HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo alle zusammen,
durch einen Routine-Check-Up wurden bei mir zu hohe Leberwerte und Ferritinwerte ( über 1300 ) festgestellt. Die Diagnose meines Arztes hat Hämochromatose bestätigt. Nächste Woche will er mit den AL´s beginnen. Da ich voll berufstätig bin, (arbeite im Verkauf) also viel laufen und heben muss, ist nun meine Frage wie stark man durch die AL´s belastet wird???


Gruss puppyduck1

Hallo puppyduck1

willkommen im Forum.

grundsätzlich ist natürlich eine allgemeinnverbindliche Aussage hier nicht zu treffen. Ich kann Dir aber aus eigener Erfahrung sagen, daß mich bis jetzt die ALs mit 500ml die Woche nicht sonderlich geschwächt haben. Ich bin zwar im Moment, wegen einer anderen Geschichte Krankgeschrieben, die ALs hätten mich aber bis jetzt nicht an der Ausübung meines Berufes behindert. Und ich bin mit Blaulicht im Straßenverkehr unterwegs. Laß die ALs mal auf Dich zukommen.

lg Manni

Hallo Manni,

danke für Deine aufmunternden Worte. Ich hoffe das ich durch die AL´s auch meine anderen "wehwehchen" wie zu hoher Blutdruck, schon seit Jahren ohne erkennbare Ursache!, in den Griff zu bekommen.

LG puppyduck1

Hallo Puppyduck1
Willkommen im Forum!
Ich hatte kürzlich meinen 1.AL und habe ihn gut weggesteckt.Er hat am Abend stattgefunden.Am nächsten Tag war mein Waschtag.Das heisst,mehrfach nacheinander vom 3.Stock in den Keller runter und wieder rauf.Dort habe ich gemerkt,dass ich mein Tempo etwas mässigen muss.Sonst war alles i.O.
Natürlich ist das individuell,aber ich habe mir auch gesagt,dass die ALs gut für mich sind und habe ein positives Verhältnis dazu.
Ich hoffe,du kriegst das gut auf die Reihe!
Liebe Grüsse,Sine

Hallo,

herzlich willkommen im Forum.

Der Arzt hat die Diagnose Hämochromatose bestätigt. Durch den Gentest bestätigt?
Du bist symptomfrei, hast also keine körperlichen Beschwerden?

Zu Deiner Frage:
Auf der einen Seite sollte das übschüssige Eisen so schnell wie möglich entzogen werden, damit man Schäden an Organen verhindert.
Andererseits kann die Aderlaßmenge individuell angepaßt werden:
Kräftig gebaute junge Männer vertragen mehr Blutentnahme pro Aderlaß als z.B.zierliche Frauen.
Erlaubt der allgemeine Gesundheitszustand es nicht, so kann man die Abnahmemenge und Häufigkeit reduzieren.
Bei einem körperlich anstrengenden Beruf gilt dasselbe: Man kann die Aderlaßmenge und Häufigkeit etwas anpassen.
Wenn es Dir möglich ist, sind bei Dir die Aderlässe nach getaner Arbeit und nicht vor Beginn der Arbeit angeraten.
Oder Freitag nachmittags nach getaner Arbeitswoche o.ä. durchführen,so daß man sich am Wo.ende schonen kann.
Schwer tragen sollte man am Aderlaßtag aus zwei Gründen nicht:
-wegen des allgemeinen körperlichen Zustandes durch den Blutverlust
-die Vene, in die gepiekst wurde, sollte nach dem Aderlaß für den restlichen Tag geschont werden. Man sollte nicht schwer tragen.

Die Belastung durch die Aderlässe fällt sehr unterschiedlich aus bei den Betroffenen.
Blutverlust und ständig neues Blut bilden zu müssen, bedeutet für den Körper Arbeit.
Daher sollte man sich mehr Ruhe gönnen als sonst.
Besonders direkt nach den Aderlässen. Es gibt Betroffene, die machen eben vor der Arbeit schnell einen AL und sind dann fit.
Man sollte in seinen Körer hineinhorchen
Mit zunehmender Zahl der Aderlässe kann man sich schon insgesamt schlapper fühlen, als man es möchte. Berichten auch viele aus dem Forum und ging mir auch so.
Wichtig für die Belastbarkeit ist, daß der Hb-Wert während dieser intensiven Phase nicht zu stark abfällt. Ich würde Deinem Arzt mitteilen, daß Du einen körperlich anstrengenden Beruf hast. So kann er dies mitberücksichtigen. Ich bekam immer eine Infusion mit Kochsalzlösung im Anschluß an den Aderlaß. Dies hilft, nach dem Aderlaß schneller wieder fit zu sein.
Das wärs erst mal von mir

Du wirst von den anderen hier sicher noch Tips und Erfahrungsberichte bekommen, wie sie mit der Belastung durch die Aderlässe klarkommen/klargekommen sind.

Liebe Grüße

Lia

...sehe gerade, Manni hat gerade schon geschrieben die sind schnell hier, die Leute
Und Sine auch...

Willkommen im Forum!
Meine ALs (mittlerweile 10) finden immer nachmittags statt (ich bin vormittags berufstätig) und außer einer gewissen Gemütlichkeit abends habe ich keine "Beschwerden" gehabt.
Da ich weder klein noch zierlich bin, habe ich jedes Mal 500 ml "gespendet" (zuerst 2 x, dann 1 x pro Woche, die letzten beiden im 3 Wochen Abstand) und keinerlei Schwierigkeiten bekommen.
Wie die Anderen schon schrieben: ein bisschen schonen, den Körper und die Reaktionen beobachten und mit dem Doc besprechen. Jeder muss seinen Rhythmus (schreibt man das eigentlich noch so?) finden.
Kopf hoch, das wird schon - einen Schritt nach dem anderen!

Hallo puppyduck1,

erstmal auch von mir,herzlich willkommen. Wie die anderen schon geschrieben haben,das muß jeder für sich raus finden und danach kann er dementsprechend seine AL's steigern oder sie auf alle zwei Wochen reduzieren. Das hat aber nix mit dem Körpermaß zu tuen. Auch ich bin klein und zierlich,189cm und ca. 115kg schwer. Das ist doch zierlich oder hatte trotzdem am anfang meine probleme.

LG

Rolf

Hi puppyduck1,

auch von mir herzlich wilkommen im Forum, - die vorherigen Schreiber habe sehr viel geschrieben, - wo ich wenig ergänzen kann!

Solltest Du wg Deinem Beruf oder Gesundheit bzw. Körperliche Anstrengung etc. befürchtungen haben, - .... ich weiß nicht was Dein Doc. Dir wegen der Menge des Al´s ( 300-500 ml ) oder so.... und wie oft. bzw. welchen Abstand ....gesagt hat!

Klar ist für mich das überschüssige sollte schnell raus, durch die AL´s ... doch wenn du befürchtungen hast, spreche mit deinem Arzt darüber, - und du hast auch die Möglichkeit einer Kochsalzinfusion, - die Deinen Blutverlust ausgleicht! Meine AL´s sind immer mit Kochsalzlösungsinfusion, und das ist kein scherz, nach dem AL gehts mir besser als vorher!

Interessieren würden mich noch deine genauen Werte, - und was mit Bluthochdruck ist, - da ich damit auch meine Probls. habe!

Ansonsten wünsche ich dir hier im Forum sehr viel erfolg, - das du für Dich soviel gewinnen mögest etc....

Hallo puppyduck1,

willkommen im Forum.

Wie alle anderen schon geschrieben haben, ist es individuell sehr verschieden, wie die ALs verkraftet werden.
Mir ging es eigentlich immer gut, ich habe immer versucht, die ALs auf einen freien Tag zu legen.
Allerdings war ich auch nur alle 14 Tage zum AL und es wurden mir dann 400 ml Blut abgezapft.

Alles Gute und L.G:

Christiane

Hallo alle zusammen,
ich bin total baff wie schnell und vor allem was für hilfreiche antworten ich bekomme. Tausend Dank an Euch.
Ich habe meine genauen Werte erst nächste Woche da mein Arzt hier einer der besten auf dem Gebiet ist u deshalb sehr "ausgebucht" ist. Das ich zu hohen Blutdruck habe ( meistens zwischen 140/100) weiss ich schon seit ca 9 Jahren. Bin dann mit Tabletten gut eingestellt gewesen. Jetzt will ich aber doch mal Kinder ( werd dieses Jahr 35 ) haben u musste deshalb auf andere Tabletten umsteigen. Seit ca 5 Wochen nehm ich gar nichts mehr und muss nun komplett neu eingestellt werden, das frustriert mich schon sehr. Ich hoffe das ich bald wieder fit bin.

Na, dann hoffen wir doch mal auf ein paar hübsche Kinderlein in Germering. Und Blutdruck, meiner dümpelt unbehandelt sei einiger zeit bei ca 140/90mmHg herum. Wir halten den blos im Auge, wenn das natürlich mehr wird, dann werden wir da auch medikamentös was unternehmen müssen. Allerdings stelle ich fest, dass ich nachdem ich die 35 Zigaretten am Tag nicht mehr in meine Lunge schiebe, merke ich, das die Hochdruckspitzen schon weniger geworden sind. Und das ist jetzt erst ein halbes Jahr.

lg
Manni
und viel erfolg mit den Kinderchen ist was schönes, hab aucxh zwei kleine

Auch von mir good luck, was die Kinderchen angeht. Bin auch mit 37 Mutter geworden und entgegen aller Unkenrufe hatte ich eine normale Schwangerschaft, eine Turbogeburt (20 Minuten) und ein gesundes Kind. Okay, Greenpeace hätte mich vom Strand immer wieder versucht, in´s Wasser zu ziehen, aber so habe ich im heißen 95er Sommer immerhin einen schönen großen Schatten geworfen...
Heute war mein 11. AL, 500 ml ohne Probleme, allerdings auch ohne Zeitnahme. Geschätzt vielleicht 10-15 Minuten. Ferritin war vor 4 Wochen bei 92, bin mal gespannt, wie sich die relativ lange Pause ausgewirkt hat. Für deinen 1. AL rate ich Dir, vorher viel zu trinken und dann in Ruhe abzuwarten, wie Du ihn verträgst. Wahrscheinlich stehst Du danach einfach auf und alles ist gut.
Meine ALs werden beim Internisten/Hausarzt gemacht, in einem Nebenraum unter Beobachtung durch die Arzthelferinnen, gemütlich auf einer Liege. Mittlerweile sind die ALs eine willkommene Pause, ich lese oder lasse die Gedanken spazieren gehen. Eine Infusion brauche ich nicht, ich trinke direkt davor und danach ca. 1 Liter Wasser, das reicht.
Der 1. AL stand auch wie ein Berg vor mir, aber es ist eigentlich nur eine ziemlich lange Blutabnahme.
Mach Dir keine Sorgen, Du schaffst das schon.