HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Zusammen,

zunächst ein mal möchte ich meinen Weg kurz vorstellen. Und zwar bin ich bereits positiv getestet worden und habe auch schon 2 Aderlässe hinter mir. Angefangen hat alles mit Schmerzen im rechten Bauchbereich bzw. eher im rechten Beugebereich am Rippenansatz. Zunächst lag der Verdacht auf eine Rippenfellentzündung, der sich dann aber nicht bestätigt hat. Ich habe dann bei meinem Hausarzt das volle Programm (Blutabnahme, Stuhl- und Urinprobe, Ultraschall) durchgemacht. Dabei war einzig und allein ein leicht erhöhter Eisenwert (204) auffälig. Aufgrund dessen habe ich dann den speziellen Eisentest gemacht, der einen Ferritinwert von 711 hervorbrachte. Nach weiteren Tests beim Hämatologen wurde, wie schon gesagt, der Gentest positiv diagnostiziert. Alles in Allem für mich auch nicht sonderlich schlimm, da ansonsten alle Werte (Leber etc.) ja in Ordnung sind.
Ich komme auch mit den wöchentlichen Aderlässen (bei mir 250ml) sehr gut klar.
Meine bedenken sind nur die, dass die Beschwerden im rechten Bauch,- Beugebreich sich in den letzten Tagen wieder etwas verschlimmert haben (zwischenzeitlich war mal Ruhe). Der Hausarzt sowie der Hämatologe sind derzeit etwas ratlos, da die Beschwerden wohl (lt. Aussage des Hämatologen) zwar Nebenwirkungen von der Leber sein könnten, ihm aber noch nie als Nebenwirkungen einer Hämochromatose zu Ohren gekommen sind. Mir ist auch klar, dass Nebenwirkungen erst nach 4-6 AL abklingen; ich bin jedoch trotzdem etwas beunruhigt!
Vielleicht hat jemand eine Ahnung bzw. ähnliche Nebenwirkungen erlebt?

Gruss Kai

Hallo, Kama!
Zuerst einmal willkommen im Forum. Schön, dass Du hierher gefunden hast.
Die Beschwerden im rechten Oberbauch können durchaus von der Leber kommen. Viele hier im Forum hatten oder haben Oberbauchbeschwerden rechts, weil die Leber durch die Eisenmengen, die sich dort sammeln, in Mitleidenschaft gezogen wurde. Das Gleiche gilt übrigens auch für das Herz.
Meine Diagnosestellung wurde direkt gefolgt von einem LeberMRT und einer Untersuchung beim Kardiologen. Wurde das bei dir auch veranlasst? Wenn nicht, würde ich mal darauf hinweisen, auch wenn die Laborwerte soweit in Ordnung sind.
711 beim Ferritin (der Serumeisenwert ist da nicht so aussagekräftig) ist mäßig hoch, hier sind Leute, deren Ferritinwerte 4-, sogar 5-stellig waren.
Organschäden sind bei Deinen Werten eher selten, aber man sollte es doch abklären, vor allem, weil Du Beschwerden hast.
Oder hast Du vielleicht Probleme mit der Galle? Das hätte nix mit HH zu tun, ist aber die selbe Region.
Ich kann ein LeberMRT nur empfehlen. Die Indikation dazu ist durch die HH sicher gegeben (also zahlt die gesetzliche Krankenkasse), man bekommt ein bisschen iv.-Kontrastmittel und in 20 Minuten (okay, die Röhre ist ein bisschen übersichtlich) ist alles vorbei. Die Bilder sind toll und man könnte auch Gallensteine darauf entdecken!
Hier im Forum ist tagsüber wenig los, abends wird es ein bisschen lebendiger. Also Geduld, die Gesprächspartner werden zahlreicher werden.

Hallo Birgitta,

vielen Dank für deine Antwort. Das beruhigt mich schon ein bißchen, dass die Beschwerden höchstwahrscheinlich von der HH kommen.
Ich werde meine Hausärztin bzw. den Hämatologen mal auf eine LeberMRT hinweisen. Bei der Ultraschalluntersuchung war, wie schon gesagt, mit den inneren Organen alles in Ordnung. Ich schließe da mal die Galle mit ein. Auch der Hämatologe hatte keine bedenken bzgl. irgendwelcher Folgeschäden. Ich werde das mit der LeberMRT auf jeden Fall mal ansprechen. Ansonsten hoffe ich, dass es nach den nächsten Aderlässen nachlässt!

Gruss kai

Hallo ,

herzlich willkommen im Forum.
Birgitta hat ja schon geschrieben.
Dadurch, daß durch die übermäßige Eisenanspeicherung bei Hämochromatose insbesondere die Leber betroffen wird, kann sich das durchaus durch Beschwerden im rechten Oberbauch bemerkbar machen. Diese Beschwerden werden erwartungsgemäß nicht schon gleich nach 4-6 Aderlässen a 250 ml verschwinden.
(Meist ist 1 Aderlaßeinheit übrigens 500ml, kann wie bei Dir auch weniger ml sein, hängt von verschiedenen Faktoren ab, wieviel Blut pro Aderlaß entnommen wird)
Generell kann man aber sagen, daß hämochromatosebedingte Leberbeschwerden sehr gut auf die Aderlaßtherapie ansprechen.
D.h. wenn die Leberschädigung nicht extrem weit fortgeschritten ist (Leberzirrhose), kann sich die Leber wieder vollständig erholen. Bis zur vollständigen Regeneration kann es aber etwas dauern, (auch bis nach Beendigung der Phase der intensiven Aderlässe).

Ich würde, wie Birgitta schon sagt, abklären lassen, ob eine andere Ursache für die Beschwerden vorliegen könnte.

Liebe Grüße

Lia

PS eigentlich haben wir auch einen Chat, aber der funktioniert zur Zeit nur so langsam, daß er derzeit leider nicht benutzt werden kann....

Hallo Kai,

willkommen auch von mir.
MRT ist eine gute Idee, wenn Du Dir nicht sicher bist, frage bitte auch mal nach der Galle. Gallensteine machen zwar eher kollikartige Beschwerden. Aber, man weiß ja nie.

schöne Grüße aus dem Hürtgenwald

Manni

Hallo Kai,


oh ja sowas kenne ich auch.
Überlege mal, ob die Schmerzen bis zu einer Stunde nach hastigen
essen oder trinken kommen ?


Gruss


P:S: Von mir auch erst einmal ein herzliches Hallo im Forum Kai.

Hallo Kai,

auch wenn ich nichts bzw. leider nichts zu Deinen Beschwerden schreiben kann, bzw. dir einen Rat geben kann, woran es liegen könnte etc.....

möchte ich Dich doch im Forum begrüssen,

und Dir alles Gute wünschen!

Es müssen ja auch nicht gleich Gallensteine sein, eine gediegene Gallenblasenentzündung tut´s ja auch...
Das würde vielleicht erklären, dass die Schmerzen eben nicht kolikartig, sondern "normal" sind....
Armer Kai, Dir wird bestimmt ganz anders, wenn das halbe Forum über Deine Diagnose spekuliert...!

Hallo Kai.
Auch von mir ein Willkommen im Forum!
Warum du diese Schmerzen hast,weiss ich auch nicht.
Aber ich weiss,dass ich sie vor ein paar Wochen auch hatte.
Natürlich solltest du das abklären lassen aber zur Linderung meine Tips:
Ich habe bald mal gemerkt,dass alles,was aus dem Kühlschrank konsumiert wurde,verschlimmert.Dann habe ich mir bei diesen hitzigen Temperaturen Linderung mit der Wärmeflasche verschaffen können!Notfalls am Tag,wenn es nötig war und ich frei hatte.Sonst während der Nacht mit einem Schafgarbenwickel und der Wärmeflasche die Leber ein wenig besänftigen.
Ich hatte zu dieser Zeit viel Stress und Sorgen,im Moment sind die Schmerzen wie weggeblasen.
Ich hoffe,du kommst dem Uebel auf die Spur und wünsche dier gute Besserung!
Sine

Hallo Zusammen,

erstmal vielen Dank für Eure netten Antworten.

Also gerade Gallensteine schließe ich deshalb aus, weil bei der Ultraschalluntersuchung gerade im Hinblick auf Steine in Niere und Galle geschaut wurde, da wir erst den Verdacht in die Richtung hatten. Ich habe auch keine eindeutigen Reaktion z.B. auf kaltes Essen oder Trinken erkannt. Es geht mir eher so wie sine. Ohne dir Angst zu machen sine, aber ich hatte die Beschwerden auch ca. 3-4 Wochen. In der Zeit hatte ich auch sehr viel Stress und habe viel gesessen (komischerweise habe ich auch keine Beschwerden wenn ich mich viel bewege!?). Danach waren sie auch für 3-4 Wochen wie weggeblasen und sind jetzt vor ein paar Tagen wieder aufgetreten.
Was aber auf jeden Fall bei mir negativ war, ist die Tatsache, dass ich bei den warmen Tagen immer ohne Decke geschlafen habe. Jetzt wo es extrem abgekühlt ist, habe ich vorerst an meiner "offenen" Schlafweise nix verändert. Jedoch habe ich bemerkt, dass die Beschwerden seitdem wieder stärker geworden sind. Ich werde deinen Rat annehmen und die Leber mal mit viel Wärme und einer warmen Wärmflasche behandeln und natrülich auch meine Schlafweise ändern. Ich denke, dass wird etwas bringen!
Morgen habe ich meinen 3 AL und werde die Sache nochmal ansprechen. Warum ich im Moment nur 250ml mache ist recht einfach. Der Hämatologe hat alle 2 Wochen 500ml angeordert; der Hausarzt hat derzeit aber nur Behältnisse für 250ml. Deshalb mache ich derzeit 250ml pro Woche. Da ich noch bis zum 1.9. frei habe, will ich auf jeden Fall noch auf 500ml pro Woche aufstocken, um möglichst schnell runter zu kommen. Ich werde auf jeden Fall weiter berichten.

Viele Grüße
Kai

Hallo Kai,

Herzlich willkommen im Forum.

Die Schmerzen im rechten Oberbauch unterhalb der Rippen kenne ich auch gut, obwohl ich schon seit Jahren keine Gallenblase mehr habe und die Leber auch i.O. sein soll.
Nachdem dann HH festgestellt wurde vor ca. 2 Jahren, ist noch mal ein Ultraschall gemacht worden, auch ohne Befund. Aber die Bauchgegend schmerzt trotzdem immer mal wieder, obwohl ich ja schon über ein Jahr das überschüssige Eisen los bin.
Das war jetzt nicht sehr aufmunternd, stelle ich gerade fest.
Aber es gibt lt. Aussage meines Arztes keinen Grund zur Beunruhigung.

L.G.
Christiane

Hi Kai,

.... ich habe früher als Jugendlicher, - und jetzt heute auch wieder verstärkte Oberbauchschmerzen, jedoch eher link... und zwar dann, wenn ich mich selbst unter stress fühle, - wo ich mich mit mir auseinandergesetzt habe, oder viel geredet habe, - allso eher Geistig mit mir aktiv war, - als körperlich! Ich habe dann für mich die Ruhe suchen müssen, - und mit Entspannungsungsübungen ( progressive Muskelentspannung ) zu meinem Wohlsein zurückgefunden, und die schmerzen waren weg ....

Für mich waren diese Schmerzen eher ein Warnsignal, " ... halt wolle, da ist irgendwas nicht ok,.... was da gerade läuft, oder gelaufen ist "! Oft ist dieser Bauchdruck dann auch erst gekommen, - wenn der stress vorbei war!

christiane hat geschrieben:Hallo Kai,

Herzlich willkommen im Forum.

Die Schmerzen im rechten Oberbauch unterhalb der Rippen kenne ich auch gut, obwohl ich schon seit Jahren keine Gallenblase mehr habe und die Leber auch i.O. sein soll.
Nachdem dann HH festgestellt wurde vor ca. 2 Jahren, ist noch mal ein Ultraschall gemacht worden, auch ohne Befund. Aber die Bauchgegend schmerzt trotzdem immer mal wieder, obwohl ich ja schon über ein Jahr das überschüssige Eisen los bin.
Das war jetzt nicht sehr aufmunternd, stelle ich gerade fest.
Aber es gibt lt. Aussage meines Arztes keinen Grund zur Beunruhigung.

L.G.
Christiane

Hallo Christiane,

kein Problem. Ich bin da nicht so wehleidig . Du kennst dann ja das Gefühl und ich finde, dass es auch nicht gerade so starke Schmerzen sind. Mich beruhigt es eher, dass sich so einige finden, die die gleichen Symptome haben.

Hallo Zusammen,

also mein 3 AL (diesmal mit 500ml ist wieder mal ganz gut gelaufen

Nochmal zu dem Bauchdruck. Meine Ärztin hat sich nach dem letzten AL mal ausgiebig mit der US-amerikanischen Literatur beschäftigt, da diese anscheinend besser sind. Dort wird sehr häufig auf diese Schmerzen in der rechten Bauchgegend als Symptom hingewiesen. Dabei handelt es sich anscheinend um eine Leberkapsel, die durch die Eisenablagerungen schmerzt. Dies soll aber absolut unproblematisch und ohne Folgeauswirkungen sein.

Na, dann wäre das ja geklärt! Eine Sorge weniger.
Schön, dass es mit dem AL so gut geklappt hat, und bei 500 ml sind schon wieder etliche Eisenmoleküle ´raus aus deinem Körper!
Schönes WE!