HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Ich bin neu hier.....

Ich möchte mich outen als blöd mann! Ich habe gestern erfahren müssen das ich Haemochromatose habe mit Ferrinwerte von über 1200 und ein TFS von 86%. Es ist sehr blöd weil mein Vater hat es, alle meine Brüder und auch Schwestern. Das die Werte schon so schlecht sind is weil ich mich auf mein Hausarzt verlassen habe der seit 5 Jahre regelmässig Blut abnehmt um genau danach zu suchen. Er hat nicht verstanden wo nach er suchen musste (ehrlich gesagt Ich auch nicht) obwohl ich ausdrucklich von meine Famillie geschikte erzählt habe und sogar aufgeschrieben welche leiden ich meinte nämlich Haemochromatose.
Ich bin aus Irland und ein große anzahl das Keltische Volkes sollte Haemochromatose haben. Ich wohne seit 10 oder so Jahre in raum Hannover und war deswegen nicht informiert über die Gelenkprobleme, Unterleib Schmerzen usw, das meine Geschwister immer am anfang hatten.
So lange rede kurze sinn, ich werde mich von seit zu seit hier reinschauen um info's zu holen. Was ich schon gelesen habe war sehr hilfreich. Danke.
Don
P.S. Ich hoffe ich habe mich verständlich gemacht trotz schlechte Grammatik. Buchstaberen konnte ich sowieso nie!

Hallo Don,

herzlich willkommen im Forum! Ich lebe in England und wie du musste ich mich auch in einem "fremden Land" mit dieser Krankheit beschaeftigen und mich mit den Aerzten rumschlagen. Zum Glueck fand ich dann dieses Forum, das mir sehr geholfen und viele meiner Fragen beantwortet hat (mehr als die Aerzte!).
Berichte doch mal, an welchen Beschwerden du durch die HH leidest !

Liebe Gruesse aus Kent,

Sprotte

Hallo,

herzlich Willkommen im Forum!

Schade, daß Dein Weg zur Diagnose so lang war.
Dein Hausarzt wird nun hoffentlich in Zukunft bezüglich Hämochromatose bei seinen Patienten besser aufpassen. Es ist hier im Forum leider immer wieder Thema, daß die Ärzte Hämochromatose nicht rechtzeitig erkennen.

Ja, in Irland ist Hämochromatose sehr häufig.
Man nennt sie auch the "Celtic Disease".

Übrigens gibt es hier im Forum jemand, die Hämochromatose hat und in Irland(Galway) lebt- ist allerdings Deutsche, soviel ich weiß.
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... highlight=

Dein Deutsch ist absolut forumstauglich!

Bekommst Du nun Aderlässe? Wenn Du magst, schreib mal, ob Du Beschwerden hast (Gelenke, Leber..?)
Kannst auch mal auch mal in den Chat vorbeischauen

Liebe Grüße von Lia,

die noch nie in Irland war -aber eines Tages will ich da mal hin, immerhin sind meine Hämochomatose-Gene wohl keltischen Ursprungs.

Hallo, Donshell!
Schön, dass du zu uns gestossen bist.
Und mach dir bloss keine Sorgen wegen der Grammatik, wahrscheinlich würdest du dich über unser Englisch kaputt lachen...
Wo wohnst du um Hannover herum?
Ich habe von 1979 bis 1986 auch in (direkt in) Hannover gewohnt, weil ich dort meine Ausbildung an der MHH gemacht und anschließend noch ein paar Jahre dort gearbeitet habe.
Lass mal wieder was von dir hören!

Hallo Donshell,

herzlich willkommen hier im Forum!

Es ist doch nett, wenn es ein bisschen international zugeht. Und wie Brigitta schon schreibt, ich wäre froh, wenn ich so gut in (oder auf ?)englisch schreiben könnte!!! (wie man sieht, fällt mir sogar deutsch schwer)

Liebe Grüße

Christiane

Hallo Sprotte, Lia, Birgitta & Christiane,

Vielen dank für die nette Begrüßungen

Die Beschwerden haben mit Artritis an 2 Fingern begonnen,und zwar,Mittelfingergrundgelenk und Mittelgelenk des kleinen Fingers vor etwa 6 Monaten. Natürlich habe ich das als Folge von PC Arbeit mit der Mouse angenommen.

Meine Sehkraft ließ plötzlich extrem nach, aber auch in diesem Fall schob ich es auf meine Arbeit am PC. Dann vor etwa 6 Wochen kam es zu Durchfällen 5 bis 6 mal am Tag, das wiederum schob ich auf einen Auslandseinsatz in Asien. Nach 6 Wochen dachten mein Arzt und ich an Reizdarm oder Laktoseintoleranz. Meine Freundin zwang mich einen Spezialisten aufzusuchen. Hier war ich endlich in richtigen Händen, fühlte mich verstanden und gut aufgehoben.

Der Spezialist ordenete nach dem er meine Familienanamnese aufgenommen hatte; sofort die Untersuchung meiner TFS und Ferritin Werte an. DAS ERGEBNIS KENNT IHR!

Morgefrüh habe ich meinen erste AL bei meinem neuen Hausarzt.
Der Spezialist hatte sofort alle nötigen Unterlagen gefaxt und ein pers. Gespräch geführt.

Insgesamt kann ich mal etwas positives mitteilen, mein Vater ist nach 15 Jahren Behandlung nun in der glücklichen Lage seit fünf Jahren ohne AL
auszukommen und das mit den besten Blutwerten. Wird aber noch immer knacke braun wenn er nur an die Sonne denkt.

Brigitta,
Übrigens wohne ich nur 10 Kilometer von dem Ort entfernt , wo Max und Moritz Ihr Unwesen getrieben haben.
Übrigen's, ich habe kein neues Schreibprogramm, meine Freundin hat für mich getippt

Liebe Grüße,
Don

Was Max und Moritz angeht, habe ich wohl eine Bildungslücke... Wo soll das sein?
Willkommen auch deiner Freundin. Gut, dass sie dich zum Arzt gezwungen hat! Ja, wir Frauen....
Schade, dass du nicht selbst schreiben magst, ich fand es richtig nett!
Schönes WE noch Euch Beiden und allen Anderen hier!

Max und Moritz kommen glaube ich aus Ebergötzen.
Das ist in der Nähe von Göttingen.-- Oder ?


Gruss.

Max+Moritz kommen aus Wiedensahl = Geburtsort von WB. Vielleicht is Stadthagen (Schaumburg) für Dich ein begriff Birgitta, da wohn ich.

Hatte meine erste AL heute morgen. Keine Nebenwirkung, alles easy!

Was ich nicht erwähnt habe ist das meine kurzzeitgedächtnis stark beeinträchtigt ist, habe ich eben vergessen .

Was ich nicht habe ist starke mudigkeit! mehr so ein bocklosigkeit. Kamm schleppend an, über 2 Jahre oder so. Ich war bist vor 2 Jahre fast jeden zweiten tag in sachen Sport unterwegs. Jetzt überhaupt nicht mehr, wieder hatte ich immer ein Grund dafür! Viel arbeit und keine zeit! Ach Ja, mein Rücken probleme waren auch schuld! Immer aussreden! Ich bin in zchwischen Weltmeister in Aussreden! Ich hoffe dass ändert sich jetzt.

Schönes Wochende....

Hallo erstmal!

Willkommen hier im Forum Donshell.
Ich weiß wo du wohnst, meine Familie wohnt auch in deiner Nähe.
Zu welchem Arzt gehst du denn? Vielleicht der gleiche den meine Schwester aufsucht?

Schönen Tag noch.

Hi Donshell,

auch von mir herzlich willkommen in unserem Forum!

Nur jetzt mal so, - Max und Moritz kenne ich auch aber alles andere ist mir egal.... oder ist es so, wer anderen eine Grube gräbt ... ist selbst ein Schwein ...????

NEIN es ist ein SCHERZ ....

... würd mich freuen, - wenn wir uns im Chat treffen...... !

Hey, Stadthagen - das kenn ich! Meine allerbeste Freundin wohnt in Bad Nenndorf, sozusagen um die Ecke!
Ich hab mir echt den Kopf zerbrochen, aber außer einer Wilhelm-Busch-Ausstellung vor Jahrmillionen in einem hannöverschen Museum fiel mir zu Hannover und M&M echt nix ein.
Bocklosigkeit finde ich übrigens als Begriff echt treffend...

Hallo Maik,

Mein ehmaliger Arzt ist Dr. Kabbani, hat deine Schwester auch Hämochromatose? Wenn Ja, es wäre gut zu wissen bei welchen Arzt sie ist. Mein neue hausarzt muss sich erst schlau lesen um was es geht! Aber bei mein erst AL hat er mir ein guten eindruck gemacht.

Gruß,
Don

Ich habe ein mal im Monat so ein "Power tag", dabei habe ich ein überschuß am energie und versuche alles zu schaffen was ich wärend meine tage der "Bocklosigkeit" nicht gemacht habe.

Frage an alle!

Hat jemand auch ein schnelle verschlechterung der sehkraft? Mein arzt ist nicht sicher ob es mit der Hämochromatose was zu tun hat.

Gruß,
Don

Hallo Donshell,

herzlich willkommen im Forum. Als erstes,dein Deutsch ist um ein vielfaches besser als mein Englisch :oops: . Habe immer das gefühl,wenn ich in England bin,die können mich doch gar nicht verstehen,aber irgendwie klappt das dann doch. Also mach dir da keine Gedanken drum. Mit der Sehkraft habe ich überhaupt keine Probleme. Meine Gelenke und die Müdigkeit machen mir zu schaffen. Bin zwar am Wochenende nur im Internet,aber würde mich freuen,dich und deine Freundin im Chat zu treffen.

LG

Rolf