HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo :lol: ,

da bei mir Hämochromatosche diagnostiziert wurde, ging meine Schwester (64) ebenfalls zum Arzt mit dem Ergebnis:

C282Y-Mutation: homozygot
Ferritin: 255 ng/ml (Referenzbereich: 10 - 300 ng/ml)
Eisen: 238 ug/dl (Referenzbereich: 37 - 145 ug/dl)
Transferrinsättigung: 84 % - Transferrin: 2 g/l (Referenzbereich: 2,0 - 3,6 g/l)

Da das Ferritin im Normalbereich liegt war/ist der Arzt der Meinung, dass keine Hämochromatose vorliegt. Nach einem Gespräch, das ich nun mit dem Arzt geführt habe und nachdem er sich mit einem Hämatologen unterhalten hat, ist er bereit Aderlässe in größeren Abständen vorzunehmen.

Wie ist eure Meinung zu diesen Werten?

Übrigens liege ich nach 6 Aderlässen inzwischen im Normalbereich. Im April hatte ich noch eine Transferrinsättigung von 60.3 % und im Juni war ich auf 32.4 %. Wir sind nun dabei festzustellen in welchen Abständen die künftigen ALs sein müssen.

LG Chris :

Hallo,

bei deiner Schwester liegt trotz relevanter Hämochromatose-Mutation im engeren Sinne noch keine Hämochromatose vor, da sie symptomfrei ist -nehme ich jetzt mal an, sonst hättest du das wohl dazugeschrieben- und die Eisenanspeicherung mit 255 gering ist. (Die Transferrinsättigung ist jedoch schon deutlich erhöht.)

Also ich sehe das so
Sollten erste Gelenkprobleme- Hämochromatose-Symptome!- auftauchen, sind diese evtl nicht mehr durch Aderlässe rückgängig zu machen und die können bei diesen Werten, die deine Schwester hat, auftreten. Ich bin der Meinung, daß man die Ferritinwerte mindestens unter 50 bekommen soll.
Und dies wäre sicher auch im Interesse des Arztes, der ja wohl nicht diese Risiko eingehen möchte, daß Symptome auftreten.......
Desweiteren sind hohe Ferritinwerte-auch wenn sie sich noch im Normbereich bewegen- generell nicht gesundheitsfördernd,
siehe meine jüngesten Beiträge im Forum, bei hohen Eisenwerten wurde höheres Erkrankungsrisiko für mehrere Zivilisationserkrankungen festgestellt.
Ich persönlich bin der Meinung, daß diese Werte generell zu großzügig gehandhabt werden. Um ein Vergleichsbeispiel zu nennen: Für das Cholesterin gelten, in Relation gesehen, viel niedrigere Grenzwerte. Vielleicht wird anhand obengenannter Erkenntnisse in absehbarer Zukunft ein Ferritin von 255 nicht mehr als gerade noch normal für eine Frau um die 60 angesehen, sondern wird vielleicht mal als eindeutig zu hoch gesehen- da es ähnlich wie hohes Cholesterin ein Risikofaktor für Erkrankungen darstellt. Und das auch bei Patienten, die keine Hämochromatosemutation haben, sondern bei denen das Ferritin aus anderen Gründen hoch ist. Zu hoffen wäre es. Nur steht hinter den Eisenwerten keine Lobby, aber dies ist ein anderes Thema...

Also würde ich an Stelle deiner Schwester die Aderlässe durchführen, bis das Ferritin auf unter 50 ist, ich bin kein Arzt, aber so würde ich es an der Stelle deiner Schwester machen. Und das Ferritin in diesem Bereich halten. Blutspenden wäre die Alternative, das darf sie aber mit relevanter Mutation für Hämochromatose hierzulande nicht. Daher bleiben ihr legalerweise nur die Aderlässe übrig.

Liebe Grüße
Lia

Hallo Lia,
das ging aber schnell, vielen Dank.
Du hast recht, ich habe nichts über Symptome geschrieben, aber sie hat welche, und zwar Probleme mit den Knien und hin und wieder im Bereich der Schulter und der Arme (das kann natürlich auch altersbedingt sein). Verformte Fingergelenke, wie ich sie habe, hat sie nicht. Außerdem wurden in der Vergangenheit immer wieder erhöhte Leberwerte festgestellt, die komischer Weise bei der letzten Untersuchung aber nicht erhöht waren, eine Ultraschalluntersuchung wurde bisher nicht vorgenommen. Weitere Symptome sind Verlust der Körperbehaarung und Eintritt der Menopause bereits mit 39 Jahren (wie übrigens auch bei mir).

Ich bin froh, dass du auch der Meinung bist, dass man die Aderlässe durchführen sollte.

Nochmals vielen Dank und liebe Grüße
Chris

Hallo Chris,

erstmal herzlich Willkommen im Forum!!

Ich würde deiner Schwester auch zu Aderlässen raten. (als Laie)
Meine Transferinsättigung war auch ungefähr so hoch wie bei deiner Schwester, als vor ca. 1 Jahr bei mir HH diagnostiziert wurde. Die anderen Werte waren höher. Nach ca. 12 ALs im Laufe von 6 Monaten, alle 14 Tage 400 ml mit anschließendem Elektrolyte-Tropf, war ich im Normalbereich um bzw unter 20 Ferritin. Jetzt muss ich nur noch alle 6 Wochen zum AL.
Für den Arzt ist es ev. interessant, dass er durch den Elektrolytetropf wohl besser abrechnen kann, denn der AL allein wird wohl nicht mehr bezahlt oder sonstwie von den Kassen anerkannt. (Vermutete eine Arzthelferin vor Quartalsende, genaueres ist mir, und war ihr, noch nicht bekannt)

Das kann ja auch der Grund dafür sein, dass der Arzt nur in längeren Abständen ALs machen möchte.
Es wäre doch sehr ärgerlich, wenn sich die Gelenkprobleme bei deiner Schwester verschlechtern würden, nur weils mit den ALs nicht klappt.
Gelenkprobleme habe ich auch und sie haben sich leider nach Verbesserung der Werte nicht gebessert.

Herzliche Grüße und alles Gute
Christiane

Hallo Christiane,
vielen Dank für deine Antwort.
Ich habe dem Arzt meiner Schwester gleich gesagt, dass ich weiß, dass manche Ärzte den AL nicht gerne vornehmen, da sie nur die Infussionen abrechnen können und ihm quasi gleich "den Wind aus den Segeln genommen", er hat mir lächend Recht gegeben. Zum gleichen Thema habe ich mich gestern dann auch mit meinem Arzt während des 7. ALs unterhalten, da ich bisher meistens auf die Infussionen verzichtet habe. ihm war diese Abrechnungsweise auch bekannt, er überlässt es aber weiterhin mir, ob ich eine Infussion haben möchte oder nicht (ich nehme den Tropf in der Regel nur, wenn es sehr heiß ist).

Da ich durch dieses Forum sehr viel über die Krankheit gelernt habe werde ich auch in Zukunft die Werte meiner Schwestern genau beobachten und notfalls erneut mit dem Arzt reden.

Liebe Grüße
Chris