HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo, Ihr Lieben!
Kam ein paar Tage nicht auf diese Seite, Ihr habt mir gefehlt!
Am Montag hatte ich AL Nr. 4, und die guten Zeiten scheinen vorbei zu sein: 400 ml verteilt auf 2 Arme mit ´rausfallender Nadel und entsprechendem Blutbad, mangels Druck einen Versuch im Sitzen , gar nicht gut....Beim Lagewechsel in die Horizontale fiel dann die Flasche um und nur weil Julian mit war, konnten wir das größte Blutbad verhindern...
War ich froh, als wir die 400 ml zusammen hatten... :
Der andere Doc ist wahrscheinlich unbekümmerter, was die Lage der Kanüle angeht, dieser war wohl zu zartfühlend.
Sicher ist jedenfalls, dass der rechte der gute Arm ist, da ging es schnell, allerdings auch schnell abwärts mit dem Kreislauf - uiuiui... :oops:
Aber immerhin ist der Ferritinwert schon vomn 354 auf 265 gefallen.
Bis die Tage!

Hallo Birgitta,

das war dann ja für Dich ein rabenschwarzer Montag!

Lass den Kopf nicht hängen, - es gibt zum Glück auch Tage wo es
besser läuft ( im wahrsten Sinne )!

Der Al läuft bei mir immer sitzend auf einem Gartenstuhl, - inzwischen
habe ich mich schon getraut, die Lehne ein wenig nach hinten zu stellen,
damit´s bequemer ist!

Gruß

Wolfgang

Hallo, Wolle!
Im Liegen bin ich ja echt der Held, aber alle Achtung: AL im Sitzen wäre nix für mich, glaube ich. Oder es lag daran, dass ich schon 200 ml los geworden war. Jedenfalls war das eine echt peinliche Vorstellung. :oops:
Nach einem Glas Wasser bin ich allerdings wie ein junges Reh (hehehe) aufgesprungen und meiner Wege gegangen. Vielleicht ist es ja auch eher ein psychisches Problem, weniger ein somatisches...

Hallo Brigitta,
bei mir in der Praxis wird der AL immer im Sitzen gemacht. Allerdings auf einem sehr komfortablen Ledersessel, bei dem man eine Beinstütze hochklappen kann und die Stunde für den AL und Infusion gemütlich lesen kann.

Ich wünsch Dir, dass es beim nächsten mal besser läuft!!

Liebe Grüße
Christiane

auch ich kenne das Gefühl,mal eben abwesend zu sein,weil der Kreislauf in den Keller sank :oops: . Zwei mal ist mir das passiert. Ok,beim ersten AL bin ich nüchtern hin gegangen und das war etwas zuviel für mein Kreislauf . Der zweite aussetzer kam sehr überraschend für mich. Bekam so ein dumpfen Ton im Ohr und bevor ich mich melden konnte,das ich vielleicht etwas Wasser bekomme,war ich weg. Bin dann wieder zurück ins Weltliche und alle standen um mich rum und haben versucht,mir zu helfen und machten sich dann etwas Sorgen,wegen der vielen AL's. Doch jetzt kann ich die im sitzen oder liegen,zur not auch im stehen machen,ohne das ich probleme bekomme . Noch eine Woche und ich bekomme dann auch mal wieder ein paar Werte gewahr.
Schönen Sonntag noch.

LG

Rolf

Hallo Brigitte,
na das war ja nicht so toll mit dem 4.AL. Mir ging es beim meinem 1.AL
vor 2 Wochen auch nicht besser. 250ml aus 2 Armen. War auch nicht der Hit.

Der AL findet bei meinem Arzt auch im Sitzten statt, da die Liegen für die Chemo-Patienten reserviert sind. Bin gespannt auf den 27.4. da findet mein 2.AL statt Hoffe es l ä u f t dann besser.

Heute hat mein Vater seinen Ferritinwert bekommen, 437 jetzt geht er auch zum Gentest und kann dann mit meiner Mutter und mir jeweils zum AL. Ist ja echt irre, die kpl. Familie - zum Glück hat meine Tochter nur die heterozygote Form geerbt.

Noch eine schöne Woche und lieben Gruß

Michaela

Hallo Michaela,
habe gerade gelesen, daß Dein Vater 437 Ferritin hat. Dann gehört er ja zu den leichteren "Kalibern". Denn 437 ist für einen Mann -denke Dein Vater ist auch keine 40 mehr- doch eigentlich recht niedrig.
Deine Tochter kann zum Glück sagen "nur heterozygot".
Daß die komplette Familie zum Arzt fährt, vielleicht verhandelt ihr mal und schlagt ein paar Prozente raus *grins frech*.
Gruß ILKA

Hallo, Ihr Lieben!
Kleines Update vom 5. AL: linker Arm, schön in der Horizontalen - und schon waren in 10 Minuten 500 ml in der Flasche...
Allerdings sticht dieser Doc (ist eine Gemeinschaftspraxis mit 2 Ärzten) auch beherzter zu, der Andere wollte mir wohl nicht weh tun...
@Rolf: den Körperzustand, den du beschreibst, habe ich bei AL Nr. 4 auch beinahe erreicht! Aber weil Julian dabei war, wollte ich die Sache nicht auf die Spitze treiben, sonst hätte ich vielleicht noch ein bisschen länger mit dem Hinlegen gewartet und erst mal geschaut, ob sich das Hirnsausen wieder legt.
Der nächste AL ist am Donnerstag und nächste Woche messen wir mal wieder das Ferritin!

Hallo Ilka,

ja mein Vater hat Glück, mit seinen 67 Jahren hatte er bisher auch nie gesundheitliche Probleme. Nur ab und an mal die Gelenke aber da wundert sich ja niemand darüber.

Erst als das Ergebnis meines Gentest kam, meinte die Ärztin er soll unbedingt auch kommen, denn nachdem ich homozygot bin, wird er es wohl auch haben :idea:

Werden den nächsten AL als Familientreffen planen und uns an die "Flaschen hängen" lassen.

Mein nächster Termin ist erst am 27.4., da ich über Ostern mal Sprottes Insel erkunden werde. Mal sehen wie mir das Bier dort schmeckt ( bin kein großer Fan davon) aber ein Besuch im Pub ohne Bier - das geht nicht!!

Gurß
Michaela

Oh Mann - Guinness vom Fass...
Also, ich fand das Bier in den Pubs das Einzige, was man zu sich nehmen konnte. Auf steak-and-kidney-pie stand ich so gar nicht....
So ein schöner afternoon tea mit scones, clotted cream und kleinen Gurkensandwiches - das war fein!
Und die vielen indischen Restaurants in London....
Und die schöne Landschaft im Süden....
Und....
Und....

Viel Spaß auf Sprottes Insel, Michaela! Es wird dir bestimmt gefallen!

Hi Michaela,
Dein Vater ist 67 und hat "außer" kleinen Gelenkproblemen keine gesundheitliche Probleme, die mit HH in Verbindung zu bringen sind. Meine Eltern sind 84 und bis auf Gelenkprobleme meiner Mutter, die Diagnose aber ist Osteperose, auch keine Anzeichen von HH. Meine Mutter fährt noch Auto und ist auch sonst für ihr Alter fit. Wöchentlich geht sie turnen und schwimmen im Verein. Testen lassen sie sich nicht mehr. Ist ja auch verständlich. So haben dann die zwei sich wohl gefunden wie die Nadel im Heuhaufen und jeder hat mir sein defektes Gen vererbt. Bingo!!!!
Gruß ILKA

Hallo

ja mein Vater hat Glück, mit seinen 67 Jahren hatte er bisher auch nie gesundheitliche Probleme. Nur ab und an mal die Gelenke aber da wundert sich ja niemand darüber.

Erst als das Ergebnis meines Gentest kam, meinte die Ärztin er soll unbedingt auch kommen, denn nachdem ich homozygot bin, wird er es wohl auch haben

in den meisten Fällen sind die Eltern jeweils heterozygot.
Aber natürlich können Eltern(teile) selbst auch homozygot sein, nur bei Deinem Vater spricht das nur wenig erhöhte Ferritin nicht für eine Homozygotie. Denn da wären wesentlich höhere Ferritinwerte anzunehmen.
Aber Aderlässe machen generell Sinn, wenn eine-wenn auch nur geringe- Eisenüberladung vorliegt- auch wenn der Betroffene einfach heterozygot ist. Wenn jemand ein Alter erreicht hat, wo Aderlässe eine Strapaze wären, ist das natürlich zu überdenken und in vielen Fällen nicht sinnvoll, vor allem, wenn es demjenigen gesundheitlich gut geht.

Liebe Grüße


Lia

Eine kleine Anekdote über den "schlimmsten" Aderlass von mir:

Ich lag wie immer im Nebenraum auf einer Liege und das Blut lief in ein 0.5l Gefäß. Soweit so gut.
Normalerweise dauert es so zwischen 5-8 min bis der Pot voll ist.
Aber genau in der Zeit kam ein Notfall und ich wurde im Nebenraum vergessen.
Die Flasche war bereits am überlaufen und eine kleine Lache bildete sich auf dem Boden.
Da ich in der linken Hand eine offene Wasserflasche hatte, rechts die Nadel steckte und weit und breit nichts zum abstellen für die Flasche war, ließ ich sie mit einem lauten Knall auf den Boden Fallen und drückte nun den Schlauch mit zwei Fingern zu, sodass kein Blut mehr hindurch floss.
Den Aufschlag wohl hörend, eilte auch sogleich eine Krankenschwester herbei.
Auf dem Boden befand sich nun eine Suppe aus Wasser, Glas und Blut!!

Hi,
sowas kann natürlich vorkommen. Sollte es aber eigentlich nicht!!!!!!!!!!!!!!!! Gott sei Dank hast Du aber geistengegenwärtig die Flasche fallen lassen und auf Dich aufmerksam gemacht.
Man sollte eigentlich auf den Putz hauen, dann "man" hat nur das eine Leben.
Gruß
ILKA

Hi madoc0383,

nächstes Mal einfach nur die Kanüle aknicken, - so wie mit dem Wasserschlauch .... dreifachknick....!

gruß Wolle