HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

in Sachen Gelenkbeschwerden (Grundgelenk der re. Mittelfingers) wurde jetzt bei mir ein Knochenszintigramm gemacht.

Als Befund hat der Radiologe bei mir Arthritis und arthrotische Fingergelenkveränderungen festgestellt und ansonsten altersbedingte Verschleißerscheinungen.

Er schreibt z B. in seinem Befund:

Nativradiologisch zeigt sich hier ein etwa altersentsprechender Kalksalzgehalt und arthrotische Veränderungen. Leichte Mehrspeicherung im Metacarpometercarpalgelenk I bds. wie bei beginnender Rhizarthrose. Flaue Mehrspeicherung in Fingergelenken. Einzelne deutliche pathologische Mehrspeicherung im Grundgelenk des 3. Fingers re. Nativradiologisch zeigt sich eine Gelenkspaltverschmälerung, der Kalksalzgehalt wirkt noch regelrecht. Arthrotische Fingergelenkveränderungen.


Als Empfehlung soll erst mal die Endzündung, die deutlich erkennbar ist, von einem Facharzt (Hausarzt, Orthopäden oder Rheumatologen) behandelt werden.

Leider ist er nicht darauf eingeganen, ob das mit der Hämochromatose zusammenhängt. Er meinte nur, das sei eine sehr seltene Krankheit und ich hatte so den Eindruck, das er der Meinung war, das es sich um zwei unterschiedliche Krankheitbilder handelt. Also, die HH hat nicht unbedingt etwas mit meinen Gelenkproblemen zu tun. :o

Bei der kurzen Besprechung hnterher ist er leider nicht so in Details gegangen wie in seinem schriftlichen Befund und mit meinem Hausarzt habe ich bis jetzt noch nicht gesprochen.

Was habt Ihr für Erfahrungen in Sachen Gelenkbeschwerden? . Ist es ratsam einen Facharzt für Hämochromatose aufzusuchen oder soll ich mich direkt an einen Rheumatologen werden, der endlich mal die Entzündung behandelt?

Vielleicht kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten. :|

Liebe Grüße

Lucie

Hallo Lucie,

aehnlich wie du, habe ich auch Gelenkveraenderungen, die sich dem Betrachter besonders in den 2. und 3. Fingergelenken der rechten Hand zeigen. Diese Gelenke sind sehr geschwollen, schmerzhaft und die Bewegung ist stark eingeschraenkt. Ich kann keine Faust mehr machen; bei mir wurde die Veraenderung vom Hausarzt mit Rheuma abgetan, die Tests blieben aber immer negativ, die Ueberweisung zum Rheumatologen hat dann endlich Licht auf die Sache geworfen, denn sie war in der Lage, diese Veraenderungen mit HH in Verbindung zu bringen; der Bluttest hat es dann ja auch bestaetigt und der Knochenscan (vermutlich der gleiche wie bei dir) zeigte die Schaeden deutllich auf.

Allerdings ist da nicht viel zu machen, Lucie. Der Rheumatologe hat mir entzuendungshemmende Mittel verschrieben und Physiotherapie wird helfen, die Beweglichkeit zu erhalten..

Diese Gelenkveraenderungen, wenn sie sich bei dir so zeigen wie bei mir, sind ganz typisch fuer die Arthrose, die durch HH verursacht wird. Man nennt das im englischen "Bronze Fist" - schau dir das mal auf der Webseite an: www.ghsoc.org/home.html. Wenn du "symptoms" anklickst, dann wirst du deine Hand da eventuell wiederfinden.

Vielleicht solltest du deinem Arzt auch mal an den Computer schicken!

LG,

Sprotte

Hi,
wenn ich jetzt eine blöde Frage stelle verzeiht!!!! Bei dem, was ich vorher gelesen habe, stellt sich mir doch die Frage, wie reagiert der Körper denn eigentlich auf das viele Blut das man ihm entzieht.???? Viele Organe brauchen doch das gehaltvolle Blut nicht HB 12 sondern 15, was bestimmt mehr Inhaltsstoffe aufweist. Wenn ich unter den Begriff Blutarmut nachschauen, muß man das doch auch in den Griff bekommen, um nicht böse an den Organen zu erkranken. Wir werden doch bis kurz vor der Blutarmut gebracht. Kann man dann die Gelenkerkrankungen nicht damit in Zusammenhang bringen???
:oops: ILKA

Hallo, Ilka!
Dein Körper bildet das entzogene Blut nach, dazu wird das in den Organen gespeicherte Eisen benutzt, also die Eisenspeicher entleert. Ich verstehe die ALs als Balanceakt. Die Organe, von denen Du sprichst, benötigen Sauerstoff, der am Eisenkern des Hämoglobins hängt, deshalb wird dieser Wert (HB) auch kontrolliert und sollte nicht unter ein gewisses Mass fallen (ca. 9-10 g/dl). Deine Organe bekommen Sauerstoff, dein Herz schlägt halt öfter und man atmet schneller, damit die O2-Versorgung stimmt. Wenn dein Doc das Hb im Auge behält, kann Dir eigentlich, außer Müdigkeit und Abgeschlagenheit, nichts Schlimmes passieren.
Denke ich. Hoffe ich.
Oder?

Ach, das Eine noch:
Im Knochenszintigramm (das gespritzte Radionuklid ist eine Mischung aus Radioaktivität und einem Element, z. B. Phosphor, das am Knochenstoffwechsel teilnimmt und lagert sich in Knochenbereichen an, in denen der Stoffwechsel erhöht ist) kann man halt nur erhöhten Knochenstoffwechsel erkennen, je schwärzer die Stellen, desto höher der Stoffwechsel, also z.B. auch bei abheilenden Brüchen, anderen Verletzungen, Rheuma, usw. Die Röntgenaufnahme (nativradiologisch, also ohne Kontrastmittel) zeigt nur die Morphologie, also den Zustand des Gelenks.
Ich bin zwar nur MTR, aber ich bezweifele sehr stark, dass ein Radiologe unterscheiden kann, ob die beschriebene Mehranreicherung durch HH oder Rheuma bedingt ist, kann die Gelenkbeteiligung infolge von HH also auch nicht ausschließen.
Dass eine Erkrankung selten ist, ist ja kein Argument.

Hi Sprotte,
zwar mit Verspätung aber trotzdem vielen Dank für den Hinweis auf die engl. Webseite. Mußte mich etwas anstrengen um alles zu verstehen, aber das schadet ja nichts.

Mein Hausarzt hat sich auf mittlerweile auch etwas belesen und mir erklärt, dass nur der Ferritinwert ausschlaggebend ist und nicht der FE-Wert. Künftig wird auch nur noch der Ferritinwert ermittelt! Zusätzlich soll jetzt noch eine Ultraschalluntersuchung von der Leber gemacht werden.

Ist den bei dir die Entzündung an den Fingergelenken durch die Einnahme der entzündungshemmenden Medikamente zurückgegangen?


Hi Birgitta,
auch dir vielen Dank für die Informationen zum Knochenszintigramm. Das hilft mir doch etwas weiter, den Befund und das Szintigramm besser zu verstehen. Mit diesem Szintigramm werde ich dann mal zum Rheumatologen gehen und bin gespannt, wie er die Verbindung mit Hämachromatose sieht.

Liebe Grüße

Lucie

Hallo Lucie,

die entzuendungshemmenden Mittel lindern den Schmerz, aber besser werden die Finger bzw anderen betroffenen Gelenke bei mir nicht. Der schon entstandene Schaden an den Knochen ist leider irreparabel.

Gut, dass du dir die Muehe gemacht hast, die englische Webseite zu lesen; zumindest hat man da noch zweite Meinung und kann vergleichen.

Meine Rheumatologin hat uebrigens die Gelenkbeschwerden sehr wohl mit der HH in Verbindung gebracht. Sie sprach davon, dass dasueberschuesige Eisen Kristalle bildet, die sich in den Knochen ablagern und diese angreifen - : Versuch mal deinem Rheumatologen eine Erklaerung zu entlocken - wuerde mich schon interessieren!

Viel Erfolg!

LG,

Sprotte

Hallo,

hatte jetzt endlich den Termin beim Rheumatologen. Er hat mir dann auch erklärt, daß das überschüssige Eisen Kristalle bildet, die dann die Gelenke angreifen und zerstören. Soll jetzt erstmal Diclofenac einnehmen, damit die Entzündung abklingt. Er hat mir empfohlen, eine Kortisionspritze direkt in das betroffene Gelenk (Grundgelenk des 3. Fingers) zu injizieren. Das wäre zwar schmerzhaft aber effektiver und die Entzündung würde dadurch schneller abklingen. Ich bin jetzt ganz unschlüssig, ob ich das wirklich riskieren soll.

Hat jemand schon Erfahrungen damit gemacht?

Nach 13. Aderlässen ist der Ferritinwert jetzt auf 69 gesunken. Nach dem 9. Aderlass lag der Ferritinwert schon bei 112, eigentlich hätte ich erwartet, dass der Wert noch weiter unten liegt. Aber scheinbar sinkt dieser Wert jetzt nicht mehr so schnell, wie zu Beginn der Aderlässe. Jetzt heißt es durchhalten und weiter wöchentlich zum Aderlass (je 500 ml) gehen, bis die Eisenspeicher endlich entleert sind.


Liebe Grüße

Lucie

Hallo, Lucie!
Schön, dass du jetzt 2stellig bist, 69 ist doch super!
Ich hatte ja nur einen Ausgangswert von 356 und bin nach 6 ALs auch erst bei 142,9. Morgen gehe ich zur Blutabnahme, mal sehen, was der letzte AL gebracht hat. Leider ist mein Hb grenzwertig bei 11,4, so dass wir eine kleine Pause einlegen müssen.
Aber immerhin geht es mit dem Wert bergab!
Cortisoninjektionen in das entzündete Gelenk sind nicht unüblich, bringen aber nur vorübergehend Linderung. Ewig kann man das auch nicht machen, aber wenn die Schmerzen dich zu doll nerven, wäre es einen Versuch wert. Angenehm ist die Behandlung nicht, glaube ich....

Hallo Birgitta,

ich bin auch eigentlich froh, daß der Ferritinwert jetzt 2stellig ist. War heute Morgen vor der Arbeit zum 14. Aderlaß und habe auch gleich wieder die nächsten 2 Termine vereinbart. Dann bin ich mal sehr gespannt, wie sich der Wert nach unten bewegt. Der HB Wert wird bei mir nur alle 3 - 4 Wochen geprüft. Der letzte Wert vor Ostern lag bei 12,0 und das ist ja noch im Normalbereich.

Allerdings habe ich heute festgestellt, daß es ganz schön schlaucht, wenn man nach dem Aderlaß (500 ml) noch 8 Std. arbeiten muß. Normalerweise gehe ich sonst immer abends zum Aderlaß und das ist mir angenehmer. Man kann anschließend relaxen und muß sich nicht mehr so konzentrieren.

Meinen nächsten Termin beim Rheumatologen habe ich in 3 Wochen und ich bin mal ganz mutig und lasse mir die Kortisonspritze ins Gelenk geben. Insgesamt ,so hat mir der Rheumatologe gesagt, sollte man das nicht mehr als 3 Mal machen. Werde berichten, wie es war und ob es mir Linderung verschafft.

Drücke Dir die Daumen, das sich der HB Wert bei Dir schnell wieder im Normalbereich einpendelt und daß Du mit den Aderläßen weitermachen kannst.

Liebe Grüße

Lucie

Hallo, Lucie!
Meine ALs sind auch in der Regel nachmittags, so dass ich nicht danach zur Arbeit gehen muss und der Blutdruck auch etwas oberhalb der Grasnarbe liegt. Kann mir vorstellen, dass man nach AL und Arbeit fertig ist mit der Welt.
Nach meinem 7. und letzten AL war ich abends ziemlich verfroren und müde, aber wenn das Hb wieder ein bisschen angestiegen ist, sind bestimmt auch die Beschwerden weg.
Wenn man sich überlegt, welche Nebenwirkungen andere Behandlungen chronischer Erkrankungen haben, sind wir ja noch gut bedient.

Hallo, Lucie!
Meine ALs sind auch in der Regel nachmittags, so dass ich nicht danach zur Arbeit gehen muss und der Blutdruck auch etwas oberhalb der Grasnarbe liegt. Kann mir vorstellen, dass man nach AL und Arbeit fertig ist mit der Welt.
Nach meinem 7. und letzten AL war ich abends ziemlich verfroren und müde, aber wenn das Hb wieder ein bisschen angestiegen ist, sind bestimmt auch die Beschwerden weg.
Wenn man sich überlegt, welche Nebenwirkungen andere Behandlungen chronischer Erkrankungen haben, sind wir ja noch gut bedient.

Hi, Birgitta,

stimmt, im Vergleich zu anderen Krankheiten sind wir mit den Aderlässen noch gut dran. Das mit dem Frieren und der Müdigkeit nach den Aderlässen kann ich sehr gut nachvollziehen. Aber der Frühling bringt uns ja endlich den ersehnten Sonnenschein und Wärme.

Mein 14. AL am Dienstag hat mich ganz schön geschafft. Bin fast nur noch müde und fühle mich total schlapp.

Ich bin heilfroh, wenn die intensive Phase der Aderlässe bald vorbei ist und ich mich wieder besser fühle und wieder aktiver am Leben teilnehmen kann.


Liebe Grüße

Lucie