HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo an euch alle!

Ich lese hier seit geraumer Zeit im Forum mit und habe schon viele Informationen für mich hier erhalten. Hierfür schon mal vielen Dank!

Nun habe ich ein riesengrosses Problem: Unsicherheit! Ich -und auch meine Ärzte- wissen nicht genau, ob ich Hämochromatose habe. Ich fang einfach mal an:

Auffällig geworden ist bei mir 1997 ein erhöhter GPT von 152. Anschl. Hepatits-Untersuchung negativ, auch keine Antikörper.

In 1998 dann erneute Untersuchung mit Ergebnis Eisen 62, Transferrin 245, Sättigung 18%, Ferritin 600, GPT 85, GOT 33, Bilirubin 1,4; Somnographie zeigt leicht vergrößerte (verfettete) Leber.

Der Gentest in 1998 fällt negativ aus, kein mutiertes Gen.

In 2002 Eisen 97, Transferrin 245, Sättigung 34%, GPT 98. Leichte Herzrhythmusstörungen, seitdem 2,5 mg Beta-Blocker täglich.

Daraufhin sagt mein Arzt, ich hätte keine Hämochromatose, Aderlässe sind nicht notwendig. Mein Vorschlag von vorsorglichen Aderlässen wird abgelehnt mit der Begründung, das sei kein Zuckerschlecken und man fühle sich absolut schlapp. Ggfs. sollte aber doch eine Leberbiopsie gemacht werden, was ich jedoch aus dem Grund ablehnte, daß aus dem Befund eine Konsequenz folgen muß. Und wenn nicht Hämachromatose und keine Aderlässe, was dann?

Ehrlich gesagt, habe ich die ganze Sache dann etwas schluren lassen, bis jetzt nach undefinierbarem Oberbauchdruck und einer wiederholt aufgeplatzten Analfissur Anfang 2006 Eisen 73, Transferrin 751, GPT 116 und ges. Bilirubin 1,1 festgestellt wurde. Zudem bekam ich eine Art rheumatisches Fieber über 5 Tage mit erheblichen Gelenkschmerzen in beiden Schultern, die eine Nacht andauerten. Der Rheumafaktor war erhöht, Harnsäure mit 7,9 auch leicht erhöht.

Jetzt sagt mein Arzt (Internist), es seien dringend Aderlässe angesagt. Das war der Zeitpunkt, wo ich meine Unterlagen kopieren lies und mir einen anderen Arzt suchte (prakt. Arzt). Bei dem habe ich jetzt 2 Aderlässe gemacht und bereits nach insg. 660 ml Blutentnahme sank der Ferritinwert auf 324.

Nach meinem Dafürhalten kann das irgendwie alles nicht sein und ich zweifle wirklich, ob es tatsächlich Hämochromatose ist, was mir zu schaffen macht. Das rheumatische Fieber läßt sich ggfs. durch einen Strebtokokkenbefall erklären, mein ASL-Titter ist mit knapp 400 auch nach Penicillinbahandlung fast doppelt so hoch wie er sein dürfte.

Bitte eure Meinung!

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Hallo herzlich willkommen,

vorab, ist hier ein Tippfehler?
Anfang 2006 Eisen 73, Transferrin 751, GPT 116 und ges. Bilirubin 1,1
meinst Du statt des Transferrins evtl den Ferritinwert?

Für eine Hämochromatose spricht immer eine erhöhte Transferrinsättigung.
Deine jedoch ist normal, nur in sehr seltenen Fällen hat man eine Eisenüberladung trotz erhöhter Transferrinsättigung.
Ob eine Hämochromatose vorliegt, kann man bei negativem Gentestergebnis auch indirekt feststellen, nämlich wie schnell der Hb-Wert sinkt bei Aderlässen.
Bei "normalen"Leuten, also denen ohne Hämochromatose sinkt der Hb-Wert schnell so tief ab, daß man keine weiteren Aderlässe vornehmen kann, da der Patient keine Eisenspeicher mehr zur Verfügung hat, um mithilfe des Eisens neues Hämoglobin zu bilden.
Wir Hämos verkraften wöchentliche Aderlässe, ein Normalsterblicher verträgt nicht so viel Blutentzug
Du wirst also schnell sehen, wie Dein Hb-Wert auf die Aderlässe reagiert.
Wichtig ist, daß der Hb-Wert nicht zu stark absinkt, weil es sonst u.U sehr lange dauern kann bis er wieder ok ist., d.h. man sollte rechtzeitig mit den schon begonnenen Aderlässen stoppen, wenn der Arzt aufgrund des raschen Absinken des Hb-Wertes feststellt, daß keine Hämochromatose vorliegt!

Ein erhöhtes Ferritin hat nicht zwangsläufig mit Hämochromatose zu tun.
Ferritin kann auch bei Entzündungen, Infekten u.a. erhöht sein!
Auch bei entzündlich- rheumatischen Prozessen...
Sicher wurde das Blut auf entzündliche Prozesse untersucht.
Sind Blutsenkung oder CRP-Wert erhöht? Dies wäre ein Hinweis darauf, daß das Ferritin enzündungsbedingt erhöht ist.

Ich würde an Deiner Stelle mal folgende Links durchlesen, die ich Dir zu rheumatischem Fieber und streptokokkenbedingtem Rheumatismus = aus dem "Partner bzw Vorbildforum" Rheuma-online, einem sehr guten Infoportal zu rheumatischen Erkrankungen, zusammengestellt habe.
Rheumatisches Fieber betrifft nur jüngere Leute, bei Menschen ab ca 30 Jahren ist rheumatisches Fieber nicht wahrscheinlich. Die andere Form, Poststreptokokken-reaktive Arthritis, tritt auch bei älteren Menschen auf.


(Das rauskopieren wichtiger Absätze dazu aus diesem Forum, wird mir der Forumsmacher, Dr. Langer sicher gestatten )

Ein wichtiger Satz ist:
Ist es später (nach einer gar nicht erfolgten oder unzureichenden antibiotischen Therapie der Mandelentzündung) zu einer Arthritis gekommen, reicht die alleinige Behandlung mit Antibiotika für das rheumatische Fieber nicht mehr aus.

zu der Poststreptokokken- reaktive Arthritis
Eine heute zunehmende Form des Streptokokkenrheumatismus ist die infektreaktive Arthritis nach einer Streptokokkeninfektion (sogenannte Poststreptokokken-reaktive Arthritis, abgekürzt PSRA). Diese Erkrankung kann auch ältere Menschen betreffen. In ihrem Erscheinungsbild entspricht sie den anderen infektreaktiven Arthritiden (siehe "infektreaktive Arthritis"). Eine Poststreptokokken-reaktive Arthritis befällt vor allem die großen Gelenke der unteren Körperpartie. Meistens ist nur ein Gelenk betroffen ("Monarthritis"), am häufigsten das Kniegelenk. Allerdings können auch mehrere Gelenke beteiligt sein. Typisch ist ein charakteristisches zeitliches Intervall zwischen der Mandelentzündung und dem Auftreten der Arthritis. Zunächst kommt es zur Mandelentzündung, die dann abklingt. Eine Woche bis drei Wochen nach Verschwinden der Mandelentzündung kommt es dann zur Arthritis.

Die Dauer der Beschwerden ist sehr unterschiedlich. Bei einer Poststreptokokken-reaktiven Arthritis klingt die Arthritis im Verlaufe von einigen Wochen ab, es kann aber auch zu monatelangen Verläufen kommen. Bei einigen Patienten bleiben die Beschwerden mit wechselnder Intensität sehr lange bestehen, es können sich sogar chronische Verläufe entwickeln.

Ich würde Dir jedoch rate, alle LInks durchzulesen und nicht nur die Ausschnitte, die ich dir rauskopiert habe:

http://www.rheuma-online.de/a-z/r/rheum ... ieber.html
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/streptokokken.html
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/strep ... ismus.html

wenn Du weitere Fragen dazu hast, es gibt dort ein klasse Forum, wo Du rheumaspezifische Fragen stellen kannst, und kompetente Rheuma-Betroffene, die Dir Rat geben können.
was ich damit sagen will: Achtung, wenn rheumatische Probleme nach einer Streptokokken -infektion auftreten, die richitge und rechtzeitige Therapie ist wichtig. Eine Liste mit empfehlenswerten internistischen Rheumatologen befindet sich ebenfalls auf Rheuma-online.
www.rheuma-online.de

Liebe Grüße
Lia

Hallo Lia,

ich kann leider -aus welchen Gründen auch immer- nicht auf Deinen Beitrag antworten, es kommt die Aufforderung ein mir nicht bekanntes Passwort einzugeben, ein neuer Beitrag geht aber. Daher dann hier meine Antwort, der Admin kann den Beitrag ja verschieben (wenn er mag ;-) ).

Ganz herzlichen Dank erst einmal für Deine umfangreiche Antwort.

Du hast natürlich recht, ich habe mich vertippt. Es muß Ferritin 751 heißen.

Tja, mit der Transferrinsättigung in Bezug auf Hämochromatose, das habe ich auch schon erfahren und weil die bei mir eigentlich "normal" ist habe ich da auch meine Bedenken hinsichtlich der Diagnose HH. Was mich ehrlich gesagt auch wundert ist der schnelle Abbau von Ferritin nach nur 2 Aderlässen von 751 auf 324.

Mein Hb-Wert ist mit 15,2 noch völlig ok, von anfangs 14,9 vor den 2 Aderlässen soger leicht gestiegen. Ich werde diesen Wert im Auge behalten.

Danke auch für die vielen Tipps mit Links. Ich werde mich da mal einlesen.

Eine Frage habe ich da allerdings doch noch: Seit den Aderlässen habe ich im Bereich Oberbauch (Leber) einen erheblichen Druck, den ich so nicht kenne. Es fühlt sich an wie ein Muskelkater im Brustbereich und ist besonders "lästig", wenn eine ruckartige Bewegung mache oder laufe (jogge). Kann man das als normal bezeichnen, wenn in der Leber bedingt durch Aderlässe Stoffe, hier Ferritin abgebaut werden? Oder hat das damit nichts zu tun und hat andere Ursachen? Mein Arzt meint, es könne an dem Penicillin liegen, aber damit bin ich jetzt schon fast eine Woche durch und es drückt immer noch.

lg
Tüddi

Hallo Tüddi!

Einen Zusammenhang zwischen Druck im Oberbauch und Abbau von Ferritin kenne ich bislang noch nicht, habe auch noch nie davon gehört.
Bei mir war die Leber ja auch ein wenig verdichtet, nach Enteisung ist meine Leber nun aber wieder völlig o.k.. In der Enteisungsphase hatte ich kein Problem mit Druck oder irgendeinem Ziehen ...

Ich denke, dass Deine Beschwerden im Oberbauch eher andere Ursachen haben - da hat Dein Doc sicher recht!

;-) Viele Grüße
Walter

Hallo Tüddi,

jetzt müßte es klappen mit dem Anworten auf Beiträge.
Gruß
Admin2