HÄMOCHROMATOSE-FORUM

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Hallo, ich bin Tina, bin 31Jahre und ich glaube ich hab´s auch.
Bei meiner Internetrecherche von der Krankheit, bin ich auf eurer Forum gestoßen.
Ich habe mehrere Beiträge gelesen und habe mir gedacht, ihr könnt mir bestimmt helfen.

Also: vor drei Jahren bestand der Verdacht der HH bei meiner Mutter. Daruafhin habe ich mich untersuchen lassen.
Meine Werte (habe mir heute alles beim HA geholt) von 2003
HFE: C282Y heterozygot nachweisbar
H63D heterozygot nachweisbar
Ferritin: 41,6 µg/L
Eisen 199
Transferrin 195
Sättigung 72%

Ich war dann bei einem Spezialisten, dort waren meine Werte i.O.

Jetzt nach drei Jahren wieder kontrolle der Werte und:
Eisen 268
Transferrin 211
Sättigung 90%
Ferritin haben sie vergessen abzunehmen.
Jetzt soll ich wieder zu dem Speziallisten.
Meine Frage: Hab ich´s oder nicht?
Kann das sein das die Werte so schwanken? Oder hat das Labor von diesem Spezialisten damals falsche Werte bekommen.
Ich versteh gar nicht´s mehr?
Ich bin total verunsichert und ängstlich.
Ich bin nämlich eine totale Memme :shock: , was Blutabnhemen betrifft und die Vorstellung mit den AL macht mir ne´ heiden Angst.
Vor kurzem stellte sich heraus, das ich zu hohen Zucker habe, Diabetes mell. - nun hab ich gelesen das es sein kann das das mit HH zusammenhängt.

Vielleicht kann mir jemand von euch helfen, Gewissheit zu bekommen, bzw. eine Rat oder so

Also vielen Dank
Tina

Hallo,

herzlich willkommen im Forum

Also, wenn du heterozygot für C282Y Mutation + heterozygot für die H63D Mutation bist, besteht bei Dir die genetische Disposition, im Laufe Deines Lebens eine Eisenüberladung, Hämochromatose zu bekommen.


Das bedeutet aber überhaupt NICHT, daß Du JETZT schon eine Eisenüberladung hast.
Frauen haben einen gewissen Schutz durch die monatlichen Blutungen. So sind jüngere Frauen in den allermeisten Fällen noch nicht von einer Eisenüberladung betroffen, obwohl sie die genetische Disposition haben und sie mehr Eisen anspeichern als die Normalbevölkerung.
Dies kann für jüngere Frauen sogar Vorteile haben, da sie weniger mit Eisenmangel, dem häufigen Gesundheitsproblem jüngerer Frauen, zu kämpfen haben.

Ferritin ist der Eisenwert, der anzeigt, wieviel Eisen dem Körper für die Speicherung zur Verfügung steht. Bei der Erkrankung Hämochromatose -also wenn die genetische Dispsition dazu geführt hat, daß im Körper sich im Laufe der Zeit zuviel Eisen angesammelt hat und dort die Organe bereits schädigt,- isdt IMMER der Ferritinwert erhöht.
Bis es zu einem durch Hämochromatose bedingten Diabetes kommt, muß der Ferritinwert sehr stark erhöht sein (z.B. Größenordnung 3000,4000 ng/ml und darüber).
Daher ist bei Dir auszuschließen, daß Dein Diabetes mit der genetischen Disposition für Hämochromatose zusammenhängt, denn Dein Ferritinwert war 2003 im völlig normalen Rahmen 41ng/ml. Selbst wenn sich vom Jahr 2003 bis Jahr 2006 der Ferritinwert erhöht hat, wäre der Ferritinwert heute nie so hochgestiegen, daß es zu Organschäden hätte kömmen können.

Der Ferritinwert sollte aktuell und dann in Abständen gemessen werden. So kann man rechtzeitig mit Aderlässen einschreiten, wenn der Ferritinwert zu hoch zu werden beginnt.
Die Menschen mit einer genetischen Disposition für Hämochromatose sollten einen Ferritinwert eher in niedrig normalen Bereich haben.
Vor einem Aderlaß brauchst Du keine Angst zu haben. Es gehen viele Leute zur Blutspende und machen das freiwillig.
Bei einem insulinpflichtigen Diabetes mellitus gewöhnen sich die Leute sogar an tägliches sich selber spritzen meist sehr schnell.
Dagegen sind die Aderlässe bei Hämochromatose wirklich ein Klacks.

Bitte Deinen Arzt, den aktuellen Ferritinwert zu messen.
Dann erst kann man beurteilen., wie der Eisenstatus bei Dir derzeit genau aussieht.
Brauchst Dir also gar keine Sorgen machen. Bin mir recht sicher, daß Du im Moment noch keine Aderlässe brauchst. Mit regelmäßigem Ferritinwertmessen ist dann erst mal alles getan. Und in ein paar Jahren wirst Du wahrscheinlich alle paar Monate mal zum Aderlaß gehen. So wie andere zum Blutspenden gehen. Kein großer Akt. Und die Erkrankung Hämochromatose bleibt Dir erspart, da die genetische Disposition rechtzeitig entdeckt worden ist.!


Liebe Grüße


Lia

Hallo zurück,

vielen Dank für die Antwort. Es beruhigt mich das zu hören. :lol:
Ich hab im letzten Jahr eine Menge gesundheitliche Probleme gehabt, sodass ich schon wieder Angst hatte das das nächste auf mich zu kommt. Dann ist die Transferrinsättigung nicht allein ausschlaggebend?
Den Ferritin-wert bekomme ich dann wohl nächste Woche bei dem Speziallisten abgenommen. Mal sehen.
Wie lange hast du die HH schon und ab welchen Alter hat es dich betroffen? Bekommt man die Al ´s beim Hausarzt? Wie oft gehst du dorthin?
Viele Grüße
Tina

Hallo, tina!
Willkommen im Forum!
Bei mir wurde die HH vor ca. 6 Monaten mittels Gentest zweifelsfrei nachgewiesen. Mein Ferritinausgangswert lag bei 356 und damit eher niedrig. Ich habe anfangs 2 ALs pro Woche gemacht mit je 400 - 500 ml. Als der Wert deutlich sank, wurde das Intervall auf 1 AL pro Woche verlängert, jetzt liegt das Ferritin bei 71 ( es soll zwischen 20 und 50 sich einpendeln) und ich gehe 1 x pro Monat zum AL. Insgesamt hatte ich jetzt 11 ALs.
Die Intervalle sind abhängig davon, wie schnell der Ferritinwert sinkt und wie das Hämoglobin reagiert, das du brauchst und das (zumindest nach Aussage meines Docs, da gibt´s Unterschiede) nicht unter 11 fallen sollte.
Meine ALs werden beim Hausarzt (Internisten) gemacht, manche gehen aber auch in hämatologisch-onkologische Praxen oder in eine entsprechende Abteilung in einer Klinik. Aber du brauchst ja noch gar keine ALs!
Die Disposition zur HH hat man von Geburt an, aber du wirst ja gar nicht erkranken, weil du schon vor Ausbruch der Erkrankung "aufgefallen" bist. Das Glück haben nicht viele!
Und selbst wenn: AL ist halb so schlimm, sogar die Jungs kriegen das hin!

Hallo Tina,

willkommen im Forum auch von mir.

Zu Deinem diabetes fäält mir noch ein, dass es auch eine Schwangerschaftsdiabetes gibt, welche sich nach der Schwangerschaft nicht zwangläufig wieder verflüchtigt. Nur, fall Du evtl in den letzten Jahren Schwanger warst. Es ist möglich, dass der diabetes dabei nicht bemerkt worden ist. Wie Lia schon schrieb (ich glaub Ihr könnt die Nordhessen connection aufmachen :lol: ), ist die Warscheinlichkeit, dass Du durch HH an den diabetes geradten bist relativ gering.

lg

Manni

Liebe Tina.
Willkommen in diesem netten Forum!
Ich habe jetzt 2 Aderlasse hinter mir und fühle mich deutlich besser als noch vor ein paar Wochen.
Die HH wurde bei mir im Alter von 38 Jahren diagnostiziert.
Wir sind gespannt auf deinen aktuellen Ferritinwert!
Liebe Grüsse,Sine

Hallo Lia, Birgitta, Mannes und sine,
vielen Dank für die nette Begrüßung und für die Info´s.
Dieses Forum ist echt super nett. Ich habe mehrere Beiträge gelesen und bin echt begeistert über diese Foren.
Also ,Schwanger war ich nicht direkt, ich hatte letztes Jahr eine EU- sprich Eileiterschwangerschaft, da diese ja aber früh entfernt wurde, denke ich, das es nicht daher kommt
Es ist ja auch noch nicht so schwerwiegend mit dem Diabetes, ich kann durch die Ernährung darauf achten das es sich nicht verschlimmert.

Das mit den Al´s finde ich echt interessant, ich frage mich nur, warum in Deutschland die Blutspende nicht erlaubt ist bei HH. In Amerika ist es meines Wissen doch erlaubt, oder?
Ich habe schon einmal versucht Blut zu spenden, aber ich hatte so die Hosen voll. Ich weiss auch nicht warum das für mich so ein Problem ist.
Mein Cousin arbeitet beim Roten Kreuz und lädt mich immer ein, aber leider habe ich es noch nicht geschafft.
Bei anderen kann ich Blutabnehmen oder Infusionen setzten. Ich hatte mal einen alten Patienten, der durfte nicht mehr wegen seinem Alter zur Blutspende, dem haben wir auch einen Aderlass gemacht. Er kam immer 2x pro Jahr. Es war eine riesen Sauerei, wir haben ihm eine Braunüle gestzt und haben ein Infusionsbesteck angeschlossen und haben es abgeschnitten und in einen Messbecher laufen lassen. Hinterher kam das ganze ins Klo.
Also ich fand das hinterher ( mit dem Klo, usw. ) nicht gut.

So ich muss mich mal um meinen Sohn kümmern, der ist etwas krank und möchte umsorgt werden. :P

Liebe Grüße Tina

Hallo Tina,

jetzt machst Du mich neugierig. Jetzt will ich auch wissen, was du beruflich machst.

Jaja, Blutspende und HH, ich kaiers auch nicht, deshalb auch meine Petition.

Pfleg Deinen Filius wieder gesund.

lg

Manni

Hallo, tina!
Da ist es bei mir genau umgekehrt: ich habe mich nie überwinden können, in eine gestaute Vene zu stechen, in viele rückwärtige Weichteile dagegen schon. Ich kann auch bei den schrägsten Sachen assistieren, so lange nix aufgeschnitten wird, oder beim eigenen Aderlass zusehen (wenn die Nadel liegt). Aber Blut abnehmen ist so gar nicht mein Ding.
Wie gehts deinem Sohn?

Haallööcchheenn,

also ich bin Arzthelferin und habe früher beim Allgemeinmed./CHirugen gearbeiten. Jetzt bin ich seit 6 Jahren bei einer Kinderärztin. Macht eine Menge Spass. :lol:
Habe mich aber jetzt nochmal für eine Ausbildung zur Hebamme beworben. Mal sehen ob´s klappt.
Was machst du denn so Birgitta? Auch Arzthelferin??

Ich habe die Petition schon "unterschrieben". Meine Family hab ich auch schon gebeten dies zu tun.

Meinem Sohnemann geht es schon besser, hat kein Fieber mehr, nur noch Bauchkrämpfe und Durchfall.
Ich hoffe das ist morgen auch vorbei.

Liebe Grüße und noch einen schönen Abend.
Tina

Jo,

mit Sohnemann kennen wir, unsere war wegen gastro enteritis ein paar Tage im Krankenhaus.

Ich bin übrigens Rettungsassistent, was Birgitta macht soll sie dir selbst erzählen.
Viel Erfolg bei Deiner Bewerbung und der daraus hoffentlich resultierenden Ausbildung.

lg

Manni

Hi!
Ganz schnell noch: ich habe auch mal Arzthelferin gelernt, danach noch eine Ausbildung zur MTRA und zur Lehrassistentin gemacht. Ich arbeite seit 1981 in der Strahlentherapie.
Gute Besserung weiterhin für den hoffnungsvollen Nachwuchs!

Hallo tina,

dann sag ich doch auch noch mal willkommen zu Dir und wünsche Dir viel Spaß in diesem netten Forum.

L.G. und gute Besserung für den filius
Christiane

Hallo Tina...

mal wie immer der letzte : auch von mir herzlich willkommen im Forum. Hoffe du findest hier Antworten auf deine Fragen und ein wenig Spaß im Chat,wenn du die Zeit dazu hast.

Liebe Grüße

Rolf

Hallo Christiane, hallo rolf,
und auch grüße an den Rest von euch.

vielen Dank für die Willkommensgrüße.
Leider hatte ich die letzten Tage keine Zeit zum mailen, deshalb die späte Antwort.
Falls ihr Lust habt ( ich meine alle von euch ), möchte ich gerne wissen, wie ihr zu eurer Diagnose gekommen seid. Also wann und wie weit voran ist die Eisenanspeicherung schon gewesen, usw.
Würde mich interessieren. :lol:

Also bis dann

Tina