HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Seit einiger Zeit haben einige Betroffene das Problem, daß der Hausarzt nach Bekanntwerden der Diagnose-positivem Hämochromatose- Gentest die Aderlaßtherapie verweigert und den Vorschlag macht, zum Blutspenden zu gehen.
In Deutschland ist Patienten mit Hämochromatose auch bei erfolgter Entleerung der Eisenspeicher das Blutspenden nicht erlaubt.
Es ist kein Zufall, daß gerade jetzt eine Häufung solcher Klagen hier im Forum auftritt, siehe:

wie oft zum Aderlaß
http://www.translator.my.proz.com/haemo ... .php?t=332

Ich habe eben mit der kassenärztlichen Vereinigung telefoniert,

die haben mir gesagt, daß seit einiger Zeit ein neuer EBM=
Abrechnungsmodus für Ärzte in Kraft ist,
der früher unter der Ziffer 285 abrechenbare Aderlaß ist nicht mehr einzeln sondern nur noch im Komplex abrechenbar, es spielt also für den Arzt keine Rolle, ob er den Aderlaß durchführt oder nicht, er bekommt dafür kein extra Geld, da keine gesonderte Abrechnungsmöglichkeit mehr besteht.

http://www.kvberlin.de/STFrameset165/in ... 2_VI1.html

https://www.kvb.de/servlet/PB/show/1102 ... onFAQ2.pdf

Morgen wird diese Angelegenheit in einer Sitzung der kassenärztlichen Vereinigung mitdiskutiert.
Dann erhalte ich Information darüber, was zu tun ist, wenn ein Arzt die Aderlaßtherapie verweigert, weil er sie nun nicht mehr gesondert abrechnen kann.

Ich werde euch das Ergebnis dann mitteilen.

Bis dahin

Liebe Grüße
Lia

E-Mail an "Frontal21" (ZDF) von heute:

"Sehr geehrte Damen und Herren,

vor einiger Zeit bat ich Sie, einmal über die Situation der Hämochromatosekranken in der Bundesrepublik Deutschland zu berichten. Sie antworteten mir, dass ein Beitrag über dieses Thema zunächst nicht geplant sei, weil es nicht genügend Leute interessieren würde.

Heute bitte ich Sie erneut, sich dieses Themas anzunehmen. Immerhin ist die Hämochromatose in unseren Breiten die häufigste Erbkrankheit und verursacht, nicht entdeckt, der Volkswirtschaft Kosten in Milliardenhöhe (neben dem Leid der Betroffenen).

Viele Patienten, die wegen rheumatischer (Gelenk-) Beschwerden, Herzinfarkt oder Leberentzündung behandelt werden, sind ursächlich hämochromatosekrank.

Dabei wäre die Früherkennung einfach und billig. Ein Standardgenscreening Neugeborener könnte den Gendefekt anzeigen und die Krankheit so am Ausbruch hindern.

Die Therapie der erkannten Hämochromatose ist ebenso einfach wie billig: Regelmäßige Aderlässe sorgen dafür, dass das überschüssige Eisen aus dem Körper wieder abgegeben werden kann."

Mal sehen, obs diesmal klappt.

hi ihr!
das kann doch echt nicht wahr sein,oder? ich bin fast schon beschämt, daß ich dieses thema ins forum gebracht hab vorn paar wochen...hammer. mein hausarzt hat sich irgendwie jetzt dann doch bereit erklärt, die aderlässe bei mir durchzuführen, allerdings rechne ich damit, daß er irgendwann mal sagt: tja, diesmal müssen sie leider soundsoviel euro abdrücken.., spitze, als ob man sich ausgesucht oder gar selber verschuldet hat hämochromatös zu sein. kann echt alles nicht wahr sein. auf jeden fall werde ich zu einem anderen gehen, wenn sich meiner mal auf die hinterbeine stellen sollte, weil es scheint ja doch noch verantwortungsbewußte ärzte zu geben, zb. der von lia.
ich wünsche allen virl glück bei der suche nach einem solchen,und kopf hoch!!!

Hi,

einen guten Doc zufinden ist heut zu Tage garnicht so leicht. Ich hatte mal eine Ärztin die war echt super die hatte voll was auf dem Kasten ist dann aber leider aus der Praxis wo sie war wieder zurück ins Krankenhaus gegangen. Nun bin ich bei meinem alten Doc der keine Ahnung von hh hat und sich auch nie informiert, aber wenigstens tut er das was ich will.

Gruß Dracu

ich bin gespannt was ihr berichtet gerade in bezug auf die kassenärztliche vereinigung. das kann doch nicht war sein....

ich weiß echt nicht mehr weiter ich führe das bald selbst durch. dann lasse ich das blut einfach in nen tuppertopf laufen und wenn 500mkl vol sind pack ich nen tupfer drauf.

Hallo zusammen,
das hört sich ja gar nicht gut an!

Am Freitag muss ich zum AL, bin ja gespannt, obs da irgendwelche Bemerkungen gibt, zumal ich auch noch Mitglied in einer BKK bin und der Arzt ein gerigfügig geringeres "Grundentgelt" bekommt.

Gruß
Christiane

Hallo zusammen,

tja, dieser neue Abrechnungsschlüssel ist leider ein Ergebnis unserer Politiker, speziell forciert vom Gesundheitsministerium. Ich hoffe, dass dort alle schön gesund sind. Ich würde Ulllallala Schmidt nämlich raten, immer gesund zu bleiben, bei diesem unseren Gesundheitssystem ("anders wäre nämlich schlecht"). :lol: :lol:

Nun - aber Häme zur Seite, Fakt ist in der Tat, dass viele Ärzte mit den neuen Abrechnungsschlüsseln Probleme haben und den Sinn nicht einsehen können. Doch leider sind sie an diese Vorschriften gehalten, die von oben kommen.

Da ich einige Docs persönlich kenne, darf ich mir deren Unmut hierüber immer mal wieder anhören. Wenn man als Arzt allerdings von den Patienten für solch einen Schwachsinn kritisiert wird, den irgendwelche Politiker verzapft haben, dann ist das schon bitter.


Viele Grüße

Walter

Hallo,
habe heute vergebens auf den versprochenen Rückruf gewartet, wenn ich morgen nichts höre, rufe ich nochmals dort an....

Ich denke, es besteht kein Grund zur Panikmache, aber durchaus Grund zur Sorge angesichts dieser zwei Fälle im Forum so kurz hintereinander.
Umso wichtiger ist es, daß bekannt wird in der Öffentlichkeit, was Hämochromatose überhaupt ist. Öffentlichkeit für diese Erkrankung tut angesichts dieser Entwicklung umso mehr not.


@alle von diesem Problem Betroffenen, @Hilfesuchender, @ zwille,
Für jedes Bundesland gibt es eine Internetseite und eine Telefonnummer mit Adresse, da kann man einfach anrufen.
Es kann nicht schaden, wenn mehrere Betroffene ihr Problem schildern

kassenärztliche Vereinigung: die verschiedenen Internetauftritte nach Bundesland:
http://www.google.de/search?hl=de&ie=IS ... %3Dlang_de

Liebe Grüße
Lia

Hallo,

ich habe eben den Anruf der kassenärztlichen Vereinigung in meiner Region bekommen:

Der Aderlaß wird weiterhin vergütet, aber nicht einzeln, sondern ist im sogenannten Ordinationskomplex mitenthalten, ist also nicht mehr extra abrechenbar. Der Arzt kriegt ihn bezahlt, nur nicht mehr gesondert.
Früher nach altem EBM gab es pro Aderlaß 480 Cent-also auch nicht sehr viel Geld-
Über die jetzige Vergütung im neuen Abrechnungsmodus
(Punktesystem: 1 Punkt ist 4 Cent)
konnte mir die sehr freundliche Dame leider noch keine Auskunft geben, da die neue Quartalsabrechnung, bei der der neue Abrechnungsmodus erstmalig in Kraft tritt, erst ab dem 8.Juli bearbeitet werden kann. Erst dann wird man sehn, wie es für die Ärzte "unterm Strich" aussehen wird.
Daher ist die Verunsicherung bei den Ärzten im Moment groß, erklärt mir die Frau von der kassenärztlichen Vereinigung.
Grundsätzlich kann jeder Arzt nach eigenem Ermessen handeln, je nach dem, ob er eine Therapie für notwendig hält oder nicht, sagt sie.

Empfehlung der kassenärztlichen Vereinigung in meiner Region, wenn sich der Hausarzt weigert, die notwendige Therapie- Aderlässe- durchzuführen:

eine Beschwerde an die zuständige Kreisstelle der kassenärztlichen Vereinigung richten
mit Namen des Arztes, dem Ort, an welchem der betreffende Arzt praktiziert und einer kurzen Darstellung des Sachverhalts.
Die kassenärztliche Vereinigung wird daraufhin den betreffenden Arzt zur Stellungnahme auffordern.
Bei der kassenärztlichen Vereinigung gibt es für derartige Fälle einen Disziplinarausschuß und Strafen von einer Verwarnung bis hin zur Geldstrafe.

-nochmals hier der Link zu den verschiedenen Internetseiten, wo man die Anschrift und Telefonnummer der Kreisstelle findet:
http://www.google.de/search?hl=de&ie=IS ... %3Dlang_de


Was kann der betroffene Patient weiter tun?
Evtl. eine Rechtsauskunft bei einem Rechtsanwalt einholen.
Enstehen durch die verweigerte oder erst verzögert eingeleitete Aderlaßtherapie beweisbar dadurch verursachte gesundheitliche Schäden, kann der Arzt belangt werden.

Sicher schwierig, so etwas im Einzelfall zu beweisen.

So, dies waren die Informationen der kassenärztlichen Vereinigung.

Ich schreibe später noch gesondert meine Gedanken zum Sachverhalt ins Forum

Liebe Grüße
Lia

Hallo, hier meine zugegebenermaßen lang geratenen Gedanken zum Thema, die mittlerweile zu einem Artikel ausgeufert sind:

"Damit Deutschland gesünder wird!"

Auf der Internetseite der Gesundheitsreform steht groß ein Slogan zu lesen, der sich zynisch anhören muß für all diejenigen, die die Folgen dieser Reform schon am eigenen Leib zu spüren bekommen haben:
"Damit Deutschland gesund bleibt"

Die Einführung des neuen Abrechnungsmodus im Rahmen der Gesundheitsreform am Beispiel der Aderlaßtherapie zur Behandlung der Erbkrankheit Hämochromatose.

Warum verweigern manche Hausärzte neuerdings den lebensnotwendigen Aderlaß für Hämochromatose-Patienten und schicken diese stattdessen zum Blutspenden, obwohl sie gar nicht zur Blutspende zugelassen sind?
Bislang konnte der Arzt den Aderlaß gesondert abrechnen. Mit der Einführung des neuen Abrechnungsmodus ist der Aderlaß mit im Ordinationskomplex enthalten und nicht mehr gesondert abrechenbar.
Dies hat zur Folge, daß manche Hausärzte ihren
Hämochromatose-Patienten die notwendige Aderlaßtherapie verweigern und diesen stattdessen empfehlen, zum Zwecke der Eisenreduzierung Blutspenden zu gehen.

Welche Folgen kann solches Verhalten haben für Ärzte und für Patienten?
Ärzte handeln meiner Ansicht nach sehr unbedacht, wenn sie Aderlässe verweigern und (unter Umständen frisch diagnostizierte stark eisenüberladene) Hämochromatosepatienten zur Blutspende schicken.
Ich habe durchaus Verständnis für ihre derzeitige von Unsicherheit geprägte Situation angesichts des neuen Abrechnungsmodus; solches Verhalten ist meiner Ansicht nach dennoch unangebracht und kann für solche Ärzte Folgen haben aus zwei Gründen:
Erstens gehen sie das Risiko ein, daß durch verweigerte oder verzögert eingeleitete Aderlässe bei Vorliegen einer hämochromatosebedingten Eisenüberladung irreversible Folgeschäden verursacht werden. Dies kann auch bereits bei nur geringer Eisenüberladung der Fall sein bei der Hämochromatose-Arthropathie.
Sollte ein betroffener Patient eine solche Schädigung erleiden, welche nachweislich die obengenannte Ursache hat, kann dies wohl als unterlassene Hilfeleistung vor Gericht gebracht werden.

Zweitens fordern sie wissentlich oder unwissentlich zu einer unerlaubten Handlung auf mit der Empfehlung, zur Blutspende zu gehen, da Hämochromatosepatienten grundsätzlich in Deutschland nicht zur Blutspende zugelassen sind, auch nicht bei bereits erfolgter Entleerung der Eisenspeicher.
Desweiteren kann diese Empfehlung potentiell gesundheitsschädigende Folgen für die Empfänger von etwaigem solchem Spenderblut bei Personen haben, die aufgrund von Polytransfusionen an sekundärer Hämochromatose leiden und sowieso schon mit dem Eisenchelator Desferrioxamin behandelt werden müssen, da Aderlässe bei diesen Patienten nicht möglich sind.
Dies wäre dann der Fall, wenn der Blutspendedienst aus Versehen stark eisenüberladene Hämochromatosepatienten Blut spenden lassen würde und dieses als Spenderblut bei Menschen mit polytransfusionsbedingter Hämochromatose eingesetzt würde.
(Allerdings bleibt zu sagen, daß das Eisen eisenüberladener Patienten sich hauptsächlich in den Organen ablagert. Dennoch sind diese anormalen Eisenwerte im Blut der Grund dafür, daß Hämochromatosepatienten in Deutschland nicht Blut spenden dürfen.)
Bei der Gabe von Desferrioxamin besteht ein hohes Risiko an schweren Nebenwirkungen.

Ich kann oder will mir nicht vorstellen, daß ein Arzt wider besseres Wissen seinen Patienten zum Blutspenden schickt. Solche Empfehlungen geschehen daher wohl teils aus Unbedachtsamkeit und teils aus Unwissen.
Die Ursache dafür scheint mir darin zu liegen, daß Hämochromatose bei der Ärzteschaft immer noch ein Stiefkind ist, die Ärzte immer noch zu wenig darüber wissen auch noch fast zehn Jahre nach der Einführung des Gentests im Jahre 1996, der seitdem endlich eine sichere Diagnose ermöglicht.

Die menschliche Haltung eines Arztes bereitet mir Sorge, der es mit seinem Gewissen vereinbaren kann, seinen Patienten ohne Angabe von Gründen die notwendige Aderlaßtherapie zu verweigern.
Wäre ich Patient in solcher Situation mit solchem Arzt, wäre für mich das Arzt-Patientenverhältnis dauerhaft gestört und ich würde mir einen anderen Hausarzt suchen müssen.
Mehr Verständnis bringt man als Patient sicher auf, wenn der Arzt ganz ehrlich sagt, daß Unsicherheit aufgrund des neuen Abrechnungsmodus besteht, wobei zu bedenken ist, daß die Durchführung von Aderlässen nach altem Abrechnugsmodus mit 480 Cent pro Aderlaß die Ärzte auch nicht gerade reich gemacht hat.


Wie sieht die Zukunft in Bezug auf Hämochromatose aus?
Welche Auswirkungen hat das auf das Gesundheitssystem?
Man sollte ja eigentlich meinen, daß Hämochromatose als vermeidbare Erkrankung durch rechtzeitiges routinemäßiges Erfassen der Transferrinsättigung in Zukunft gar nicht mehr auftreten wird. Hämochromatose sollte der Vergangenheit angehören und Medizingeschichte sein....
Vielmehr wird es aber so aussehen, daß Hausärzte noch weniger als bisher Interesse daran haben werden, Hämochromatosediagnostik zu betreiben.
Welcher Arzt ist schon nur aus rein mitmenschlichem Interesse bestrebt und bereit, bei einem Patienten mit Arthrose, Leberzirrhose, Diabetes, Herzschäden oder Hormonstörungen die Eisenwerte messen zu lassen, um die Systemerkrankung Hämochromatose als Ursache auszuschließen?
Diese vielen möglichen schwerwiegenden Folgeerkrankungen bei dieser häufigsten Erbkrankheit in Mitteleuropa werden das Gesundheitssystem teuer zu stehen kommen.
Das wird sich Deutschland nicht leisten können.
Vielmehr sollte schon aus Kostengründen Prävention im Vordergrund stehen, das bedeutet bei Hämochromatose frühzeitiges Erfassen von Patienten in der Hausarztpraxis, die eine erhöhte Transferrinsättigung/erhöhtes Ferritin und nach eventuell diagnostizierter Hämochromatose unmittelbar anschließende Aderlaßtherapie, um alle möglichen Folgeschäden zu vermeiden. Das hätte noch weitere positive präventive Nebeneffekte; um nur ein paar aufzuzählen: laut neuesten Studien haben Menschen mit hohen Eisenwerten auch ohne Eisenspeichererkrankung ein hohes Risiko, im Laufe ihres Lebens einen Diabetes Typ 2 zu entwickeln und es wurde nachgewiesen, daß die multikausale Morbidität bei hoher Transferrinsättigung in Verbindung mit hohem Fleischkonsum erhöht ist.

Wenn die Entwicklung jedoch so weiterläuft: Wird der Kassenpatient mit Hämochromatose in Zukunft überhaupt Ärzte finden, welche fachgerechte venenschonende Aderlässe durchführen? Wird der Kassenpatient in Zukunft für den lebenserhaltenden und lebenslang durchzuführenden Aderlaß selbst aufkommen müssen?

Eine mögliche Lösung des Problems könnte in der angemessenen Vergütung der Aderlässe liegen. Dies wäre ein ermunterndes Signal für den Hausarzt, der ihm zugedachten Lotsenfunktion gerecht zu werden. Es würde sich dann künftig für den Hausarzt lohnen, Patienten seiner Praxis als Hämochromatosepatienten zu diagnostizieren und zu therapieren und sich für ihn somit auch lohnen, präventiv zu arbeiten und Kosten im Gesundheitswesen einsparen zu helfen. Das wäre ein Teil einer Gesundheitsreform zum Wohle Deutschlands und seiner Patienten:
"Damit Deutschland gesünder wird"


copyright beim Verfasser
kopieren und vervielfältigen zu nichtkommerziellem Zwecke ausdrücklich erlaubt bei Angabe der Quelle: www.haemochromatose-forum.de

Dieser Artikel wird in korrigierter und überarbeiteter Fassung der Patientenbeauftragten Helga Kühn-Mengel zugesandt werden.



Wie kann man einer solchen Entwicklung entgegensteuern?
Ein Weg in die richtige Richtung wäre meiner Ansicht nach die dem Nutzen für das Gesundheitssystem angemessene Vergütung des Aderlasses für die Ärzte.

Was können die Betroffenen tun?
-generell: über Hämochromatose informieren, damit der Stellenwert dieser Erkrankung für die Gesellschaft und das Gesundheitssystem als häufigster Erbkrankheit deutlich wird.

-Ansprechpartnerin für die Patienten Patientenbeauftragte Helga Kühn-Mengel von dieser Problematik in Kenntnis setzen. Sie ist für uns Patienten wie gesagt die Ansprechpartnerin für derartige Probleme.
Hier ist die Adresse und e-mail Adresse

Geschäftsstelle der Patientenbeauftragten der Bundesregierung
Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung
Frau Helga Kühn-Mengel
Wilhelmstr. 49
10117 Berlin
Telefon: 01888 441 0
mailto:info@die-patientenbeauftragte.de

mehr zu Frau Kühn-Mengel (Lebenslauf etc)
http://www.bmgs.bund.de/deu/gra/ministe ... a/5083.cfm

- bei der nächsten Sitzung des HVD (ich war das letzte Mal nicht da und weiß nicht, ob das bereits besprochen wurde) diskutieren.
Der HVD könnte sich z.B.als Repräsentanten der deutschen Hämochromatosebetroffenen diesbezüglich mit DGVS und anderen Fachverbänden und mit den Krankenkassen (insbesondere der KKH, die den Modellversuch Hämochromatose-Screening durchgeführt hat) zwecks gemeinsamer Interessenverfolgung kurzschließen, um eine Lösung des drohenden Problems zu erarbeiten, die zum Beispiel in der angemessenen Vergütung der Aderlässe liegen könnte.


Link zur Gesundheitsreform
"Damit Deutschland gesund bleibt"
http://www.die-gesundheitsreform.de/index.4ml

Liest sich das nicht geradezu zynisch?
http://www.die-gesundheitsreform.de/pre ... 15-45.html

Habe fertig
Liebe Grüße
Lia

Hallo,
heute war ich zum AL und fragte die Schwester, ob sie den AL überhaupt noch abrechnen können.
Sie meinte, Genaueres wüssten sie erst nach der Quartalsabrechnung. Zwischenzeitlich aufgehoben sei das "Verbot", die Vakuumflaschen abzurechnen, in die das Blut fließt.
Die Al-Abrechnung könnte eventuell über die Gabe des Elektrolytetropfs als "Behandlung" geltend gemacht werden. Aber, wie gesagt, genaueres wissen sie noch nicht, werden aber weiter Blut zapfen bei Leuten wie uns.


Liebe Grüße
Christiane

p.s. habe diesen beitrag auch hier noch mal reingestellt, doppelt hält besser :lol:

Bei meinem letzten Aderlaß hat die Sprechstundenhilfe mit der Kassenärztlichen Vereinigung telefoniert und man teilte ihr mit, daß Aderlässe nicht mehr abgerechnet werden können. Ich habe nun bei meiner Kasse, der BEK, angerufen. Die Auskunft ist : der Aderlaß kann nicht mehr einzeln abgerechnet werden sondern nur im Rahmen einer Behandlung. Ich verstehe das so, daß es nur auf die Formulierung ankommt, d.h. der Arzt muß halt was anderes abrechnen. Ich konnte mir auch nicht vorstellen, daß mein Hausarzt diese Aderlässe bei mir ständig umsonst macht. Gruß, Heide

Bin ja schon froh, dass ich hier in der Schweiz im Blutspendezentrum die Aderlässe durchführen kann. Und ich bekomme ja dann auch immer noch eine Zwischenverpflegung ;-)
Bin jetzt wiederum vier mal innert Jahresfrist beim Blut spenden gewesen und mein Ferritin hat sich weiter gesenkt. (von 46 auf 21 ug/l) Werde in diesem Fall künftig nicht mehr so acht geben beim Essen und mir auch hin und wieder dazu einen Orangensaft gönnen.
Gruss Beni

jetzt muß ich dazu auch nochmal was schreiben...
war jetzt anfang juni das erste mal zum aderlaß..sättigung ist von 65% auf 61% zurückgegangen, also erstmal nich sooo n tolles ergebnis. aber jetzt kommts..der hausarzt hat mir den nächsten termin für ende august gegeben...das bedeutet, wenn das in dem rythmus weitergehen soll, komme ich erst in 3 jahren oder so auf die wünschenswerten < 35% sättigung. als ich ihm das sagte, meinte er, man müsse die venen schonen, es sei ja eine lebenslage tharapie...klar..aber der wert muß erstmal runter, die folgen sind nämlich sonst auch lebenslang..klar hab ich die vermutung, daß es auch da immer noch um die kosten geht. auch wenn mein wert nich so horrend hoch ist, ist es ja auch ne psychische geschichte zu wissen, man rennt damit rum und keiner entleert einen. egal, such mir jetzt einen anderen aderlaß-arzt.das kotzt doch echt an, oder?

Hallo Zwille
wie alt (ungefähr) ist dein Arzt denn? Ich hatte das Glück einen ziemlich jungen und aufgeschlossenen Arzt angetroffen zu haben. Er hat über Hämochromatose nicht viel gewusst. Habe ihm daher auch dieses Forum genannt und er hat sich auch auf andern Internetseiten darüber informiert.
An deiner Stelle würde ich auch sofort den Arzt wechseln. Das Eisen muss ja innert nützlicher Frist raus.
Viel Glück bei der Arztwahl!
Beni