HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Erstmal ein herzliches "Grüezi Mitenand" aus der Zentralschweiz!

Auch ich habe Hämochromatose vererbt. Im Gegensatz zu mir, verläuft die Therapie bei meiner Mutter leider nicht wunschgemäss. Denn vor ein paar Tagen musste ich erfahren, dass sie die üblichen Aderlässe zukünftig nicht mehr durchführen könne und ihr Arzt somit nach Alternativtherapien suche. Im übrigen sei ihr Ferritinwert derzeit noch bei ca. 500.

Nun habe ich durchs Internet herausgefunden, dass es in der Tat eine alternative Therapiemöglichkeit geben soll. Es handle sich um Injektionen von "Deferoxamin" (Eisenchelatbildner), siehe auch

http://www.gifte.de/Antidote/deferoxamin.htm

Hiermit nun ein paar Fragen dazu:

- Hat jemand von Euch bereits Erfahrung mit Desferrioxamin?
- Hat es etwas gebracht hinsichtlich der Reduzierung von Ferritin und Transferrinsättigung?
- Kamen Nebenwirkungen zum Vorschein? Wenn ja, welche?

Für Eure Inputs danke ich bestens.

Uf Wiederluege
W.

Hallo Werni,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich selbst habe leider keine Erfahrungen mit Desferal, doch es gibt hier im Forum bzw. im Internet einiges an Informationen dazu.

Schau doch mal nach unter:

http://www.haemochromatose-forum.de/info4.php

http://www.gehrke.net/haemo/therapie.htm

http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... t=desferal

http://www.diovan.de/ProduktInfo_Desfer ... njtzB4.pdf

;-) Viele Grüße
Walter

Hallo,

herzlich willkommen im Forum!

Desferal bringt zuverlässig die Eisenwerte nach unten, nur wirst Du inzwischen in den Links gelesen haben, daß die Verabreichung von dieses Eisenchelatbildners sehr kompliziert ist - es geht nicht mit einer kurzen Injekton, sondern man bekommt das Medikament über mehrere Stunden mittels Infusionspumpe- und das Medikament teils schwere Nebenwirkung haben kann, daher wird es in der Regel nur bei Menschen benutzt, die eine lebensbedrohliche Anämie haben und zu deren Therapie viele Bluttransfusionen benötigen. Die vielen Transfusionen führen bei dieser Patientengruppe dann zu einer sog. sekundären Eisenüberladung, die natürlich nicht mit Aderässen therapiert werden kann aufgrund der bestehenden Anämie als Grunderkrankung.

Sehr selten kommt Desferal auch bei "normalen " Hämochromatosepatienten zum Einsatz:z.B. dann, wenn wie bei Deiner Mutter keine Aderlässe möglich sind aufgrund bestimmter gesundheitlicher Probleme.

Du hast noch nicht geschildert, welche gesundheitlichen Probleme Deine Mutter hat, die eine Fortsetzung der Aderlasstherapie unmöglich machen.
Vielleicht könnte man dann sich genauer ein Bild machen.

Ein Ferritin von 500 ist noch deutlich erhöht. War das Ausgangsferritin über 1000?
Wenn "nur" ein zu niedriger Hb-Wert die Aderlässe derzeit unmöglich macht, dann würde ich(Laie) an Stelle der Patientin wohl eine Pause einlegen, bis die Aderlässe wieder möglich sind, evtl die Blutbildung unterstützen und dann die Aderlaßtherapie weniger agressiv, also evtl weniger als die üblichen 500 ml und weniger häufig als die üblichen 1x pro Woche vornehmen.
Was sagt der Arzt? Wie schätzt er die Situation ein? Kann sie dauerhaft keine Aderlässe mehr machen? Dann wird in der Tat Desferal wohl derzeit noch das Mittel der Wahl sein.
Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia & Walter

Herzlichen Dank für Euer beiden Feed-back. Deferoxamin kann's in dem Fall doch wohl nicht sein (auch wenn von einem Schweizer Pharma-Riesen).

Zur Patientengeschichte: Bei meiner Mutter konnte man keine Infusionen stechen, da ihre Venen schlichtweg unstechbar waren. Sie seien zu klein, zu unsichtbar, zu rutschig gewesen. Bei den ersten Versuchen wurde sie also regelrecht zerstochen; von Blutentnahme aber keine Spur. Schmerzhaft! Also hat man entschieden ihr operativ einen sogenannten "Shunt" zu verpassen, d.h. Vene und Arterie im Oberarm zusammennähen. Von da an konnte sie in den vergangen 12 Monaten in der Dialyse-Abteilung des Spitals ca. 5 Aderlässe in geringeren Mengen durchführen. Sie hängt dann jeweils so ca. 1 Std. an der Nadel. Die ersten 2 Mal litt sie gleich nach der Blutentnahme an Übelkeit. Danach ging's besser.

Jetzt kommt der Hammer! Dieser Shunt hat sich nun vor ein paar Tagen auf einmal verstopft. Die köperliche Reaktion wie folgt: Der Oberarm ist angeschwollen und färbte sich um den Shunt herum violett-blau. Sie kann kaum mehr was heben ohne dass es ihr dabei einen schmerzhaften Stich verpasst. Der Arzt im Spital meint man könnte den Shunt nicht einfach entstopfen. Derzeit erkundigt er sich bei anderen Spezialisten weiter.

Übrigens, zu Beginn hatte sie 900 Ferritin, gute Leberwerte und auch sonst alles i.O. was im Zusammenhang mit Hämochromatose sonst noch an Nebenerscheinungen auftauchen könnte. Ausserdem hatte sie ihr lebenlang glücklicherweise noch nie irgendwelche inneren Krankheiten gehabt. Folglich frage ich mich ob es überhaupt sinnvoll ist, einer 68-jährigen Dame noch solche Quälereien anzutun.

Was mein ihr? Etwas verzwickt was...

Viele Grüsse
Werni

Hallo werni,

das mit den shunt ist ja eine üble Geschichte. Ich kenne das Problem von einem Bekannten, der an dialysepflichtig wurde.

Ich denke, dass es auf jeden Fall Sinn macht, nach Lösungsmöglichkeiten für Deine Mutter zu suchen. 68 Jahre ist ja schließlich kein Alter!
Ich hatte eine Großmutter, die war weit über 90 Jahre alt. Nie hätte ich bei ihr eine Behandlung deshalb nicht durchführen lassen, weil sie schon so alt war.
Ich finde, jeder Mensch hat das Recht auf eine gute medizische Versorgung und Behandlung, unabhängig vom Alter!

Ich drücke Euch die Daumen, das es mit dem shunt doch noch irgendwie klappt...

;-) Viele Grüße
Walter

Du hast Glück!!! Mir hat seinerseits damals auf die Gleich Frage niemand geantwortet. Warum auch immer.

http://www.haemochromatose-forum.de/viewtopic.php?t=492