HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo, ich bin Lia weiblich und 36 Jahre alt,homozygot c282y Mutation

Meine Geschichte:
Im Herbst 2002 fiel mir ein kleiner Höcker auf dem linken Zeigefinger auf, der bei Berührung etwas schmerzhaft war.
Ich nahm das nicht weiter ernst ,da ich zuvor bei einem Sturz auf die Hand gefallen war und dachte,daß das damit zusammenhängen würde und bin nicht zum Arzt.

Im Frühjahr 2003 bin ich nach einem Autounfall zu meinem Hausarzt.
Ich zeigte ihm beiläufig mal meinen allmählich immer etwas mehr schmerzenden Finger und er schaute mich ganz verwundert an.
Sowas hätte er bei einem doch recht jungen Menschen bisher nicht gesehn und überwies mich an eine Rheumatologin. Es vergingen 3 Monate,bis ich den Termin hatte. Inzwischen waren nahezu alle Fingergelenke verdickt und ich suchte in dieser Zeit einen Heilpraktiker auf, bei dem ich schon 1997 mal gewesen war. Damals hatte er ein Blutbild erstellen lassen, bei dem das Eisen etwas über dem Normwert gelegen hatte.
Er ließ wie damals nochmal ein Blutbild machen, Eisen lag diesmal noch höher( um die 190) und das interessierte ihn und ließ die Transferrinsättigung untersuchen, die lag über 90%.
Er sagte, das sei zu hoch ,wohl erblich bedingt,ich müsse mir aber darüber keine Gedanken machen. Das Labor schrieb jedoch dazu ,daß dieser Befund einen deutlichen Hinweis auf Eisenüberladung darstellen würde, was mich schon ein wenig unruhig machte.
Die Rheumatologin diagnostizierte bei mir beginnende Polyarthrose in Zusammenhang mit Überbeweglichkeit als Ursache. Noch keine röntgenologischen Veränderungen.

Ein paar Monate später erfuhr per Zufall durch einen Artikel in der Orthopress von Hämochromatose als mögliche Ursache von Gelenkproblemen und bat meinen Hausarzt um einen Hämochromatose- Gentest, er stimmte sofort zu, Testergebnis positiv für c282y Mutation in homozygoter Form. Es folgten diverse Aderlässe und ich bin jetzt enteisent.
Meine weiteren Symptome vor der Aderlaßtherapie: Müdigkeit, allgemeine Schwäche, plötzlich von einem Gelenk zu einem anderen wechselnde Schmerzen an den Sehnen, v.a. an Armen und Beinen-
Die auf Polyarthrose behandelnde Rheumatologin nannte dies "Sehnenspringen,das sei nichts Pathologisches.
Seitdem meine Eisenwerte normalisiert sind ,tritt letzteres aber fast überhaupt nicht mehr auf. Die Müdigkeit hat nachgelassen und ich fühle mich besser.
Die Gelenkprobleme an den Fingern nehmen trotz Aderlaßtherapie und Zustand des "Enteisent seins" weiter zu. Nach Streß ,Feiern, Alkohol, Belastung etc. treten auch an anderen Gelenken Schmerzen auf.(Ellbogen, Knie etc.)

Ich bin froh, meine Erkrankung selbst frühzeitig entdeckt zu haben und mir folglich alle Spätschäden erspart bleiben ;
daß ich selbst als Laie mir selber die Verdachtsdiagnose habe stellen müssen und diese nicht durch einen der behandelnden Ärzte erfolgte, zeugt von Nachholbedarf in der allgemeinen Ärzteschaft.
(Die Rheumatologin ist sogar Mitautorin eines Fachbuches über Rheumatologie,in dem Hämochromatose erwähnt wird mit Abbildungen röntgenologischer Veränderungen. Diese Spätschäden hatte ich aber noch nicht, wie gesagt, röntgenologische Veränderungen waren damals nicht sichtbar.)
Bin also nochmal glimpflich davongekommen im Gegensatz von wahrscheinlich den meisten hier. Meine Erfahrung: Es braucht keine hohen Ferritinwerte,um Gelenkprobleme zu bekommen.Mit Ferritinwerten etwas über 200 hat das Eisen schon ganz munter agiert!
So ,das wärs erst mal ,etwas lang geraten, von mir!
Liebe Grüße

Lia

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Die Admins

Hallo erst einmal,
ich wollt mich jetzt mal vorstellen ich heisse Marcel bin 24 jahre jung oder alt
das kann man ja sehen wie man will. HC ist bei mir ausgebrochen 2002 da fing es mit müdigkeit
und aggrestionen langsam an was dann mit der Zeit immer mehr zunahm. Ich ging dann kaum
noch weg weil ich einfach zumüde war. Wo vor allem meine beziehung zu meiner Freundin
drunter leidete mit der ich nun auch nicht mehr zusammen bin. Mein ferritin wert ist ein wunder für sich obwohl
ich sehr drauf achte das ich kaum Eisen zu mir nehme steigen meine Werte dann sind sie mal gut am
zurück gehen wie zurzeit aber ich bekomme dafür immer mehr Schmerzen in meiner rechten Hand wo gegen
meine docs nichts tun können. Gestern habe ich dann noch von meinen urologen erfahren das ich keine
Kinder bekommen kann was mich zurzeit ziemlich aus der Bahn wirft. Aber das leben geht ja weiter mittler weile
treibe ich auch wieder viel Sport so weit wie es halt geht. Das ist eine kleine kurzfassung von mir.
Sorry kann nicht soviel schreiben weil meine Hand weh tut. demnächst schreibe ich mal ausführlicher.


euer Dracu

Dracu hat geschrieben:HC ist bei mir ausgebrochen 2002 da fing es mit müdigkeit
und aggrestionen langsam an was dann mit der Zeit immer mehr zunahm. Ich ging dann kaum
noch weg weil ich einfach zumüde war. Wo vor allem meine beziehung zu meiner Freundin
drunter leidete mit der ich nun auch nicht mehr zusammen bin.
Kinder bekommen kann was mich zurzeit ziemlich aus der Bahn wirft. Aber das leben geht ja weiter mittler weile
treibe ich auch wieder viel Sport so weit wie es halt geht.

Hallo Draco,

finde ich gut, daß Du Dich nicht unterkriegen läßt! Das mit Deiner Freundin ist sicher sehr schmerzhaft für Dich. Eine Partnerschaft in der einer der Beteiligten chronisch krank ist, ist nicht einfach. Ich kenn die umgekehrte Perspektive, denn bei mir ist es der Partner, der an Hämochromatose leidet. Es braucht sehr viel Geduld, Verständnis und vor allem sehr viel Ehrlichkeit, um damit umzugehen. In meinem Fall war es sogar so, daß bei meinem Partner, nachdem er jahrzehntelang einen sehr stabilen Gesundheitszustand hatte, die Gelenkbeschwerden vor zwei Jahren erst so richtig los gingen, kurz nachdem wir uns kennen gelernt hatten. Es ist für beide Seiten schwer, sich damit abzufinden,daß viele gemeinsame Aktivitäten nicht mehr möglich sind und es müssen Kompromisse gefunden werden. Ich wünsch Dir auf jeden Fall von ganzem Herzen, daß Du eine verständnisvolle und liebevolle Partnerin findest!

Gruß,
Malin

Es ist aber nicht leicht jemand neues kennen zulernen wenn man kaum weggehen kann. Und zurzeit will ich auch niemand neues kennen lernen
weil ich noch sehr an meiner Ex-Freundin hänge und ich glaube das das auch noch eine ganze zeit dauern wird. aber ist lieb gemeint von dir.
mal sehen was die zukunft so noch alles bringt bin ja noch jung :P

Gruß Dracu

Dracu hat geschrieben:Es ist aber nicht leicht jemand neues kennen zulernen wenn man kaum weggehen kann. Und zurzeit will ich auch niemand neues kennen lernen
weil ich noch sehr an meiner Ex-Freundin hänge und ich glaube das das auch noch eine ganze zeit dauern wird. aber ist lieb gemeint von dir.

Hi Draco,

ja, kann ich verstehen, daß man nach dem Ende einer Beziehung noch längere Zeit braucht, ehe man bereit ist, sein Herz für jemand anderen zu öffnen...

Übrigens habe ich meinen Partner (und viele andere Leute!) ganz bequem daheim auf meinem Zimmer sitzend kennen gelernt: Im Internet... :lol:



Gruß,
Malin

auf welche seiten warst du den da????
Ich lerne die leute lieber personlich kennen ich hoffe ja auch welche von euch beim Hämochromatose treffen in köln am 26.03.04 kennen zulernen.

aber is ne gute idee

Danke Gruß Dracu

Dracu hat geschrieben:auf welche seiten warst du den da????

aber is ne gute idee

Danke Gruß Dracu

Hi Draco,

in diversen themenbezogenen Foren, die gar nichts mit Flirten oder Partnersuche zu tun hatten *g*. Ehe ich`s mich versah, war`s passiert.

Gruß,
Malin