Ich bin vor kurzem mit der Diagnose Haemochromatose konfrontiert worden. Seit Monaten leide ich an Gelenkschmerzen und geschwollenen Finger, was zunaechst als Arthrose identifiziert wurde. Erst ein Besuch beim Rheumatologen entstand der Verdacht eines erhoehten Eisengehalts im Blut, was durch einen Test bestaetigt wurde. Weiter ging's zum Haematologen, weitere Test wurden gemacht um Diabetis etc auszuschliessen. Ich warte nun auf den regelmaessigen Aderlass und haette gerne einige Tipps dazu und wuerde auch gerne wissen, wie schnell eine Besserung des Allgemeinzustands zu erwarten ist. Ich fuehle mich sehr muede, nicht motiviert, ganz abgesehen von den Gelenkschmerzen. Ich weiss, dass die Gelenkschaeden permanent sind, hoffe aber, dass die Behandlung eine Verschlimmerung verhindert. Ich wuerde mich ueber Ratschlaege und Erfahrungsberichte besonders bezueglich der Gelenkschaeden freuen.
Ich lebe uebrigens in England.
Sprotte
Ich bin auch neu und verwirrt ...
Hi Sprotte,
herzlich willkommen im Forum!
Ich weiß es sei drei Monaten, und bin dann auch sehr schnell hier gelandet,
weil ich da auch von meinem Arzt mit konfrontiert wurde, - und viele Fragen nicht beantwortet wurden konnten! Habe dann hier mein Tagebuch angefangen!
Du hast sicher schon die vielen Beiträge gelesen, - dort habe ich manche Antwort auf meine Fragen gefunden!
An sonsten, scheue dich nicht in den Chat zu kommen und einfach drauf los fragen!
Mehr kann ich eigendlich erstmal nicht dazu sagen!
Liebe Grüße von Wolle!
herzlich willkommen im Forum!
Ich weiß es sei drei Monaten, und bin dann auch sehr schnell hier gelandet,
weil ich da auch von meinem Arzt mit konfrontiert wurde, - und viele Fragen nicht beantwortet wurden konnten! Habe dann hier mein Tagebuch angefangen!
Du hast sicher schon die vielen Beiträge gelesen, - dort habe ich manche Antwort auf meine Fragen gefunden!
An sonsten, scheue dich nicht in den Chat zu kommen und einfach drauf los fragen!
Mehr kann ich eigendlich erstmal nicht dazu sagen!
Liebe Grüße von Wolle!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Hallo Sprotte,
haben uns ja schon im Chat getroffen
,
auch von hier noch mal: herzlich willkommen im Forum.
Bei mir waren es auch Gelenkveränderungen, mit denen sich Hämochromatose "gemeldet" hat.
Die Rheumatologin hatte diverse Eisenwerte von mir mit Ferritin und Transferrinsättigung auf meinem Tisch liegen; bei einer Transferrinsättigung an die 100% hätte ich an ihrer Stelle schon mal gegrübelt......aber sie hat nicht geschaltet. Sie sah sich die Eisenwerte nicht mal an, sah die Ursache in Überbeweglichkeit der Gelenke-ohne das zu testen-, da könne man nichts machen, da müßte ich halt mit leben (35 Jahre damals), ich hätte noch mehr in Richtung Arthrose zu erwarten... wie sie auf eine Überbeweglichkeit kommt, ist mir bis heute schleierhaft, da ich definitiv nicht überbeweglich bin
: und auf solch einen Rheumatologentermin wartet man drei Monate 
:
Bin dann selber drauf gekommen, daß es mit dem Eisen zu tun hat und daß ich vielleicht mal einen Gentest machen sollte....Ich hatte Glück, wohl dadurch, dass die beginnende Eisenüberladung sehr früh festgestellt wurde, sind bei mir die Gelenkprobleme tatsächlich zurückgegangen.
Liebe Grüße übers Wasser
Lia
haben uns ja schon im Chat getroffen
,auch von hier noch mal: herzlich willkommen im Forum.
Bei mir waren es auch Gelenkveränderungen, mit denen sich Hämochromatose "gemeldet" hat.
Die Rheumatologin hatte diverse Eisenwerte von mir mit Ferritin und Transferrinsättigung auf meinem Tisch liegen; bei einer Transferrinsättigung an die 100% hätte ich an ihrer Stelle schon mal gegrübelt......aber sie hat nicht geschaltet. Sie sah sich die Eisenwerte nicht mal an, sah die Ursache in Überbeweglichkeit der Gelenke-ohne das zu testen-, da könne man nichts machen, da müßte ich halt mit leben (35 Jahre damals), ich hätte noch mehr in Richtung Arthrose zu erwarten... wie sie auf eine Überbeweglichkeit kommt, ist mir bis heute schleierhaft, da ich definitiv nicht überbeweglich bin
: und auf solch einen Rheumatologentermin wartet man drei Monate : Bin dann selber drauf gekommen, daß es mit dem Eisen zu tun hat und daß ich vielleicht mal einen Gentest machen sollte....Ich hatte Glück, wohl dadurch, dass die beginnende Eisenüberladung sehr früh festgestellt wurde, sind bei mir die Gelenkprobleme tatsächlich zurückgegangen.
Liebe Grüße übers Wasser
Lia
Hallo Lia,
danke fuer die freundliche Aufnahme. Das war interessant, was du da geschrieben hast, die Sache mit der Ueberbeweglichkeit hatte mir die Rheumatologin bei meinem ersten Besuch vor 4 Jahren auch erzaehlt und auf Arthrose getippt. Mein Hausarzt hat reglmaessige Bluttests bei mir machen lassen, um Rheuma auszuschliessen, der war immer negativ, auf Eisen wurde nie untersucht. Die geschwollenen ersten 2 Gelenke der rechten Hand, die ich bestimmt schon 2 Jahre habe, konnte er nicht interpretieren (klassisches Symptom) Jetzt nach vier Jahren ist dies derselben Rheumatologin aufgefallen und sie hat den Bluttest auf Eisen machen lassen. Ich weiss, dass ich nun mit den Schaeden leben muss, hoffe aber, dass die Probleme nicht schlimmer werden. Du hattest wirklich Glueck. we aergert mich so ungemein, dass die Aerzte haeufig so inkompetent sind und man sich auf sich selbst verlassen muss.
Hoffentlich kann ich bald mit dem Aderlass beginnen - wie ist das denn so? Ich bin Blutspender, das sollte die Sache erleichtern. Wann ist die beste Zeit, vormittags oder nachmittags? Hast du irgendwelche anderen Tipps fuer mich
:
Dir auch liebe Gruesse aus dem sonnigen Kent,
Sprotte :lol:
danke fuer die freundliche Aufnahme. Das war interessant, was du da geschrieben hast, die Sache mit der Ueberbeweglichkeit hatte mir die Rheumatologin bei meinem ersten Besuch vor 4 Jahren auch erzaehlt und auf Arthrose getippt. Mein Hausarzt hat reglmaessige Bluttests bei mir machen lassen, um Rheuma auszuschliessen, der war immer negativ, auf Eisen wurde nie untersucht. Die geschwollenen ersten 2 Gelenke der rechten Hand, die ich bestimmt schon 2 Jahre habe, konnte er nicht interpretieren (klassisches Symptom) Jetzt nach vier Jahren ist dies derselben Rheumatologin aufgefallen und sie hat den Bluttest auf Eisen machen lassen. Ich weiss, dass ich nun mit den Schaeden leben muss, hoffe aber, dass die Probleme nicht schlimmer werden. Du hattest wirklich Glueck. we aergert mich so ungemein, dass die Aerzte haeufig so inkompetent sind und man sich auf sich selbst verlassen muss.
Hoffentlich kann ich bald mit dem Aderlass beginnen - wie ist das denn so? Ich bin Blutspender, das sollte die Sache erleichtern. Wann ist die beste Zeit, vormittags oder nachmittags? Hast du irgendwelche anderen Tipps fuer mich
: Dir auch liebe Gruesse aus dem sonnigen Kent,
Sprotte :lol: