HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Meine bisherigen Erfahrungen durch die Krankheit „Hämochromatose“ mit Arbeitgeber, Krankenkasse und Rentenstelle

Im Mai 2005 wurde bei mir durch eine Leberbiopsie erhöhte Ferritinwerte festgestellt, der Wert lag bei 4.234. Anschließend wurde ein Gen-Test gemacht, der positiv ausfiel und der Verdacht der HH sich bestätigte. Bei mir sind beide Gene defekt, also eine homo....Hämochromatose, meine beiden Söhne wurden auch getestet, bei beiden wurde 1 Gen-Defekt festgestellt, also hede...
Zu dem Zeitpunkt der Feststellung der HH hatte ich schon mit einigen Begleiterscheinungen zu kämpfen (schlapp, keine Kraft, keine Ausdauer, Gelenkprobleme in beiden Händen und Knien). Es wurde sofort mit der Adlerlasstherapie begonnen, die auch heute noch 1 mal wöchentlich (500 ml) in der Hausarztpraxis durchgeführt wird.
Die Ferritinwerte sind Mitte Februar 2006 das letzte Mal untersucht wurden, da lagen sie bei 2090, immer noch sehr hoch, ich hatte bis dahin 35 Aderlässe gehabt.

Inzwischen haben sich die Gelenkprobleme sehr stark vermehrt, beide Hüften sind auch schon in Mitleidenschaft gezogen worden.
Da ich noch im Arbeitsleben stehe, zum Zeitpunkt der Erkrankung war ich 48 Jahre alt, habe ich nicht nur mit meiner Krankheit zu kämpfen, sondern viel schlimmer ist es mit der Krankenkasse, ich bin Mitglied in der AOK, bzw. besser gesagt, mit dem Medizinischen Dienst (MDK) der Krankenkasse. Ich hatte gerade mal 14 Tage Krankengeld bezogen, als mit der Sachbearbeiter der AOK mitteilte, dass ich lt. MDK wieder als arbeitsfähig befunden wurde lt. Akteneinsicht. Daraufhin legte mein Hausarzt Widerspruch ein, dieses wiederholte sich noch zweimal.
In der Zwischenzeit, ich war gerade 3 Monate insgesamt krankgeschrieben mit Lohnfortzahlung, teilte mir mein Arbeitgeber mit (ich bin im öffentlichen Dienst beschäftigt), dass ich mich beim Amtsarzt vorstellen sollte. Bei dieser Untersuchung wurde ich weiterhin für arbeitsunfähig krankgeschrieben, mit dem Ergebnis, wie lange könnte man nicht sagen, es könnte noch 1 bis 1 ½ Jahre hingehen, bis ich wieder arbeitsfähig wäre.
Auf dieses Amtsgutachten forderte mich mein Arbeitgeber auf, unverzüglich einen Antrag auf volle Erwerbsminderung zu stellen. Als ich zum Termin der Untersuchung bei der Rentenstelle erschien, sagte mir der Arzt als erstes, was ich denn eigentlich hier wollte, schließlich ständen mir doch insgesamt 1 ½ Jahre Krankengeldzahlung zu. Das Ergebnis war, der Rentenantrag wurde von der Rentenstelle abgelehnt, inzwischen läuft da das Widerspruchverfahren.
Im November 2005 wurde ich dann zu einem persönlichen Untersucherungstermin beim MDK vorgeladen, mit dem Ergebnis, dass ich auf deutsch gesagt, ein „Simulant“ sei, ich würde mir einreden, nicht mehr arbeiten zu können.
Beim Versorgungsamt habe ich im Juli 2005 einen Erstantrag gestellt, es wurden mir sofort 50 % bewilligt, im Dezember stellte ich auf Anraten meines Arztes einen Verschlechterungsantrag, worauf ich sofort auf 60 % geschrieben wurde.

Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht.

Grüße,
Edgar

Hallo Edgar,

wir kennen uns ja schon aus dem Chat und haben darüber gesprochen.
Habe Dir eine private Nachricht gesendet.
Leider oder besser zum Glück habe ich Deine schlimmen Erfahungen nicht machen müssen bisher.

Immer wieder bekomme ich in meinem Umfeld solche Schwierigkeiten mit. Es sollte doch eigentlich schon genügen, wenn man mit solch hohem Ferritin geschlagen ist wie Du. Ich bekomme große Wut im Bauch.
Menschen mit schwerwiegenden chronischen Erkrankungen sind ja schon gestraft genug. Simulanten sind die wenigsten. Diejenigen trifft es am schlechtesten, die sich die Krankheit versuchen möglichst wenig anmerken zu lassen. So geschehen auch in meinem privaten Umfeld bei einer Patientin mit schwerstem Asthma.

Hoffe, es melden sich Leute, die über ihre Erfahrungen berichten können und die letztendlich zufriedenstellend zu ihrem Recht kamen.

Liebe Grüße
Lia

Zählt HH auch zu den chronischen Krankheiten???
Gruß ILKA

Hallo Ilka,

laut Aussage meines Facharztes und meiner Krankenversicherung: JA!

LG,

Sprotte

hallo Edgar
Ich habe ähnliche Erfahrung hinter mir.
02.2005 auf Reha (Bad Kissingen) redeten mir der Ärzte die krankheit aus und sagten, dass die anfangs Wöchendlichen Aderlässe nicht nötig gewesen wären. Aber das meine Organe in mitleitenschaft, wie Morbus Addison (10 Tage Krankenhaus durchgecheckt und Addison-Kriese auch noch durchmachte), exokrine Pankreainsuffizienz (hält sich in Grenzen), mäßige Siderose und ausgeprägte Fibrose der Leber (hat sich dank Aderlässe regeneriert), war natürlich nicht die Rede. Als ich mein Endo anrief war sie wie vorm Kopf gestoßen. Die wollte mich da raus haben, erst recht als ich ihr das mit Ohnmachtsanfälle und Taupheitsgefühl auf der linken Körberhälfte sagte. Sie mußte erst mal den Chefarzt zu Sau machen und ihm eine Neurologische Untersuchung an ortnen. 11.2005 sagte mir der MDK "ich soll wieder arbeiten und wenn ich um kippe soll ich mich wieder Krank schreiben lassen. Was dan auch am 2. Arbeitstag geschar.
zwischenzeitlich läuft Wiederspruchsverfahren Rente und Verschlimmerungsantrag da nur 30%
ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen
God bless you

Hallo Edgar, bei mir war es 1989 ähnlich. Nach dem Rentenantrag meinerInternistin bekam ich von der BFA einen Arzt genannt bei dem ich vorstellig wurde. Dieser *Mensch* hatte wohl von usnerer Krankheit nichts gehört und mich schnell auf die Psyschiche Schiene geschoben. Dagegen habe ich Einspruch erhoben mußte aber doch zu einem Seelendoktor. Dieser hat mir ein supernormales, aktives und sehr gut orientiertes Denken bescheinigt etc., also dann wieder zu einem anderen Vertrauensarzt der BFA und der hat bei einer gründlichen Untersuchung beim Ultraschall des Herzens bereits mir die Aussage gemacht, das ich mit all diesen Dingen in Summe nicht mehr erwerbsfähig bin.
Es ging dann alles relativ schnell. Bekam erst einmal Rente auf Zeit (2 Jahre). Dann wurde die Zeitrente auf unbegrenzt festgesetzt. Zweimal wurden in den Jahren Veränderungen abgefragt, da sich aber Verschlechterungen eingestellt hatten und darüber Befunde vorlagen, wurde ich nie wieder behelligt.
Ich denke Du solltest nötigenfalls Deine Rechte vor einem Sozialgericht durchboxen.
Alles Gute für Dich!

hallo Leute. Auch ich habe meinen Antrag beim Versorgungsamt gestellt und wurde erstmal mit 20% ab gespeist. Nach meinem Einspruch,wurden dann 30% BEWILLIGT.
Man sagte mir dann,ich sollte die Prozente annehmen und dann einen Verschlimmerungs Antrag stellen. Das geht schneller und erspart mir den Stress mit dem Sozial-Gericht.
Kann nur hoffen,das ich bei dem Antrag,nicht auch auf so einen Deppen treffe,der unsere Krankheit nicht kennt.
Werde euch berichten,wie das ganze weiter geht.

LG

Rolf

Hallo Edgar,
mein erster Gedanke beim Lesen Deines Erfahrungsberichts war: Hast Du nicht die Möglichkeit der Erythrapherese? Mit derart hohen Ferritinwerten wäre das doch dringend erforderlich.
Alles Gute.
Lex