HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,bin auch neu hier. Ich bin 47 Jahre und habe seid August 06 Hämochromatose.Ich hatte starke Schmerzen an den Fingergelenken und habe mich dann testen lassenweil meine Schwester es schon seid ca. 4 Jahren hat.Ich gehe jetzt alle 4 Wochen zum Aderlaß.Habe auch schon viele Info`s durch meine Schwester.Nur leider kann Sie mir nicht bei meinen Gelenkschmerzen nicht weiterhelfen.Da die Finger schon leicht versteifen mache ich mir Sorgen wie das weitergehen soll.Kann man vielleicht mit Krankengymnastik die Versteifung aufhalten.Würde mich über eine Antwort freuen.

Hallo marion,

herzlich willkommen im Forum.

Bei mir läuft das mit den Fingern und den Schmerzen irgendwie schubartig ab.
Nach so einer schmerzhaften Phase an einem bestimmten Gelenk ist danach die Beweglichkeit eingeschränkt und das Gelenk bleibt irgendwie lädiert.
Bei mir hat aber dennoch die eine Zeitlang sehr regelmäßig durchgeführte Therapie bem Physiotherapeuten für die Finger viel gebracht.
Bei mir sind zwar diverse Finger in ihrer Beweglichkeit eingeschränkt, so daß z.B. die sog. kleine Faust in der linken Hand nicht mehr geht, aber dennoch ist die Fingerfunktion wesentlich besser geworden und vor allem habe ich weniger bis fast gar keine Probleme mehr im Alltag (Messer halten, Drehbewegungen etc)
Mittlerweile betreut mein Physiotherapeut mehrere HH-Patienten.
Er empfiehlt, regelmäßig zwei Chi-Gong Kugeln in der Hand mit den Fingern kreisen zu lassen. Tischtennisbälle gehen auch.
Das trainiert und ist gut für die Beweglichkeit der Finger.


Darf ich fragen, Du schreibst, Du machst alle 4 Wochen Aderlaß.
Ist das noch die Phase der intensiven Aderlässe bis zur Entleerung der Eisenspeicher bzw ist Dein aktueller Ferritinwert noch erhöht?

Das wärs fürs erste von mir.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,
vielen Dank für Deine Antwort .Bei mir sind es auch die Fingergelenke an der linken Hand aber ich dachte das kämme daher weil ich linkshändig bin.
Ich habe einen sehr lieben Hausarzt der mit mir 3 Hämo.Patienten hat aber keiner hat Gelenkschmerzen an der Hand deshalb kann er mir auch nicht gut weiterhelfen.Aber ich werde Ihn auf einen Physiotherapeuten ansprechen. Ich muß noch alle 4 Wochen zum Aderlaß weil mein Ferritinwert beim letzen mal 732 war er ist aber ich hoffe das es bald besser wird.

Hallo Marion,

Du schreibst, dass Du alle 4 Wochen zum Aderlass gehst.
Spreche Deinen Doc doch mal an, ob nicht eine Verkürzung der Aderlass-Intervalle sinnvoll sein kann. Bei 4 Wochen Abstand dauert es recht lange, bis der Ferritin-Wert von über 730 auf unter 20 µg/l abgesunken ist.
Wenn Du es verträgst, dann lass die Aderlässe ruhig häufiger machen, vielleicht alle 2 Wochen? Ziel sollte es dabei allerdings sein, Dein Allgemeinbefinden etc. nicht allzusehr zu schwächen. Wichtig ist hierbei vor allem, dass Dein Hb-Wert nicht zu stark abfällt.

Viel Erfolg weiterhin bei Deinen Aderlässen!

;-) Viele Grüße
Walter

Hallo marion!
Wenn gesundheitlich und konstitutionell( z.B. niedriger Hb-Wert, sonstige Erkrankungen oder auch sehr geringes Körpergewicht) keine Gründe bei Dir gegen einen wöchentlichen Aderlaß sprechen,
dann würde ich an Deiner Stelle bei doch noch einem deutlich erhöhten Ferritin von 732 ng/ml die Aderlässe zügig durchziehen, da das überschüssige Eisen so schnell wie möglich raus sollte. So schnell, wie es Dein Körper verträgt, ist bei jedem individuell verschieden. Sollten keine gesundheitlichen Gründe gegen häufigere Aderlässe stehen, würde ich an Deiner Stelle Deinen Arzt mal darauf ansprechen.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Marion,
ich habe ähnliche Probleme mit den Fingergelenken.Kein Faustschluß beidseitig mehr möglich und ständig mal mehr oder weniger starke Schmerzen. Da, wie bei Dir, die Hämochromatose zu spät erkannt wurde, sind die Gelenke irreparabel geschädigt wurden. Ich muß mich mit Schmerzmitteln und 2x wöchentlich Ergotherapie über Wasser halten. Aderlaß aller 3 bis 4 Monaten je nach Laborwerten. Anfangs jede Woche Aderlaß, da die Werte sehr hoch lagen und der Abstand von 1 Monat nichts gebracht hat. Also, wie Walter schon geschrieben hat, möglichst schnell auf Normalwerte kommen. Empfehlenswert wäre Ergotherapie, damit die Beweglichkeitseinschränkungen der Finger in diesem Stadium gehalten oder verbessert werden können.
Alles Gute wünscht Dir der alte
Winzer

Hallo Winzer,
Habe am Mittwoch wieder einen Termin zum Aderlaß und werde dann meinen Arzt darauf ansprechen ob er alle 14 Tage einen Aderlaß machen kann.Nur leider geht es mir an diesem Tag nie so gut ich kann dann auch nicht arbeiten gehen weil ich dann sehr müde und schlapp bin.Wie geht es euch denn an solchen Tagen?

Hallo Marion,
den Aderlaßtag habe ich immer gut weggesteckt und konnte die Arztpraxis meist nach 30 Minuten wieder verlassen. Mir wurde auch keine Kochsalzlösung wieder nachgefüllt, wie es bei den meisten Hämos üblich ist. Nur sollte ich an diesen Tag reichlich Flüssigkeit zu mir nehmen. Aber da bin ich sicherlich die Ausnahme. Mein Bruder verbringt oft mehrere Stunden bei seinem Arzt und hat dann auch Deine Probleme. Kannst es halt nur versuchen mit der Hoffung, das nach erreichen der Normalwerte die Abstände des Aderlaßes vielleicht auch aller 4 Monate sind.
Es grüßt der
Winzer

Hallo Marion,

auch von mir herzlich willkommen hier im Forum!

Ich stecke die AL´s eigendlich sehr gut weg, - z. Zt. auch 1 mal im Monat und liege jetzt bei 100 Ferrin, im Gegensatz zu Beginn Juni 05 bei 1160!

Den AL mache ich immer direkt nach der Arbeit, bevor ich zu Hause bin, -
finde es dann ziemlich nervig, das der Doc. die Adern nicht findet ( ich allerdings finde sie erst recht nicht ... ) trinke so wie Winzer das vorab geschrieben hat vorher noch etwas mehr, - da ich auf der Arbeit sowieso meine 2 Flaschen Selter täglich trinke!

Vor der Infusion und AL wird mein Blutdruck gemessen!

Vor dem AL bekomme ich die Kochsalzinfusion, - dabei entspanne ich mich
sehr dabei, lese Buch, oder überdenke einfach so den Tag, - mal dauert das lange oder auch schnell!

Beim Al mit Vakuumflasche, läufts dann oft nicht so gut, weil die Nadel schlecht zu fixieren ist, so muss ich mit meinem Finger immer eine leichten Druck auf die Nadel ausüben! Ist schon manchmal bisschen nervig!

Wenns dann bei mir nach ca. 30 min. - bis über 1 Std. alles vorbei ist, - geht es mir immer besser als vorher! Vielleicht bilde ich mir das auch nur ein - aber irgendwie habe ich immer dass Gefühl, " .... jetzt sind wieder einige Einheiten Eisen aus meinem Körkper raus ... "

Eine Frage hätte ich, - Du schriebst, Deine Schwester hat schon seit 4 Jahren HC, - hast Du Dich nach bekannt werden denn nicht untersuchen, bzw. den Gentest machen lassen?

Dir alles Gute!

Es grüßt

Wolfgang

Hallo Wolle,
danke für die Antwort ich werde es auch mal mit mehr Flüssigkeit versuchen aber bei mir macht der Arzt den AL schon sehr früh morgens vor seiner Sprechstunde dadurch habe ich noch nicht so viel getrunken.Eine Kochsalzlösung habe ich noch nie bekommen.Er braucht für den AL ca 30 Min. und hat dabei seine eigene Methode er legt eine Nadel und zieht das Blut mit einer Spritze raus,klappt wunderbar.
Jetzt zu meiner Schwester.tja ich wollte es damals nicht wahrhaben und habe nicht auf sie gehört als sie mich immer wieder gebeten hatte eine Test machen zulassen ,ich dachte immer ,ich doch nicht.Als ich dann im Frühjahr diese Gelenkschmerzen an den Fingergelenke hatte machte der Arzt sofort den Gentest mit und mich hatte es doch erwischt.Manchmal sollte man auch wenn man erwachsen ist auf die große Schwester hören wäre besser für mich gewesen.
Nun warte ich mal was der Doc am Mittwoch sagt

Viele Grüße
Marion

Hallo,
war am Mittwoch bein AL leider sind meine Werte nicht beser geworden der Doc meinte auf meine Frage ob er nicht öfters einen Al machen möchte das ich mehr Geduld haben müßte aber er macht trotzdem den nächsten in 3 Wochen.Leider kann er mir mit meinen Gelenkproblemen nicht weiter helfen da muß ich mich woll selber kümmern.
Viele Grüße
Marion

Hallo,
war am Mittwoch bein AL leider sind meine Werte nicht beser geworden der Doc meinte auf meine Frage ob er nicht öfters einen Al machen möchte das ich mehr Geduld haben müßte aber er macht trotzdem den nächsten in 3 Wochen.Leider kann er mir mit meinen Gelenkproblemen nicht weiter helfen da muß ich mich wohl selber kümmern.
Viele Grüße
Marion

Hallo Marion,

hat Dein Arzt Dir eine Begründung dafür genannt, nicht häufiger Aderlässe zu machen? Ich würde ihn danach doch noch mal fragen.
Wenn er keine vernünftigen nachvollziehbaren Gründe angibt, dann bleibt möglicherweise nur ein Arztwechsel übrig, um möglichst schnell Dein Eisen loszuwerden...

Ich denke, dass im Hinblick auf Deine Gelenkprobleme ein Allgemeinmediziner zu wenig Kenntnisse hat. Da ist sicher die Hilfe eines Spezialisten (Rheumatologe?) erforderlich. Vielleicht gibt es so jemanden in Deiner Nähe.

Viel Erfolg bei der Suche!

;-) Viele Grüße
Walter

wie die anderen schon geschrieben haben,es ist wichtig,das du das Ferrentin so schnell wie möglich los wirst. Ich kann es immer noch nicht verstehen,das es Ärzte gibt,die es recht locker sehen mit den AL's.
Dann machen wir demnächst nochmal einen. Nein so schnell wie möglich und nicht irgendwann : . Kann das nicht verstehen. Wie Walter geschrieben hat,dann lieber den Arzt wechseln.
Trotzdem noch nen schönen Sonntag.

LG

Rolf

Hallo Marion, hallo Rolf und restliche ....,

ich glaube wir sind auch schlechte AL-Kunden für die Ärzte, weil wir vielleicht auch alles besser wissen, - oder zuviel die / den Arzt fragen!

Wir wissen unter umständen mehr ( oder glauben es, oder, oder.... ),
und vielleicht kennen nicht alle Ärzte sich so mit HC aus, - wie wir uns es vielleicht wünschen... doch ist die Krankheit doch auch noch sehr jung und nicht völlig erforscht, oder .....?

Meine Meinung ist, - ich höre auf mich und meinen Körper, mir geht es nach den AL´s immer bestens, - nach 3 Wochen habe ich manchmal das Gefühl, jetzt könnte ich wieder einen AL vertragen ... Ich bekomme vorher immer eine Infusion, - wie es ohne ist, kann ich mir nicht vorstellen ... und es ist ok so, - dauert zwar 30 min länger, aber was solls ....

Die Gelenkschmerzen sind natürlich überl, - und da würd ich mich mal an anderen Doc. überweisen lassen, - sollte er vielleicht einen kennen, - als zum Ausdruck zu bringen, das Du damit klarkommen musst!

Das fiel mir jetzt mal so dazu ein, - Marion, ich wünsche Dir alles Gute,
und vielleicht mal im chat!

Gruß
Wolfgang