glück mit meinem Internisten, der nun leider in Rente gegangen ist.
Seit dem klappt bei mir der AL auch nicht mehr (so wie ich es gewohnt bin ...).

Lies Dich in Ruhe ein, - und immer her mit Deinen Fragen etc...
Wir haben auch einen Chat ...

Wolle

Hallo Manni und Wolle,
danke fürs Willkommen!

Dass Manni stutzig wurde bei meinen 250-300 Erhaltungswert ist mir schon klar... aber Achtung: das ist kein Erhaltungswert, sondern meine Hausärztin versteht Hämochromatose nicht! Ich leider bis vor kurzem auch nicht, weshalb ich ihr Glauben schenkte und so um die graußigen Aderlässe herum kam...
Was sich aber bei einem Hämopatient im Hintergrund abspielt, wärend seine Ferritinwerte (für einen definitiv nicht daran erkrankten) in beeindruckender und doch tolerierbaren Höhe liegt, ist ihr unbekannt.

Männer im fortgeschrittenen Alter ohne Hämochromatose können bis 400 Ferritinwert haben ohne! dass eine Überladung/Ablagerung in den Organen stattfindet.
Oder?

Viele Grüße
Sascha

Guten Morgen in die Runde,

Grundsätzlich sind die Referenzwerte je nach Alter und Geschlecht etwas unterschiedlich.
Offensichtlich ist man sich in der Wissenschaft aber einig, dass Ferritinwertes oberhalb von 220 yg/l auf vorhandenes gespeichertes Eisen hindeutet. Da der Referenzwerte z.B. bei Männern je nach Altersgruppe und Labor maximal zwischen 310yg/l und 665yg/l liegt. Scheint die (leichte) Speicherung an sich ja noch nicht mals problematisch zu sein.
Ferritinwertes von weniger als 12yg/l zeigen leere Eisenspeicher an.
d.h. selbst mit meinem Zielwerte von weniger als 50yg/l könnte es immer noch sein, dass von meinem Körper Eisen gespeichert wird.
Wie sagte der gute alte Paracelsus? Alles ist Gift, die Dosis macht, dass es ein Gift ist.

In diesem Sinne Pendel ich immer zwischen 30yg/l und 120yg/l hin und her.

LG rundherum

Manni

Hallo,
vielen Dank Manni!
Damit kann ich was anfangen.
Wie gesagt hat man vor 9 Jahren zwar die Krankheit diagnostiziert und solange die Behandelnden alles gut in der Hand hatten, hab ich mich wenig um Details gekümmert (schäm).
Jetzt wo ich ohne Unterstützung da stehe, muss ich mir das draufschaufeln...
Viele Grüße
Sascha