HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,
auch mich hat es jetzt erwischt . Nach einer ca. 1,5 Jahre Odysse,bin ich dann doch an einen Arzt geraten,dem es rellativ
egal war,ob es was dafür gibt oder nicht. Auch hat er mich ganz
schnell und ohne Umwege,an einen Spezialisten überwießen.
Ich kenne noch nicht alle Fachbegriffe,aber ich weiß,das mein Speicher
bis auf 98% voll war und das ich jetzt seit zwei einhalb wochen,8 mal beim AL war und ich mich bis gestern recht gut gefühlt habe.
Jetzt merke ich aber,das das ganz schön an die Subztanz geht und
ich hoffe,ab nächste Woche kann ich etwas kürzer treten .
Mein Problem ist jetzt nur noch,was darf ich Essen und was nicht?
Für Information von Euch,wäre ich Euch sehr dankbar.
Komme aus dem Grossraum Düsseldorf.
So viel zum Anfang.

Gruß Rolf

ACHTMAL IN ZWEIEINHALB WOCHEN?

ACH DU SCHEIßE......

Ich dachte, einmal wöchentlich wär OberkanteUnterlippe..... wow.

Und hat der Arzt den Ferritinwert mal bestimmen lassen?
Wir jedesmal ein Blutbild gemacht, um zu sehen, ob überhaupt genügend Blut da ist?

Was das essen angeht...
Alkohol in Maßen, Fleisch, dunkle Gemüse wenig.

Aber normalerweise sind die Aderlässe gut genug, um Ess-Sünden zu kompensieren.
Musst du ausprobieren.

LG
Günni

Hallo Rolf,

erstmal herzlich willkommen im Forum.
Also so viele AL's in knapp 3 Wochen.....wieviel Blut hast da jeweils gezapft bekommen?

Also mein Arzt sagt, daß ich grundsätzlich alles Essen kann und soll. Vor allem Rotfleisch (Kalb, Rind, Schwein) sollte ich aber zurückschrauben und max. 2 mal die Woche etwas davon essen. Mein Speicher war zu Beginn zu 81 % voll und da die Leber schon böse gestresst war (ist), habe ich absolutes Alkoholverbot! Erstens fördert Alkohol die Eisenaufnahme und zweitens, was viel schlimmer ist, du belastest Deine wahrscheinlich ebenfalls angegriffene Leber zusätzlich.
Ich für meinen Teil halte mich an das Alkoholverbot mindestens so lange, bis die Leber wieder einwandfrei ist.

Zum Thema Essen gibt es hier im Forum noch ein paar Tipps, hier der Link dorthin:

http://www.translator.my.proz.com/haemo ... c.php?t=30

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß


Andy

Hallo Andy und Günni

danke für eure schnelle antwort.
War also heute morgen wieder beim AL und das hat dann mein körper mit streik beantwortet.
Bin mal eben,auf'm stuhl zusammen geklappt :oops: .
Mein HB wert,wenn ich es richtig verstanden habe,liegt jetzt bei unter
10 und ist wohl im regelfall so bei 16.
Mein Ferrintin wert soll irgendwas bei über 2000 liegen und das mit der Leber stimmt leider auch.
Sie ist in mitleidenschaft gezogen worden und mein alter hausarzt sagte mir nur immer,lassen sie den alkohol weg...
Nur das glas bier,was ich alle halbe jahre mal trinke,kann es wohl nicht sein
Egal,bin jetzt in guten händen und bin sehr froh darüber. Wenn ich lese,was andere durch machen müssen!!!!!

Dann laßt es euch mal gut gehen und man liest sich bestimmt wieder.

Gruß
Rolf

Hallo Rolf,

also wenn du bei jedem AL 500ml Blut abgezapft bekommst, dann ist das viel zu viel in der kurzen Zeit. Einmal in der Woche 500 ml Blut - mehr sollte das nicht sein. Der HB-Wert sollte auch nicht unter 10 fallen, sonst droht eine Blutarmut und da hast dann das nächste Problem. Du solltest auf JEDEN Fall Deinen Arzt darauf ansprechen.
Deine Leber ist - nehme ich an - mindestens stark verfettet, da solltest Du wie gesagt Alkohol erst mal komplett meiden, egal wie viel oder wenig und wenig fettiges Essen zu Dir nehmen.

Hallo Rolf,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum

vor (!) dem Aderlaß sollte der HB-Wert gemessen sein, um zu sehen, ob bei Dir derzeit ein Aderlaß möglich ist oder nicht.

Normalerweise wird ein Mal wöchentlich 500 ml abgenommen. Männer, v.a. jüngere können evtl auch zwei Mal in der Woche 500 ml machen.
Jedoch bestimmt immer der HB-Wert, ob ein Aderlaß zum derzeitigen Zeitpunkt möglich ist. Es ist vom Arzt jeweils abzuwägen, ob die intensive Aderlaßtherapie bereits zu agressiv wird und die Intervalle und Aderlaßmenge der aktuellen körperlichen Verfassung angepaßt werden soll und auf der anderen Seite soll das Eisen möglichst schnell aus den Organen raus, bei 2000 Ferritin ist zügiges Entfernen des überschüssigen Eisens wichtig.
Nur nicht des Guten zuviel....
Daß Du jetzt zusammengeklappt bist, kein Wunder.

Wie Andy schon sagt, Hände weg vom Alkohol, da die Leber durch die Eisenablagerungen im Moment schon genug zu kämpfen hat.
Rotes Fleisch weg lassen bzw einschränken und Andy hat ja schon einen Link zum Thema Ernährung gesetzt.

Liebe Grüße

wenn Du Lust hast, schau doch mal in den Chat rein.
Abends ist meistens was los.

Lia

Hallo,

kleiner Nachtrag:

Sprich mal mit Deinem Arzt darüber, ob du bei dem niedrigen Hämoglobinwert Vitamin B12 und Folsäure zugeführt bekommen kannst, was hilft, schneller neu Blut zu bilden.
Wird von verschiedenen Hämochromatose-organisationen empfohlen.
Die Dosierung sollte vom Arzt festgesetzt werden, wobei bei diesen beiden Stoffen keine gefährlichen Wirkungen einer Überdosierung sind.
Besser als Tabletten sind Spritzen.
Ich habe das immer bei der Hausarztpraxis machen lassen zwischen den Aderlässen.

Liebe Grüße
Lia

Hallo Lia,

danke für deinen Nachtrag,hatte auch schon mit meiner Vermieterin gesprochen,da sie bei einem Arzt arbeitet und ich die Adresse von ihr bekommen,für meinen neuen Hausarzt.
Sie sagte etwas von Vitamin B12 Komplex!!
Ansonsten geht es mir jetzt wieder einiger maßen gut. Hatte auch ein gespräch mit meinem Arzt und der sagte auch,das er erstmal den Wert am Freitag sehen will,bevor Ich nen AL machen lasse.
Bei mir ist das problem,das ich einen Job habe,wo ich nicht mal eben,zwischen durch zum Arzt kann und wir deshalb diese Radikalkur in Angriff genommen haben. Es geht leider nicht anders bei mir und er sagt,das wir das soweit durch ziehen,wie ich es sage,oder er aus Medezienischen zu stimmen kann. Ich glaube schon,das er das sehr sorgfälltig abwegt,wie weit wir gehen können.
Trotzdem danke für deine Mail und auch an die anderen.

LG
Rolf

Hallo Rolf,
willkommen im "Club"!!
Du hast ja eine "Hammerkur" hinter dir!
Das hätte ich wohl auch nicht durchgehalten.
Wenn dein Arzt jetzt aber IMMER vor den ALs den Hb wert misst, sollte es besser gehen.
Ansonsten weiterhin alles gute, man liest sich sicher, vielleicht ja mal im Chat.
L.G.
Christiane