HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo, mein Name ist Doris, 57 Jahre und seit 1989 wurde bei mir die Diagnose der HC gestellt. Einige Jahre kannte sich ja kaum Jemand aus, was sich inzwischen ja geändert hat.
Beim Erkennen hatte ich einen Ferretinwert von 4850 und schon enorme Ablagerung in Leber, wie eine Gewebeprobe zeigte. Später auch Ablagerung am Herzen, gering in Bauchspeicheldrüse. Das Schlimmste waren aber immer meine Gelenkprobleme.
Heute sieht meine Situation so aus. Bin Erwerbsunfähig, 100 % Schwerbehindert, habe beide Hüftgelenke im Eimer, das Schultergelenk, Fingergelenke und am re. Fuß wurde das obere Sprunkgelenk versteift.
Vor 3 Jahren hatte ich einen Herzinfarkt, 3 Tage nach Setzen eines Stents.

Vor drei wochen bekam ich plötzliches Darmbluten ( durch die ganzen Medikamente, Voltaren, Schmerzmittel und die Blutverdünner wegen des Infarktes). Die Blutungen wurden relativ schnell gestillt nach Absetzen aller nicht dringend notwendigen Medikamente. Da sich wieder Herzprobleme einstellten machte man einen Herzkatheter mit dem Ergebnis das dies mein Glück war, denn eine andere Stammvene war wieder zu 90 % zu und es wurde ausgiebig diskutiert ab nach Bad Nauheim zur Bypass-Op oder eine Primärversorgung und wieder einen Stent. Zu Letzterem habe ich mich entschieden und hoffe es richtig gemacht zu haben.
Jetzt muß ich wegen des Stents doch wieder (mindestens 4 Wo.) Blutverdünner nehmen und sitze auf einem Pulverfass ob es nicht wieder anfängt zu bluten in Magen oder DArm.
All die Jahre bin ich eigentlich souverän mit all diesen Dingen umgegangen aber momentan zeige ich erstmalig Nerven und Angst nicht mehr die Ausdauer zum Kampf zu haben da auch die Lebensqualität sehr gesunken ist. Die Leber befindet sich im Umbau macht aber noch keine große Probleme.
Möchte jetzt den Leuten die am Anfang der Krankheit stehen keine Angst machen. Wenn die HC rechtzeitig erkannt wird kann man auch ohne Schäden klarkommen. Ich hatte halt das Pech das die Krankheit noch sehr wenig erforscht war.
Hoffe auf einen regen Austausch

Liebe Grüße Doris

Hallo Doris,

herzlich willkommen im Forum.
Schade, daß es bei Dir erst bei so hohen Ferritinwerten entdeckt worden ist und du so mit den Folgeschäden zu kämpfen hast.
Es ist nur selbstverständlich, daß bei dieser Situation(allgemeiner Gesundheitszustand und zudem noch der notwendige Blutverdünner-das Wort Pulverfass ist sicher treffend) der Kampfesmut nachläßt.
Vielleicht wäre ein guter Schritt, eine Kur zu beantragen
oder anderweitige Möglichkeiten wahrzunehmen, wie du in dieser besonderen Belastungssituation, die auch die stärkste Psyche beeinträchtigt, Kräfte auftanken kannst. Ich würde das an deiner Stelle evtl. mal mit dem Hausarzt besprechen. Meiner schlug mir mal eine Kur vor....

Es ist schön, dich hier im Forum begrüßen zu dürfen, denn mit deinen weitreichenden Erfahrungen bezüglich Hämochromatose wirst du hier anderen sehr weiterhelfen können.
Du machst keine Angst, wenn du als Betroffene mit Vollbild Hämochromatose schreibst, denn den neuen ist schnell klar, daß nur Ferritinwerte über 1000 Organschäden erwarten lassen und zeigt andererseits ja auch, wie wichtig die Aderlässe sind.
Meine Hoffnung ist, daß so ein Hämochromatose- Forum dank Hämochromatose-screening z.B. durch regelmäßige Messung der Transferrinsättigung bei Routineblutbild irgendwann überflüssig werden könnte, weil die verantwortlichen Mutationen in Zukunft rechtzeitig erkannt würden und keiner mehr erkrankte, ob wie ich nur mit ein paar Gelenkmuckereien oder Du mit den weitreichenden Folgen. Das wäre schön.

Liebe Grüße und freue mich auch auf Gedankenaustausch
einstweilen alles Gute
Lia

Danke Lia für Deine liebe Begrüßung und die mutmachenden Worte.
Eine Kur kommt für mich nicht in Frage. Lach nicht wegen meiner Gründe. Ich bin ein Mensch der stets Heimweh hat (schon als Kind) mein Umfeld brauche und vor allen Dingen meine Tiere (2 Hunde und 1 Katze) geben mir die nötige Kraft und Antrieb weiter zu kämpfen. Sie sind es die mich hzwingen spazieren zu gehen auch wenn Schmerzen da sind.

Liebe Grüße Doris

Hallo Doris,
ich würd auch freiwillig keine Kur machen, aus den gleichen Gründen: HEIMWEH!!!

L.G.
Christiane

christiane hat geschrieben:Hallo Doris,
ich würd auch freiwillig keine Kur machen, aus den gleichen Gründen: HEIMWEH!!!

L.G.
Christiane

:lol: :lol: :lol:

dann verstehen wir uns ja. Was machst Du denn zu solch unchristlichen zeiten am PC :lol: . Leidest Du auch ab und an an schlafstörungen?

Liebe Grüße Doris

Hallo Doris,
habe gerade Deine Vorstellung gelesen. Es ist heftig und ich würde gern wisssen, wie es dir jetzt geht. Ich bin nicht selbst betroffen, sondern mein Mann. Bei ihm, er ist jetzt 55, wurde die Erkrankung auch recht spät festgestellt. mit Aderlass sind seine Leberwwerte etc. wieder ganz o.k.
Wirklich schlimm sind die Gelenkprobleme, die wirklich immer schlimmer werden. Er geht damit um, indem er sich nach dem Motto "Zähne zusammenbeißen und durch" verhält. Kur ist kein Thema, Schmerzmittelverbrauch ganz ordentlich und mir (und natürlich auch ihm) macht das alles Angst. Ich hoffe immer, daß es irgendeine Möglichkeit gibt, mit den Gelenkproblemen noch andersss umzugehen als nur mit Schmerzmitteln. Weißt Du oder sonst jemand da was?
Ich hoffe, du bist ganz o.k..
Gruß, Dorothea :

Hallo,

Gelenkprobleme hab ich leider auch überall. Zum Glück tut nicht immer alles gleichzeitig weh. Aber eben kann ich z.B. nicht über den re.Ballen mit dem Fuß abrollen, beim nächste Gang ists dann vielleicht der "RingZzeh" oder der Ellenbogen ist nicht belastbar, ich kann nichts tragen... und soooo weiter...
Ich bin zum Glück nicht sehr schmerzempfindlich (sagt auch mein Zahnarzt) und komme daher ohne Tabletten bisher aus. Aber manchmal nervt es einfach. Und wenn ich weiss, dass ich z.B. irgendwo (Party) lange stehen muss, dann nehm ich schon mal was. (kommt aber vielleicht 1 x in 3 Monaten vor)
Im Sommer hab ich in meinem Urlaub eine offene Badekur gemacht (Mann, Hund und Katze waren mit :lol: ) und das hat mir sehr gutgetan. Hatte Krankengymnastik, Massagen und hab dann noch auf eigene Kosten mal ein "Stanga-Bad" (ich hoffe , es heisst so) probiert. Das hat auch alles in allem gutgetan.

Gruß

CHristiane

Hallo zusammen,

wie fast alle anderen kann ich auch von Gelenkproblemen berichten.
Bei mir sind es die Kniegelenke und Ellenbogen (Golferarm-Syndrom), die Probleme verursachen.
Nach Belastungen hab ich zumeist Beschwerden, längere anstrengende Wanderungen rächen sich zumeist am nächsten Tag etc.
Verschiedene Therapiemöglichkeiten habe ich schon auspobiert, z.B. Krankengymnastik, diverse Medikamente, Salben, leider isgesamt wenig erfolgreich ...

Da bislang nichts richtig geholfen hat und die Symptome immer wieder auftreten, werde ich wohl weiter damit leben müssen

;-) Viele Grüße
Walter

Hallo Doris,

bei mir wurde vor kurzem erst HH festgestellt; leider hat mein Hausarzt die Symptome nicht richtig interpretiert (seit ca 2 Jahren sind die 2. und 3. Fingelenke der rechten Hand geschwollen, sehr typsich, wie ich jetzt weiss), aber der Arzt hatte immer nur auf Rheuma getestet. Der Besuch beim Rheumatologen hat dann endlich Klarheit geschafft. Zum Glueck sind die Organe ok, aber meine Gelenke, besonders eine Huefte, sind im allgemeinen angegriffen. Ohne Schmerzmittel geht es nicht. Ich habe die Bilder des MRI Scans der rechten Hand gesehen - die Knochen sind richtig ausgehoehlt. Ich hoffe, dass sich meine Muedigkeit legt und ich meine Energien zurueck bekomme. Die Gelenkbeschwerden werden sich wohl nicht legen, wie ich das so sehe. Wie du bin ich unheimlich froh, dass ich das Forum gefunden habe, mein "Leid klagen" kann und an den Erfahungen der anderen teilhaben kann.

LG

Sprotte

Hallo Zusammen, war schon einmal als Gast hier und habe mich auch schon vorgestellt. Nun habe ich bei meiner Registrierung das L hinter meinem Namen weggelassen, aber DorisL und Doris ist jetzt eine Person:-) Die letzten Monate wurde ich wieder sehr gebeutelt, dazu aber später mehr, denn ich habe da einige speziellen Fragen über Euren Verlauf.
Werde mich erst einmal wieder durcharbeiten.
Herzliche Grüße Doris