HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Da es hier im Moment so ruhig ist,erzähle ich euch mal,wie es meiner Mutter kürzlich ergangen ist:
Nachdem ich die Diagnose homozygot erhalten hatte,habe ich auch meine Familie informiert.
Meine Mutter leidet an Gicht und zu hohem Blutdruck.Auch kann sie sich dunkel erinnern,dass man sie nach der Geburt meiner Schwester länger im Spital behalten hatte,da sie abnormal viel Eisen hatte.Man hat sie dann entlassen mit der Empfehlung,doch mal Blut spenden zu gehen...
Nun hat sie kürzlich ihren Hausarzt aufgesucht mit der Bitte,bei ihr die notwendigen Untersuchungen in Bezug auf HH zu machen.
Er hat das Ferritin gemessen und ihren Wert (ca.180) als normal befunden.
Meine Schwester hat ihr dann genau aufgeschrieben,welche Werte noch gemessen werden sollten,meine Mutter hat also noch einmal den Arzt aufgesucht.
Der hat die Leberwerte gemessen und weiter gesagt,"DIE TRANSFERRINSAETTIGUNG INTERESSIERE IHN NICHT"!
Immerhin hat sich jetzt gezeigt,dass die Leberwerte stark erhöht sind.
Er hat ihr jetzt empfohlen,die Tabletten zur Harnsäureverminderung nur noch halb so oft einzunehmen.Nächster Termin im Oktober.
Nun ist ja meine Mutter alt genug,um ihre Entscheidungen selber zu treffen.Aber für mich wäre dieser Arzt erledigt...
Gruss von einer entrüsteten Sine

Naja, es kann nicht jeder so eingutes verhältnis zu seinem arzt haben, wie ich. Allerdings erinnert mich dass an zwei Dinge:
1. (Nimms nicht persönlich Sine) Gerade für die Generation unserer Eltern sind Ärzte vielfach noch Halbgötter in Weiß.
2. mir ist neulich ein Krankenhaus zu Ohren gekommen, das eine Rippenserienfraktur mit Einblutung in den Pleuraspalt sowie eine Fraktur im Schulterbereich übersehen hat.

Kann ich nur zu sagen:
Herr Dokter, wnn ich hier füüüühhhle

Hoffentlich kann sich Deine Mutter bei dem Arzt noch durchsetzen.


lg

Manni

Hallo Sine,

dazu kann ich nur sagen, dass es meinen Arzt aucuh nicht sonderlich interessiert hat wie hoch die TS bei mir war/ist. Am Ende der ALs wurde die nicht mehr gemessen, weil sie laut Haematologe ohne Bedeutung sei.

LG,

Sprotte

Hallo,

Sprotte, ich kann dir nur beipflichten, der Hämatologe fand den Wert auch nicht sonderlich interessant und hat ihn nur auf meinen Wunsch einmal geprüft. Er meinte auch, der sei nicht aussagekräftig (wenn ich mich richtig erinnere).

Meine Eltern wollten sich auch nicht testen lassen (80 und 78 Jahre) und meinten, es sei "typisch" für ihre überspannte Tochter, plötzlich so eine Krankheit zu haben (sinngemäß, den genauen Wortlaut kenne ich nicht).
Aber sie sind ja auch alt genug, um für sich selbst zu entscheiden.

Unsere Töchter haben sich sofort testen lassen, alle sind zum Glück heterozygot, dem Vater (also dem Papa) sei Dank.

Bei mir wurd die TS einmal am Anfang und gegen Ende noch einmal gemessen. Danach nicht mehr, da sie da schon deutlich unter 35% war.
Aber grundsätzliches Interesse wurde ihr schon geschenkt. Wenn auch eine Ärztin mit der Berechnung etwas überfordert war.... das Ganze zog sich über eine Viertstunde hin. Bei mit regte sich da die Frage, ob das Beherrschen der Grundrechenarten im Medizinstudium nicht erforderlich ist....

Hallöchen,
mein Arzt Hämatologe interessiert sich für die Transferrinsätigung auch nicht. Er meint, andere Werte seien aussagekräftigen.
Tja, was will man da machen. Das sind die FA'e.
Gruß
ILKA

Mag sein,dass die Transferrinsättigung nicht mehr gross interessiert,wenn die Diagnose erst einmal gestellt ist.
Aber zur Diagnosestellung ist sie doch schon sehr interessant,wenn ich das richtig verstanden habe.
Wenn ich homozygot bin,ist meine Mama mindestens heterozygot.-Richtig?
Es gibt Anzeichen,v.a.die Geschichte nach der Geburt.
Ausserdem schluckt sie auch Blutverdünner-hoher Hämatokrit.
Ich habe einfach das Gefühl(wobei mir bewusst ist,dass Gefühle bei der Diagnosestellung keinen Platz haben),meiner Mutter würden ein,zwei Aderlasse gut tun.Zum Blutspenden kann sie jetzt nicht mehr gehen,da sie die Altersgrenze erreicht hat.
Deshalb habe ich mich einfach geärgert,dass der Arzt sie so rüde abgefertigt hat.
Zum Glück ist er auf die hohen Leberwerte aufmerksam geworden und die Geschichte wird doch nicht ganz im Sande verlaufen.
Liebe Grüsse,Sine