HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo mein Name ist Ina,

bin wieder mal ne Neue ! Ich stelle deshalb bestimmt die selben dummen Fragen!

Wollte gerne von Euch wissen was diese Werte bedeuten und ob ich mein Mädchen weiter zum quälen schicken muß (sie hat hauchdünne Venen wie ich)
Wir wohnen seit 10 Jahren in Luxembourg und da sind die med.Fachausdrücke auch immer auf französich.
Einmal ein Wert der mit 174 angegeben ist, dann Tramsferrine 309 und sat deca Tramsferrine 52 %. Hab den Zettel noch net vorliegen die habens mir telefonisch durchgegeben.
Nora wird schon seit drei Wochen Blut für viele Tests abgenommen, wie ich das in eueren Beiträgen lese, war dann der Wert vorher noch höher, da sie ja schon wie ein "Kleinen Aderlass" hinter sich hat.
Sie ist erst 17 Jahre und hat seit Jahren ungeklärte Bauchschmerzen, Knochen und Gelenkschmerzen, Brechreits, Schwindelanfälle etc. sie haben uns einfach zum Psychiater geschickt, da sie nix gefunden haben wäre halt alles seelich ! Hab jetzt schon Angst wenn ich beim Arzt mit der Theorie um die Ecke komme, das wir evt. Hämochromatose hätten !?

Na ja, genu geschrieben vielleicht ist meine Angst ja auch unbekründet und Nora geht weiter zum Psychiater, Gruß Ina

Hallo,

herzlichen willkommen im Forum.

Alles was ich hier schreibe, kann ich nur als Laie und selbst Betroffene tun, ich bin kein Mediziner. Letztendlich kann nur ein Arzt eine Diagnose stellen, wir können hier aber evtl weiterhelfen für eine erste Orientierung.
Es gibt zwar Jugendliche, die bereits an der Erkrankung Hämochromatose erkranken, dies kommt aber extrem selten vor und hat auch andere genetische Ursachen als die weitaus häufigere und übliche Form von Hämochromatose, bei der die Menschen erst als Erwachsene Symptome bekommen und Frauen sogar oft erst nach der Menopause.

Mit den von Dir angegebenen Eisenwerten kann man leider nicht viel beurteilen, aber ich nehme nicht an, daß die Beschwerden durch Hämochromatose verursacht werden, (denn typisch gerade für die jugendliche Form sind Herzprobleme und Leberschädigung, auch Störungen der Geschlechtsfunktion) und dann müßte mit 17 Jahren schon eine deutliche Eisenüberladung bestehen.

Ich weiß nicht, welcher Wert mit 174 gemeint ist, daher stelle doch am besten die Werte rein, wenn der Zettel vom Arzt vorliegt -bitte auch mit Messeinheiten und Normbereich, da der Normbereich je nach Labor schwankt.
Rein rechnerisch müßte es sich hier um das Ferritin handeln (Man kann indirekt aus den vorliegenden Werten Transferrinsättigung und Transferrin Rückschlüsse auf das Serumeisen machen, das müßte über 240µg/dl liegen nach meiner Berechnung, also kann es sich bei den 174 nicht um das Serumeisen handeln meines Erachtens. -Bzw oder es wurde zu einem anderen Zeitprunkt gemessen.....)

Serumeisen wird in meinen Unterlagen für Mädchen zwischen 16-18 Jahren mit 33-102µg/dl bzw
5.9 - 18.3 µmol/l anggegeben

sat deca Transferrine 52 % = saturation de la transferrine= auf deutsch Transferrinsättigung, die ist zu hoch bei Deiner Tochter.

Eventuell ist sie homozygot für die übliche Form der Hämochromatose und hat so die genetische Anlage, evlt im Laufe des Lebens an Hämochromatose zu erkranken.
Das Ferritin, !angenommen, es ist tatsächlich 174 ng/ml! und die erhöhte Transferrinsättigung weisen meines Erachtens in diese Richtung. Das würde dann in diesem Alter aber definitiv noch keine Symptome machen, man sollte dann aber immer wieder das Ferritin messen, um gegebenenfalls rechtzeitig präventiv Aderlässe machen zu können, so daß die Tochter nie Symptome der Erkrankung bekommen wird.

Transferrine 309 (der mir voliegende Normbereich ist 160 - 350 mg/dl) =auf Deutsch Transferrin

Schwindel z.B. ist kein typisches Symptom von Hämochromatose und kann vielfältige Ursachen haben, u.a. auch psychische.

Man sollte auch weiter nach körperlichen Ursachen für die Beschwerden Deiner Tochter suchen. Welche Untersuchungen haben bislang stattgefunden? Evtl eine Zweitmeinung von einem anderen Arzt (o. anderes Krankenhaus)einholen.
Der Weg zur Diagnose kann mitunter bei nicht so häufigen Krankheitsbildern weit sein. Es braucht Geduld und Hartnäckigkeit.
Wurde Borreliose ausgeschlossen, die von Zecken verursacht wird? Die Symptome könnten meines Erachtens in diese Richtung passen. Wurde sie vor Beginn der Symptome mal von einer Zecke gebissen? Borreliose ist allerdings ein bischen eine "Modediagnose" für unklare Beschwerden geworden und die Diagnose nicht ganz einfach zu stellen...

Welcher Art sind die Gelenkbeschwerden? Wurde ein internistischer Rheumatologe hinzugezogen? Der könnte auch auf Borreliose und auch andere rheumatische Erkrankungsbilder untersuchen. Gibt es Anzeichen für eine Entzündungsaktivität im Körper (hoher CRP-Wert,erhöhte Blutsenkung)?
Wie ist der Hämoglobinwert? Sind die Leberwerte ok?


Also stelle am besten mal die Werte ein, die Du dann schriftlich vorliegen hast, falls Dir die gerade erwähnten Werte auch vorliegen, um so besser, dann stelle die auch noch ein, wenn Du magst (gegebenenfalls auch als PN=private Nachricht )

Liebe Grüße nach Luxemburg

von Lia

Hallo Lea,

hab eben alle Daten geschrieben und bin an den falschen "Knopf" gekommen und hab alles gelöscht ! :oops:
Also auf ein neues :
Ich habe seit Jahren (seit ich 45 bin) die selben Symptome, Borreliose war bei mir einmal positiv getestet dann immer (ELISA und Westernbloot) immer negatif, bei Nora auch. Aber da falsch negativ möglich ist haben Sie mich einmal 4 Wochen lang i.V mit Rocefin (oder so ähnlich) und Nora jetzt erst mit 4 mal täglich 1,5 mega Megacillin behandelt,ohne großen Erfolg die wahnsinns
Schmerzen sind immer noch da. Bei Nora wurde direkt nach der Antibiotika-Behandlung ( am 5.4.) das CRP gemacht und die Eisenuntersuchung wie folgt:

CRP vor der Megacillin-Behandlung 25.0 mg/l <5.0

CRP nach der Megacillin-Behandlung 1.2 mg/l <5.0

Fer Sérique 174 µg/dl 37-145 80

Transferrine 309 mg/dl 200-360

Sat. de la transferrine 52 % 16-47

Facteurs Rhumatoudes (ELISA):

FR. IgM anti-IgG humaines Negatif
FR IgM anti-IgG lapin Negatif
FR IgA anti-IgG lapin Negatif


Aticorps Anti- Keratiine:

Ac.anti-filagrine/CCP (ELISA) Negatif

Anticorps Anti-Nucleaires :

IF. sur cellules Hep-2 Negatif

Habe noch mehr Daten von Nora, blicke aber net mehr durch was wichtig sein könnt, meine Untersuchungen auf Rheuma waren auch negatif,
so das reicht für heute. Wäre nett wenn mir jemand weiterhelfen könnte, hab mit Nora am 19.4. eine Termin beim Leberspezialisten, dann stehe ich vielleicht net ganz so dumm da oder muß mich wieder mit der Antwort zufreiden geben, das es ein psychisches Problem bei Nora wäre ,

Gruß aus Luxembourg Ina

Hallo Ina, heut ist der 19. und ich habe Dir noch nicht geantwortet. Tut mir leid.


Also auf die Schnelle meine Sicht als Laie:

Der CRP -Wert vor der Antibiotika-Therapie spricht für einen zumindest leichten entzündlichen Prozess und nach der Antibiotika-Therapie war der CRP-Wert deutlich niedriger. Das kann Zufall sein, kann aber auch bedeuten, daß das Antibiotikum wirkt. Auf was auch immer.

Ich habe mit dem Leiter einer Borreliose-Selbsthilfe gesprochen, er meinte, daß man evtl die Antibiotikatherapie noch weiter durchführen sollte.

Zu rheumatischen Erkrankungen wurden schon wie ich sehe diverse Werte abgecheckt, Antikörpertests alle negativ, wenn ich das hier recht sehe.
Allerdings lassen sich nicht alle der über 400 Erkrankungsbilder aus dem rheumatischen Formenkreis immer im Blut nachweisen.

Also ich würde evtl mit dem Arzt, der die Antibiotikatherapie macht, sprechen, in wie weit es Sinn machen könnte, diese noch weiter durchzuführen.

Mehr kann ich im Moment auch nicht sagen.
Für den Termin beim Leberspezialisten ist das jetzt nicht sehr ergiebig..
Ein psychisches Problem sollte man nicht von vornherein ausschließen aber: nur weil man nicht sofort die Ursache für ein körperliches Leiden findet, heißt das noch lange nicht, daß ein psychisches Leiden die Ursache IST.
Nachforschen sollte man auch, warum bei Dir ähnliche Symptome auftreten/aufgetreten sind.-Borreliose( kann auch auf das Kind übertragen werden, das ist bei Dir dann aber nicht der Fall) oder eine anderweitige Ursache, die dazu führt, daß Ihr diese Symptomatik beide habt. Die Leberwerte sind mir jetzt von Euch nicht bekannt. Sind diese bei Deiner Tochter erhöht?

Wichtig ist auf alle Fälle, daß Ihr Euch vom Arzt ernstgenommen fühlt.

Liebe Grüße und alles Gute

Lia