Hallo
herzlich willkommen im Forum
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Erstmal klasse, daß die EBV- Erkrankung bei dir gut therapiert werden konnte.
Hoffe Du bist von einer Arthritis durch EBV verschont geblieben..
Ich bin schockiert :shock: , konnte zuerst gar nicht fassen, was ich da von dir lese!
Das ist der bisherige Höhepunkt einer sich anbahnenden Katastrophe für uns Hämochromatose-Betroffenen! Habe nicht gedacht, daß wir mit unserem "Gesundheitssystem" schon so weit gekommen sind
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Laß ja die Hände weg vom Desferal!
Argumente gegen Desferal:
Dieses Medikament
kann gefährliche Nebenwirkungen haben,
u.U irreparable Augen - und Hörschäden.
Es besteht
eine erhöhtes Infektionsrisiko, was bestimmte Erreger angeht (z.B. Yersinien)
Die Verabreichung dieses Medikaments ist sehr kompliziert und belastend für den Patienten, da es als Infusion über meist 8-12 Stunden subkutan mittels einer tragbaren Infusionspumpe gegeben werden muß.
Desferal ist laut Gebrauchsanweisung des Herstellers angezeigt bei Patienten mit hereditärer (= erblicher)Hämochromatose, deren Begleiterkrankungen eine Aderlaßtherapie nicht zulassen.
Für aderlaßfähige Hämochromatose-Patienten ist Desferal nicht gedacht. Ein derzeit in der Erprobung befindliches Medikament des gleichen Herstellers, das nebenwirkungsärmer sein soll, ist derzeit noch nicht zugelassen und wenn es in Europa zugelassen wird, dann ist es für diesselbe Patientengruppe wie bei Desferal zugedacht!
Nämlich nicht für aderlaßfähige Hämochromatose-Patienten. Wozu auch...
Hier die Gebrauchsinformation des Herstellers von Desferal:
http://www.big.novartispharma.de/Produk ... njuh78.pdf
Die Verabreichung von Desferal bei einem aderlaßfähigen HH-Patienten entspricht so in etwa der Dauergabe von hochdosiertem Cortison mit zu erwartenden schweren Nebenwirkungen um gegen die Schwellung der Nasenschleimhäute bei Schnupfen anzugehen.
Jedem Mediziner und Nichtmediziner leuchtet ein: Dies grenzt an gefährliche Körperverletzung (für die Mediziner
:es sei denn die Grunderkrankung für den Schnupfen wäre Wegenersche Granulomatose...)
Desweiteren sollte die Techniker Krankenkasse bedenken, daß die Aderlässe ja nicht nur zur Therapie von Eisenüberladung durch hereditäre Hämochromatose eingesetzt wird sondern auch zu deren Prävention.
Sollen die präventiven Aderlässe von Menschen mit der Anlage zu Hämochromatose nun etwa auch aus Desferalinfusionen bestehen oder wie hat sich die Techniker-Krankenkasse das gedacht?
Will man jetzt warten (wie man von einigen Ärzten hier neuerdings lesen muß) bis die Ferritinwerte so hoch sind, daß diese Menschen krank werden und die sollen dann noch kränker werden durch die Gabe von Desferal anstelle billiger nebenwirkungsarme Prävention in Form von Aderlässen? Wo ist da der Sinn?
Wo der Nutzen für das gebeutelte Gesundheitssystem? Wo ist da die Reform zur Kostenersparnis im Gesundheitswesen???
Hämochromatose ist- auch wenn es eine vermeidbare Erkankung ist durch rechtzeitiges Erfassen der Eisenwerte- ohne Aderlässe eine in ihren Komplikationen potentiell tödliche Erkrankung.
Der HH-Patient ist lebenslang auf Aderlässe angewiesen, welche kostengünstig, leicht durchzuführen und nebenwirkungsarm sind.
Wenn stattdessen lebenslang Desferal gegeben wird, sind
- die Kosten für die Krankenkassen um ein Vielfaches höher,
-das Risiko von Nebenwirkungen größer und
- der ärztliche Aufwand größer, da eine regelmäßige Überwachung des Gesundheitszustandes zusätzlich durch einen Augenarzt und einen HNO-Arzt erforderlich wird.
Weitere Argumente gegen Desferal:
vermehrte Kosten durch Desferal-bedingten Arbeitsausfall
z.B. in meinem Beruf wäre das Tragen einer Infusionspumpe unmöglich, ich müßte mich für diese Zeit krank melden, obwohl ich eigentlich mit der besseren Alternative Aderlaß ganz klar arbeitsfähig wäre.
psychosoziale Folgen und deren Kosten
-potentielle Stigmatisierung derjeniger, die nur das Risiko haben, unbehandelt im Laufe ihres Lebens an HH zu erkranken, derzeit aber gesund sind.
-mögliche Kosten durch Vernächlässigung der präventiven Maßnahmen: Welcher junge noch in den Resten der Pubertät befindliche Mann mit HH-Mutation ist im Gegensatz zu gelegentlichen Aderlässen bereit, die Strapazen einer Infusionspumpe zur Prävention auf sich zu nehmen?
Da wartet sicher manch einer, bis die ersten irreparablen Symptome entstehen, die dann das Gesundheitssystem zusätzlich belasten werden.
Solche Argumente würde ich bei der Krankenkasse vortragen.
Ich hatte erst kürzlich ein Gepräch mit der gesetzlichen Krankenkasse, die die Untersuchungen zu Prävention per Massenscreening durchgeführt hat und auch mit der Ärztekammer meiner Region. Diese hat mir mitgeteilt, daß die Aderlässe weiter abrechenbar sind nur nicht mehr einzeln. Von Desferal war da natürlich keine Rede!
Du brauchst die Aderlässe nicht privat zu bezahlen.
Es stimmt zwar, daß die Aderlässe nicht mehr einzeln wie früher abgerechnet werden können, aber sie sind weiter abrechenbar, nur nicht mehr einzeln, sondern sie sind jetzt im Ordinationskomplex mitenthalten.
Sprich am besten mit deinem Arzt darüber, mit dem du ja ansonsten eigentlich zufrieden bist.
Der beste Ansprechpartner, der das Dilemma auf höchster Ebene dringlich machen kann, ist die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.
Auch wenn du dort nicht Mitglied bist, solltest du dringend dort den Sachverhalt mitteilen.Du findest sie gleich oben auf der Linkliste, Tel.nr und Anschrift kannst du dort nachschaun.
Desweiteren wie gesagt, Ärztekammer deiner Region kontaktieren.
oder auch an Ulla Schmidt schreiben.
Du kannst gerne diese Textvorlage für deine Argumentation benutzen.
Wir haben vor einiger Zeit hier einen eigenen Thread zum Thema Ärzte und Verweigerung der Aderlaßtherapie aufgemacht.
Damit jeder Interessierte zu diesem Thema auch diese Beiträge gleich lesen kann, werde ich einen Link dorthin setzen:
http://www.translator.my.proz.com/haemo ... .php?t=339
Berichte bitte, wenn du magst, von den Ergebnissen der Gespräche bezügl HVD, Krankenkasse, Arzt. zur Not auch auch als PN, wenn du es nicht ins Forum stellen möchtest.
Du kannst auch mal in den Chat kommen, sind Hamburger vertreten.
falls du einen Arzt suchst, bei dem du die Aderlässe nicht privat bezahlen mußt.-BZW frage doch mal deinen Hausarzt ob er dir Aderlässe macht, ich nehme an, der Arzt von dem du sprichst, ist Internist?
Liebe Grüße
Lia