HÄMOCHROMATOSE-FORUM

.. der 1. ist fehl geschlagen ...

hi,

gestern hat mir mein Arzt gesagt, das ich diesen Gen im Blut habe,
da war ich erstmal platt, - und dann noch zur Aderlassen ...
was das den wohl ist etc....

Im Internet wurd ich dann schlauer... und fand auch dieses Forum,
welches im ersten Eindruck auf mich sehr positiv wirkt!

Doch wie fing alles an? Bei einem Gesundheitcheck, wurde unter
anderem auch mein Blut untersucht. Sah nicht so gut aus, - dann
noch der viel zu hohe Blutdruck .... - aber mir tut ja nichts weh ...
dann die Leber, - mittel verfettet .... es folgten Betablocker ... aber
der Blutdruck ging nicht runter, weiter Untersuchungen, Langzeit-Blutdruckmessen, 24 Std. 2X, Herz, Lunge und Nieren OK,
... und letzte Woche die 4 Blutuntersuchung seit Beginn des Jahres,
soll es ans Licht gebracht haben, zu hoher Fettwert, und viel zu hoher
Eisengehalt ... und dann eben diese schwierigen Ausdrücke ... der Doc.
hat sich da mühe gegeben, mir das mit dem Gen und dem Hämochr. etc.
zu erklären ... aber verstanden habe ich das nicht, zu diesem Zeitpunkt,
da hat mir das Internet und diese Seite sehr geholfen!

Nunja, und nun bin ich hier!

Der Doc. sagt, ich muss zur Adergelassen werden 3 Wochen einmal die Woche, und dannach monatlich 1 mal, - und keinen Alkohol mehr trinken ...

Das erstmal von mir,
weiteres wird sicherlich folgen,
und die Fragen bestimmt!

Freundlichst gegrüßt

Wolle

Hallo,

na jetzt hats geklappt

nochmal auch von hier herzlich willkommen.

Klasse, daß der Doc bei den hohen Eisenwerten "geschaltet" hat und dich hat testen lassen.
Wenn Du vorraussichtlich nur 3 wochen lang einmal und danach monatlich nur ein Mal mehr hinmußt, wirst Du auch noch nicht sehr viel Eisen angespeichert haben und man hat das bei dir wohl rechtzeitig entdeckt.
Weißt Du ungefähr deine Werte und das genaue Gentestergebnis?
Ist immer gut, die hier kurz vorzustellen, damit man weiß wie hoch deine Eisenspeicherung ungefähr ist.
Hat Du irgendwelche weiteren gesundheitlichen Probleme, die man mit Hämochromatose in Verbindung setzen könnte wie z.B. Gelenkschmerzen?

Ja, das ist alles etwas unverständlich am Anfang:
Bis ich das Wort Hämochromatose aussprechen konnte, hats bei mir ziemlich lange gedauert. :
Wenn Du Fragen hast, nur los!
Mitm Alkohol isses tatsächlich wichtig, abstinent zu bleiben, um deine Leber zu entlasten. "Durststrecke" Vielleicht wird mal ein wirklich gutes alkoholfreies Bier entwickelt,-ich kenn noch keins ich habe gehört, daß es mittlerweile schon alkoholfreien Wein gibt, wie der schmeckt, kann ich mir aber nicht so recht vorstellen
Die Leber kann sich relativ gut regenerieren.
Die Aderlässe werden da sicher positiven Effekt haben, selbst wenn die Fettleber nicht auf die Hämochromatose allein zurückzuführen sein sollte.
Wenn dann die Leber wieder ok ist, ist etwas Alkohol auch wieder erlaubt.

Liebe Grüße
und wenn Du Lust hast, schau doch mal abends in den Chat vorbei.

Lia

hi Lia,
danke für deine prompte Antwort!
Für mich ist das echt Neuland, - und die unsicherheit noch sehr groß,
ich habe heute mir mal die Labordaten vom Internisten geholt,
welche Werte sind da entscheidend?
Ich schreib mal so paar Werte, die ich noch aus unserem Gespräch vom
letzten Di. in Erinnerung habe!
Dabei nenne die Bezeichnung (Vorgaabe) tats. Wert 30.6/01.04./02.02.:

Ferri(30-400) 1160/885,8/924,1
TRFE-SG (16-46) 49/k.A./49
Eisen ( 6.3-30.1) 35.4/k.A./33.6
GOT (10-50) 105/k.A./56
k.A. >>> keine Angabe
und vieles mehr
Zum Gen - Test habe ich keine weiteren Angaben, muss ich den Doc
kommenden Di. anssprechen... meine Frau glaubt nicht daran, das
ein Gen-Test gemacht wurde, - mir hat der Doc gesagt ja!
Muss ich klären!

Mit dem Alk. habe ich hoffenlich kein Problem, - rauchen tue ich ja auch nicht, - und ich tue was für meine Gesundheit!

Schau gerne mal in den Chat, gibts da feste Zeiten?

Guß aus Hamburg
Wolle

Hallo,

mitm Chat ist es ganz unterschiedlich, zur Zeit ist meist so ab 23.00 Uhr.
Muß jetzt weg, schaue heute wahrsch. gegen 23.30 rein.
Gruß
Lia