HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

ich habe die Diagnose seit März 2005 und seitdem etwa 17 Aderlässe bekommen. Zuletzt hat mein Hausarzt die Ferritin-Werte im Juli messen lassen und da waren sie um die 700. Bis dahin habe ich Aderlässe mit 250 ml bekommen, aber seitdem fast immer 500 ml.
Ich habe meinen Arzt gebeten, jetzt wieder zu messen, aber er macht das nicht. Er sagt: "wir starren wie das Kaninchen auf die Schlange und das ist nicht gut. Das nächste mal wird an Weihnachten gemessen."

Ich bin darüber sehr verunsichert, weil ich überhaupt nicht weiß, wo ich stehe. Außerdem brauche ich die Werte zum Motivation, weil ich die Aderlässe sehr anstrengend empfinde, einmal die fürchterliche Stecherei und dann noch das Schlapp-Sein hinterher.

Ich habe die Befürchtung, daß meinem Arzt die Messungen zu teuer sind, aber er sagt das nicht. Er gibt mir aber auch keine Infusion, weil er der Meinung ist, ich kann das ja auch nachtrinken.

Könntet Ihr mir bitte antworten, ich kenne mich gar nicht mehr aus. Was kostet es einen Arzt, meine Werte messen zu lassen? Und wenn es nichts kostet: ist es wirklich gut, monatelang Aderlässe zu machen und nicht zu messen? Vielleicht ist mein Wert schon längst in Ordnung?

Was soll ich tun?

Danke, schon mal,
und schöne Grüße, Ina.

Hallo Ina.
Kannst du dir nicht einen anderen Arzt suchen?
Nen Hämatologen oder jemanden, der sich etwas besser auskennt?

Mein Ferritinwert wurde bisher alle 3 Wochen bestimmt bei wöchentlichen Aderlässen von ca. 500 ml.
Ab nem Wert von 300 ging das ziemlich schnell runter.

Hier bis Weihnachten zu warten, bis erneut der Ferritinwert bestimmt wird, halte ich für riskant, ehrlich gesagt.

Ich würde versuchen, eine zweite Meinung von einem Spezialisten zu bekommen!

Viel Erfolg
Günni

Hallo Ina,
ich kann mich Günnis Worten nur anschließen! Arzt wechseln!
Als mein Ferritinwert während der ALs mal sehr wieder angestiegen war und ich trotzdem erst nach 6 Wochen zum nächsten AL kommen sollte, bin ich zwischendurch zu meinem Hausarzt und der hat dann das Ferritin getestet und konnte mich zum Glück beruhigen, dass der Wert wieder gefallen war. Falls du also einen 2. Arzt zur "Verfügung" hast, frag den doch mal nach einer Blutuntersuchung.
Wenn du wöchentliche ALs bekommst, dürfte der Wert eventuell wirklich schon sehr niedrig sein im Dezember.
Sollte es bei dir in der Nähe keinen Hämatologen geben und du bist beim Hausarzt, frag doch, ob er dich zu einem Internisten überweisen kann.
Alles Gute und mach dir nicht zu große Sorgen!!
Christiane

Hallo Ina,

ich kann nur meinen Vorschreibern zustimmen, - nach anderem Arzt um schauen.

2. Punkt ist die Infusion! Ich habe meinen Internisten mal gefragt, ob die denn sein muss! Da ich mit den Aderlässen doch sehr gut klar komme, könnte man die doch weg lassen! ER HAT MIR DAVON ABGERATEN, - Ich habe auf Rezept das ganze Besteckbbekommen und auch die Infusion! Und die scheint Wichtig zu sein! Da würde ich noch mal nachfragen und ggf. drauf bestehen!

Und mit der Blutabnahme, finde ich vom Arzt lächerlich!

Es wäre sehr traurig, wenn es sich dabei um eine Kostenfrage handeln würde! Spätestens dieses wäre für mich ein Grund den Arzt zu wechseln, - denn die Gesundheit ist doch wohl wichtiger!

Liebe Grüße

Wolle

Ina hat geschrieben:"wir starren wie das Kaninchen auf die Schlange und das ist nicht gut. Das nächste mal wird an Weihnachten gemessen."

:shock: Merkwürdige Auffassung. Das Blutbild sollte bei wöchentlichen Aderlässen mit 500 ml selbstverständlich engmaschig überprüft werden, denn schnell kann man in eine Anämie rutschen und die ist auch nicht ohne.

Zu den Ersatzinfusionen kann ich sagen, dass ich nie eine bekommen habe und das auch nicht vermisst habe. Insoweit würde ich dem Arzt zustimmen, wenn er meint, dass man fehlende Flüssigkeit auch trinken kann.

Fazit dennoch: Arzt wechseln.

Hallo,

kann mich den anderen nur anschließen, der Hb-Wert darf nicht zu sehr absinken, wie Lex schon sagt, also unbedingt vor jedem Aderlaß den Hb-Wert messen lassen, ob Du überhaupt aderlaßfähig bist.
Da kann man nicht bis Weihnachten warten....

Der Ferritinwert wird bei Dir bei nun wöchentlichen Blutabnahmen von 500ml recht schnell deutlich sinken- Je niedriger der Ferritinwert, desto engmaschigere Kontrollen sind notwendig.
Bis Weihnachten- klares Nein!

Zu den Infusionen:
Bei gutem Allgemeinzustand und bei guter Verträglichkeit nicht unbedingt notwendig.
Wenn Du die Aderlässe nicht gut verträgst, so würde ich schon eine Infusion machen....
Da die Infusion meines Wissens einzeln abrechenbar ist, könnte dies für den Arzt einen Anreiz darstellen, diese doch durchzuführen...
Ich habe die Infusionen immer bekommen, auch wenn mein Arzt meinte, es sei nicht nötig aufgrund guter Verträglichkeit des Aderlasses bei mir und auch aufgrund meines guten Allgemeinzustandes, aber er selbst hat sie mir angeboten, da habe ich das Angebot nicht ausgeschlagen, liegt vielleicht aber auch daran, daß er weiß ,daß ich beruflich auf körperliche Fitness angewiesen bin...


Liebe Grüße
Lia

Hallo,
meine Aderlässe, die für mich unproblematisch sind, finden auch beim Hausarzt statt und einige Tage bis 1 Woche danach habe ich dann einen Labortermin.

Da meine AL's immer erst abends stattfinden habe ich anfangs auf die Infusion verzichtet (ich konnte mich ja anschließend zu Hause ausruhen), nehme sie jetzt aber immer in Anspruch, da ich mich danach einfach fiter fühle. Mit mehr Trinken ist dieser Effekt nicht zu erreichen.

Anfänglich waren meine Aderlässe 2-wöchentlich, inzwischen sind wir, nach dem 8. AL (ich weiß, ich bin ein Glückspilz, wenn ich die Anzahl von vielen anderen betrachte), versuchsweise bei 10-wöchentlich - jeweils 500 ml.

Ina, du fragst nach den Kosten für die Laboruntersuchungen, die kann ich nicht beziffern, dein Arzt hat ein Laborbudget mit dem er auskommen muss und ich nehme an, was übrig bleibt ist sein Verdienst. Wenn es aber meinem Arzt möglich ist nach jedem AL eine Laboruntersuchung zu machen, sollte es für deinen auch kein Problem sein. Die Infusion kann er extra abrechnen.

LG
Chris

Hallo Ina, ich seh, dass sich unser Krankheitsbild relativ ähnlich ist. Bin ebenfalls seit März "positiv" ge-gentestet und hatte insgesammt bisher so ca. 25 (anfangs 250ml-, dann 500ml) Aderlässe (welche ich ohne Probleme und ohne Infusion vertrage). Hab mit 949 ng/ml Ferritin und knappen 300 Eisen angefangen. Laborwerte nimmt mein Arzt so spätestens nach 8-10 ALs; nachdems am Anfang recht schleppend ging war ich letzte Woche ganz plötzlich bei allen Werten auf aller unterster Grenze. Der Vorschlag deines Docs bei Weihnachten zu warten is purer Unsinn und mE gefährlich für deine Gesundheit. Insofern schließ ich mich natürlich allen "Vorschreibern" an!

LG che

Liebe/r Günni, Chrisiane, Wolle, Lex, Lia, Chris und Che,

gerade habe ich Euch eine Antwort geschrieben, aber ich weiß nicht, ob die bei Euch angekommen ist. Jetzt versuche ich so nochmal.

Vielen, vielen Dank für Eure Unterstützung, das ist ja toll.

Ich werde mir einen Termin bei einem anderen Arzt geben lassen und schreibe Euch wieder,

schöne Grüße, Ina.