HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,
euer Forum ist einfach Klasse!
Schon seit meinem 16. Lebensjahr (aktuell 30) wurde, wenn ich wegen einer Krankheit (meist sind es im Jahr 2-3 Rachenentzündungen mit gleichzeitigem grippalen Infekt) ab und zu ein Bluttest durchgeführt, mit dem Ergebnis, dass mein Hausarzt von „dickem Blut“ sprach. Seit dieser Zeit wurde auch immer ein erhöhter Blutdruck gemessen (scheinbar erblich bedingt).
Als ich 1998 wegen Bauchschmerzen zur Ultraschalluntersuchung ins örtliche Krankenhaus geschickt wurde, stellten auch die einen erhöhten Blutdruck und, wie sie sagten „dickes Blut“ fest. Folge: eine gute Woche Krankenhaus, Blutuntersuchungen, Ultraschall, EKG, Sauerstoffbestimmung im Blut, Knochenmarkentnahme am Brustbein; Ergebnis: nichts, man konnte sich die Werte nicht erklären.
Letztes Jahr wechselte ich den Hausarzt, dieser verschrieb mir ein Mittel gegen den hohen Blutdruck, stellte eine Fettleber fest und einen erhöhten Eisenwert.
Aus diesem Grund überwies er mich zum örtlichen Facharzt (Hämatologie und internistische Onkologie) zwecks Gentest (Hämochromatose). Der Facharzt interessierte sich zunächst mehr für meine schlechten Leberwerte (Zitat: „erst 29 und schon Leberwerte wie ein 60 Jähriger“), machte Bluttest und schickte eine Probe zum Gentest, die Ergebnisse schickte er meinem Hausarzt. Beim Hausarzt erfuhr ich dann dass der Gentest negativ ausfiel, die Symptome und Blutwerte aber zum Ergebnis Hämochromatose führen. Zur definitiven Feststellung sei eine Leberbiopsie notwendig. Ohne Leberbiopsie begann im September die Aderlasstherapie:
4 mal jeweils jede Woche ½ Liter,
danach 4 mal jeweils jede 2. Woche ½ Liter,
nun alle 6-8. Woche ½ Liter.
Diese Aderlässe habe ich gut vertragen.
Nun zu meinem Problem, bei dem ich noch verzweifeln werde:
Im November hatte ich einen grippalen Infekt mit Rachenentzündung und seit dieser Zeit werde ich einfach nicht mehr gesund. Denn danach folgten Bauchgrippe, danach Nasennebenhöhlenentzündung, danach Bauchgrippe, danach Bakterieninfektion, danach grippaler Infekt. Seit Jahresbeginn leide ich an Kopfschmerzen, Schwindelgefühlen, Kraftlosigkeit, Konzentrationsstörungen und gelegentlich an Bauchschmerzen.
Angesprochen auf dieses „Dauerkranksein“ meinte mein Hausarzt „das wird schon wieder“ und sprach von einer Virusinfektion. Nun weis ich nicht mehr weiter, da es mir an manchen Tagen so schlecht geht, dass ich im Stehen umfallen könnte (aus diesem Grund habe ich die letzten Aderlässe ausfallen lassen).
Das kann doch nicht mehr normal sein, hat das vielleicht mit den Aderlässen zu tun?
Hat jemand ähnliche Beschwerden?

Hallo,
herzlich willkommen!

Also was deine Infekte angeht, mir ging es in den letzten Monaten nicht anders wie dir, ich hatte einen Infekt nach dem anderen, immer wenn ich mich körperlich etwas mehr belastet habe, sprich mal leichten Sport machte, wachte ich am nächsten Morgen mit Fieberbläschen und völlig groggy auf. Muß dazu sagen, daß ich schon "enteisent" bin und nur noch alle paar Monate einen AL brauche.
Meine HNO-ärztin meinte im Dezember, ich hätte eine NNH entzündung, wohl durch einen verschleppten Infekt, dann ging die NNHentzündung trotz hochdosierter Antibiotika nicht weg und blieb dann bis vor ein paar Wochen, als das Wetter endlich wärmer wurde. Hatte dazwischen auch immer wieder mit Magen-Darm infekten zu tun und Probleme mit Schwindel hatte ich auch...
Einige Bekannte von mir hatten in diesem Winter ähnliche Probleme, und die haben keine HH.
Also es könnte sein, daß es Dir genauso geht und nichts weiter dahintersteht als ein hartnäckiger Virus.

Wie sind denn deine derzeitigen Eisenwerte und der Hämoglobinwert?
Eine hohe Transferrinsättigung z.B. macht anfälliger für bestimmte bakterielle Infekte. Ein zu niedriger Hämoglobinwert oder zu niedriger Ferritinwert macht schlapp.
Wurde ein Blutbild gemacht, ist da alles ok? Gibt es Anzeichen für ein anderes Krankheitsgeschehen, welches dich anfälliger machen könnte für die grippalen Infekte? Wurde schon mal der CRP-Wert (Entzündungswert)gemessen?
Darüber würde ich vielleicht mit dem Hausarzt sprechen.

Liebe Grüße
Lia