HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Dokanja schrieb:

http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... art=15#bot

Lieber Wolle

Ist es tatsächlich so, wie ich deinem Tagebuch entnehme, daß du nur etwa 1 mal pro Monat zum AL gegangen bist und nicht, wie es ja meist vorgeschlagen wird 1 mal pro Woche. Wie es aussieht, haben sich deine Eisenspeicher ja trotzdem entleert. Herzliche Glückwunsch dazu. ( merkwürdig nur, daß dir die Infusion anscheinend vor dem Al gegeben wird und nicht dannach !!)

Mein Doc besteht darauf, daß ich wöchentlich komme. Dabei vertrage ich das gar nicht so gut. Weder körperlich noch psychisch. Inzwischen sind meine Venen total kaputt ( ob die sich regenerieren ?). Da meine ich doch, daß es besser ist, alle 14 Tage oder 3 Wochen 500ml abzuzapfen, als wöchentlich 300 ml, oder ?
Meine Güte bin ich froh, wenn ich mit der hard core – Phase durch bin.
Nach 17 Al ist der Ferritin jetzt von 750 auf 150 gesunken. Kann ja nicht mehr lange dauern

Viele Grüße und alles Gute für dich

Dokanja

Hallo Dokanja,

ich habe mir zunächst erlaubt, Deine Antwort aus dem Tagebuch,
auszuschneiden und hier her zu verschieben, weil ich meine Gedanken und Erfahrungen, die ich in Tagebuchform festhalte, dort neutral stehen lassen möchte, - und die Beiträge meiner Meinung docht nicht diskutiert etc. werden sollten, - das möchte ich nicht! Hatte ich aber auch im letztem Beitrag vermerkt! ( Bitte nehme mir das nicht übel! )

Doch möchte ich hier an dieses Stelle antworten!

Als ich die ersten AL´s wöchentlich 1 mal für 3 Wochen, und danach monatlich begonnen hatte, habe ich viel mit dem Internisten gesprochen,
und auch erfahren, - das ausser mir noch 3 weitere Pers. AL´s bekommen, - inzwischen sind es sicher mehr!
Anfangs hatte ich wie jeder von uns, eine Menge Fragen, - viele wurden und werden hier im Forum beantwortet, - vieles kann man sich auch ergoogeln ... etc... und von vielen Fragen wird der behandelnde Arzt bombadiert ...." Warum wird das so gemacht, - bei jemanden den ich kenne so .... etc ... "

Ich habe noch immer Fragen, - wäre ja auch langweilig - wenn nicht!
NOBODY ist PEERFECT!

Für mich ist wichtig, das das Eisen raus kommt! (Das bei mir ein Al ausreichend ist, - finde ich alleine von Berufswegen als angenehm! Da ich direkt nach der Arbeit, - wo ich eigendlich lieber zu Hause bin noch gut 1 Std. beim Arzt bin! ) Ob es ausreichend ist, - da muss ich meinem Arzt vertrauen, - und denke ich zurück, geht es mir eher Besser als schlechter,
und meine Werte, - mit ausnahme der Leberwerte -, sind wesentlich besser geworden! Ich denke mal, - es wurde noch rechtzeitig erkannt!

Mit den zerstochenen Armen, - das kenne ich - fühle ich auch schon fast wie ein kleiner Fixer, - ich kann bei mir z. Zt. noch je Arm 7-10 Einstiche sehen, allso auch die noch vor min. 1/2 Jahr ....

Zur Infusion, .... auch das ist für mich OK ... mein Doc. will es aber ohne Infusion auch garnicht machen .... schön wer es auch ohne kann, - aber was nicht not tut ....

Manchmal sind die Arzhelferin sogar mehr besorgt, - und fragen öfter nach, ob es mir noch gut geht .... da ich da ganz allein und verlassen in einem kleinern Raum meinen AL mache ( - Fast Abstellkammer - ), aber Sie sind sehr nett, - und wenn ich mein Termin habe komme ich sofort ran,
man könnte glauben, die sind froh wenn sich mich wieder los sind .. ( scherz )

Ich denke mal jeder Mensch und Körper reagiert anders darauf, - ....wie und wie oft der Al gemacht wird!

Noch vor einem 3/4 Jahr, dachte ich, was habe ich bloß für eine Krankheit ... - gut jetzt ist der monatliche Al ein Teil von mir, - und ich weiß nie, was in 2 oder 3 Jahren ist ... - aber ich glaube das weiß keiner!

Ich denke auch, das Eisen hat sich in mehreren vielen Jahren im Körper angesammelt, - gespeichert, ... - es schädigt den Körper, - und es kann nur gut sein das das Zeug wieder raus kommt ... doch wie, ... das sollte der Arzt entscheiden, - und der eigene Körper!

Nun habe ich doch mehr geschieben als ich wollte!


Gruß

Wolfgang

hi wolle

sorry, ich wollte dir keineswegs in deinem tagebuch unordnung schaffen.
ist dir das eigentlich auch schon passiert, daß du wochenlang auf einem ferritinwert hängengeblieben bist, obwohl du brav zu den AL gegangen bist? liege jetzt seit wochen bei 150 und es bewegt sich nix. was ein mist !!

viele grüsse

dokanja