HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo liebe Forumsmitglieder,

die letzte Ferritinmessung ergab 32 (Hb 12.2), danach hatte ich noch 1 AL. Der Arzt meinte zu mir, dass wir jetzt vermutlich am Ziel angelangt seien, allerdings habe ich am Mittwoch einen Termin beim behandelnden Haematologen, den ich nur alle Jubeljahre sehe - mal sehen, ob er mich als "geheilt" entlassen wird!
Da der Wert bei 32 lag (+ 1 AL danach) werde ich ihn noch um eine weiteren AL bitten, da ich denke, er sollte eigentlich noch etwas weiter sinken.
Irgendwie ist meine anfaengliche Euphorie, endlich das Ende zu sehen, gewichen, weil mein allgemeiner Zustand sich eigentlich nicht so sehr gebessert hat., wie erhofft. OK, ich bin nicht mehr so muede, die Hautfarbe ist heller, aber mein Hauptproblem, die Gelenke, vor allem die Huefte (und die 2. faengt jetzt auch an), hat sich verschlimmert. Das Laufen faellt oft schwer und ich bin schnell erschoepft, bergauf ist ganz schlimm, das ganze Bein scheint irgendwie angegriffen. Mir ist wohl bekannt, dass bei der Arthrose in der Regel keine Besserung zu erwarten ist, an den Gedanken muss ich mich wohl jetzt gewoehnen.
Nach Abschluss der Als werde ich mich dann voll der Arthrose zuwenden, Schmerzmittel sind ja auch nicht die Loesung, obwohl sie helfen. Allerdings muss ich dazu sagen, dass die Aerzte hier sehr freigiebig mit den NSAIDs (diese nicht-steroiden ...) sind .. Krankengymnastik hatte ich schon mal angefangen, dann aber wegen der ewigen Fahrerei zu den ALs wieder gestoppt, war mir alles zu viel. Ich habe mir vorgenommen, regelmaessig Schwimmen zu gehen.

Ich werde von meinem Arztbesuch am Mittwoch berichten ...

LG,

Sprotte

Hallo Sprotte...
Herzlichen Glückwunsch zu deinem super Wert. Wünsche dir,das du jetzt nur alle 3-4 Monaten zum AL mußt und deine anderen Beschwerden sich langsam normalesieren.
Das andere wird sich wohl auch wieder legen(Atem not und schnell aus der Puste).
Ach ja,bin Dienstag morgen wieder in UK... können ja mal telefonieren.

Schönes Wochenende noch.

LG

Rolf

Hallo Sprotte,

wir haben ja im Chat schon darüber gesprochen.
Bei Ferritin von 32 ng/ml ist zur Entleerung der Eisenspeicher noch ein Aderlaß drin.
Der ist bereits erfolgt.
Es wird jetzt auf Deine neuen Werte(Ferritin und Hämoglobin/Hämatokrit) ankommen, ob der behandelnde Hämatologe noch einen weiteren Aderlaß durchführen möchte, bis Du deironed="enteisent" bist.
Beim Chat hatte ich es so verstanden, daß Du mich um meine Meinung fragtest, ob man bei Ferritin32ng/ml und Hb 12.2 g/dl zur Entleerung d.Eisenspeicher noch einen Aderlaß machen kann: Da habe ich mit einem klaren Ja geantwortet.
Nun da aber schon ein Aderlaß erflogt ist, würde ich die Werte und den Hämatologentermin abwarten.

Ein paar allgemeine Gedanken:
Wenn man merkt, daß Beschwerden trotz nahendem Ende der intensiven Aderlaßtherapie wie z.B. die Gelenkprobleme weiter bestehen bleiben, ist man als Betroffener eventuell geneigt, jedes Quentchen Eisen aus dem Körper "herausquetschen" zu wollen.
Jedoch ist ein Eisenmangel auch nicht das Gelbe vom Ei und die Müdigkeit einer Anämie mit der Müdigkeit durch Eisenüberladung vergleichbar.

Das Ziel der Aderlaßtherapie ist, das Eisen in Balance zu bekommen.
Ziel ist nicht, dem Körper ALLES Eisen zu entziehen.
Eisen ist lebensnotwendig, auch wenn sich für uns als Betroffene der Eisenspeicherkrankheit das an sich "gute" Eisen als "böse" darstellt, weil uns das Übermaß an Eisen Schaden gebracht hat.
Der Blickwinkel, das rechte Maß, ist also entscheidend.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Rolf & Lia,

vielen Dank fuer eure Beitraege.

@ Rolf: naechste Woche wird es sicher mal wieder mit dem telefonieren klappen, ich freu mich drauf!

@ Lia: das hattest du richtig verstanden: ich hatte nach dem Fe Wert von 32 noch einen AL. Am tag vor dem Facharzttermin gehe ich noch mal zum Bluttest fuer's Hb, werde dann aber auch nach dem Fe fragen. Ich hoffe, dass dann beide Werte am Mittwoch vorliegen.
Du hast ja recht: man will das "boese" Zeug einfach nur loswerden, aber der Koerper braucht es. Ich werde versuchen, den richtigen Blickwinkel nicht zu verlieren.

Danke, Lia.

LG an euch beide,

Sprotte

Hallo Rolf & Lia,

vielen Dank fuer eure Beitraege.

@ Rolf: naechste Woche wird es sicher mal wieder mit dem telefonieren klappen, ich freu mich drauf!

@ Lia: das hattest du richtig verstanden: ich hatte nach dem Fe Wert von 32 noch einen AL. Am tag vor dem Facharzttermin gehe ich noch mal zum Bluttest fuer's Hb, werde dann aber auch nach dem Fe fragen. Ich hoffe, dass dann beide Werte am Mittwoch vorliegen.
Du hast ja recht: man will das "boese" Zeug einfach nur loswerden, aber der Koerper braucht es. Ich werde versuchen, den richtigen Blickwinkel nicht zu verlieren.

Danke, Lia.

LG an euch beide,

Sprotte

Liebe Sprotte!
Zunächst einmal herzlichen Glückwunsch zu deinen Superwerten!
Diese Hürde hättest du schon genommen.
Jetzt musst du dich halt auf den anderen Kriegsschauplatz, die Gelenkbeschwerden, konzentrieren. Schwimmen gehen ist bestimmt eine gute Sache, Bewegung im Wasser ist das Beste, was du tun kannst.
Hast du schon einmal über eine richtige Schmerztherapie nachgedacht? Für Patienten mit chronischen Schmerzen gibt es Behandlungskonzepte, die die Schmerzen lindern, aber den Patienten sonst nicht beeinträchtigen. In D gibt es Schmerzambulanzen in vielen Krankenhäusern, leider weiss ich nicht, wie das in GB ist. Das Gesundheitssystem bei Euch scheint ja nicht die Vollkaskovariante zu sein...
Das Forum ist heute wieder langsamer als die Evolution....
Verzichte auf alle Gimmicks in der Hoffnung, die Antwort schafft es bis zu Dir...

Hallo Sprotte,
ist doch erfreulich, daß Du die Krankheit so toll im Griff hast.

Natürlich ist man enttäuscht, wenn nicht alles Beschwerden verschwinden. Aber ich glaube, wenn das Eisen solange im Körper sein Unwesen getrieben hat, bleiben doch Probleme zurück.

Sei nicht enttäuscht, es ist auch ein großer Erfolg, daß Eisen soweit aus dem Körper zu verbannen. Jetzt kommt der Sommer und die Freibad-Saison beginnt. Auch Bewegung in freier Natur macht nun wieder mehr Spaß. Versuche dem Schmerz Paroli zu bieten und bewege dich trotz- oder gerade wegen der Schmerzen.

Leider kenne ich auch nichts wirklich wirksames gegen Gelenkbeschwerden. Meine Mutter hat sich ein neues Silicea-Gel bestellt, daß soll angeblich Wunder vollbringen und es wird nur ganz dünn auf die betroffenen Gelenke aufgetragen!? Bis jetzt tut sich noch nichts und sie wickelt weiter Kohlblätter, Schwedenkräuter etc. aber leider fällt ihr das Laufen immer schwerer und sie hat es nun auch auf eine Minimum eduziert, was die Sache nur schlechter macht. Ihr Ferritin liegt auch noch bei 900.

Ich hatte meinen 2.AL und es l i e f !
Nach 10 min ( mit leicht abgebundenem Arm) waren 400ml in der Flasche. Auch die Kochsalzlösung war nach 40 Min. durch.

Ich war total fit und voller Energie. Habe mich sofort an den Frühjahrsputz gemacht. Der Wert liegt noch bei 134 und ich gehe in 6 Wochen wieder zum AL.

Gute Besserung und einen schönen Tag

Gruß

Michaela

Hallo Kollegen,
ich will mich doch auch mal wieder melden, damit Ihr merkt, daß ich noch unter den Lebenden weile. Die letzten Tage waren für mich sehr turbulent und wenn Ihr Euch den Kalender der vergangenen Tage anseht, dann werdet Ihr mich sicherlich verstehen.

Über die Erfolgsmeldung von Sprotte habe ich mich sehr gefreut. Man sieht daran, daß es doch vorwärtsgeht, wenn auch manchmal langsam. Interessieren würde mich schon, wie lange bei Dir, Sprotte, die Intensivphase gedauert hat.

Ich war am letzten Freitag wieder zum AL. Mein Doc fängt allerdings inzwischen an etwas herumzuzicken. Auf Grund des Hämoglobinwertes vor einer Woche (12,8) wollte er nicht. Ich habe aber darauf bestanden. War vielleicht ein Fehler!
Kanüle zuerst in die Vakuumflsche, dann in die Vene - das kann doch nichts werden!
Geschätzte 50ml in der Flasche und dann ging nichts mehr. Er hat dann mit einer normalen leeren Spritze an der Vacuumflasche herumgefummelt, ich konnte allerdings nicht sehen was. Dann plötzlich verspürte ich in der Vene ein Rumpeln und Gluckern, wie man es sonst nur bei "bedeutenden Umwälzungen im Gedärm" verspürt.
Ein sehr eigenartiges Gefühl stellte sich ein; Schmerzen im Brustbereich und eine flache Atmung, da sich sonst ein Hustenreiz einstellte. Das Blut ließ er dann frei in Gefäße laufen; insgesamt etwa 350ml.
Ich hatte dann vergessen mit ihm über diesen Vorfall zu reden und wollte nur noch weg. Aber außerhalb der Praxis hätte ich dann am liebsten eine Kehrtwendung vollzogen und wäre wieder zurück.
Na ja, dann also doch Richtung Heimat und sofort in die Horizontale. Die nächsten beiden Stunden kamen mir dann vor, als ob mein letztes Stündlein geschlagen hätte.
Aber - es geht alles vorüber, es geht alles vorbei - so heißt es im Lied und so war es auch hier.
Ich könnte mir im weitesten Sinne vorstellen,daß auf irgendeine Art und Weise Luft in die Vene kam und dann diese Probleme verursachte. Werde morgen mit dem Doc darüber nochmals reden.
Vor allen Dingen möchte ich aber eine Überweisung für den Hämatologen haben; in Hanau soll es einen guten geben (Dr. Lautenschläger). Über diesen werde ich dann auch versuchen meinen Gentest machen zu lassen und vielleicht übernimmt er dann auch die Aderlässe. Wäre natürlich ganz toll, wenn dieser die Möglichkeit hätte das Hämoglobin direkt vor dem AL zu bestimmen.

Ist mit dem Forumstreffen schon eine Entscheidung gefallen? Ich würde nämlich mit meiner Frau auch ganz gerne kommen um all die Schreiber und die Namen mit einem Gesicht zu verknüpfen. Ich weiß allerdings nicht ob es klappt, weil in dieser Zeit auch der Urlaub geplant ist.

Die war's erstmal wieder!
Und so sende ich Euch aus dem "sonnigen Seligenstadt"
viele liebe Grüße

Jupp

Hallo, Jupp!
Schön, mal wieder von Dir zu lesen. :schreibs
Das, was Du beschreibst, klingt für mich ganz nach Luft in der Vene...
Einem gesunden Patienten (welch ein aberwitziger Begriff) macht das nicht allzu viel aus, die Luft wird aus dem Blut wieder resorbiert und gut is.
Die injizierte Menge sollte allerdings nicht zu groß sein.
Wahrscheinlich ist durch das Gefrickel mit der Kanüle und der Vakuumflasche irgendwie die Richtung verwechselt worden. Dass Du Dich mies gefühlt hast, glaube ich gern...
Aber mach Dir keine Illusionen, der Doc wird wahrscheinlich nichts zugeben.... Ist ja auch noch mal gut gegangen.
Von diversen Blutbädern hat man ja schon mal gehört, aber dass der Doc seinen AL-Patienten per Luftembolie loswerden möchte, ist doch was Neues!

Hallo Jupp,

es ist ja immer wieder erstaunlich, was man beim AL alles erleben kann, Birgitta hat schon dazu kommentiert.

Ich bin heute tatsaechlich vom Haematologen bis auf weiteres aus der Behandlung entlassen worden, und darf mich im September wieder vorstellen. Er hat heute nochmal einen letzten AL gemacht (sozusagen zum Abschied) ,was die Gesamtzahl auf 19 bringt. Anfang Dezember fing ich mit den ALs an, erst 14-taegig, dann spaeter woechentlich und mein Fe ist von 1134 auf unter 32 gelangt (den letzten Wert habe ich noch nicht). Also man kann sagen, dass die Intensivphase so ca. 5 Monate gedauert hat, was eigentlich nicht schlecht ist. Das Hb hat sich immer recht gut gehalten, heute vor dem AL lag er bei 11.2.

So, diese Phase der Krankheit ist Gott sei Dank abgeschlossen, nun muss ich mich den Knochen zuwenden, die leider sehr gelitten haben. (nein, so schlimm ist es zum Glueck noch nicht).

Aber immerhin, die intensiven ALs habe ich als nicht zu negativ empfunden, es gibt schlimmeres, ich hab die auch immer gut weggesteckt.

Ich hoffe, das mit dem Haematologen in Hanau klappt!

Alles Gute,

Sprotte

Nun bist Du also clean, Sprotte - nochmal Glückwunsch!

Hallo Sprotte,

freut mich für dich, dass du die intensive Phase der Aderlässe geschafft hast. Hat der Hämatologe auch nochmal die Transferrinsättigung bestimmt oder nur den Ferritinwert?

Nach meinem 13. AL lag der Ferritinwert bei 69 und heute hatte ich meinen 15. AL. Vielleicht noch 1-2 AL's und dann habe ich es auch geschafft!

Drücke dir die Daumen, dass deine Gelenkbeschwerden auch bald besser werden. Nur die Hoffnung nicht aufgeben!

Liebe Grüße

Lucie

Hallo,

vielen Dank fuer eure Beitraege!

@ Lucie: der Arzt meinte, dass die Transferrinsaettigung noch etwas dauert, ich hatte letzte Woche einen umfangreicheren Bluttest. Also werde ich bei Gelegenheit mal nachfragen. Ich bin immer skeptisch, denn es waere nicht das erste Mal, dass das Labor nicht alle Tests durchfuehrt. Das sind ja auch gute Nachrichten bei dir, Lucie; schoen, dass ein Ende abzusehen ist!

Liebe Gruesse,

Sprotte

Hallo Sprotte.

Zu deinen Arthrosen:

Es gibt ein paar natürliche Zusätze/Medikamente, die bei Arthrosen wirklich gut helfen.
Die Wirkstoffe heißen Glucosamin und Chondroitin und MSM (Methylsulfonylmethan).
Ich hab hier einen Link... der bezieht sich zwar auf Arthrosen bei Hunden, aber die Wirkung der Wirkstoffe wird prima erklärt. Die Erklärung ist auch für Menschen gültig.
http://www.pahema.com/cms/abt/107/itemg ... oitin.html

Bekommen tust du die Sachen z.B. bei vigoer.com .

Einer meiner Hunde hat massive Arthrosen in den Füßen und in zwei Gelenken und kann mit Hilfe einer Kräutermischung inkl. dieser Wirkstoffe beinahe schmerzfrei leben.
Und ich hab in der Verwandschaft zwei (nicht HHler), die mit Hilfe dieser Wirkstoffe in Tablettenform auch große Verbesserungen erreicht haben bei ihren arthrotischen Beschwerden. Der eine Knie, die andere Finger.

Vielleicht wäre das eine Alternative zu NSAIDs?

Gute Besserung derweil
Liebe Grüße
Günni

Hallo Günni,

vielen Dank für den Tipp; ich nehme das Glucosamin schon seit ca. 4 Jahren, als die ersten Beschwerden auftraten, hatte mir die Rheumatologin damals empfohlen. Seit ca. 1 Jahr nehme ich die Mischung mit dem Chondroitin. Leider bringt das scheinbar nicht sehr viel bei mir, auf der anderen Seite weiss ich natürllich nicht, wie schlimm die Beschwerden ohne die Einnahme wären. In jedem Fall werde ich damit fortfahren, denn schaden kann es ja nicht.
Ich selber hatte diese Alternative auch schon mal ins Forum gestellt, habe aber bis auf eine negative Reaktion kein Feedback bekommen.
Vielleicht wird dein Beitrag etwas mehr Aufmersamkeit erlangen und eventuell anderen Hilfe geben.

Danke auch für die guten Wünsche, ich werde jetzt mal abwarten wie sie nach Abschluss der ALs alles entwickelt.

Liebe Grüße,

Sprotte