HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Leute,


ich bin neu hier,ich heiße Michaela und bin 29 Jahre alt und wohne im Schwarzwald
Mein Opa starb vor fünf Wochen an einer Leberzirosse,(ihm hatte man helfen können wenn der Dr K. hier in Achern)frühzeitg seine Gelbsucht erkannt hatte und behadelt hatte,aber was will man von einen Doc erwarten der nicht mal Ultraschall hat,als mein Opa noch lebte hat der Doc zu mir im Krankenhaus gesagt das wir uns testen lassen sollen da dies auch eine Erbkrankheit ist,ermeinte das mann bei dieser Krankheit auch cafe au lait fleckenbekommtdie er an mir sah,die aber voneinerandern Krankheit her stammen,ichselbst habe Morbus Recklingshausen,wie hoch sinddie chacnen auch an der Hämochdromatose zu erkranken

Vielen Dank
Outbackannie

Anmerkung der Forumsleitung:
Bitte KEINE negativen Namensnennungen von Ärzten ins Forum, daher wurde der Name des Arztes unkenntlich gemacht!

Hallo,

herzlich willkommen im Forum .
Es tut mir leid, daß man Deinem Opa nicht mehr rechtzeitig geholfen hat.

Wenn ich das recht verstanden habe, ist bei Deinem Opa Hämochromatose nachgewiesen bzw die Leberzirrhose kam durch Hämochromatose?
Hämochromatose ist wie Morbus Recklinghausen/Neurofibromatose eine Erbkrankheit.
Die für Neurofibromatose typischen Cafe au lait-Flecken kommen bei H. meines Wissens nicht vor, H. kann aber im Spätstadium Hautveränderungen wie erhöhte Pigmentierung verursachen.
Hier findest du Forumsinfos zu Hämochromatose
http://www.translator.my.proz.com/haemo/info.php
Hier Infos der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.
www.haemochromatose.de

Morbus Recklinghausen wird autosomal dominant vererbt, Hämochromatose autosomal rezessiv, das bedeutet, anders als bei M. Recklinghausen haben bei Hämochromatose nur diejenigen das Risiko zu erkranken, die von ihren Eltern jeweils 1 defektes Gen geerbt haben,
ein einziges defektes Gen reicht dafür im Normalfall nicht aus. Mehr zur Vererbung findest Du auch auf obigem Link.

Wenn bei Deinem Großvater Hämochromatose nachgewiesen wurde, sollten die Verwandten mindestens ersten Grades getestet werden. Wenn Du Sorge hast, daß Du ein Risiko hast, eine Hämochromatose zu bekommen: Hast du einen erhöhten Eisenwert im Blut? Frage Deinen Arzt danach. Wenn das Eisen im Serum erhöht ist, sollte Dein Arzt die Eisenwerte Transferrinsättigung und Ferritin messen, dann kann man schon klar sagen, ob bei Dir ein Verdacht besteht bzw dann der Gentest auf Hämochromatose durchgeführt werden soll. Die Transferrinsättigung kann schon sehr früh erhöht sein, während das Ferritin noch unauffällig ist. Daher ist die Transferrinsättigung als eine Art "Frühwarnwert" geeignet, eine beginnende übermäßige Eisenspeicherung schon ganz früh erkennen.
Im Alter von 29 hat man als Frau normalerweise noch keine Symptome von Hämochromatose. Aber man kann die Disposition erkennen und so rechtzeitig eine Erkrankung komplett verhindern.

Liebe Grüße
Lia