HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Guten Morgen an alle!
Ich habe mich kurz vor ein paar Wochen vorgestellt,leide an Hepatitis C und habe die Diagnose HH vor ca.1 Monat gekriegt.Mein Hausarzt hat mich dann an einen Spezialisten überwiesen,ich habe nie ein Aufgebot für eine Konsultation erhalten.Auf mein Nachfragen von letzter Woche hin ist es jetzt vorwärts gegangen,gestern einen Brief gekriegt,ich soll mich zum Vereinbaren eines Termines melden.Voller Hoffnung,dass es jetzt vorangeht,habe ich gestern also beim Leberspezialisten angerufen.Der frühest mögliche Termin ist in 5 Wochen!Wie lange ist es denn bei euch von der Diagnose bis zum ersten Termin gegangen?
Was mir Sorgen macht,ist mein Gedächtnis:Ich habe verschiedene kleinere Bresten,die man auf beide Krankheiten zurückführen kann.Aber am meisten belastet mich,dass ich Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis habe.Kennt jemand von euch das auch,ist dieser Schaden reversibel,will sagen,nach Enteisung geht es wieder besser?
Danke im Voraus für eure Antworten,werde wohl erst nächste Woche wieder Gelegenheit haben,zu schreiben.

Hallo, Sine!
Leider bin ich kein Experte, aber die Probleme mit deinem Kurzzeitgedächtnis rühren eher nicht primär von der HH her, der Organbefall dabei beschränkt sich vorwiegend auf Herz, Leber und Gelenke. Dein Gedächtnisproblem ist wahrscheinlich nicht somatisch.
Wenn ich mir deinen Text durchlese, glaube ich eigentlich eher an so eine Art Überforderung durch den psychischen Stress, den du durch das Warten auf den Termin und deine beiden Erkrankungen hast.
5 Wochen sind wirklich eine lange Zeit, wenn man wie auf heißen Kohlen sitzt. Ich musste mal 6 Wochen auf eine Darmspiegelung nach einem positiven Stuhltest warten, ich weiß, wie du dich fühlst. Das Warten ist immer das Schlimmste.
Kann Dein Doc den Termin nicht ein bisschen beschleunigen?

Hallo Sine, Hallo Brigitta,
seit einiger Zeit macht mir mein Kurzzeitgedächtnis auch Schwierigkeiten. Einfachste Begriffe wollen mir nicht einfallen, oder ich brauche sehr lange bis mir ein Wort einfällt. Hab ich früher auch gehabt, aber nie in dem Umfang,dieser Häufigkeit wie jetzt. Ist manchmal schon sehr auffällig. Würde mich schon interessieren ob ein Zusammenhang mit HH oder der Behandlung, bin zur Zeit in der Phase der häufigen Aderlässe, besteht.
Liebe Grüße
PropellerPeter

Hey, PP!
Also, während der Zeit der intensiven ALs kann ich mir schon ein gewisses geistiges Leistungsdefizit vorstellen, aber als direktes Symptom für HH? Zumindest habe ich das noch nirgendwo gehört oder gelesen!
Ich lasse mich, wie immer, gern eines Besseren belehren, aber das würde mich schon sehr verblüffen.
Aber vielleicht bin ich einfach nicht gut genug informiert!

Tut mir so Leid - ich hab mal wieder was dazu gelernt.
Beim Stöbern im Forum habe ich einen Thread vom Februar gefunden, in dem es um Probleme beim Kurzzeitgedächtnis geht - und es besteht tatsächlich ein Zusammenhang!
Habe den Thread ein bisschen nach oben gehievt, er heißt "Hämochromatose und Psyche".
Da sieht man mal wieder, dass man doch erst denken und dann schreiben sollte. Siehe unten....

Also: natürlich tut mir nicht Leid, etwas dazu gelernt zu haben, sondern dass ich so vehement einen Zusammenhang zwischen Hirn und HH verneint habe.

Hallo,

es ist leider nicht viel bekannt über die Auswirkungen auf das Gehirn/Gedächtnis bei Hämochromatose.
Birgitta, daher brauchst Du Dich wahrlich nicht entschuldigen.
Hier der Link zu dem HH und Psyche-Thread:
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... highlight=


Bekannt ist nur hauptsächlich, wie sich hormonelle Schäden auf das Gehirn auswirken können, die durch ein Zuviel an Eisen entstanden sind.
Solche Organschäden entstehen erst bei sehr hohem Ferritin. (>1000ng/ml)

Dennoch berichten viele Hämochromatose-Betroffene -auch diejenigen mit weniger hohem Ferritin bei Diagnose!!-, daß sie den "Nebel" im Hirn kennen, Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis haben.
Daher scheint mir als Laie interessant, ob man so etwas nicht mal wissenschaftlich untersuchen könnte....aber:
Darüber klagen aber auch viele gesunde Menschen der Allgemeinbevölkerung.
Und je älter man wird, desto mehr läßt das Gedächtnis nach, das ist ganz normal.
Chronisch Kranke haben generell oft Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis -Schmerzen fördern das Gedächtnis sicher nicht-außer leider das Schmerzgedächtnis.
Depressionen wirken sich auf die Gedächtnisleistung auch negativ aus.

Ein Gedächtnistraining könnte helfen.
...Dazu habe ich mich allerdings noch nicht aufraffen können-ich mache mir Spickzettel wie damals in der Schule-und da hatte ich noch keine Eisenüberladung aber es nervt mich, wenn mir plötzlich die Vornamen guter Freunde nicht mehr einfallen wollen oder wenn ich mir partout keine Telefonnummer merken kann.
Mein aktuelles Ferritin ist 26 ng/ml.... :

Soviel fällt mir heute dazu ein.


Liebe Grüße

Lia

äh... was wollt ich noch mal schreiben...????

Aber Spaß beiseite, mein Namensgedächtnis ist auch sehr schlecht, zum Einkaufen muss ich mir Zettel schreiben, sonst ist der Wagen voll, nur das, was ich kaufen wollte fehlt garantiert... aber kommt das von HH???
Ich denk manchmal, es liegt auch mit an einer Reizüberflutung, man kommt gar nicht mehr zum Denken.

Und Sine, der Stress, den du zur Zeit hast, führt sicher auch zu "Nebel" im Kopf.
Lass ihn deshalb nicht hängen, es kann eigentlich nur besser werden!!

Liebe Grüße
äh, wer bin ich???

Das mit dem Einkaufszettel kommt bestimmt nicht von der HH, das hatte ich schon vor 20 Jahren!
Man kann sowieso nicht feststellen, woher die Gedächtnisschwächen kommen. Das Beste ist sicher, wie Lia sagt, mit kleinen Hilfen sich über die Runden zu retten.
Als ich noch MTA-Unterricht gab, hatte ich manchmal das Gefühl, in meinem Kopf mache sich ein großes waberndes Loch breit, dass all das, was ich gerade sagen wollte, einfach verschluckte. Ein fieses Gefühl. Aber der Ausdruck brain fog gefällt mir, er ist so schön vielseitig einsetzbar....
Ein Persilschein für alle kleinen Aussetzer des Tages....
Ein paar Vorteile muss die HH doch haben....

Nein, nein Christiane,
ganz so einfach ist es nicht. Ich habe und hatte in manchen Dingen ein sehr gutes Gedächtnis. Aber seit längerem bemerke ich ZUNEHMEND Schwierigkeiten bei Wortwahl oder Begriffen, welche mir einfach nicht mehr einfallen wollen. Antriebslosigkeit und zu keiner Entscheidung kommend bestimmen zunehmend mein leben. In der Beschreibung des Restless - Leg - Syndrom finde ich mich wieder. Kein Tag an dem sich mein Körper mit Beschwerden meldet, kaum ein Tag an dem ich nicht um irgendein Wort ringe. Dem Alter möchte ich das alles nicht zuschieben, das hatte ich mit den mir zuerst unerklärlichen Erschöpfungszuständen getan. Erst nachdem ich von den Symptomen von HH erfahren habe, wurden mir die Zusammenhänge klar. Ich hoffe für uns alle daß sich die Medizien mehr um HH kümmert und die Zusammenhänge klären kann.
Liebe Grüße
PropellerPeter

Guten Morgen zusammen.Habe mir soeben eure Antworten angeschaut,
den Link zu meinem Gedächtnis-Problem aber noch nicht gelesen.Dem Alter kann ich meine Beschwerden noch nicht zuschreiben,bin erst 39.Ich hatte früher ein auffallend gutes Gedächtnis,besser als meine Kollegen.Seit knapp einem Jahr wird es aber richtig unangenehm mit meinem Vergessen.Meine Töchter bekommen das deutlich mit und können mir das auch bestätigen.Seit ca.2 Jahren behandle ich meine extremen Monatsblutungen,habe also keine natürlichen Aderlässe mehr.Ich vermute,dass mein Ferritin seither kontinuierlich angestiegen ist.Nach neuesten Erkenntnissen können sich Gehirnzellen regenerieren,Gedächtnitraining und sportliche Betätigung sind hilfreich.Bis ich endlich eine richtige Diagnose habe und die Behandlung beginnen kann,habe ich keine Energie für sowas.Aber danach werde ich versuchen,mich in den Hintern zu kneifen anstatt zu jammern...Werde auch anfragen,ob ich evtl.vor dem Termin beim Spezialisten mit den AL's beginnen kann,die werden so oder so verschrieben werden.Was nicht ausser Acht zu lassen ist,ist der Verdacht von euch,dass die psychische Belastung eine Rolle spielt beim Gedächtnis,da kann ich euch zustimmen.Bin alleinerziehende Mutter von zwei Teenagern,Geschäftsführerin in einem kleinen Betrieb,habe seit ca.15 Jahren eine Hepatitis C,und jetzt die Diagnose HH,sowie vor einem Monat zwei unerklärliche Blutgerinnsel an den Fusssohlen.Eines davon habe ich operieren lassen.Wer hätte da den Kopf nicht zu voll...Trotzdem fühle ich,dass ich nicht alles der Ueberlastung zuschreiben kann.Weitere Untersuchungen wären da sicher interessant.Soviel zu meiner Situation,danke fürs Lesen,ich fühle mich sehr wohl bei euch im Forum

Hallo sine ,

bist hier nicht mehr die einzige mit der Kombi HH + Hepatitis C!
hier hat sich jüngst jemand vorgestellt:
http://www.haemochromatose-forum.de/viewtopic.php?t=660

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia.
Danke,dass du so aufmerksam und kompetent immer zur Stelle bist!!!!