HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo!!
Ich hatte gestern meinen 2. AL und bin total genervt. Da ich schlechte Venen (laut Helferin) habe, wurde mir die Kochsalzlösung in den Handrücken gegeben, nachdem in der Armbeuge der Versuch gescheitert war. Im rechten Arm hat zum Glück der AL geklappt. Da ich aber beim "Nadeln" noch nie ein Held war, meine Fragen:
Brauche ich unbedingt eine Kochsalzlösung, ich habe zwar niedrigen Blutdruck, würde mir aber gern die Infusion ersparen.
Hat jemand Erfahrung, ob es nicht einfach reicht viel zu trinken?
Wie kann man einen Arzt gegen die Kochsalzlösung überzeugen, der totaler Verfechter von dieser ist?

Freue mich auf eure Antworten.
Liebe Grüße
türkispetrolblau

HALLO und willkommen im Forum,

die Lösung für die Kochsalzlösung ist ganz einfach. Sage nein, Dein Arzt ist nicht berechtigt, Dir etwas zu geben, was Du bei klarem Verstand nicht möchtest. Ein kurzfristiges Auffüllen der Venen ist zwar mit Kochsalzlsg möglich, diese hält aber max. 1/2 std vor. Viel trinken ist sicherlich nicht verkehrt ist aber nicht so gut wie die Infusion. Man kannübrigens die gleiche Nadel zum AL, wie auch fürdie Infusion verwenden. dies spart zumindest einen einstich.

lg

manni

Hallo du schöne Farbe!
Willkommen im Forum.
Das ist ja ein einleuchtender Vorschlag von Manes,um nur einmal gestochen zu werden.
Ich selber bekomme keine Infusion,ich vermute mal,mein Doc hat sich darüber nicht informiert.So,wie ich ihn kenne,hätte er mir das sonst empfohlen.
Ich lasse jeweils 400ml abzapfen und vertrage es gut.
Aber das ist sicher individuell verschieden.
Liebe Grüsse,Sine

Hallo türkispetrolblau,

ich hatte nie eine Infusion und habe nur ausreichend vorher, während und hinterher getrunken (aber nicht übertreiben, das ist auch nicht gut). Wie du, habe ich eher einen niedrigen Blutdruck, die ALs ohne Infusionen habe ich aber immer gut vertragen!

LG,
Sprotte

Danke für die 3 Antworten.
Habe nochmals eine Frage: Wenn ich die Infusion mit Kochsalzlösung weglasse, wieviel muß man vor, während und nach dem AL trinken? Reicht es aus, ganz normales stilles Wasser zu trinken ?

Freue mich schon auf Antworten und Anregungen.
Viele Grüße von türkispetrolblau

Jo,

stilles Wasser reicht durchaus.Es muss nicht das Luxusmineralwasser für € 37,65 pro Flasche sein. Frag mich aber nicht nach der Menge, generell solltest Du sehen, dass Du so ca 2-3 Liter am Tag trinkst. Das sollte dann auch schon fast reichen. Vorm AL kannst Du ja dann etwas mehr trinken. Aber denk dran, vorher evtl noch die toilette aufzusuchen.

lg

Manni

Hallo türkispetrolblau,


herzlich willkommen im Forum auch von mir.


Bei mir wird der Aderlaß mit einer Braunüle gemacht: Erst Blut raus, dann über selben Venenzugang Infusion rein=nur 1x stechen.
Heute bei den Erhaltungsaderlässen bekomme ich keine Infusion mehr.
Generell ist eine Infusion schön und besser, aber in vielen Fällen nicht zwangsläufig notwendig. Ich war froh über die Infusion, auch wenn man die bei mir immer ganz langsam hat durchdroppeln lassen, so daß die Prozedur dann recht lang dauerte.
Wenn man -wie die anderen schon geschrieben haben- den Tag über genug trinkt (natürlich auch nicht zuuu viel), dann wird der Flüssigkeitsverlust auch schnell wieder ausgeglichen.
Beobachte Dich selbst, wie es Dir geht, wenn Du auf die Infusion verzichtest. Bleib am besten wegen des Kreislaufs noch eine Weile nach dem Aderlaß auf der Liege oder dem Sessel, auch wenn Du keine Infusion bekommst. Habe mir Arbeit mitgenommen oder Klatschblätter vorab ausm Wartezimmer entwendet


Übrigens gibt es (Philip de Sterke sei Dank!) 2 informative allerdings englischsprachige Seiten zur Durchführung und Problemen von Aderlässen (auch "schlechte"Venen):

http://hemochromatose.tripod.com/tpph.html

http://hemochromatose.tripod.com/tp.html


Liebe Grüße

Lia

PS: je pieksunfreudiger die Vene, desto besser und erfahrener sollte der "Venenpiekser":) sein

Hallo türkispetrolblau (schöne Farbe, aber schwer zu schreiben)!
Willkommen!
Ich hatte bisher 11 ALs, alle ohne Infusion. Ich trinke vorher viel Mineralwasser und auch Kaffee, damit der Blutdruck stimmt, und habe bisher nie Kreislaufprobleme gehabt.
Ich bin mir, wie Manes, auch sicher, dass dich niemand zwingen kann, eine Infusion, auch wenn es nur NaCl ist, zu akzeptieren. Ich unterstelle mal, die Leute wollen dir was Gutes tun, aber zumindest "ohne" ausprobieren muss erlaubt sein.
Lias Link ist wirklich einen (oder auch mehrere) Klicks wert, toller Artikel.

Hallo, danke für euere Antworten. Es ist immer interessant, verschiedene Meinungen zu hören.
Habe jetzt nochmals Fragen:
Mein Arzt will den Ferritinwert auf ca. 50 runterbringen. Ist das bei euch auch so?
Wenn der Wert unten ist, in welchen Abständen bekommt ihr dann die weiteren Aderlässe gemacht?

Freue mich auf eure Antworten, viele Grüße
türkispetrolblau

Hallo farbe

(rest ist mir zu lang)

unter 50 ist gut, und der rest ist abhängig von Dir.

Muß weg, vielleicht später mehr

gruß

Manni

Hallo, farbe - also, Manes, wirklich!

Hallo, türkispetrolblau!
Beim Ferritin ist bei uns alles zwischen 20 und 50 gut, dieses Level strebt man durch die ALs an. Wie schnell du auf diesem Level bist, hängt vom Ausgangswert, von deiner Konstitution, bzw. von der Frequenz und Menge der ALs und dem Hb ab.
Wenn du erst einmal unter 50 bist, müssen regelmäßige Ferritinkontrollen zeigen, wieviel ALs du in welchem Abstand brauchst, um diesen Wert zu halten. Das können zwischen 12 und 4 pro Jahr sein - also ein überschaubare Anzahl.
Ich bin aktuell bei 71 und muss in ca. 10 Tagen wieder zur Blutabnahme und zum AL. Dann liegt mein letzter AL 4 Wochen zurück und man muss sehen, wie sich der Ferritinspiegel entwickelt hat. Nach noch einem oder maximal 2 ALs werde ich aus der intensiven Phase heraus sein und nur noch Erhaltungs-ALs brauchen.

Hallo türkispetrolblau und alle anderen Farben und nichtfarben,

danke an Birgitta, dass Du meine Gedanken aufgeschrieben hast. INsofern brauche ich meinem Post von 12:13 Uhr nicht zu erweitern.

lg
Manni

Hallo Birgitta,
toll, dein Ferritinwert ist ja schon weit unten.
Ich bin jetzt bei 220 und habe noch Termine für 2 weitere AL, dann muß man sehen, wie weit der Wert unten ist. Schön wäre es, wenn sich die Abstände vergrößern wüeden.
Viele Grüße von türkispetrolblau

@Manes:
Ja, ja - und hinterher wieder lästern, dass Frauen so viel reden....

Hallo t-p-b.,

wenn das Ferritin erst mal unter 50 ist, scheint es länger zu dauern, bis sich wieder etwas speichert. Ich hatte meinen vorletzten AL im Januar, konnte dann erst nach 5 Monaten wieder hin und der Wert war nur um knapp 10 auf ca. 24 gestiegen.

Das fand ich sehr ermutigend und werde jetzt auch erst nach 5 Monaten wieder einen AL machen lassen.

Davor war ich ca 1 Jahr lang alle 6 - 8 Wochen beim AL.