HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

bei mir, 42 Jahre, wurde die Mutation definitiv festgestellt.
Heute hatte ich meinen 2 Aderlass innerhalb einer Woche.
Es wurden jeweils 0,5 Liter abgezapft.

Meine Werte: Eisen 226
Ferritin 735
Tranferrinsättigung 87%
Auf welche Werte muss man noch achten?
Wie sind denn die Erfolgsaussichten einer Entspeicherung?

Mein Arzt hält sich ziemlich bedeckt mit einer Prognose.

Ausserdem habe ich das Gefühl das die Erkrankung zumindest in meinem Bekanntenkreis als leichte Erkältung abgetan wird.

Wie sind den Eure Erfahrungen?

Vielen Dank für das Interesse!!!

PS. Habe mich schon registriert mit Benutzername Focus, leider klappt der Login nicht.

Ausserdem habe ich das Gefühl das die Erkrankung zumindest in meinem Bekanntenkreis als leichte Erkältung abgetan wird.

Hallo Focus,
das muß ich auch immer wieder feststellen. Die Antwort ist dann: Sei froh, dass Du nichts anders hast, es gibt viel schlimmeres. Da es aber meine Gesundheit, mein Leben ist, finde ich es schlimm genug.
Gruß
ILKA

Hallo KTM/Focus,

herzlich willkommen im Forum.
Gestern klappt eine Weile das Einloggen nicht, vielleicht deswegen die Probleme. Ansonsten könnte es auch an der Groß-und Kleinschreibung Deines Namens oder Deines Passwortes gelegen haben.

Die Werte die Du aufzählst, sind bereits die wichtigen Eisenwerte. Wie sehen Deine Leberwerte aus, sind die im grünen Bereich? Bist Du symptomfrei oder hast Du mit den Gelenken Probleme?

Die Erfolgsaussichten, das angespeicherte Eisen aus dem Körper zu bekommen, sind 100% sprich, das klappt in jedem Fall und wird bei einem Ferritin Deiner Größenordnung in einer übersichtlichen Zeit zu schaffen sein zumal Du ja sogar 2 Mal wöchentlich Aderlässe bekommst.
Falls 2 mal wöchentlich irgendwann zu viel sein sollte, können die Intervalle auch ohne Problem etwas gestreckt werden auf 1 mal wöchentlich o.ä.

Die gefürchteten Organschäden bei Hämochromatose bleiben Dir erspart, da man die genetische Disposition immerhin so frühzeitig entdeckt hat, daß der Ferritinwert noch nicht so hoch ist, daß das Eisen irreversible Organschäden hinterläßt.
Einzig Gelenkprobleme können in Deinem Stadium vorhanden sein und können im Einzelfall auch erst während oder nach der Aderlaßtherapie erstmals auftreten.

Meine Erfahrungen im Bekanntenkreis waren unterschiedlich. Generell gibt es eine Frucht vor Krankheiten und besonders eine Furcht vor etwas ,was Erbkrankheit ist.
Meine Verwandtschaft hat sehr merkwürdig reagiert, und das auch abgetan, sowohl was meine Gtelenkprobleme angeht als auch was ihre eigene Testung betrifft. Es hat nicht eben beigetragen, die ohnehin schwierigen Verwandtschaftsverhältnisse zu bessern, sagen wirs mal so

Wenn Du Lust hast, kannst Du ja mal in den Chat reinschaun
Liebe Grüße
von Lia

Hallo Focus,

willkommen im Forum!

Lia hat es sehr schön beschrieben!

Ich möchte nur auf die Abwertung der Freunde über die Eisenspeicherkrankheit eingehen! Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht,
und musste mir so manchen dummen Spruch anhören! Anfangs habe ich noch erklärt, soweit ich konnte, - doch irgendwann auch das auf gegeben!
Es lohnt sich nicht, sich selbst darüber zu ärgern! Oft ist es auch so, und ich denke mal überwiegend, das der andere mit der Krankheit nichts anfangen kann! Denke ich da an mich, habe ich vorher auch noch nichts gehört, - erst als es mich erwischt hat, - und im Nachherrein bin ich froh,
da man es zufällig, und ich glaube auch rechtzeitig erkannt hat! Und ich führe weiterhin ein ganz normales Leben, - mit der Ausnahme, das ich einmal im Monat zum AL gehe, - und das ich mich mit mir und meiner Gesundheit bewusster umgehe! Und das ist mir wichtig, - nicht was die anderen sagen, - und dann noch wenn es ggf. unqualliviziert ist!

Du bist hier im Forum sehr gut aufgehoben, - ist meine Erfahrung!

LG

Wolfgang

Das mit dem Forum kann ich nur bestätigen!
Und den Rest wissen die Anderen viel besser als ich.
Willkommen im Club!

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten.

Gleich noch eine blöde Frage....Welches sind den die Werte die was über die Leber aussagen?

Gruss Focus

PS heut hat das einloggen geklappt

soweit ich weiß:

GOT / GPT und vielleicht Y-GT

Wenn falsch, andere werdens richten
( ... gell LIA ... )

Gruß

Wolfgang

Danke Wolfgang

GOT=26
GPT=38
y-GT=39

Sind das schon Werte eines Säufers? :

Focus, wenn ich da in meine unterlagen schaue sind die Vorgaben für:

GOT 10 - 50
GPT 10 - 50
Y-GT - 66

Meine Werte liegen bei 56 / 100 / 90

Frage beantwortet?

Hallo Focus,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Also - zu den Laborwerten findest Du hier ganz gute Infos:

http://www.haemochromatose-forum.de/viewtopic.php?t=31

Ich habe mir diese Seite in den Favoriten meines Internet-Explorers gespeichert, so ist sie immer schnell greifbar.

;-) Viele Grüße
Walter

Hallo Focus,

herzlich willkommen im Forum!

Sicher wird dir hier in allen Fragen geholfen- hast ja schon an den netten Reaktionen gesehen.

Die Reaktionen der Umwelt sind tatsächlich sehr unterschiedlich...man sieht ja nichts und es heisst auch nicht Krebs, also kanns ja nicht so schlimm sein....
ist es ja auch wirklich nicht (wenns rechtzeitig erkannt wird),denn nach Ende der intensiven AL-Therapie sind die ALs alle paar Monate wie Blutspenden.
Trotzdem haut einen die Diagnose erst einmal um. (ging mir jedenfalls so)

Aber auch du wirst sehen, es relativiert sich alles und durch die Gespräche im Chat und die Beiträge im Forum beachtet man die Kommentare der "anderen" gar nicht mehr so sehr.
Hier hast du die Möglichkeit, dich mit Betroffenen auszutauschen und das war mir jedenfalls eine sehr große Hilfe.

Viel Spaß hier und liebe Grüße
Christiane

Hallo alle miteinander,

nochmals vielen Dank für die Infos.
Wenigstens scheinen die Werte der Leber in Ordnung zu sein :P

Warte jetzt mal die nächsten Al ab und melde mich dann mal wieder mit meinen neuen Werten.

Gruss

Focus

PS: Dann nerv ich euch wieder ein bisschen

Hallo Focus,

mit dem nerven, - drohen hat kein Sinn!

Du nervst nicht!!!!

Ich wünsche Dir alles Gute, schau auch mal in den Chat rein!

Gruß

Wofgang

Ich schließe mich den Willkommensgrüßen an, ein wenig spät, war aber lange nicht mehr hier, da wir z.Zt. renovieren.
Laß Dich von Anderen nicht unterkriegen. Auch wenn Deine Werte noch in dem Frühstadium liegen und man von einer positiven Prognose ausgehen kann, werden doch die Ängste die sich aufbauen unterschätzt,
Als man es bei mir erkannte lagen meine Feretinwerte bei knapp unter 5000, glaube es waren 4850 umd en Dreh. Meine Internistin war bald ausgeflippt zumal sich bei näheren Untersuchungen (Kernspin der Organe) schon erhebliche Schäden darstellten. Ich dagegen war immer diejenige die sehr flapsig damit umgegangen ist. Vielleicht war das auch einfach nur Verdrängung, ich weiß es nicht.
Habe auch Vieles nicht so ernst gesehen, ein fataler Fehler. In Summe bin ich froh, das es mich noch gibt. Die Gelenkbeschwerden sind so stark, das ich ohne Opiate nicht mehr klar komme, obwohl ein Gelenk bereits versteift ist und weitere angeraten werden, was ich aber nicht machen lasse.
Das größte Übel ist das Herz was ich selten höre auch hier im Forum und soch sollte dies ja die häufigste Todesursache sein von HH-Patienten.
Es sit also wichtig, sich genau zu beobachten, ohne unnötige Ängste aufzubauen, aber eine realistische Einschätzung ist da wichtig.Und wenn Deine Freunde Dich und Deine Sorgen nicht ernst nehmen, sind es keine Freunde. Hier bist Du bei Gleichgesinnten und das ist gut so.

Ich schließe mich den Willkommensgrüßen an, ein wenig spät, war aber lange nicht mehr hier, da wir z.Zt. renovieren.
Laß Dich von Anderen nicht unterkriegen. Auch wenn Deine Werte noch in dem Frühstadium liegen und man von einer positiven Prognose ausgehen kann, werden doch die Ängste die sich aufbauen unterschätzt,
Als man es bei mir erkannte lagen meine Feretinwerte bei knapp unter 5000, glaube es waren 4850 umd en Dreh. Meine Internistin war bald ausgeflippt zumal sich bei näheren Untersuchungen (Kernspin der Organe) schon erhebliche Schäden darstellten. Ich dagegen war immer diejenige die sehr flapsig damit umgegangen ist. Vielleicht war das auch einfach nur Verdrängung, ich weiß es nicht.
Habe auch Vieles nicht so ernst gesehen, ein fataler Fehler. In Summe bin ich froh, das es mich noch gibt. Die Gelenkbeschwerden sind so stark, das ich ohne Opiate nicht mehr klar komme, obwohl ein Gelenk bereits versteift ist und weitere angeraten werden, was ich aber nicht machen lasse.
Das größte Übel ist das Herz was ich selten höre auch hier im Forum und soch sollte dies ja die häufigste Todesursache sein von HH-Patienten.
Es sit also wichtig, sich genau zu beobachten, ohne unnötige Ängste aufzubauen, aber eine realistische Einschätzung ist da wichtig.Und wenn Deine Freunde Dich und Deine Sorgen nicht ernst nehmen, sind es keine Freunde. Hier bist Du bei Gleichgesinnten und das ist gut so.