HÄMOCHROMATOSE-FORUM

mein hausarzt hat vor ein paar tagen bei einer routieneuntersuchung einen eisenwert von 240 festgestellt. ( ferritin 750, transferrinsättigung 90, transferrin normal ). auf das ergebnis des gentests warte ich zur zeit noch. aber es ist anzunehmen, dass auch ich von hämochromatose betroffen bin. von dieser erkrankung hatte ich nie zuvor gehört. hatte sogar eher mit einer eisenmangelanämie gerechnet als ursache für`s ewige schlapp fühlen und rücken- gelenkschmerzen.
erst mitte oktober habe ich einen termin bei einem hepathologen, welcher dann die weitere therapie mitgestalten soll. ich frage mich, ob es nicht gefährlich ist, wenn ich bis dahin gänzlich untherapiert bleibe. wobei es ja reiner zufall war, dass die erkrankung überhaupt erkannt wurde. es hätte genausogut sein können, dass ich noch ewig lang unwissend geblieben wär.....

was mich nun vorab schon interessiert: wie kann man denn seinen normalen alltag bestreiten, wenn man wöchentlich zum AL muss ? kindererziehung, haushalt und schliesslich der beruf. das muss doch alles irgenwie weiter laufen....

viele grüsse, dokanja

Guggug.
Sei nicht ganz so deprimiert.
Bei dir (wenn sich der Verdacht bestätigt) wurde die HH ja scheinbar ähnlich früh diagnostiziert wie bei mir.
Ich hab auch damals viel geschlafen, war immer müde und schlapp, konnte mich nicht konzentrieren, Gelenkschmerzen.
Bei mir sind aber noch keine Organe geschädigt und auch die Gelenke scheinen grundsätzlich noch in Ordnung zu sein.

Wenn du jetzt bis Mitte Oktober warten musst, ist das zwar doof aber nicht soooo tragisch.
Innerhalb von drei Wochen wird sich an deiner grundsätzlichen Lage nicht viel ändern.

Wöchentliche Aderlässe...
... sind nervig.

Die ersten drei Aderlässe fand ich zudem auch ziemlich anstrengend und war nachmittags dann ziemlich erschossen.
Aber danach ging das immer besser und zuletzt war das einfach ein einstündiger Arztbesuch, danach was gutes Essen und ein Stündchen Pause und gut wars.
Natürlich reagiert jeder anders darauf, das kannst du hier im Forum ja prima nachlesen.

Bei nem Wert von 700 wird das auch nciht eeewig dauern, bis du unter 50 bist mit dem Ferritinwert.
Ich hatte einen Wert von knapp 600 und es hat jetzt 8 wöchentliche Aderlässe gebraucht, bis der Wert sehr schön abgesunken war.

Heute wird festgelegt, in welchen Abständen ich demnächst zum Aderlass muss.

Ich fühle mich besser, fitter.... und schiebe das ganz klar auf das Eisen.

Also sei nicht so deprimiert!
Sei froh, dass die HH so früh diagnostiziert wurde.
Wenn du regelmäßig zum Aderlass gehst, können alle Spätfolgen verhindert werden!
Das ist doch eher eine gute Nachricht, als ein Grund, deprimiert zu sein!

Kopf hoch!
Günni

Hallo,
und willkommen im Forum.
Ich denke auch, du brauchst dir um die 3 Wochen keine Sorgen zu machen. Mir ging es im letzten Mai auch so: festgestellt wurde HH Mitte Mai und Ende Juni hatte ich den 1. AL. Ich hatte fast die gleichen Werte wie du. Bei mir wurde alle 14 Tage ein AL gemacht: 400 ml. raus und 200 ml Infusion zum Ausgleich des Flüssigkeitsverlustes rein. Nach ca. 6 Monaten (ich glaub nach dem 13.AL) war ich dann unter 50 mit dem Ferritin und brauchte erst mal nur alle 6 Wochen kommen. Der letzte AL war im August, und da der Wert auf 9,6 runter war, soll ich jetzt 10 Wochen Abstand halten, also irgendwann im Oktober wiederkommen.
Vor jedem AL wurde der hb-Wert gemessen, um zu sehen, ob 400ml abgezapft werden können, einmal hat er nur 300 ml genommen.
Die 14 tägigen Abstände waren gut zu verkraften und Familie, Haushalt, Beruf usw. liefen gut weiter.
Ich hab allerdings versucht, die ALs nach dem Dienst oder am freien Tag zu machen, um ggf. Ruhe danach zu haben.
Das sollte dir eigentlich jetzt Mut machen, denn wenn die Organe noch ok sind, kannst du dich doch nur freuen, dass HH rechtzeitig festgestellt wurde.
Alles Gute, (bis vielleicht mal im Chat...)
CHristiane

danke erst mal an christiane und günni für``s mutmachen. kann ich gut gebrauchen.

dokanja

Hallo dokanja,

ich kann mich meinen "Vorschreibern" nur anschließen. Bei Deinen gemessenen Werten wird es nicht allzu lange dauern, bis relativ normale Eisenwerte erreicht werden. Ich selber habe von der Hämochromatose erfahren, als mein Ferritinwert bei ca. 600 lag, dann hat es rund 12 Aderlässe in wöchentlichem Abstand gebraucht, damit die Werte wieder im Normalbereich lagen.
Nun ist bei mir ein Intervall von ca. 10 - 12 Wochen zwischen den Aderlässen machbar - klingt doch gut, nicht wahr?

Also - Kopf hoch und positiv denken - gut dass die zu hohen Eisenwerte jetzt schon bei Dir entdeckt wurden. :lol:
Bei diesen Werten ist in der Regel noch keine Organschädigung zu erwarten - also mach Dir auch wegen Deiner Leber keine allzugroßen Sorgen. Es gibt im Übrigen ganz gute Untersuchungsmethoden (schmerzfrei, z.B. MRT = Kernspin), mit denen der Zustand Deiner Organe im Hinblick auf eine Schädigung durch Eisen beurteilt werden kann, sofern Dich diese Sorgen plagen.


;-) Viele Grüße
Walter