HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo alle miteinander!
Ich bin auch eine HH Betroffene komme aus Wien und bin Mitte Fünfzig. Jetzt hab ich mal eure Briefe so ziemlich durchgelesen und muß sagen das ist alles sehr informativ und hilft enorm bei weiteren Arztbesuchen.
Meine Krankengeschichte ist folgende: vor 31 Jahren bei meiner Schwangerschaft wurde Diabetes Typ 1 festgestellt seither spritze ich Insulin, bin dann mit 37 Jahren in den Wechsel gekommen und seit ca. 15 Jahren haben die Gelenksprobleme begonnen bis mir dann vor 3 Jahren das rechte Großzehengrundgelenk entfernt wurde und jetzt beginnen beim linken Fußrücken bei Belastung starke ziehende Schmerzen. Seit ca. 20 Jahren wurde ein Schilddrüsenunterfunktion diagnostiziert seither eine halbe Thyrex o,1 mg.
Bei einem Kuraufenthalt vor 8 Jahren wurde routinemäßig ein Ultraschall von der Leber gemacht worauf man ein kleines wahrscheinlich Hämatom festgestellt hat, man war sich nicht so ganz sicher worauf ich dann 2mal bei einer Kontrolle war und es wurde nichts mehr gesehen. BIs ich dann eigentlich durch Zufall die Diabetesambulanz gewechselt hab und da wurde erstmalig Eisen 222 und Ferritin 828 festgestellt das war 2003. Mit diesen Werten bin ich zu meinem Praktiker sagt das ist nicht so schlimm wir machen gleich einen Aderlas mit 5oo ml nachher viel trinken das wars.
Ich habe diesen AL gut vertragen und haben diesen Vorgang noch 2mal wiederholt. Ehrlich gesagt hab ich über diese Krankheit viel zu wenig gewußt und mir dann auch nichts dabei gedacht ich hab zwar immer wieder die Ärzte genervt mit meinen Fragen aber ich glaub man muß heut soweit sein das man in seinen Körper hineinhorcht und sich selbst auf den Weg macht. Aber irgendwie hab ich die ganzen Symptome immer auf meinen Diabetes geschoben was letztlich auch nicht gut war.
Ich will Euch nicht zu lange nerven mit meinem Gschichterl aber beim Erstenml muß man eben weiter ausgreifen.
Kurz und Gut ich lieg jetzt bei einem Wert von Eisen 190 Transferrin 166 und Ferritin 1424 auch die leberwerte sind etwas erhöht.
Durch Zufall hab ich wieder von einer guten Diabetologin gehört und jetzt bin ich wirklich in guten Händen endlich ein Mensch dem man nicht egal ist. Ende Oktober werde ich stationär im Krankenhaus aufgenommen und total durchgecheckt. Sie spricht von einer Leberbiopsie ich hab aber Angst davor kann es nicht auch mit einem Gentest bestimmt werden ob ich AL brauche oder nicht. Ich verstehe nicht ganz den Zusammenhang warum das genau getestet wird ob ich AL brauch oder nicht. Könnt mir irgendjemand von euch weiterhelfen?
Ganz liebe Grüße aus Wien
kitty

Also.. bei einem Ferritinwert von 1424 wirst du um einen Haufen Aderlässe nicht herum kommen.

Der Wert ist viel, viel zu hoch. Er sollte unter 50 liegen.....


Ich wäre froh, wenn du einen Hämatologen in Wien wüsstest, der die Sache ernst nimmt, ich siedle nämlich bald dorthin über und bin dann von meinem Hämatologen hier ziemlich verwöhnt....

Grüße
Günni

Liebe Kitty,
herzlich willkommen hier im Forum.

bei Deinen Eisenwerten würde ich auf jeden Fall einen Gentest auf Hämochromatose machen lassen. Nur durch einen Gentest kann wirklich nachgewiesen werden, ob Du an der Eisenspeicherkrankheit leidest oder Deine hohen Eisenwerte nicht durch andere Störungen verursacht sind (was ich allerdings nicht so recht glauben mag)!

Nun - eine Leberpunktion/Biopsie ist eine Untersuchung, bei der Lebergewebe mittels einer kleinen Nadel (Kanüle) entnommen wird, um es auf seinen Zustand hin zu untersuchen. Man will damit prüfen, in welchem Umfang eine Schädigung durch Eisen etc. vorliegt und in welchem Zustand sich Deine Leber derzeit befindet bzw. ob schon Umbauprozesse (Leberzhirrose etc.) stattgefunden haben.

Ich persönlich habe eine Untersuchung der Leber und der inneren Organe nicht durch eine Biopsie, sondern durch eine Kernspinuntersuchung machen lassen (MRT). Dazu musst man in eine Röhre, das Ganze ist schmerzlos und strahlenlos (also keine Belastung wie beim Röntgen). Ich kann Dir diese Methode nur empfehlen, frag doch einmal danach, damit ersparst Du Dir die vielleicht etwas schmerzhafte Punktion, gleichzeitig bekommst Du Infos über den Zustand der anderen inneren Organe (ganz nützlich .)

Bei Deinen Eisenwerten ist auf jedenfall schnellstens eine Aderlasstherapie angeraten, es wird einige Zeit dauern, bis Du wieder auf Normalwerte (s. Forum) zurück bist.
Suche Dir dazu doch einen guten Facharzt (Hämatologen etc.), der auf dem Gebiet der Eisenspeicherkrankheit Erfahrung hat.

Ich drücke Dir die Daumen für Deine weiteren Untersuchungen.

;-) Viele Grüße
Walter

Hallo

herzlich willkommen im Forum ,

wie die anderen bereits geschrieben haben,
ist Dein Ferritinwert viel zu hoch.
Der Gentest wurde bislang nicht durchgeführt? Hätte man schon vor dem ersten Aderlaß machen müssen. Der Gentest sollte jetzt schnell gemacht werden, damit die Diagnose gesichert und die Aderlaßtherapie unverzüglich eingeleitet werden kann. Wenn dein Ferritinwert durch Hämochromatose so erhöht ist, benötigst Du eine Phase der intensiven Aderlässe= soviele Aderlässe, bis dein Ferritinwert auf unter 50 liegt und die Eisenspeicher entleert sind. Weitere in regelmäßigen Abständen durchgeführte Aderlässe halten den Ferritinwert dann regelmäßig unter dieser Grenze.

Walter hat ja zur Leberbiopsie schon geschrieben.
Eine Leberbiopsie wird heute nicht mehr zur Diagnose von Hämochromatose benötigt, der Gentest kann diese in den meisten Fällen ersetzen- sondern zur Bestimmung des Ausmaßes eines eventuellen Leberschadens.
Dein Ferritinwert und die erhöhten Leberwerte machen eine Untersuchung der Leber erforderlich.
Besprich mal mit deinem Arzt, ob ein MRT der Leber als nichtinvasive Untersuchungsmethode in Frage kommt.

Alles Gute

Liebe Grüße

Lia

Hallo lieber Güni, Walter und Lia!

Ich hab bei diesen hohen Werten selbst schon ein ungutes Gefühl aber meine Ärztin will das jetzt alles bei meinem Krankenhausaufenthalt Ende Oktober abklären lassen. Sie ist selbst am AKH in Wien tätig und sagt das es sogar dort keinen Hämatologen gibt der näher auf diese Krankheit eingeht.
Ja Güni ich glaub ich werd jezt selbst schaun das ich in Wien einen Spezialisten auftreib, wär ja glacht.
Nur das ich nicht ganz untätig bin hat mir eine Bekannte gesagt warum nimmst nich CHLORELLA ALGEN Tabletten sie helfen Toxine im Körper zu binden und abzubauen. Davon nehme ich 3Stück nüchtern trinke viel und warte ob in 3 Wochen sich der Ferritinwert ändert. Wahrscheinlich ists ein ganzer Blödsinn aber ich hatte noch solche Tabletten zu Hause von meiner Fastenkur -schaden tuns auf keinen Fall.
Vielen lieben Dank für Eure Informationen denn im Krankenhaus möcht ich soviel als möglich über diese Krankheit wissen.
Irgendwie bin ich beunruhigt aber soll ich jetzt zu meinem praktischen Arzt gehen um einen AL wenn die andere Ärztin mit mir in 3 Wochen eine genaue Untersuchung durchführen will. Wieso hat sie mich nicht gleich zum AL geschickt kann er (der AL) wenn man keine genaue Diagnose hat auch Schaden?

Liebe Grüße Kitty

Hallo Kitty,

wie gesagt, der Gentest hätte bei dir schon viel früher gemacht werden sollen.
Ich würde an deiner Stelle die Ärztin anrufen und ihr sagen, daß Du einen Gentest auf Hämochromatose machen möchtest, und zwar so schnell als möglich, damit mit den Aderlässen angefangen werden kann. Dazu braucht man jedenfalls in Deutschland keine ambulante oder stationäre Aufnahme in eine Klinik, das kann jeder Hausarzt machen , Blutabnehmen und einschicken in s Labor. So ging das damals bei mir und mein Hausarzt hat ohne mit der Wimper zu zucken auf meine Bitte hin den Gentest machen lassen, er teilte mir dann ca eine Woche später das Ergebnis telefonsich mit und fragte, wann ich zum AL kommen möchte, ich sagte: morgen, also war ich am nächsten Tag bereits bei meinem ersten Aderlaß. So einfach kann das gehen.... Es liegt wohl wieder mal an der Kostenübernahme o.ä....
Gut, wir haben jetzt schon Mitte Oktober, da wird es bis Ende Oktober auch nicht mehr viel ausmachen, man muß allerdings bedenken, daß es auch noch 1-2 Wochen dauert bis das Gentestergebnis vorliegt.....also ahcte darauf, daß nicht wertvolle Zeit nutzlos weiter verstreicht.
Andererseits ist jetzt zwischen 1 woche früher oder später nicht Panik angesagt, aber ich würde jetzt hartnäckig bleiben. Du brauchst nicht das Ergebnis einer eventuellen Leberbiopsie oder eines MRT abzuwarten, entscheidend ist das Gentestergebnis! für die Durchführung der Aderlässe.

Frag deinen Hausarzt eventuell, ob er jetzt vorab einen Aderlaß ohne Diagnose für sinnvoll hält. Ein Aderlaß hilft auch bei z.B. zu hohen Blutdruck und wenn dein Blutbild nicht gegen einen Aderlaß spricht, würde ich ihn an deiner Stelle machen lassen.
Blutspenden könnte ich aufgrund des hohen Ferritinwertes mit meinem Gewissen nicht vereinbaren, würde wohl bei dir nicht gehen auch aufgrund deiner Medikamente...

Chlorella-Algen sind zur Entleerung der Eisenspeicher völlig ungeeignet.
Ich weiß gerade nicht, wieviel Eisen in Chlorella Algen ist, es gibt Algenarten wie z.B. spirulina, in denen exzessiv Eisen enthalten ist. Schon aus diesem Grund würde ich Algen an deiner Stelle jetzt nicht unnötig zuführen.
Fleisch würde ich meiden bis zur Diagnose, wobei für manchen Diabetiker das gerne in großen Mengen gegessen wird, weil man das ja nicht zählen muß...

Liebe Grüße

Lia

Liebe Lia!
Ganz ganz lieben Dank für deine rasche Antwort ich hab es mir zu Herzen genommen sofort meinen praktischen Arzt angerufen und morgen gibts den ersten AL, das mit den Gentest ist so ich muß Euro 50,-- bezahlen den der Test wird nach Deutschland geschickt und dauert 2-3 Wochen.

Melde mich wieder danke für alles es tut wirklich gut mit Gleichgesinnten zu reden!!!!
lg kitty :oops:

Hallo Kitty,

ist das wirklich so, daß Du den Gentest selber bezahlen mußt in Österreich, wenn Du ihn beim Hausarzt durchführen läßt?

Kenne das Gesundheitssystem in Österreich nicht, aber da würde ich an Deiner Stelle noch mit deiner Kasse sprechen, bevor du das privat bezahlst....würde ich so machen, ich kann aber gut verstehn, wenn du Zeit sparen und jetzt wissen willst, was Sache ist

Wenn Du Lust hast, schau mal abends in den Chat rein, ist meist wer da.

Liebe Grüße

Lia