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Hallo,
ich möchte mich kurz vorstellen:
Ich bin Denise, 26 Jahre, wohne seit einigen Jahren in Potsdam und der Gesundheitszustand meines Vaters macht mir große Sorgen.
Es geht ihm seit Jahren in regelmäßigen Abständen ziemlich schlecht. Er ist müde, lustlos, Schmerzen in den Händen (unbeweglich), Magenprobleme.... Er fühlt sich ständig als hätte er einen über den Durst getrunken.
Seine Mutter hatte Hämochromatose.
Meine Eltern wohnen in Schwedt, einem kleinen 30000 Einwohner- Nest im Nordosten.
Wenn mein Vater in den ganzen letzten Jahren zum Arzt gegangen ist, wurde er immer wieder fortgeschickt- ohne Diagnose, sie können nichts finden. Seine Blut- und Leberwerte seien zwar schlecht, aber es sei nichts zu diagnostizieren. Es wurde ihm sogar mal an´s Herz gelegt, sich einem Psychologen zu unterziehen (wahrscheinlich weil er sich seine Symptome nur einbildet).
Seit einem Jahr laufen nun die Untersuchungen. Immer wieder Blutuntersuchungen (schlechte Werte, gerade bezüglich der Leber), im Sommer Leberbiopsie (weil seine Leber wohl so aussähe wie bei einem Alkoholiker). Eine Hämochromatose war wohl einerseits diagnostiziert (gerade auch weil seine Mutter es hatte), andererseits dann wieder doch nicht. Er hat schon keine Lust mehr auf die ganzen Untersuchungen, weil doch nichts dabei herauskommt bzw ihm nicht geholfen wird.
Aderlass- sowas kennt man in Schwedt nicht bzw wisse seine Hausärztin nicht wo. Er solle so oft wie möglich versuchen, Blut spenden zu gehen, aber doch bitte nicht erwähnen warum. Die sagen ihm natürlich jedesmal, dass seine Blutwerte sehr schlecht seien und er sich mal untersuchen lassen soll.. - super. Ihm ist es auch sehr unangenehm zur Blutspende zu gehen unter falschem Vorwand.
Seine Ferritinwerte liegen wohl bei 1000. Ich habe die Unterlagen selbst noch nie gesehen, mein Vater spricht nicht oft mit mir darüber, aber meine Mutter. Ich sehe & höre nur immer wie schlecht es ihm geht.
Vielleicht hat er ja wirklich keine Hämochromatose, aber ich würde ihn gern von einem Arzt untersuchen lassen, der Erfahrungen auf dem Gebiet hat.
Ist denn hier jemand aus Berlin oder Umgebung und würde mir seinen Arzt empfehlen?
Liebe Grüße & Danke
Denise
Hab Angst um meinen Vater ....
-
BirgittaM
- Alter Hase
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- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
http://www.haemochromatose.org/kontakt/ ... erlin.html
Hallo, Denise!
Versuch einmal diesen Link. Ich schreibe nicht mehr, weil ich dauernd ´rausfliege, wenn ich posten will. Vielleicht klappt´s später oder morgen besser.
Hallo, Denise!
Versuch einmal diesen Link. Ich schreibe nicht mehr, weil ich dauernd ´rausfliege, wenn ich posten will. Vielleicht klappt´s später oder morgen besser.
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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BirgittaM
- Alter Hase
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Hey, nun ging´s ja doch.
Bei deinem Dad spricht Vieles für HH. Gewissheit bekommt man aber nur mit einem Gentest.
AL-Therapie (und nicht Blutspenden unter falschem Vorwand) ist angezeigt wegen der astronomischen Ferritinwerte. Und auf die Leber muss man aufpassen: keinen Alkohol, der potenziert die toxische Wirkung des Speichereisens und führt zu noch größeren Leberschäden, im schlimmsten Fall zum Leberzell-Ca.
Die Odyssee deines Vaters ist leider gar nicht so selten. Echt schlimm. Aber gut, dass er dich hat!
Bei deinem Dad spricht Vieles für HH. Gewissheit bekommt man aber nur mit einem Gentest.
AL-Therapie (und nicht Blutspenden unter falschem Vorwand) ist angezeigt wegen der astronomischen Ferritinwerte. Und auf die Leber muss man aufpassen: keinen Alkohol, der potenziert die toxische Wirkung des Speichereisens und führt zu noch größeren Leberschäden, im schlimmsten Fall zum Leberzell-Ca.
Die Odyssee deines Vaters ist leider gar nicht so selten. Echt schlimm. Aber gut, dass er dich hat!
Gruß, Birgitta
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Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3655
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
danke für die links
Danke für die Links, ich werde mal in berlin anrufen!
Ein Gentest ist schlecht möglich, da seine Mutter vor einigen Jahren verstorben ist.
LG Denise
Ein Gentest ist schlecht möglich, da seine Mutter vor einigen Jahren verstorben ist.
LG Denise
Hallo,
herzlich willkommen im Forum.
Die Ärztin kennt sich offenbar nicht aus.
Es ist keine Schande, wenn sich ein normaler Hausarzt nicht so recht auskennt, aber dann sollte er sich belesen (hat mein Hausarzt damals) und gegebenenfalls an diesbsezüglich kundigen Arzt weiterüberweisen.
Ich verstehe nicht, daß manche Ärzte es wohl immer noch als einen Gesichtsverlust betrachten, ihre Patienten an entsprechende Kollegen bei Bedarf weiter zu überweisen.
Versuch es mal hier:
Ich weiß nicht mehr, woher ich mir diese Adresse notiert habe, aber da kennt man sich mit Sicherheit aus:
Herr
Dr. med. Radtke
Institut für Transfusionsmedizin/Blutbank
Universitätsklinikum Charité
Schuhmannstr. 20/21
10098 Berlin
Hartmut.Radtke@charite.de
Tel.: 0 30 - 4 50 52 50 85
Für den Gentest ist die verstorbene Mutter nicht nötig.
Beim Gentest wird etwas Blut abgenommen und in ein Labor eingeschickt.
Bei mir war damals nach etwa 1 Woche das Ergebnis da.
Der übliche Gentest erfaßt die zwei oder drei häufigsten Mutationen und so lassen sich die allermeisten Hämochromatoseverdachtsfälle sicher diagnostizieren.
Ein negativer Gentest schließt eine Hämochromatose allerdings nicht aus, dann gibt es weitere diagnostische Möglichkeiten.
Und nicht jedes erhöhtes Ferritin bedeutet Hämochromatose.
Aber auf jeden Fall gilt:
Ist eine Eisenüberladung vorhanden, dann läßt sie sich nachweisen.
Auch per Leberbiopsie, wenn nötig. Da müßte man dann
bei Deinem Vater Eisenablagerungen in der Leber gefunden haben.
.... genug spekuliert:
Gute Idee, einen anderen Arzt hinzuzuziehen.
Ich lasse übrigens alle meine Aderlässe bei meinem Hausarzt durchführen!! Dem Hausarzt, der anfangs auch nicht Bescheid wußte und sich dann belesen hat
und der sich nicht zu schade war, von einem erfahrenen Hämatologen den Therapieplan erstellen zu lassen:engel?. Mein Motto: Es geht alles, wenn man nur will
Super, daß Du Dich so einsetzt!
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum.
Die Ärztin kennt sich offenbar nicht aus.
Es ist keine Schande, wenn sich ein normaler Hausarzt nicht so recht auskennt, aber dann sollte er sich belesen (hat mein Hausarzt damals) und gegebenenfalls an diesbsezüglich kundigen Arzt weiterüberweisen.
Ich verstehe nicht, daß manche Ärzte es wohl immer noch als einen Gesichtsverlust betrachten, ihre Patienten an entsprechende Kollegen bei Bedarf weiter zu überweisen.
Versuch es mal hier:
Ich weiß nicht mehr, woher ich mir diese Adresse notiert habe, aber da kennt man sich mit Sicherheit aus:
Herr
Dr. med. Radtke
Institut für Transfusionsmedizin/Blutbank
Universitätsklinikum Charité
Schuhmannstr. 20/21
10098 Berlin
Hartmut.Radtke@charite.de
Tel.: 0 30 - 4 50 52 50 85
Für den Gentest ist die verstorbene Mutter nicht nötig.
Beim Gentest wird etwas Blut abgenommen und in ein Labor eingeschickt.
Bei mir war damals nach etwa 1 Woche das Ergebnis da.
Der übliche Gentest erfaßt die zwei oder drei häufigsten Mutationen und so lassen sich die allermeisten Hämochromatoseverdachtsfälle sicher diagnostizieren.
Ein negativer Gentest schließt eine Hämochromatose allerdings nicht aus, dann gibt es weitere diagnostische Möglichkeiten.
Und nicht jedes erhöhtes Ferritin bedeutet Hämochromatose.
Aber auf jeden Fall gilt:
Ist eine Eisenüberladung vorhanden, dann läßt sie sich nachweisen.
Auch per Leberbiopsie, wenn nötig. Da müßte man dann
bei Deinem Vater Eisenablagerungen in der Leber gefunden haben.
.... genug spekuliert:
Gute Idee, einen anderen Arzt hinzuzuziehen.
Ich lasse übrigens alle meine Aderlässe bei meinem Hausarzt durchführen!! Dem Hausarzt, der anfangs auch nicht Bescheid wußte und sich dann belesen hat
und der sich nicht zu schade war, von einem erfahrenen Hämatologen den Therapieplan erstellen zu lassen:engel?. Mein Motto: Es geht alles, wenn man nur will Super, daß Du Dich so einsetzt!
Liebe Grüße
Lia
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3655
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hallo Denise,
Der Gentest kann bei Deinem Vater trotzdem gamacht werden. Dabei wird lediglich nach einer Mutation gesucht. Dafür ist Deine Oma nicht notwendig.
Bei den Ferritinwerten, die Du angibst, muss auf jeden Fall was unternommen werden. Das Problem bei den Blutspenden ist ja auch noch folgendes: Irgendwann ist Schluß mit Blutspenden, vom Alter her. Dann fällt diese Methode weg. Weiterhin ist regelmäßiges Blutspenden nicht wirklich geeignet, um einen Ferritinwert von ca 1000 auf ca 20-50 herunterzuholen. Als Erhaltungsaderlass ist die Blutspende wesentlich eher geeignet.
Du siehst, das Blutspenden nicht wirklich eine effektive Behandlungsform in der Einstellungsphse ist.
Ich empfehle dringend den Gentest durchführen zu lassen.
So, wie Du schreibst sind die Lebererte bei Deinem Vater schon erhöht. Das heißt mit anderen Worten, die Leber ist schon angegriffen. Die Foge ist dann irgendwann eine Leberzirrhose und dann ein Leberzellkarzinom. Hinzu kommen noch die anderen Nebenwirkungen, die sich bei Nichtbehandlung mit sehr hoher warscheinlichkeit einstellen werden.
Versteht mich bitte nicht falsch. Ich möchte Dir keine unnötige Angst machen. Aber, unbehandelt wird Dein Vater an den Folgen einer Hämochromatose sterben und wenn ich mir Dein Alter so anschaue, dann vermute ich mal, dass Dein Vater auch noch nicht in einem Alter ist, wo es einem egal sein kann, dass man stirbt, weil man sagt, man habe das Leben hinter sich.
Ich selber habe den Ferritin als Ausgangswert bei 1150 gehabt und war nach 5 Aderlässen zu 500ml bei 1 pro Woche schon runter auf unter 800.
Leider kenne ich auch das Problem, welches man hat, mit seinen Eltern diesbezüglich Klartext zu reden. Ich kann Dir allerdings aus eigener Erfahrung sagen, dass ich innerhalb der letzten Jahre bei meinen Eltern ein paar mal auf den Putz gehauen habe. Ansonsten wäre bei meiner Mutter ein diabetes und eine chron. Gastroenteritis später, bzw. noch gar nicht diagnostiziert worden.
Auch wird der Weg bei Deinem Vater sicherlich noch etwas weiter gehen. Ich möchte Dir aber dazu noch eine kleine Geschichte mitteilen.
Mein Onkel hat seit ca 40 Jahren Hämochromatose. Bei ihm wurde diese Diagnostiziert, als er körperlich schon ein Frack war. Nach fünf Minuten Bewegung war Schluß mit allen körperlichen Tätigkeiten. Nachdem er einmal eingestellt worden war, hat der Mann, bis auf eine angegriffene Leber und einen später ausgebrochenen diabetes, seine ursprüngliche Lebensqualität zurückerhalten. Er fährt jeden Tag ca.30 km mit dem Fahrrad, werkelt regelmäßig an seinem haus rum, fährt Motorrad etc. etc. Mttlerweile ist er 70 Jahre alt und geht alle paar Monate zum Erhaltungsaderlass.
Nochmal. Suche Dir einen Arzt in der Ecke, der sich mit Hämochromatose auskennt, häufig sind es die Internisten oder die Humangenetiker, klemm Dir Deinen Vater unter den Arm und fahr hin. Auf die € 10,00 für diesen zusätzlichen Arztbesuch, im zweifel war man halt in diesem Quartal noch bei keinem Arzt, wenn der Hausarzt keine Überweisung ausstellt, würde ich dann ein Haufen Sch.. legen. die sind es wert.
lg
Manni
p.s. Lia, hab auch mal nn Roman getippt
Der Gentest kann bei Deinem Vater trotzdem gamacht werden. Dabei wird lediglich nach einer Mutation gesucht. Dafür ist Deine Oma nicht notwendig.
Bei den Ferritinwerten, die Du angibst, muss auf jeden Fall was unternommen werden. Das Problem bei den Blutspenden ist ja auch noch folgendes: Irgendwann ist Schluß mit Blutspenden, vom Alter her. Dann fällt diese Methode weg. Weiterhin ist regelmäßiges Blutspenden nicht wirklich geeignet, um einen Ferritinwert von ca 1000 auf ca 20-50 herunterzuholen. Als Erhaltungsaderlass ist die Blutspende wesentlich eher geeignet.
Du siehst, das Blutspenden nicht wirklich eine effektive Behandlungsform in der Einstellungsphse ist.
Ich empfehle dringend den Gentest durchführen zu lassen.
So, wie Du schreibst sind die Lebererte bei Deinem Vater schon erhöht. Das heißt mit anderen Worten, die Leber ist schon angegriffen. Die Foge ist dann irgendwann eine Leberzirrhose und dann ein Leberzellkarzinom. Hinzu kommen noch die anderen Nebenwirkungen, die sich bei Nichtbehandlung mit sehr hoher warscheinlichkeit einstellen werden.
Versteht mich bitte nicht falsch. Ich möchte Dir keine unnötige Angst machen. Aber, unbehandelt wird Dein Vater an den Folgen einer Hämochromatose sterben und wenn ich mir Dein Alter so anschaue, dann vermute ich mal, dass Dein Vater auch noch nicht in einem Alter ist, wo es einem egal sein kann, dass man stirbt, weil man sagt, man habe das Leben hinter sich.
Ich selber habe den Ferritin als Ausgangswert bei 1150 gehabt und war nach 5 Aderlässen zu 500ml bei 1 pro Woche schon runter auf unter 800.
Leider kenne ich auch das Problem, welches man hat, mit seinen Eltern diesbezüglich Klartext zu reden. Ich kann Dir allerdings aus eigener Erfahrung sagen, dass ich innerhalb der letzten Jahre bei meinen Eltern ein paar mal auf den Putz gehauen habe. Ansonsten wäre bei meiner Mutter ein diabetes und eine chron. Gastroenteritis später, bzw. noch gar nicht diagnostiziert worden.
Auch wird der Weg bei Deinem Vater sicherlich noch etwas weiter gehen. Ich möchte Dir aber dazu noch eine kleine Geschichte mitteilen.
Mein Onkel hat seit ca 40 Jahren Hämochromatose. Bei ihm wurde diese Diagnostiziert, als er körperlich schon ein Frack war. Nach fünf Minuten Bewegung war Schluß mit allen körperlichen Tätigkeiten. Nachdem er einmal eingestellt worden war, hat der Mann, bis auf eine angegriffene Leber und einen später ausgebrochenen diabetes, seine ursprüngliche Lebensqualität zurückerhalten. Er fährt jeden Tag ca.30 km mit dem Fahrrad, werkelt regelmäßig an seinem haus rum, fährt Motorrad etc. etc. Mttlerweile ist er 70 Jahre alt und geht alle paar Monate zum Erhaltungsaderlass.
Nochmal. Suche Dir einen Arzt in der Ecke, der sich mit Hämochromatose auskennt, häufig sind es die Internisten oder die Humangenetiker, klemm Dir Deinen Vater unter den Arm und fahr hin. Auf die € 10,00 für diesen zusätzlichen Arztbesuch, im zweifel war man halt in diesem Quartal noch bei keinem Arzt, wenn der Hausarzt keine Überweisung ausstellt, würde ich dann ein Haufen Sch.. legen. die sind es wert.
lg
Manni
p.s. Lia, hab auch mal nn Roman getippt
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3655
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Jetzt habe ich mit Lia zusammen einen Roman getippt, und ich habe zeitlich verloren, dabei habe ich mir soviel Mühe gegeben
Manni
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hallo und herzlich willkommen im Forum!
Hallo Denise,
willkommen im Forum!
Und schließe mich Sine an: ....
willkommen im Forum!
Und schließe mich Sine an: ....
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Ich danke euch :o)
hallo,
vielen lieben dank für die liebe begrüßung und die hilfreichen worte. ich bin nun wieder motivierter und muss es nur noch schaffen meinen vater zu motivieren. er kommt donnerstag zu besuch. bis dahin werd ich versuchen einen arzt ausfindig zu machen, sodass ich gleich was greifbares in der hand habe :o)..
vielen lieben dank!!!
LG
Denise
vielen lieben dank für die liebe begrüßung und die hilfreichen worte. ich bin nun wieder motivierter und muss es nur noch schaffen meinen vater zu motivieren. er kommt donnerstag zu besuch. bis dahin werd ich versuchen einen arzt ausfindig zu machen, sodass ich gleich was greifbares in der hand habe :o)..
vielen lieben dank!!!
LG
Denise
Hallo Niesi,
schön
Und falls Dein Vater Internet hat, dieses Forum ist ne gute Motivationshilfe. Außerdem ist es hier noch recht gesellig. Er ist herzlich eingeladen, hier mal vorbeizu schauen.Wenn er nichts schreiben möchte, kann er auch mal in den Chat reingucken, sind viele nette Leute da, die dasselbe erfahren bzw erfahren haben. Und viele Leute, die nie zuvor gechattet haben, unterhalten sich hier im Chat blendend: Schnack über dies und das und ab und an gehts dort auch um Hämochromatose...
Liebe Grüße von Lia:)
schön
Und falls Dein Vater Internet hat, dieses Forum ist ne gute Motivationshilfe. Außerdem ist es hier noch recht gesellig. Er ist herzlich eingeladen, hier mal vorbeizu schauen.Wenn er nichts schreiben möchte, kann er auch mal in den Chat reingucken, sind viele nette Leute da, die dasselbe erfahren bzw erfahren haben. Und viele Leute, die nie zuvor gechattet haben, unterhalten sich hier im Chat blendend: Schnack über dies und das und ab und an gehts dort auch um Hämochromatose...
Liebe Grüße von Lia:)
-
BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hallo, Denise!
Nun kann ich auch wieder was schreiben.
Mein Vater hat im Zuge meiner Diagnosestellung auch den Ferritinspiegel messen lassen, und bingo:350. Nun hat er schon 3 völlig problemlose ALs hinter sich. Er ist immerhin schon fast 81, aber geht locker für 70 durch. Ob der Gentest gemacht wurde, wusste er selbst nicht so genau, aber ich denke, das ist für ihn jetzt auch egal.
Hast du dich schon testen lassen?
Ach, ist das schön, wieder "drin" zu sein!
Nun kann ich auch wieder was schreiben.
Mein Vater hat im Zuge meiner Diagnosestellung auch den Ferritinspiegel messen lassen, und bingo:350. Nun hat er schon 3 völlig problemlose ALs hinter sich. Er ist immerhin schon fast 81, aber geht locker für 70 durch. Ob der Gentest gemacht wurde, wusste er selbst nicht so genau, aber ich denke, das ist für ihn jetzt auch egal.
Hast du dich schon testen lassen?
Ach, ist das schön, wieder "drin" zu sein!
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).