HÄMOCHROMATOSE-FORUM

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Hallo,
habe als Gast in Eurem Forum reingeschaut. Ich habe erhöhte Leber- Eisen- und Ferritin-Werte und habe des öfteren nun schon Hämochromatose gelesen.
Halbjährl. lasse ich meine Blutwerte erstellen. Wobei die leberbezogenen Werte immer grenzwertig sind. Leider kann ich die beiden mir wichtigen Werte nicht vergleichen da bei mir
Eisen ug/dl 253
Ferritin ng/ml 611
AFP Alpha-Fetoprotein ng/ml 5,5
steht.
Nun habe ich die Überweisung zu einem Internisten (Schwerpunkt Leber (fachausdruck weiß ich im Mom nicht). Ihr könnt Euch vorstellen, daß mir die Pumpe geht.
Ich bin 58 Jahre.

Hallo Geri,

Die Werte für Eisen- und Ferritin sind deutlich erhöht.
(Referenzwerte siehe nachfolgenden Link):
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_liste.htm

Der Wert für das Alpha-Fetoprotein liegt im Normbereich.

Also - ich an Deiner Stelle würde einen Gentest auf Hämochromatose durchaus in Erwägung ziehen.
Sicher kann ein erhöhter Ferritinwert vielfältige Ursachen haben (z.B. Entzündungen etc.).
Doch am sichersten weisst Du, ob Du tatsächlich eine Hämochromatose hast, wenn Du den Gentest machen lässt.

Kopf hoch - bei einem positiven Befund geht die Welt nicht unter. Die Hämochromatose ist eine Krankheit, die prinzipiell gut zu therapieren ist - da sieht es mit anderen Stoffwechselerkrankungen etc. doch viel schlechter aus.

Viel Erfolg beim Spezialisten (Hepatologe = Facharzt für Lebererkrankungen ...).

;-) Viele Grüße
Walter

Hallo Geri,

Walter hat schon alles soweit dazu geschrieben.
Ich bin sicher, der Hepatologe wird Dich auch auf Hämochromatose testen(einen weiteren speziellen Eisenwert namens Transferrinsättigung oder auch gleich den Gentest). Desweiteren wird er den Zustand der Leber untersuchen.

Solltest Du Hämochromatose haben, dann sind die evtl Schäden an der Leber in der Regel vollständig rückgängig zu machen, da Dein Ferritinwert weit unterhalb der kritischen Grenze ist, wo bleibende Organschäden durch Hämochromatose entstehen können.

Liebe Grüße

Lia

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Hallo liebes Team, besonders aber Dank an Walter und Lia für Ihre Antworten!!!! :P
Donnerstag habe ich meinen Arzttermin. Geht mir alles ein bißchen langsam, jetzt da ich weiß, das etwas in meinem Inneren vorgeht.
Habe aber wieder eine Frage an Euch, warum kann TRINKWASSER den Eisenwert derart erhöhen? Habe es eben in einer Antwort von Euch gelesen.
Gruß
Geri[color=#] [/color]

Hallo Geri,

es kommt darauf an welchen Eisenwert man meint.
Es gibt die Eisenwerte "Serumeisen" und einen Wert, den man unter anderem aus dem Serumeisen und einem anderen Eisenwert, dem Transferrin errechnet, der heißt Transferrinsättigung. Diese beiden Werte sind abhängig von der Nahrung, also umso höher, je mehr Eisen man vor dem Messen zu sich genommen hatte.

Der andere wichtige Eisenwert, der Wert für die Eisenspeicherung, ist das Ferritin. Das ist nicht direkt unmittelbar abhängig in der Höhe, ob man vor dem Messen zuvor eisenreiche Mahlzeiten zu sich genommen hat.

Trinkwasser darf nach der Trinkwasserverordnung nur wenig Eisen enthalten, weil das Wasser sonst trüb wird, bis 0,5 mg/l sind erlaubt.

Mineralwässer enthalten Mineralien in teils größerer Menge als im Trinkwasser.

Es spielt jetzt aber normalerweise für einen aderlaßfähigen Hämochromatose-Betroffenen nicht die große Rolle, welches Wasser man zu sich nimmt, genausowenig, ob man jetzt viel grünes Gemüse ißt.Wer darauf achten möchte, kann dies natürlich tun. Rotes Fleisch sollte evtl. weniger oft auf dem Speiseplan stehen, dies aber auch aus allgemeinen Ernährungsempfehlungen heraus gesehen.
Die Aderlässe entfernen das überschüssige Eisen zuverlässig, auch das Eisen aus dem Trinkwasser.
Ich persönlich halte es so, daß ich recht wenig rotes Fleisch esse, (sitze aber grad hier mit einer Rindfleischsalami )und bei Obst und Gemüse achte ich gar nicht auf den Eisengehalt, zumal das Eisen eh schlechter verwertbar ist aus Pflanzen als aus tierischen Produkten.

Liebe Grüße

Lia

Danke Lia für die Antwort! Bis jetzt habe ich mir über all die Werte gar keinen Kopp gemacht.
Ich habe mal in meinen ganzen Laborwerten, die ich über die Jahre gesammelt habe, nachgeschaut, nie hat man bei mir Eisenwerte gemessen. Da meine Leberwerte grenzwertig sind, habe ICH gebeten, doch mal die Eisenwerte nachzuprüfen.
Transferrinwerte uä. sind dabei ja auch nicht gemacht worden.
Wenn diese Krankheit doch häufig vorkommt, warum lassen die Ärzte bei schlechten Leberwerten dann nicht gleich diese Werte mitbestimmen. Wie beim großen oder kl. Blutbild. Die Kassen könnten viel Geld sparen.
Ich hatte und haben den Eindruck, seine Gesundheit muß man selbst überwachen. An und für sich NORMAL. Aber auch noch zu sagen, was sie machen sollen, finde ich doch heftig.

Hallo Ilka,

tja, es ist leider so, die Hämochromatose ist doch alles in allem für viele Allgemeinmediziner eine eher "seltene" Erkrankung, will heißen, es ist nicht ihr tägliches Brot, Patienten auf diese Erkrankung hin zu testen bzw. sie dann anschließend darauf zu behandeln. Ein guter Internist allerdings sollte in diesem Bereich schon fit sein, denke ich!

Sicher wäre es wünschenswert, hier noch mehr Aufklärung zu betreiben. Dies könnte z.B. von seiten der HH-Vereinigung etc. erfolgen ...

Ich gebe Dir aber trotz allem Recht, es kann eigentlich nicht wahr sein, dass ein Patient dem Arzt vorgibt, welche Untersuchungen er zu machen
hat.
Leider ist mir das selbst auch schon mal so gegangen. Nun habe ich das Glück, dass ich (selber Laie) einige Mediziner in meiner Verwandtschaft habe. Da ist es schon mal etwas einfacherer, Hintergründe zu erfragen und darauf zu reagieren.

Ich finde es daher sehr wichtig, dass es Foren zu HH wie dieses hier gibt. Dies hat mit Sicherheit schon einigen Betroffenen bei der Diagnose bzw. Behandlung ihrer Erkrankung geholfen.

;-) Viele Grüße
Walter

Hi Walter,
ich glaube ich hab's schon mal gesagt, aber diesem Forum finde ich "Spitze". Hier kann man sich Rat und Hilfe holen, denn alle, die sich hier umsehen haben ja das gleiche Thema. Die Betroffenen wissen mehr dazu als "mancher" Arzt. Und die Vielfältigkeit aller hier, kann ein Arzt in seiner Praxis gar nicht haben.
Also: Schön, das es EUCH gibt.!!!!