HÄMOCHROMATOSE-FORUM

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Hallo PropellerPeter,

herzlich willkommen im Forum!

Zuerst einmal: PropellerPeter ist ein klasse Nickname finde ich


War es nur das Gewicht oder gab es sonstige gesundheitliche Umstände, die gegen einen häufigeren Aderlaß -also mindestens 1 mal wöchentlich- gestanden haben? Z.B. zu niedriger Hb-Wert?

Ansonsten gilt, wie Du wahrscheinlich gelesen hast, daß man das überschiüssige Eisen so schnell wie möglich aus dem Körper herausbekommen soll, das bedeutet bei hohem Ferritinwert wie dem Deinen bei nunmehr 1500 ng/ml eine agressive Aderlaßtherapie.
Grund ist, die in diesem Ferritinbereich möglichen Organschäden zu vermeiden, in dem man so schnell wie es irgend für den Körper tolerabel ist, das Eisen entfernt.
Wenn Aderlässe aus gesundheitlichen Gründen nicht oder nur selten möglich sind, könnte der Arzt die (auch zusätzliche) Gabe von Desferal erwägen. Sie birgt allerdings das Risiko von Nebenwirkungen und ist kompliziert als Infusion über mehrere Stunden zu verabreichen.

Wurden weitere Untersuchungen gemacht? Diabetes, Leber Hormonschäden(z.B. Testosteronmangel) durch Hämochromatose abgecheckt? Die Gewichtsabnahme könnte sich evtl eine indirekte Folge der übermäßigen Eisenspeicherung herausstellen, diese Untersuchungen sind wichtig. Auch die Schilddrüse sollte nicht außer acht gelassen werden.
Wenn Dein Arzt keine derartigen Untersuchungen gemacht hat, solltest Du dringend überlegen, den Arzt zu wechseln!
Dein Ferritin sollte auf unter 50 ng/ml runter!
Solange Dein Ferritinwert auf der derzeitigen Höhe ist, kann er Schaden anrichten.

Das kann auch zu Depressionen führen, denn man fühlt sich nicht mehr so fit. Die Hormonausschüttung kann bei Hämochromatose gestört sein, z.B.ein Mangel an Testosteron macht Depressionen. Schäden an der Leber machen z.B. müde und schlapp.
Also sollte man unbedingt auch nach körperlichen Ursachen schauen.
Wenn da nichts gefunden wird oder Du das Gefühl hast, aus dem Stimmungstief selbst nicht mehr herauszukommen, kann eine Psychoherapie sehr hilfreich sein. Allein eine chronische Erkrankung zu haben, kann schon zu depressiven Verstimmungen führen.

Und was in jedem Fall schon mal hilft: sich mit Betroffenen auszutauschen, die nachvollziehen können, wies einem geht.
Wenn Du Lust hast, schau mal in den Chat vorbei!

Das wärs von mir fürs erste, und wie gesagt, wenn Du nach dem ,was ich jetzt hier geschrieben habe, den Eindruck hast, daß Dein Arzt evtl nicht genug tut/weiß, dann weise ihn auf diese nötigen Untersuchungen hin.
Ebenso sollte wie das Ferritin so schnell wie möglich runter, runter heißt wie gesagt bei Hämochromatose-Betroffenen < 50 ng/ml. Ansonsten mein Rat: Arzt wechseln!

Liebe Grüße

Lia, die auch immer eher zu dünn ist....

Hallo Peter,

also - Lia hat ja schon fast alles geschrieben, was wichtig ist.
Nun mein Rat ist ebenfalls: Wenn möglich, wöchentliche Aderlässe, um Deine Eisenspeicher so schnell wie möglich zu entleeren.

Dein seelisches Gleichgewicht nach einer solchen Diagnose wieder herzustellen, ist möglicherweise ungleich schwieriger. Ich denke auch, dass ein Austausch mit Betroffenen Dir schon viel hilft, mehr über die Krankheit zu erfahren und für Dich Perspektiven zu entdecken.

Deine gesundheitlichen Probleme sind möglicherweise auf eine Eisenüberladung zurückzuführen. Dies vermag ich aber per Ferndiagnose von hier aus nicht zu beurteilen. Dazu solltest Du doch einmal einen Spezialisten aufsuchen, der sich mit Hämochromatose und den Folgen auskennt. Vielleicht gibt es ja sojemanden in Deiner Nähe?

;-) Viele Grüße

Walter

Hallo Peter,

noch einer der dich hier herzlich im Forum begrüßt, und sich den vorschreibern anschließt, - liest sich komisch gell?

Was mich wundert, ist deine Aussage, das seit Sommer 2004 bis heute nur 3 Mal deine Blutwerte kontrolliert wurden, - und das der Ferrien-Wert gestiegen ist, wenn regelmäßige Al´s erfolgt sind, - so kann ich mir da, auch so wie Lia es schreibt vorstellen, - das da noch wo was nicht ok ist!

Schreib doch nochmal genauer!

Bei mir habe ich nach den AL´s eher etwas zugenommen, sprich mein Bauch ist etwas besser zur Geltung gekommen, - kann aber kein Bierbauch sein, da ich den Alk-Konsum eingestellt bzw. jetzt superstark
gekürzt habe!

Mit den Depries kenne ich es auch, - wobei ich es bei micr nicht auf meinen Eisenspeichhaushalt unbedingt beziehe!

Wenn magst, schaust öfter mal im Chat!

Gruß aus dem Norden, wo sich gerade mal die Sonne raus traut!

Wolfgang

Hallo Lia, Walter und Wolfgang,
einen herzlichen Dank für eure Mühe und Antworten. Meinem Arzt werde ich nun kritischer gegenübertreten, und auch einen Zweiten aufsuchen. Wie ich allerdings an einen Arzt komme der sich damit gut auskennt, einen Spezialisten wie Walter schreibt, weiß ich noch nicht. Möglicherweise kann die Krankenkasse da weiterhelfen. Mit Lia habe ich mich schon im Chat ausgetauscht. Da werde ich auch immer wieder reinschauen. Jetzt muss ich mir erstmal schauen daß ich zum aktuelle Ergebnis auch die alten Untersuchungsergebnisse bekomme.
Sobald ich umfassender Informiert bin schreibe ich hier wieder.
Herzliche Grüße aus dem Schwarzwald
Peter

Hallo Peter,

sprich dein Arzt direkt an, - auch ruhig nerven, auf Einsicht bzw. Kopie deiner Unterlagen, - frag Ihn auch nach Überweisung an Spezialisten, - mag Dein Doc. vielleicht nicht unbedingt hören.... - aber ggf. nerven, ist dein Recht,
und was noch wichtiger ist DEINE Gesundheit!

Gruß
Wolle