HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Ein Hallo von meinem eigenen Labtop.
Ich muss jetzt nicht mehr in den Arbeitspausen hektisch in die Tasten hauen,ab heute mache ich das ganz relaxt zu Hause
Seit ein paar Monaten weiss ich,dass ich zu viel Eisen habe.Nun ist es offiziell:Homozygot.Meine Schwester wird sich auch bald testen lassen und schleicht auch ab und zu in diesem Forum rum
Hier meine Laborwerte:
Leberfibrose F1 (eher meiner Hepatitis zuzuschreiben)
Ferritin:438
Transferrinsättigung:84%
Hämoglobin:163
Der Professor empfiehlt Aderlässe alle 2 Wochen,bis ein Ferritin zwischen 50 und 100 erreicht ist.Das möchte ich dann noch genauer mit meinem Hausarzt diskutieren,aber jetzt beginnen wir erstmal die Aderlässe.
Morgen sehe ich dann meinen Hausarzt,wir müssen auch noch meinen mysteriösen Blutgerinnseln auf die Spur kommen und meinen Gelenkschmerzen beikommen,die mir den Schlaf rauben.
Auf jeden Fall werde ich auch meinen Eltern empfehlen,sich testen zu lassen,sie haben beide Beschwerden,die zu HH passen könnten.
So viel zu meinen Neuigkeiten,ich werde in Zukunft wohl etwas fleissiger als bisher schreiben.
Liebe Grüsse,Sine

Hallo Sine,

willkommen im Forum, aus der Eifel

lg Manni

Hallo Sine, na dann hast Du jetzt wenigstens Gewißheit.
Hallo auch Hierherumschleichende Schwester .

Schön Sine, daß Du jetzt mit den ALs beginnen kannst- Je früher Du damit anfängst desto schneller ists draußen das Eisen.

Und Gratulation zum eigenen Laptop.
Belaptopt sein ist schon ne klasse Sache. Ich möchts nicht mehr missen.

Liebe Grüße und noch einen schönen Abend

Lia

Guten Morgen zusammen.
Im Zusammenhang mit Mannis Namen kommt mir der Ausspruch in den Sinn:"Wir sind eine Herde".(Ice Age)
Ich bin froh,zu eurer Herde zu gehören...
Mal schauen,was mein Hausartzt heute so sagt,und wann ich meinen ersten AL kriegen kann.
Wie du schon sagtest,Lia,je eher desto schneller.So etwas hatte ich mir schon gedacht. :P
Gruss,Sine

Hey Sine,

so schwer und so mürrisch wie das Mammut bin ich aber noch nicht. Guter Film wars trotzdem.

In meiner Jugend gab es mal eine Fernsehserie mit Thommy Orner, Manni der Libero. Das läuft mir auch noch hinterher. Man gewöhnt sich halt an vieles.

Wegen meiner Nebenbeschäftigung bekomme ich auch schon mal zu hören: Ich bin der Manni, und ich fahr Beton.

Lappi ist schon was schönes, besonders mit WLAN. Da kann man sich in den Garten setzen und dann gemütlich in die Tasten hacken.

Veil Spaß beim HA. Kannst ja mal erzählen, was der so von sich gegeben hat.

lg Manni

Liebe Herde.
Mein Hausarzt hat heute mit mir gefeilscht wegen dem anzustrebenden Ferritinwert.Der Hepatologe gibt 50 bis 100 an.Aus diesem Forum weiss ich,dass es doch tiefer sein sollte.Der HA hat mir jetzt 50 zugestanden.Ich habe mal brav genickt.Jetzt lassen wir die Werte mal in diese Region kommen,dann kann ich immer noch mal mit ihm darüber reden.
Er hat mich davon überzeugen können,mal ein Schmerzmittel auszuprobieren.Da ich recht erschöpft bin im Moment,ist es wichtig,wieder einmal richtig schlafen zu können.Ich habe die Tabletten jetzt wenigstens zu Hause liegen,mal schauen.
Wegen meiner Blutgerinnsel hat er den Hämatokritwert ins Spiel gebracht.
Der soll zu hoch sein,er hatte diesen Wert im Frühling bestimmt.Der Hepatologe hat diesen Wert nicht gemessen.So viel ich verstanden habe,tut ein AL sowieso gut bei hohem Hämatokrit.Obwohl ich denke,hoher Hämatokrit ist nicht eine direkte Folge von HH?
Auf jeden Fall haben wir spontan entschlossen,gleich einen ersten AL zu machen.Ich lege mich hin,während die Arztgehilfin nach solchen Beuteln sucht.Diese fassen 400 ml,besser als nichts.Ich wusste ja,dass die Nadeln dick sind,bin aber dann doch ein Wenig erschrocken...
Der Stich tat nicht besonders weh,dann zuckt die Arzthelferin zurück,mein Blut ergiesst sich in hohem Bogen auf die Liege und ihre Hände.Ich warne sie sofort,mein Blut sei infektiös,wegen der Hepatitis.Aber sie war einfach nur hektisch bemüht,die Schweinerei zu beheben.Sie hatte keine Handschuhe angezogen...
Ich denke mal,es ist nichts passiert,aber ein komisches Gefühl bleibt trotzdem.Sie wollte dann auch keinen neuen Versuch machen und sich erstmal nach geeignetem Besteck erkundigen.
Am Dienstag nch der Arbeit machen wir den nächsten Versuch.So viel zu meinem heutigen HA-Besuch.
Liebe Grüsse,Sine

Das Mammut ist geschockt,


es ist schon OK, dass Du Dir wegen der Arzthelferin Sorgen machst. Aber, es ist manchmal einfach so, dass man erst lernt, wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist. So sehr ich die Patienten auch verstehen kann, die es nicht wirklich freut, von mir in Latexhandschuhen berüßt zu werden, um so besser ist es doch. Ich weiß halt auch nicht, was meine Patienten an Infektionen so mit sich herumschleppen. Ausserdem schütze ich mich mit diesen Handschuhen nicht nur selber, sondern auch den nächsten Patienten. Um so schlimmer, als die Arzthelferin es eigentlich bei Dir hätte Wissen müssen. Aber die Dummen sterben nie aus.



Irgendwie scheinen die Ärzte bzw Arzthelfer/innen immer wieder Probleme beim Aderlaß zu haben. Ich lese hier immer wieder von Problemen.
Sollte das in etwa nur daran liegen, dass das Mammut Venen vom Format Gartenschlauch hat. Kann doch eigentlich nicht sein, oder ??

lg an alle

Manni

ob Mammut oder nicht, sagt Euch nicht das Licht

Hallo zusammen.
Manni,ich glaube,du hast als Kind eine Ueberdosis TV gekriegt,kann das sein?Aber bei mir ist es dann nicht anders,die von dir angesprochenen Sendungen kenne ich auch...
Zum AL:Die Arztgehilfin hat gemeint,ev.steche sie zu langsam.Wenn ich es mir so überlege könnte das sein.Die Nadel hat eine rel.grosse Oeffnung durch das Anschrägen,da sollte man wohl nicht zögern beim Stechen.Oder was sagen die erfahrenen zur Ader gelassenen dazu?
Zu den Handschuhen:Noch keine Arzthelferin hat bis jetzt Handschuhe getragen in all den Jahren,seit meine Hepatitis erkannt ist.Ich frage mich oft,ob sie denn meine KG gar nicht anschauen,sondern nur die gewünschte Blutabnahme durchführen und fertig?
Oder vertrauen sie darauf,dass sie gut stechen?
Eigentlich kann ja jeder Patient infektiös sein,da wäre konsequentes Handschuhtragen angebracht,wie Manni das macht.
Oder liegt es daran,dass in unserer ländlichen Gegend Handschuhe bei den Patienten einfach nicht gut ankommen?
Bin gespannt,wie die Ausrüstung bei meinem nächsten Termin aussehen wird!

Hier meldet sich das Mammut, welches mit einem Betonfußball Libero spielt,

gelernt habe ich folgendes, je schneller um so weniger unangenehm ist es für den Patienten. Meine Erfahrung gibt dem übrigens recht, sowohl von meinen Patienten, wie auch bei mir selber.

Wenn die Arzthelferin wirklich so eine S..erei veranstaltet hat, liegt das meiner Meinung nach nicht daran, dass sie zu langsam gestochen hat. Selbst bei einer dicken Nadel passiert es dann eigentlich nur, das sich ein Bluttropfen bildet, der erst dann etwas anfängt zu laufen, wenn man die Nadel wieder herauszieht und nicht sofort einen Tupfer draufdrückt. Man kratzt dann eigenlich nur kleine Kapillargefäße an, und die sind nicht wirklich in der Lage, stark zu bluten, es sei denn, man hat eine Gerinnungsstörung.
Natürlich ist es so, dass größere Nadeln auch größere Verletzungen machen.

ich glaube trotzdem eher, dass es so war, wie Du schon schriebst, Nadel wieder herausgezogen und dann nicht mit einem Tupfer zugedrückt. Wenn sie dann schon in der Vene drin war, dann gibt es Riesenschweinerei.

Zum Thema Handschuhe ist, glaube ich alles gesagt.

liebe Grüße aus der immer noch heißen Eifel, die Gewitter sind bis jetzt an uns vorbeigezogen. Zwei Minuten Regen, das wars.

Manni

Hallo,

zum Thema Arztgehilfin. Mach Dir nicht zuviel Gedanken , kann ich nachvollziehen aber sie hat selbst zu sorgen, daß sie sich größtmögliche Sicherheit verschafft.
AL ohne Handschuhe: egal, ob in der Krankenakte schon was steht von wegen Hep-C: Manes hat ja schon deutlich gesagt, was er davon hält. Kann mich dem nur anschließen.
Manchmal fragt man sich....

Nadel: Eine dünnere Nadel als die fürs Blutspenden ist für Hämochromatose- Betroffene besser. Die dickeren Nadeln werden bei der Blutspende deswegen verwendet, weil dünnere Nadeln das entnommene Blut "zerdrücken" würden und es für die Blutspende unbrauchbar wäre.
Unser Blut wird eh weggeworfen.
Dünnere Nadel bedeutet immer auch weniger Narbenbildung.
Wir sind bei der andauernden Piekserei während der intensiven Aderlaßphase und auch lebenslang auf "brauchbare" Venen angewiesen.

Ein sehr zu empfehlende leider englisch geschriebene Seite zu Aderlässen und das Lösen von Problemen beim Aderlaß.
Würde ich gerne auch der Arzthelferin ans Herz legen .....
http://hemochromatose.tripod.com/tpph.html

Zum Hämatokrit:
Auch bei erhöhtem Hämatokrit kommen Aderlässe als Therapie zum Einsatz.
Für Dich haben die nun kommenden ALs wohl zwei Vorteile zugleich:
Eisen und Hämatokrit runter.
Normalerweise werden bei Aderlaß als Therapie bei nur erhöhtem Hämatokrit allein ohne Th. von Eisenüberladung kleinere Aderlaßmengen genommen als die für uns Hämos meistübliche Aderlaßeinheit von 500ml: so viel ich weiß, eher um die 300ml, aber: eins ist sicher der Hämatokritwert wird auf jeden Fall auch runter gehen während der nun kommenden häufigen Aderlässe.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Sine,

da hattest Du ja wirklich kein schönes Erlebnis!

Auch wenn für Manni das Thema mit den Handschuhen erledigt ist, - hier mein Kommentar dazu!

Bei mir, beim Blutabnehmen von der Arzthelferin, immer mit Handschuhe, auch der Zahnarzt ..., - aber mein Doc. beim AL ist immer ohne... hab ich ihn mal drauf angesprochen, - und ich bekam kurze Antwort, - mit Handschuhe hätte er nicht das ausreichende Fingesspitzengefühl, um die richtige Ader zu treffen! - Bei mir ist er immer am fluchen!

Den AL macht der Doc. immer selber, - die Nadel dann rausziehen, macht immer eine Helferin, - und da ist es mir bzw. der Helferin auch schon mal passiert, - das der Tupfer nicht rechtzeitig zu Hand war! Doch die Routine hat dann später wieder gut gemacht!

Für mich ist mit der Zeit der AL, - für mich etwas positives geworden, - mir gings danach immer besser als vorher (z.B.), - und er war für mich immer etwas spannendes und entspannend, - und auch fazinierendes, wie mein Körper darauf reagiert, - mal habe ich beim Nadelstich bzw. gleich danach einen Sog, - bedingt durch Vakuumflasche gespürt, .... ein anderes Mal einen Stich, voll in einen Nerv, das ich an die Decke ging, und der Doc. garnicht wuste, wie ihm geschah ... - er sich vielmals entschuldigte .... etc..!

Doch ist für mich das entscheidende, - das es was gutes für mich und meinen Körper ist, - was ich vor einem Jahr nie gedacht hätte!

Wenn ich doch auch so über den Zahnarzt denken könnte!

Ich bin jetzt gerade am überlegen. also beim normalen Blutabnehmen da hat meine Arzthelferin immer Handschuhe an, bei den ALs habe ich nie darauf geachtet, weil ich mir meist die ganze Prozedur nicht anschaue. da könnte ichs jetzt auch nicht beschwören...werde aber beim nächsten Mal darauf achten.

Liebe Grüße

Lia

Ich bin jetzt gerade am überlegen. also beim normalen Blutabnehmen da hat meine Arzthelferin immer Handschuhe an, bei den ALs habe ich nie darauf geachtet, weil ich mir meist die ganze Prozedur nicht anschaue. da könnte ichs jetzt auch nicht beschwören...werde aber beim nächsten Mal schauen...

Liebe Grüße

Lia

Ich bin jetzt gerade am überlegen. also beim normalen Blutabnehmen da hat meine Arzthelferin immer Handschuhe an, bei den ALs habe ich nie darauf geachtet, weil ich mir meist die ganze Prozedur nicht anschaue. da könnte ichs jetzt auch nicht beschwören...werde aber beim nächsten Mal schauen...

Liebe Grüße

Lia, die auch schon mal ne Fontaine hinterlassen hat

Und immer wieder die selbe Leier.

Wolle hat die am meisten benutzte Ausrede zu hören bekommen.
Es gibt tatsächlich Handschuhe, die das Gefühl in den Fingern beeinflussen. Da gehören z.B. bei mir die Vinylandschuhe zu, die man in vielen Autoverbandkästen findet. Es gibt aber auch richtig gute, die sind dünn, reißfest, gepudert oder nicht und liegen gut auf der Haut
Oftmals liegt es einfach an der falschen Größe. Diese wird oft eine Nummer zu groß gewählt oder es fehlt die entsprechende Sicherheit beim legen von Nadeln oder Venenverweilkathetern.

@ Lia. Die Info bezüglich de Blut quetschens, hätte ich gerne gewußt, wo Du die her hast.

Juhu es regnet

lg

Manni