HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

bei mir wurde vor knapp einem Jahr Hämochromatose durch einen Gentest diagnostiziert. Seitdem habe ich etliche Aderlässe hinter mir bis mein Eisenwert bei knapp 80 lag. Ich habe jetzt seit mitte Oktober keinen Aderlass mehr gehabt aber mein Eisenwert ist trotzdem von knapp 80 auf 35 runtergegangen. Kann mir da jemand weiterhelfen woran das liegen kann?

Gruss Stocki

Hallo,

welchen Eisenwert meinst Du? Das Ferritin?
Allgemein:
Es gibt ganz selten Leute, bei denen nach erfolgter Entleerung der Eisenspeicher keine weitere Eisenanspeicherung mehr stattfindet. Warum das so ist, weiß man derzeit nicht.

Auf jeden Fall sollte man meiner Ansicht untersuchen, ob irgendwo im Körper ein Blutverlust ist,
z.B. Magenblutungen oder Blutverlust an anderer Stelle.

Wie sieht Dein Arzt das?

Liebe Grüße

Lia

PS: den Titel deines Threads könntest Du viell etwas präziser benennen,z.B. "keine erneute Eisenanspeicherung", dann können das andere Forennutzer mit evtl dem gleichen Problem leichter finden

Hallo Lia,

ich meinte den Eisenwert, mein Ferretinwert ist unter 10. Mein Arzt sagt das er es sich auch nicht erklären kann warum die werte ohne Aderlass oder andere Behandlungen runter gegangen sind. Für mich wäre wichtig zu wissen ob bei einem Gentest auch ein Fehler in der Diagnose sein kann. Bei mir hängt auch meine berufliche Zukunft von der Krankheit ab.

Hallo,

ist das sonstige Blutbild ok, keine Auffälligkeiten?
Es gibt verschiedenste Möglichkeiten, bis hin zu kuriosen sehr seltenen Möglichkeiten, wie Darmparasiten.
Durch die evlt Umstellung der Ernährung läßt sich dieses Phänomen jedenfalls nicht erklären.

Wo Menschen arbeiten können immer Fehler passieren. Nur war ja bei Dir eine Eisenüberladung vorhanden, sonst wäre Dein Hämoglobinwert völlig in den Keller gerutscht bei so vielen Aderlässen. So viele Aderlässe hintereinander verträgt nur jemand, der eine Eisenüberladung hat.
Wie hoch waren denn Deine Werte anfangs bei Diagnose vor der Aderlasstherapie? Ferritin und Transferrinsättigung?

Mir ist nicht klar, warum Deine berufliche Zukunft von der Hämochromatose-Mutation abhängt. Wenn Du magst, erkläre das genauer. Ich sag mal folgendes dazu:
Wenn Du erfolgreich Deine Eisenspeicher durch die Aderlasstherapie entleert hast und Du keine Symptome hast, dann hast Du keinerlei gesundheitliche Einschränkungen außer ein paar Aderlässe pro Jahr, um Deine Gesundheit aufrecht bzw Ferritin niedrig zu erhalten- normalerweise jedenfalls, bei Dir scheint es ja so zu auszusehen, daß Du keinen Aderlaß brauchst derzeit wegen des niedrigen Ferritinwertes.
Hast Du Sorge wegen Versicherungen? Die ist schon berechtigt, in eine Berufsunfähigkeitsversicherung komme ich z.B. nicht mehr herein, weil ich aufgrund von Hämochromatose Arthrose habe.

Ich würde an Deiner Stelle so vorgehen: Ich würde das mit Deinem Arzt besprechen, ob er einen Blutverlust in Deinem Körper für möglich hält bzw einen solchen als mögliche Ursache für den Nichtanstieg Deiner Eisenwerte sieht.
Evtl eine Zweitmeinung einholen bei einem Arzt, der viele HH-Betroffene betreut und dementsprechend über viel Erfahrung verfügt.

Liebe Grüße
Lia