Hallo,
herzlich willkommen.
Klasse, daß man bei dir die Mutation schon mit 18 entdeckt hat!
Als erstes: was sagt denn dein Arzt?
Meine Meinung:
Es sieht so aus, also ob du mit den Aderlässen anfangen solltest, da dein Ferritinwert für dein Alter schon deutlich erhöht ist. Dein Nickname klingt eher weiblich, da ist der Ferritinwert meines Erachtens schon deutlich erhöht, da Frauen ja durch monatlichen Blut-und somit Eisenverlust zum Glück weniger überschüssiges Eisen anspeichern als Männer.
Das Ferritin kann allerdings auch entzündungsbedingt-z.B. wenn man einen Infekt hat- nach oben gehn, daher sollte der Ferritinwert eventuell nochmal gemessen werden, wenn er wieder erhöht ist, mit den Aderlässen anfangen.
Gut wäre auch, wenn man die Transferrinsättigung weiß, ob die erhöht ist.
Dieser Wert wird aus Serumeisen und Transferrin errechnet. Die Transferrinsättigung ist schon meist deutlich erhöht, bevor das Ferritin auffällig zu werden beginnt.
Bist du bei einem Arzt, der sich etwas damit auskennt?
Das Ferritin sollte auf unter 50 gebracht werden und die Transferrinsättigung idealerweise auf <35%. Und ein Aderlaß sollte dein Leben lang immer dann gemacht werden, wenn das Ferritin darüber geht.
Das heißt, deine Eisenwerte müssen ab jetzt regelmäßig abgecheckt werden.
Ab wann spricht man von einer HH-Erkrankung?....streng medizinisch genommen erst, wenn manHH-bedingte Organschäden aufweist, "das Kind also endgültig in den Brunnen gefallen" ist
Neulich tauchte in einem anderen Beitrag eine ähnliche Frage auf, da schrieb ich dann folgendes, vielleicht beantwortet es das:
Das mit dem Wort Hämochromatose ist eine Sache der Definition.
Streng genommen kann man erst von Hämochromatose sprechen, wenn man das Vollbild der Erkrankung hat, d.h. die Organe geschädigt sind. Leberschäden o.ä.
Die Mutation, die Hämochromatose verursachen kann, ist also noch keine Hämochromatose, sondern nur die Mutation. Rechtzeitig erkannt, werden Menschen, die die Hämochromatosemutation aufweisen, durch regelmäßigen Eisenentzug per Aderlaß niemals krank,sprich sie sind gesund.
Und dann gibts so Zwischenstadien, zwischen gesund und Vollbild von Hämochromatose, man hat erste Gelenkbeschwerden, Müdigkeit,
Erhöhung der Leberwerte ....
Sollte sich also herausstellen, daß Du eine Mutation für eine vermehrte Eisenspeicherung hast, hast Du damit ganz sicher nicht das Vollbild einer Hämochromatose, weil dein Ferritinwert dafür zu niedrig ist-zum Glück-
Daher hat dein Arzt streng genommen recht, wenn er sagt, daß du keine Hämochromatose hast; er hat aber auch wiederum recht, wenn er den Verdacht ausspricht, daß du eventuell die genetische Anlage hast, im Laufe Deines Lebens ohne die Aderlässe eine Hämochromatose-also das Vollbild der Erkrankung - zu bekommen, und daher soll jetzt der Gentest gemacht werden. Also die richtig klare Aussage gibt s daher nicht, weil allgemein unter dem Begriff Hämochromatose sowohl das Vollbild der Erkrankung( das ist die eigentliche medizinische Definition) als auch nur die Mutation, die Hämochromatose auslösen kann, verstanden wird..
Dieses Wirrwarr stiftet leider nicht nur bei uns Betroffenen, sondern auch bei manchem Arzt Verwirrung, der dann denkt, er müsse erst bei Patienten mit Ferritinwerten um die 1500 mal an Aderlaßtherapie denken
Ich weiß von Ärzten, die fangen die Therapie erst dann an, wenn die Leute bereits "in den Brunnen gefallen" sind, anstatt sie rechtzeitig, d.h. bevor eine Eisenüberladung überhaupt erst stattfinden kann, durch Aderlässe vor dem "Brunnenfall" zu bewahren.
Gelenkprobleme können schon bei nur gering erhöhten Ferritinwerten auftreten, daher sollten die Aderlässe nach erneuter Messung mit zu hohem Ferritin und erhöhter Transferrinsättigung dann zügig eingeleitet werden, damit sich gar nicht erst ein eisenbedingter Schaden einschleichen kann.
Liebe Grüße
Lia