HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Ich habe letzte Woche meinen ersten Aderlass machen lassen. Ich hatte eigentlich erwartet, dass ich nun woechentlich hin muss, aber der Arzt hat nur vierzehntaegig vorgesehen. Ich moechte die Behandlung so schnell wie moeglich hinter mich bringen, weil ich den Eindruck habe, dass mein allgemeiner Zustand sich so langsam verschlechtert. Mein Ferretin ist mit 1134 doch recht hoch. Was ist denn so die Regel? Bei einer 14-taegigen Abnahme zieht sich die Behandlung ausserdem unheimlich in die Laenge.

Sprotte

Hallo Sprotte,

da bist du ja mal wieder :lol: .
Also ich mach vier die Woche und kann nur sagen,das das ganz schön heftig ist. Mein Hb-wert hatte sich am Anfang auf etwa 9,2 bis 10,0
ein gependelt.Das ist schon ziemlich haarig und zerrt ganz schön an den Nerven.
Frag doch,ob du wöchentlich dein AL machen kannst?
Ich habe mit 2300 Ferritin begonnen,jetzt 623 und haben zehn Wochen gebraucht,mit 32 AL's.
Sebst mein Doc. hat nicht gedacht,das ich das durch stehe.
Sprotte,mach es nicht zu heftig und warte bis die anderen dir ihre Erlebnisse schildern können.

LG

Rolf

Hallo Rolf,

vielen Dank für deine schnelle Antwort. Also vier Mal die Woche strebe ich nicht gerade an, aber einmal schon, um etwas schneller zum Ziel zu kommen. Der nächste Termin ist erst am 15. Dez., also habe ich noch genug Zeit, auf die Antworten zu warten (die hoffentlich kommen!)

Gruß aus Kent,

Sprotte

Hallo Sprotte,

ich habe bei einem Ausgangsferritinwert von ca. 700 wöchentlich einen Aderlass mit ca. 500 ml bekommen.
Das war für mich schon etwas anstregend, doch insgesamt war ich nach 15 Wochen etwa auf Zielwert.
Mehr als einmal in der Woche einen Aderlass kann ich eigentlich ruhigen Gewissens nicht empfehlen.
Du wirst schon merken, wenn es Dir nicht mehr gut geht, Dir schnell schwindelig wird bzw. Du dich schlapp fühlst etc.
Der Hb sollte bei einem Mann immer mindestens den Wert 12 haben,
Werte darunter wie bei Rolf sind ganz schon belastend - ich hatte irgendwo zum Schluss einen Hb von 12,1, das reichte mir ganz und gar.
Also - frag Deinen Arzt ruhig nach wöchentlichen Aderlässen - evtl. in Kombination mit Infusionen u. Medikamenten (Vitamin-B-Komplex etc.).
Beobachte dann, wie es Dir geht ....

;-) Viele Grüße
Walter

Hallo Sprotte,

wenn du bisher die Aderlässe alle zwei Wochen gut vertragen hast, dann kannst du deinen Arzt ruhig mal nach wöchentlichen Intervallen fragen. Sollte es Dir dabei körperlich nicht gut gehen oder der HB-Wert sinkt zu sehr ab, kannst du die Intervalle dann immer noch wieder weiter strecken.
Es gilt gerade bei höheren Ferritinwerten, diese so schnell wie möglich runterzubringen, um die Organe schnellstmöglichst zu entlasten. (also Rolfs Aderlaßtherapie ist natürlich extrem und nicht so auf andere zu übertragen und seinen persönlichen Bedürfnissen angepaßt worden unter strenger ärztl Überwachung und unter Vermeidung von körperlicher Anstrengung, aber für ihn funktioniert es@ Rolf Glückwunsch übrigens zu deinen neuen Werten! super!)

Für Frauen Hb nicht unter 10.5 gehn lassen während der AL- therapie, hieß die Anweisung damals für mich.

Wie Walter schon sagt, Vitamin- B Komplex und Elektrolyteinfusion im Anschluß kann zur besseren Verträglichkeit beitragen.

Liebe Grüße

Lia

Hallo ihr Lieben ,

ich habe nun das OK vom Doktor, den Aderlass 1x die Woche machen zu lassen; also habe ich mir heute gleich einen Termin geben lassen für Freitag. Dann wieder den folgenden Donnerstag usw. Ich denke, dass ich so schneller zum Ziel komme. Die Blutabnahme letzte Woche war so problemlos - falls ich es woechentlich nicht vertragen sollte, dann kann ich jederzeit wieder umstellen.
Also nochmals danke für die Beiträge, ich halte euch auf dem Laufenden!

LG

Sprotte

Hallo Sprotte,

ich möchte dir auch von meinen Aderlässen berichten: vor 5 Wochen mit einem Ferritinwert von 1700 begonnen bin ich jetzt bei 643, hatte wöchentlich 500 ml. Ich bin am Aderlastag immer sehr schlapp und ruhe mich einfach aus, kann es mir gottseidank leisten bin schon in Pensison.
Mein Hb wert liegt bei 12.

Ich wünsche dir alles Gute und liebe Grüße aus Vienna.

Kitty

Hi Sprotte,
war anfangs auch bei einmal pro Woche beim AL und hat auch gut hingehauen! Wenn mans verträgt ists ziemlich problemlos wie du ja weist; ich hab das Glück dass mir eigentlich niemals etwas fehlt.
Nu noch n - warscheinlich überflüssiger - Tipp am Rande: Mein Doc hats mit dem HB-Wert neulich etwas übersehen weil wir die Laborüberprüfungen zu selten gemacht haben und so bin ich kürzlich mal auf nen HB von 8,2 gerutscht.... is zum aushalten, aber man hängt halt schon - wie man so schön sagt - gewaltig in der Kurve........ 3 Stockwerke Treppensteigen war dann schon ein bislang unbekanntes Problem ;-) Also wie gesagt: lieber zu oft die Werte bestimmen als zu selten (bin inzwischen danke EISENTABLETTEN, welche Ironie!!!!!!!! Wieder auf nem HB von knapp 10, steigend....)
LG aus München
che

Hallo Sprotte,

ich halte einen Aderlass in der Woche auch für einen recht guten Ansatz.
Versuch es ruhig und berichte mal bei Gelegenheit, wie es Dir dabei
ergeht.

Viel Erfolg und
;-) Viele Grüße
Walter

Hallo Walter und alle, die mir geschrieben haben,

heute sollte ich eigentlich zum AL, nachdem ich 2 Wochen wegen des Hb-Werts aussetzen musste. Der Wert heute lag bei 13.9; der Arzt meinte allerdings, ich sollte noch mal bis zur naechsten Woche warten. Da war ich schon enttaeuscht, denn ich denke mir, dass der Wert ganz OK war. Wie tief kann man denn ohne Bedenken gehen? Ich mache mir Gedanken, dass das Eisen zu langsam abgebaut wird und weiteren Schaden anrichtet. Mein Ferretin lag am Anfang bei 1134 und ich hatte 4 ALs. Leider waren die Blutergebnisse vom letzten AL abhanden gekommen und ich weiss nun nicht, wieviel die ALs gebracht haben. Naechste Woche erfahre ich hoffentlich mehr.

LG

Sprotte

Hallo Sprotte,

Kopf hoch, - wird schon wieder, hier mal meine Werte:

per 30.06. lag ich bei 1160 Ferrin, HB16.7
zum 2.8. nach 3 AL bei 581,1 HB 15.2; danach monatlich Al,
so lagen meine Werte per 8.11.: 210,5 Ferrin und 16.1 HB
am 04.01.06 100.5 Ferrin und 15.7 HB
allso hat sich bei mir jeweils das Ferrin halbiert, - leider sind meine Leberwerte nur geringfügig besser geworden!

Aber bei Dir denke ich mal wird das auch was, - nächste Woche, vielleicht
kann man ja ggf. auch wenig AL machen mit Infusion... denn so schlecht ist doch der Hb-wert garnicht!

Sollte ich da falsch liegen, bitte ich um Berichtigung!

Liebe Grüße

Wolfgang

Hallo Wolle,

vielen Dank fuer die ermutigende Antwort . Sie gibt mir einen guten Eindruck, wie schnell der Eisenwert runtergehen kann und das schon nach 3 ALs. Mal sehen, wie das am naechsten Donnerstag aussieht, wenn ich (hoffentlich) meine Werte erfahre. :

LG aus Kent,

Sprotte

PS falls diese Nachricht gleich zweimal erscheint (in aehnlicher Version) dann liegt es daran, dass mir die erste irgendwie "abhanden" gekommen ist !!

Hallo Sprotte,

Dein Hb ist mit 13,9 sicher noch im grünen Bereich. Doch kann ich Deinen Doc verstehen, wenn er etwas warten will, um Deinen Hb nicht zu arg zu
strapazieren!

@wolle: Hab nur Geduld mit Deinen Leberwerte. Die Leber hat eine erstaunlichee Fähigkeit, sich zu regenerieren. Wenn nicht schon eine Leberzirrhose eingesetzt hat, dann ist es gut möglich, dass es nach Enteisung möglicherweise bis zu einem Jahr dauert, eh eine Besserung der Leberwerte zu messen ist.
Also nochmals- Geduld!

;-) Viele Grüße
Walter

Hallo Walter,

dir auch vielen Dank fuer den Beitrag - es ist unheimlich hilfreich, sich hier im Forum Rat zu holen und an den Erfahrungen der Mitglieder (besonders der alten Hasen ) teil zu haben. Ich bekomme nirgendwo so viele Informationen und vor allem Ermutigung wie hier.



Schoene Gruesse,

Sprotte

Huhu Sprotte

freu mich für dich,das es so gut klappt bei dir!!!!
Also die erste woche wieder bei euch drüben,ging zum Glück ruckzuck
rum
Werde mein nächsten AL erst in drei-vier wochen machen.
Jetzt erstmal wieder zu Atem kommen und dann auf ein neues.
So bis heute abend vielleicht mal

LG

Rolf