HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

ich habe mich die letzten Tage hier schon mal ein bischen umgeschaut uns konnte schon einige Infos mitnehmen.
Bei mir hat man nach Wochen erhöhter Leberwerte einen Gentest gemacht. Dort wurde heterozygote Hämochromatose diagnostiziert.
Das heisst wohl, wenn ich das richtig verstanden habe, dass ich die Mutation entweder von meinem Vater oder meiner Mutter geerbt habe.
Heisst das auch, dass ich im Vergleich zur homozygoten H. weniger Symptome habe bzw. die AL-Therapie schneller anschlägt?

Mein letzter Bluttest ergab ein Ferritinwert von 715, die Transferrinsättigung lag bei 75%

Ich komme gerade von meinem 1. AL, bei dem mir mein Hausarzt 300 ml abgezapft hat. Kurz danach war mir dann schon ein wenig schwindelig und ich war froh, dass sich ein wenig Zeit nehmen konnte. Aber ansonsten war es ok. Komisches Gefühl, wenn man realisiert, dass das nun Routine werden soll...

Habe noch eine Frage zur Krankenversicherung. Ich bin -vor der Diagnosestellung- in die private Krankenkasse gewechselt. Der Wechsel war aber nicht von irgendwelchen Vorahnungen oder so getrieben. Ich wollte einfach weniger Beitrag bezahlen bei besserer Leistung. So dachte ich jedenfalls. Hat jemand negative Erfahrungen gemacht oder was gehört von Kündigungen des Versicherers oder andere Schikanen?

So das war´s erstmal

Bis demnächst

andromedo

Hallo Andomedo,

Willkommen im Forum!

Ich kann es sehr gut nachvollziehen, das es für Dich ein komisches Gefühl ist, ich denke mal das bringt jede neue (für sich selbt neue) Situation, - ging mir auch so, - aber mich hat es auch wach gerüttelt, ... Ich gehe mit der Situation, bzw. ich versuche es, - damit bewusst um zu gehen! Und bin für mich zu Erkenntnis gekommen, - es ist noch kein Beinbruch! Ich denke mal, - entscheident ist, - das man es bei Dir, sehr früh erkannt hat, - und somit ggf. weitere Schädigungen vermieden werden! 300 ml, ist auch mein Richtwert, liege jetzt bei 350ml. Doch in welchen Abständen gehst du jetzt zum AL? Und wie wird der AL bei dir gemacht, - wenn du schreibst Dir war schwindelig, - so denke ich mal ohne Infusion ... oder wars die Aufregung!
Beobachte das mal, - und sprich sonst mit Deinem Doc. mal drüber, - ich mache es mit Fusion, - und komme super gut damit klar!

Wenn dir was unklar ist, oder Fragen sind, stelle hier die Fragen, - ich denke mal hier wird immer jemand eine Antwort haben!

Zur Versicherung kann ich Dir nichts sagen, - sicher wird Dir hier jemand da weiterhelfen können!

Auf jedenfall wünsche ich Dir alles Gute, - und sicher läuft man sich hier im Forum mal über´n Weg! So das mal kurz von mir!

Hallo andromedo,

auch von mir ein Willkommen im Forum. Ich bin selber erst seit kurzem dabei und bin wirklich sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Dein "komisches Gefühl" kann ich sehr gut nachvollziehen. Was mich immer wieder ärgert, sind die Reaktionen der Umwelt. Hier hilft das Forum durch Erfahrungsaustausch und das viele Wissen, dass man hier finden kann.
Ich habe meinen 4. AL hinter mir mit jeweils 500 ml. Ich fühle mich nachher nur ein wenig schlapp, habe ansonsten aber keine Probleme. Beim ersten Mal habe ich eine Infusion bekommen, danach nicht mehr. Einen Unterschied merke ich nicht. Viel trinken ist wichtig.

Ich bin ebenfalls privat versichert, die ersten Rechnungen liegen noch bei der Krankenkasse, ich weiß also noch nicht, ob es Probleme gibt.

Stöbere einfach im Forum, Du wirst schon viele Antworten finden, so ging es mir jedenfalls.

Viele Grüße
Kathrin

Hallo, andromedo!
Heterozygot bedeutet, dass nur eines der beiden Chromosomen im entsprechenden Gen mutiert ist, was meistens vor dem "Outbreak" schützt und den Träger lediglich zu einem ÜBERträger macht, aber halt nur meistens.
Die homozygoten HHler erkranken sicher, weil beide Chromosomen, von Mutter und Vater, mutiert sind. Das sind hier im Forum die Meisten.
Dein Ferritinspiegel ist ja nicht so exorbitant hoch, aber einige ALs wirst Du wohl brauchen, bis das Eisen ´raus ist aus deinem Körper.
Die ALs werden schnell zur Routine. Ich bekomme nie Infusionen, trinke aber vorher und nachher viel und habe bei 8 ALs bisher nur einmal wirklich Probleme mit dem Kreislauf gehabt.
Bezüglich der Kasse kann ich nur sagen: schon mal gut, dass die Diagnosestellung nach dem Kassenwechsel kam. Bei mir hat sich eine private Versicherung mal unglaublich angestellt, weil der Verdacht auf eine Erkrankung vor dem Vertragsabschluss bestand, die Diagnose aber zu dem Zeitpunkt noch nicht gestellt worden war. Letztendlich hat sie die Leistung nicht erstattet.
Allerdings sind ALs nicht sehr kostenintensiv, glaube ich, eigentlich entstehen doch fast nur Materialkosten.
Aber bei Krankenkassen weiß man ja nie so genau....

@Wolle
vereinbart war eigentlich ein 2-wöchentlicher Turnus. Ich werde aber schon nächste Woche wieder gehen, da mein Hausarzt in 2 Wochen nicht da ist. Wenn ich wöchentliche AL´s gut vertrage, will ich das gerne so beibehalten.
Fühle mich in letzter Zeit sehr müde und schlapp. (Zuerst lag das an meiner kleinen Tochter, die mir über 14 Monate den Schlaf raubte. Jetzt schläft die aber durch - ich schlafe immer noch schlecht...)
Und hoffe, dass sich das bald bessert.

Viele Grüße

Andromedo

@Wolle
vereinbart war eigentlich ein 2-wöchentlicher Turnus. Ich werde aber schon nächste Woche wieder gehen, da mein Hausarzt in 2 Wochen nicht da ist. Wenn ich wöchentliche AL´s gut vertrage, will ich das gerne so beibehalten.
Fühle mich in letzter Zeit sehr müde und schlapp. (Zuerst lag das an meiner kleinen Tochter, die mir über 14 Monate den Schlaf raubte. Jetzt schläft die aber durch - ich schlafe immer noch schlecht...)
Und hoffe, dass sich das bald bessert.

Viele Grüße

Andromedo

@Wolle
vereinbart war eigentlich ein 2-wöchentlicher Turnus. Ich werde aber schon nächste Woche wieder gehen, da mein Hausarzt in 2 Wochen nicht da ist. Wenn ich wöchentliche AL´s gut vertrage, will ich das gerne so beibehalten.
Fühle mich in letzter Zeit sehr müde und schlapp. (Zuerst lag das an meiner kleinen Tochter, die mir über 14 Monate den Schlaf raubte. Jetzt schläft die aber durch - ich schlafe immer noch schlecht...)
Und hoffe, dass sich das bald bessert.

Viele Grüße

Andromedo

3mal sind 2mal zuviel ;-)

Hallo andromedo

und herzlich willkommen im Forum.

Dein "komisches Gefühl" kann ich auch gut nachvollziehen!! Das ging uns wohl allen so, dass der Gedanke an "lebenslänglich" so eindrucksvoll war.
Aber wenn dein überschüssiges Eisen erst mal entfernt ist durch intensivere ALs, dann ist es ja gar nicht so schlimm, alle paar Monate mal ein bisschen Blut zapfen zu lassen.
Ich habe gut 6 Monate gebraucht, um von einem Ferritinwert von ca. 780 auf unter 50 zu kommen, bei 14-tägigen ALs, 400 ml und jedesmal eine Infusion hinterher. Das ist mir -bis auf einmal im Sommer- immer gut bekommen. Vor jedem AL wird der hb-Wert bestimmt, das scheint ja nicht bei allen hier üblich zu sein.
Zu deiner Frage mit der Krankenkasse kann ich nichts sagen, ich bin bei einer BKK versichert.
Aber im Gegensatz zu anderen hier, brauchte ich bisher nie etwas zu bezahlen, auch keine Rezepte für Flachen ö.ä. Ich geh mit einem Überweisungsschein meines Hausarztes zum Hämathologen und das wars dann.

Ich wünsche dir alles Gute, liebe Grüße
Christiane

Hallo Andromedo,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

Nicht wundern, das Forum läuft zur Zeit ensetzlich langsam, daher ist das mit dem dreifachen Beiträgen bei uns gerade ständig der Fall.
Zu Deinen Fragen:
Die Aderlaßtherapie "schlägt bei Heterozygoten nicht schneller an.
Es hängt von der Höhe des Ferritins ab, wie lange die intensive Aderlaßtherapie dauert und natürlich von der Häufigkeit der Aderlässe.
Dein Ferritin ist glücklicherweise bei Dir noch nicht so hoch, daß bleibende Schäden an den Organen entstehen konnten. Gelenkprobleme können als Frühzeichen auftreten und im Einzelfall auch erstmals während oder nach der Aderlaßtherapie auftreten.
Die Zeit die es bei Dir braucht, bis die Eisenspeicher entleert sind, ist überschaubar.


Alles Gute für die ALs

Liebe Grüße von Lia

PS habe dich grad im Chat verpaßt, entschuldige, war gerade daran, den Beitrag für Dich zu schreiben und habe nicht auf das Chatfenster geachtet.

Hallo Andromedo,
bei mir wurde im Sommer 2004 durch den Hausarzt Hämochromatose festgestellt und durch Gentest bestätigt (homozygot).
Da mein Ferritinwert damals in einer ähnlichen Größenordnung lag, beschreibe ich dir kurz, wie sich die Werte bei mir entwickelt hatten:

Mein Ferritinwert lag anfangs bei 646 µg/l. Ich habe in einer Transfusionspraxis in Stuttgart wöchentlich eine "Erythrozytapherese" machen lassen. Das ist ein Verfahren, bei dem das Blutplasma nach der Blutentnahme in einer Zentrifuge von den roten Blutkörperchen getrennt und im Wechsel mit der Blutentnahme auf dem gleichen Weg wieder zugeführt wird. Nach 6 Monaten hatte ich einen Ferritinwert von 20 µg/l erreicht.

Da hier pro Sitzung mehr rote Blutkörperchen (und damit mehr Eisen) entnommen werden können, geht die Absenkung des Ferritinwertes schneller als duch Aderlässe. Es wurden wöchentlich 200-300 ml rote Blutkörperchen entnommen (Dauer: ca. 30 Minuten).

Die Entnahme habe ich damals sehr gut vertragen und die Entnahme lief sehr unkompliziert und gut gut organisiert ab.
Lebst du in Belgien? Nachteil des Verfahrens, zumindest hier in Deutschland ist, dass es nur in wenigen Praxen, meistens in Großstädten, durchgeführt wird. Es ist sicherlich auch teurer als der "klassische" Aderlass - Nach Auskunft der Ärztin gab es jedoh unter Ihren Patienten wegen der Kostenübernahme durch gesetzliche und private Kassen bisher noch nie Probleme.
Zwischenzeitlich halte ich meinen Ferritinwert durch die vierteljährliche Erythrozytapherese (Entnahme von 200-300 ml roten Blutkörperchen je Sitzung).
Vielleicht gibt es ja im Umkreis deines Wohnortes eine derartige Praxis. Ich weiß zum Beispiel, dass es außer in Stuttgart auch in München, Heidelberg und Berlin welche gibt. Eventuell lassen sich über den Gerätehersteller Adressen ausfindig machen. Das Verfahren ist auch im Infoteil des Forums beschrieben.

Ansonsten lässt sich's mit den 4-6 Entnahmen im Jahr (individuell verschieden) sehr gut leben. Bei Diagnose hatte ich, außer Gelenkbeschwerden, noch keine Organschäden. Diese sind jetzt bei regelmäßiger Blutentnahme sehr wahrscheinlich auch nicht zu erwarten.

Herzliche Grüße
Lobo

Hallo, Lobo!
Waren bei dir "normale" ALs nicht möglich oder warum lässt du die Erythrozytapherese machen? Ich hatte mich im UKD auch danach erkundigt und der Oberarzt der dortigen Hämatologie meinte, dass das eigentlich nur bei Patienten in Frage kommt, die an einem Mangel eines im Blutplasma vorkommenden Stoffes leiden. Deine Werte waren ja auch nicht so hoch, dass man eine Express-Enteisenung machen musste.
Wie teuer ist das und wie lange liegt man für 200-300 ml Erys?
@andromedo:
In der Abteilung für Transfusionsmedizin am UKD wird das auch angeboten. Ich weiß ja nicht, wo du wohnst und ob es für dich in Frage kommt.

Ach sorry - UKD ist das Universitätsklinikum Düsseldorf.

Hallo,

ich wohne in Belgien, ca. 60 km von Aachen, wo ich dann über die Woche täglich hin düse um da zu arbeiten. Dort gibt es auch eine Adresse, habe ich hier schon ausfindig gemacht. Ich bleib aber erstmal bei meinem Hausarzt, weil er ein richtig guter ist und sich viel Mühe gibt.
Und natürlich habe ich es dann auch nicht so weit nach Hause. Letztes Mal (bei meinem 1. AL) als es mir etwas schwummrig wurde, war ich froh, nicht mehr allzu lange fahren zu müssen...

Nochmal eine Frage. Da ich ja heterozygot bin, weiss ich nicht genau welches Elternteil mir das mutierte Gen mit auf den Lebensweg gegeben hat. Ich vermute aber mal - meine Mutter. Ihre Mutter (meine Oma) hat sich schon mal auf Eisenmangel untersuchen lassen und da hiess es: " Die Eisenspeicher seien gut voll". Ausserdem hat sie auch Gelenkschmerzen. Was aber auch andere Gründe haben kann. Immerhin ist die Gute ja schon über 80!
Macht es denn noch Sinn, meine Oma auf HH untersuchen zu lassen? Da die restlichen Familie keine Probleme hat, reicht bei meinen Eltern, bzw bei meinem Bruder eine Blutuntersuchung oder sollte man da auch einen Gentest machen? Letzteres empfielt mein Arzt bei meinem jüngeren Bruder. Bei meinen Eltern würde erstmal eine Blutuntersuchung auf die relevanten Werte ausreichen, meint er. Wie sieht es denn bei der Verwandtschaft 2. Grades aus?

Viele Grüße aus dem Nachbarland

Andromedo

Hallo,

ich muss sagen, dass ich eigentlich erschrocken bin, dass auch heterozygot getestete Eisen speichern.

Das wusste ich bisher nicht, sondern ich bin davon ausgegangen, dass man dann auf der sicheren Seite ist und kein Eisen speichert.

Jetzt mach ich mir doch etwas Sorgen um meine 3 heterozygoten Kinder und meine Schwester, die auch heterozygot ist.
Sollten die nun doch vorsichtshalber regelmässig ihre Blutwerte auf den Ferritingehalt testen lassen?

@ andromedo: Ich würde vorsichtshalber die Eltern und Geschwister testen lassen, bei der Oma würde ich es vom Gesundheitszustnd abhängig machen. Aber da wissen andere sicher besser Bescheid.

Liebe Grüße

CHristiane