HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hi

bin ein Neuer hier.
Vor sechs Wochen wurde bei mir aufgrund einer geplanten Miniskus OP
Diabetes(273 nüchtern) festgestellt worauf mich mein Arzt gleich (nach 5Wochen)in die Diabetes Klinik Bad Mergentheim einwies.
Dort wurde aufgrund schlechter Blutwerte der Verdacht geäusert das ich an der Eisenspeicherkrankheit leide.
Da einige Syntome (bis auf Gewichtsabnahme)zutrafen dachte die haben recht.
Nach 10 Tagen Aufenthalt und 4 Aderlässe im Abstand von 2 Tagen ging der Eisenwert von 22 auf 16 Leberwerte die zuvor 4fach erhöht waren gingen wieder auf den Normalwert zurück.
Nun wollten die Ärzte meine Leber punktieren was ich aber ablehnte,mit der begründung
dies kann ich auch bei mir zuhause im Kreiskrankenhaus durführen lassen.
So wurde ich nach 11 Tagen mit einer Unzahl von Medikamenten entlassen,
leider habe ich nun seit der einahme dier medizin starke Nieren und Milz schmerzen die Beipackzettel der verschriebenen Medizin darf ich gar nicht lesen,da wird vor Schäden an Nieren und Leber gewarnt.
Mein Hausarzt den ich heute aufsuchte meinte nach einem Abtasten und einer Urinuntersuchung das dies normal sie und sich vermutlich legen wird.
Nun würde ich gerne wissen wer mir sagen kann ob dies alles normal ist und ob wirklich eine Leberbiopsie nötig ist.
Ich muß dazu sagen das ich gerne und viel Bier und wein getrunken habe,und dies nach einer Gewichtszunahme von 130 kg auf 160kg
vieleicht der grund ist.

Hallo Marlboro.
Willkommen im Forum, bist hier mit deinen Fragen bestimmt gut aufgehoben.
Was für einen Ferritinwert hast du?
Wurde eine Hämochromatose zweifelsfrei diagnostiziert?
Ich nehme an, während der Kur hast du keinen Alkohol getrunken.
Das hat sich bestimmt auch positiv auf die Leberwerte ausgewirkt.
Es ist erstmal ja wichtig, dass man die Diabetes in den Griff bekommt.
Ich finde es gut, dass du im Moment keine Biopsie wolltest.
Obwohl ja deine Leber scheinbar schon einiges durchgemacht hat.
Du hast im Moment viele "Baustellen" an deinem Körper, das ist nicht witzig, ich kann dir da nachfühlen.
Es werden sich bestimmt kompetentere Leute melden, so dass du bald klarer sehen kannst, was im Moment am dringlichsten ist.
Ich wünsche dir auf jeden Fall überall dort, wo notwendig, gute Besserung!
Sine

Hallo Marlboro,

eine ganze Latte von Problemen bringst Du da ja mit.

fange wir mal mit der Leber an. Natürlich wird die Leber durch erhöhtes Eisen und alkohol angegriffen. Ob allerdings eine Biopsie bei dir schon angebracht ist, weiß ich noch nicht. es gibt mittlerweile Bildgebende Verfahren, die man eigentlich einer Biopsie vorziehen könnte, denke da an Ultrasall (Sonographie) oder Kernspin (MRT Magnetresonaztomographie, MRT bitte Birgitta fragen). Auch sollte man, wenn der Verdacht auf HH (Hämochromatose/Eisenspeucherkrankheit) vorliegt, und bei Dir ist er ja geäußert, einen Gentest durchführen, dieser kostet zwar etwas Geld, aber wir haben doch die Krankenkassen. Interessant wäre für die HH vor allen Dingen der Ferritinwert, dies ist nicht der Eisenwert.
Der schnelle Rückgang der Leberwerte ist zwar erfreulich, macht mich trotzdem stutzig.
Beipackzettel sind schön, diesbezüglich sei mir aber der Hinweis gestattet, dass die Pharmaunternehmen alles, was im Rahmen der Medikamentenerprobung an Nebenwirkungen, auch vermeintlichen, aufgetreten sind, in den Waschzettel schreiben. Ich möchte dies nicht verharmlosen, aber seit Contergan sind die Unternehmen äußerst Vorsichtig. Hier geht es um Hohe Schadensersatzangelegenheiten.

Mit dem diabetes wirst Du jetzt leider Dein Leben lang rumlaufen, aber das haben auch andere schon geschafft.

Eine Frage zu Diner Gewichtszunahme habe ich allerdings noch, nur, falls Du beantworten möchtest. Hast Du eine Ahnung, warum Du soviel zugenommen hast??

lg

Manni

Achso, Herzlich willkommen im Forum

Hi Manni Danke für deine schelle Antwort .
also der Ferritinwert liegt nach dem 1.Aderlass bei 763
einen neuen Wert hab ich noch nicht das erfahre ich erst morgen.

zu meinen Schmerzen meinte heute mein Hausarzt dies sei möglicherweise die Milz was er aber nicht bestattigen wollte sondern ich sollmal abwarten.

zu meiner Gewichtszunahme : Ich habe mich die letzten Jahre immer weniger bewegt zum Schluß nur noch vom Büro ins Auto und zum Einkaufen.

sozusagen selber schuld aber ich bin schon kräftig am abspecken
8 Kilos sind schon weg und wenn ich weiterhin täglich 1-2std. mich bewege
werden wohl noch einige folgen,

Hi Sine danke für deine aufbauende Worte
ich glaube du hast recht und ich werde weitere Fachärzte aufsuchen.

Gruß
Marlboro

Hallo, marlboro!
Die verbreiteste Form der Hämochromatose ist die genetisch bedingte Form, die man eindeutig durch einen Gentest (einfache Blutabnahme) diagnostizieren kann. Wird sie nachgewiesen, ist eine Leberpunktion nicht nötig. Stattdessen kann man ein LeberMRT machen lassen, um den Grad der Leberbeteiligung zu ermitteln, wenn pathologische Leberwerte vorliegen, so wie bei dir. Eine Leberbiopsie wird heutzutage nur noch gemacht (jedenfalls im Rahmen der HH-Diagnostik), wenn der Gentest ohne Ergebnis bleibt. MRT ist eine Untersuchung, vom Aufbau her ähnlich wie eine Computertomographie, bei der allerdings keine Röntgen- oder Strahlung von radioaktiven Isotopen benutzt wird.
Schwere Organschäden entstehen allerdings erst bei Ferritinwerten deutlich über 1000.
Als Erstes würde ich den Gentest machen lassen, nebenher den einen oder anderen Aderlass und die Diabetes einstellen lassen.
Oberbauchbeschwerden können auch von HH kommen, verschwänden dann aber bei sinkenden Ferritinwerten.
Ansonsten willkommen bei uns und halte uns auf dem Laufenden!

Hallo Marlboro,

Birgitta hat eigentlich schon fast alles gesagt. ich möchte dazu noch anmerken, dass Dein ferritin voraussichtlich noch nicht sonderlich gesunken ist. Auf jeden Fall muss der noch weiter runter, viel weiter als siebenhundertundeinpaarzerquetschte.
Ich würde zusätzlich beim Hausarzt darauf drängen, das mal eine Ultrschalluntersuchung von den Bauchorganen inklusive der Nieren gamacht wird. Wenn er sich in der Ultraschalluntersuchung nicht sicher fühlt, dann möchte er Dich bitte zum Internisten überweisen, die können das. Von Birgitta wirst Du sicherlich auch erfahren können, in wieweit es möglich ist, die Bauchorgane mittels MRT darzustellung und welche möglichen Diagnaosen dabei gestellt werden können.

lg
Manni

Hallo Brigitta,Hallo Manni
ich finde es super das ihr mir beisteht , und mir die nötigen Tips gebt!!!!!!!!!
Also mein Zucker ist schon eingestellt bekomme 2x 1000mg Metformin
Ultraschall wurde in Bad Mergentheim gemacht(versucht).
Leider kam bei Ultraschall nichts heraus weil nur eine Organ Suche
möglich war, (die sind nicht durch meine Fettschicht durchgekommen).
Eben bekam ich einen Anruf von meinem Arzt "der Ferritinwert bekomme ich erst am Dienstag weil irgenwas schiefgelaufen währe.
Also warte ich noch so lange ab.
Mich macht es nur stutzig warum man in der Klinik alle 2 Tage den AL gemacht hat ,und jetzt über 1 Woche damit gewartet wird.
Was sools so scharf bin ich nun auch wieder nicht darauf und das Wochenende werde ich wohl noch überleben.

Gruß Micha (Marlboro)

Naja, wenn man alle 2 Tage ca 500ml Blut abgibt, dann ist bald nix mehr da, der Körper bekommt das auch alles nicht so schnell wieder aufgebaut. Da ist dann irgendwann der Punkt erreicht, wo man dann selbst gar nicht mehr weiter kann. Ich merke seit meinem 5. schon eine körperliche Beeinträchtigung und bin jetzt beim achten. Ich denke, dass ich noch bis zu 40 Mal gehen muss, bis das ich vernünftig eingestellt bin. Ich gehe einmal in der Woche. Wenn sich das köreperlich weiter so zeigt, dann reicht mir das auch, dann möchte ich auch nicht schneller.

lg

Manni

Hallo Micha,

herzlich willkommen im Forum

Bei erhöhtem Ferritinwert muß es sich nicht zwangsläufig um genetische Hämochromatose handeln.
Auch durch eine alkoholisch (ASH genannt) oder nicht alkoholisch (NASH genannt) bedingte Fettleberhepatitis kann es zu Erhöhung des Ferritinwerts kommen. Dein Arzt hat Dich sicher schon darüber informiert.
Bei 20-50% der Patienten mit NASH finden sich erhöhte Ferritinwerte
(Auch ein weiterer typischerweise bei Hämochromatose erhöhter Eisenparameter, die erhöhte Transferrinsättigung, findet sich in > 55% der Patienten.)
Ein Link zu NASH findest Du hier
http://www.lebertransplantation.de/nash.htm
weiter Link mit vielen leichtverständlichen Infos und Ernährungsratschlägen zu ASH und "NASH& ASH
Die Leber und.. der Wohlstand":
http://www.hepatitis-nrw.de/Text%202006 ... Becker.htm

Es gibt einen Zusammenhang zwischen Übergewicht, Diabetes und NASH, wie Du dort lesen kannst.
Dein Arzt wird nun -falls noch nicht geschehen- mittels Gentest (-geht durch einfaches Blut abnehmen, welches dann in ein Speziallabor geschickt wird) testen, ob eine genetische Hämochromatose vorliegt.
Eine zusätzliche genetische Disposition für Hämochromatose stellt natürlich auch einen zusätzlichen Beitrag für die ohnehin schon durch andere Faktoren belastete Leber dar.
Sehr hoher Alkoholkonsum kann übrigens sogar selbst ohne genetische Disposition zu einer alkoholbedingten Hämochromatose der Leber führen, daher ist die Vermeidung von Alkohol in jedem Falle jetzt total wichtig.

Durch Behandlung des Übergewichts, gute Einstellung des Diabetes, das Vermeiden von Alkohol und gegebenenfalls Aderlässe wird die Leber entlastet und nicht nur die: freut sich ja der ganze Körper ...
Wichtig ist,-u.a auch für die Leber, daß man nicht zu schnell abnimmt und körperliche Bewegung.


Was Du schriebst mit Aderlässe alle zwei Tage, das begreife ich nicht ganz.
Wie lange warst Du denn dort? Wenn Du nur 1 Woche da warst, dann wären es zwei Aderlässe in der Woche gewesen, dagegen wäre nichts einzuwenden so aus der Ferne betrachtet. Die Intensität der Aderlaßtherapie ist eh immer auch vom Gesundheitszustand, der körperlichen Konstitution des Betroffenen abhängig.

Zur Leberpunktion:
Ich würde in Ruhe nochmal mit Deinem behandelnden Arzt sprechen, ob er es für sinnvoll und notwendig hält. Wenn eine Leberbiopsie das klinische Vorgehen verändert, dann kann sie sinnvoll sein. Ist also aus der Ferne heraus jetzt nicht genau zu sagen. Allgemein ist bei genetischer Hämochromatose erst bei Ferritin von >1000 ng/ml oder bei Hinweis auf einen Leberschaden eine Biopsie notwendig. Bei mehreren leberschädigenden Faktoren kann eine Leberpunktion schon Sinn machen, um den Grad einer potentiellen Leberschädigung einschätzen zu können. (NASH kann übrigens auch bei normalen Leberwerten vorhanden sein....)
Allgemein kann man sagen, daß die Leber ein sehr regenerierungsfreudiges Organ ist, wenn man die Wurzel(n) des Übels entfernt .

So das war jetzt ein langer Beitrag, aber kürzer habe ich s heute nicht geschafft!

Liebe Grüße


Lia

Ach, ich liebe MRT!
Ist wirklich eine feine Sache, egal wie dick die Fettschicht ist.
Die Bilder sind Klassen besser als beim Ultraschall, und auch besser als beim CT, dazu kommt der unglaubliche Vorteil, dass du keiner Röntgenstrahlung ausgesetzt wirst. Allein am Kernspin (der Drehung der Kerne der Wasserstoffatome in deinen Zellen) und der dadurch erzeugten Signale kann man erkennen, ob Organerkrankungen vorliegen. Das geht theoretisch von der Locke bis zur Socke, jedes Körperteil ist darstellbar. Der Nachteil ist, dass die Untersuchung lange dauert (Oberbauch ca. 20 Minuten), laut ist und man in einer wirklich engen Röhre steckt, aus der man allein nicht hinauskommt. Also nix für Klaustrophobiker. Aber so eine alte Röntgen-MTA wie ich wird durch die Bilder (vor allem, wenn sie die eigenen, gesunden Organe zeigen) hundertfach entschädigt!
Danke, Manes, für die Plattform, auf der ich mal wieder das Hohe Lied der Kernspintomographie singen durfte.

Und wann bekommt Ihr das MRT mit der Seitenzuführung, da liegt man nicht mehr in der Röhre

: :

lg

Manni

Hallo Lisa
also ich war von 25.08. bis 4.09.2006 in der Klinik erster AL am Di 29.08.
2 AL am 30.08. 3.AL am 1 09. 4.AL am3.09.2006 jeweils ca 500 ml bei den zwei letzten bekam ich noch eine Infusion Kochsalzlösung.
und seither kein AL mehr.
zwischenzeitlich hab ich 10 kg weg durch viel bewegung(z.B.gestern 6 Sdt in der Wilhelma(Zoo) gelaufen) und durch fettarme / kal. red.Kost.
Alkohol habe ich bis auf gestern Abend 1/2 L Wein bisher keinen mehr getrunken. :
Mich wundert es nur weil seit meiner Entlassung aus der Klinik kein AL mehr gemacht wird.
Vieleicht ist da der Allgemeinarzt nicht der richtige,aber nächste Woche kommt mein Hausarzt aus dem Urlaub zurück mal sehen was der dazu meint.

Deine angegebenen Links hab ich gelesen,sehr intreresant aber nun bin ich noch besorgt.

Ich werde wohl so wie Brigitta mir es empfohlen hat handelnund ein MRT machen.

Gruß und Dank
Micha

Hallo,

grad nur wenig Zeit, aber wollte gleich antworten:
Tut mir leid, daß Du durch die Links besorgt bist. Habe beim Einstellen der Links überlegt, ob das bei Dir richtig ankommt und mich dann aber dazu entschlossen sie reinzustellen, weil ich dort nichts besonders besorgniserregnedes gefunden habe...was ich damit sagen wollte: es muß sich bei Dir nicht um Hämochromatose handeln, denn die hohen Ferritinwerte können von Deiner bisherigen ungesunden Lebensweise und deren Folgen herrühren.
und das Gute ist ja: man kann etwas dagegen tun.
Und Du bist ja schon dabei, Deinem Körper Gutes zu tun. Das ist entscheidend.
Wenn Du die Ernährung umstellst, Dich bewegst, den Alkohol ( zumindest für eine Weile besser ganz) sein läßt....
Und dann kommt noch bei Eisenüberladung von ärztlicher Seite Entlastung für die Leber in Form der Aderlaßtherapie.

Gut, daß Dein Hausarzt aus dem Urlaub kommt. Er ist der allererste Ansprechspartner. Er kann weiterüberweisen an entsprechende Fachärzte.
Wichtig ist, einen Gentest zu machen, so daß man schon mal Bescheid weiß, ob hier genetische Hämochromatose (mit) zu dem hohen Ferritin geführt hat. Wenn der Arzt zu einer Leberpunktion rät, frag ihn, ob ein MRT ausreichen würde und ob die Leberpunktion das klinische Vorgehen (siehe voriger Beitrag von mir) ändert.

Die Aderlässe (meist 500ml) werden in der Regel 1 mal wöchentlich durchgeführt. Manche Leute vertragen auch 2 Aderlässe die Woche, sofern der Hb-Wert nicht zu stark absinkt.
Ich bin kein Arzt, aber ich bin gelinde gesagt erstaunt über so viele Aderlässe in so kurzer Zeit bei Dir. Ich wäre da wohl auf gut deutsch aus den Latschen gekippt ... Ich würde jetzt in Ruhe abwarten, bis Dein Hausarzt aus dem Urlaub kommt und dann mit den Aderlässen weitermachen. Du hast ja schon einige Aderlässe innerhalb kürzester Zeit gemacht...

Bei Dir könnte auch eine Ernährungsberatung Sinn machen, das ist eine gute Sache, besonders wenn mehrere Faktoren zusammenkommen.
Frag mal Deinen Hausarzt danach, wenn Du Interesse hast. Er kann Dir da weiterhelfen.

Ich hoffe, ich konnte das jetzt etwas strukturieren und Besorgnis nehmen.

Liebe Grüße

Lia

Hi Lisa

Danke für deine Antwort ich bin echt froh das ich dies Forum gefunden habe.
Wenn ich irgend jemand etwas über die Krankheit erzähle staunen die nur und wissen gar nichts über diese.
Zu deinen Ratschlag in Sache Ernährungsberatung , diese habe ich in der Klinik
gehabt einmal in der Gruppe und einmal unter 4 Augen.
Das Problem bei mir ist nicht das Abnehmen, dies habe ich schon 2 X geschaft jeweils 40 Kilo .
Das Problem ist das halten da liegt es bei mir , die 40 kg habe ich innerhalb eines Jahres abgenommen , gehalten hab ich es ungefähr
2-3 Jahre dann kam immer Jahr für Jahr 2-3 kg wieder dazu und irgendwann hast du es dann nicht mehr unter Kontrolle.
So schwach oder so stark es geht eben in beide Richtungen hoch und runter.
Aber ich bin guter dinge und hoffe es diesmal langfristig zu halten was ich mir unter Entbehrungen abgehungert habe.

Gruß
Micha