HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,
mein Freund hat Hämochromatose und ich möchte Ihn da gerne irgendwie unterstützen und weiß aber nicht wie.
Könnt Ihr mir da nicht einen Rat geben? Wäre mir sehr wichtig....

Danke!
Gruß Katja :

Hallo Katja,

glaube Du wirst hier schon noch einen Angeörigen finden, der Dir die dementsprechende Antwort geben kann.
Mir persönlich, als HH-Betroffenen, ist es z.B. nicht so ganz unwichtig, dass meine Frau interesse an der Krankheit zeigt und mit mir auch zu den Aderlässen ( ) geht, Sie fragt nach meinen Werten und ist ziemlich interessiert.

Ich denke aber, sie wird sich noch bei Dir melden

lg

Manni

Achso, willkomen im Forum

Hallo Katja, willkommen im Forum

Finde ich klasse, daß Du Deinen Freund unterstützt.

Was sind denn so seine Probleme? Hat er Symptome der Erkrankung?
Kommt er mit der Bewältigung der Diagnose psychisch nicht so recht klar?
Wenn Du Lust hast, schau mal im Chat vorbei.
Und Manes hat ja schon geschrieben....

Liebe Grüße

Lia

Hallo Katja,

ich schließe mich Mannes und Lia an!
Meine Frau ist weniger interessiert, - aber ich komme damit klar, - und es ist für mich OK, - anfangs haben wir zwar auch drüber gesprochen, - auch wegen der Kinder!

Wir sind der Sache gegenüber sehr offen, - auch den Kindern, - meine Tochter wollte mal mit zum Al, - aber wie ich ihr sagte, das das bei mir zwischen 1 und 2 Std. dauern kann, - wollte sie nicht, - das würde ihr zu lange dauern!

Was ich damit sagen wollte, - das wir schon darüber reden, - was ja auch wichtig ist, - inzwischen ist es bzw. gehörts halt zum Leben! Wie eine Grippe, - die halt eben nicht weg geht, - und über die redet man ja auch nicht immer!

Das meine ich jetzt nicht negativ, - es ist halt nur so bei uns!

Ich finde es gut und wichtig, das Du Deinem Freund zu Seite stehst!

Mir persönlich hat gerade zu Anfang das Forum geholfen, - und darum kann es nur mein Rat sein, - dass sich Dein Freund vielleicht hier auch melden mag, oder schreibt, - Fragen gibt es sicher ne Menge, ( so gings mir jedenfalls ) und ich kann echt bestetigen, das wir hier ein gut eisenhaltiger Haufen sind!

Euch erstmal alles Gute,
und wie Lia schrieb,
vielleicht bald im Chat!

hallo katja
das ist toll, dass du deinen freund unterstützen möchtest.
Mein freund hat mich gerade ein einziges mal zum aderlass begleitet. das hätte ich gern etwas öfter gehabt. nicht, daß man nacher kaum noch kriechen kann, so ist es zum glück nicht.....aber so ein bißchen beistand ist schon prima.
Hat er selbst sich denn auch schon informiert, oder bleibt das an dir hängen ?

liebe grüße, dokanja

Hallo Katja,

wie von Manes angedroht, schreibe ich Dir hier ein paar Zeilen.

ich selber bin auch nicht erkrankt, sondern mein Mann. Ich kann mich noch gut an den Tag erinnern, an dem er die Diagnose mit nach Hause brachte. Da brach erst mal eine Welt zusammen. Auch ich habe überlegt, wie ich ihm am besten helfen kann und für mich gab es und gibt es nur eine Antwort: IHN BEGLEITEN.

Habe anfänglich gedacht ich übertreibe oder bin zu besorgt, aber dann habe ich gemerkt, dass es Manes gut tut wenn ich dabei bin. Also gehe ich nach wie vor mit zu den Aderlässen.

Allerdings muss ich auch sagen, dass es wichtig ist, sich auch mal raus zu tun, um Luft zu holen. Wir lassen uns gegseitig Freiräume.
Führt manchmal zu Missverständnissen, weil der andere dann vielleicht denkt, man wolle nichts damit zu tun haben. Ist aber nur eine Schutzreaktion (so ist es bei mir).

Deswegen ist es wichtig, dass man über alles spricht (auch wenn es schwer und manchmal unangenehm ist).

Bei uns gibt es leider auch manchmal Tiefen, aber auch die bekommt man bewältigt.

Es kommt auf dich und deinen Partner an, was ihr daraus macht.

Also Kopf hoch

Liebe Grüße

Christina

Hallo Katja, willkommen im Forum!
Wie hoch ist denn das Ferritin deines Freundes, hat er Beschwerden?
Ich selber brauche eigentlich keine Unterstützung, aber freue mich natürlich, wenn sich jemand nach meinem Befinden erkundigt.
Was für mich extrem wichtig ist, um mit einer Krankheit umgehen zu können, ist INFORMATION.
Das Internet ist ja eine schier unerschöpfliche Fundgrube.
Aber dieses Forum hier ist eigentlich das Beste am Ganzen!
Würde ich deinem Freund auch sehr ans Herz legen!
Liebe Grüsse, Sine

Hallo Katja,

herzlich Willkommen im Forum.

Ich brauche nicht Unterstützung in der Form, dass mich jemand zum AL begleitet und mich anschließend versorgt oder so. Obwohl meine Familie natürlich schon nach den Werten fragt usw. Was mich ärgert bzw. in der Anfangsphase nach der Diagnose ziemlich fertig gemacht hat, ist, dass mein weiteres Umfeld (also nicht Familie und enge Freunde) die Krankheit und die Auswirkungen der wöchentlichen ALs nicht ernst nimmt bzw. genommen hat. Sicher ist HH früh genug erkannt vergleichsweise "harmlos", aber es ist doch etwas, was einen mehr beschäftigt als ein einfacher Schnupfen (insbesondere zu Beginn und während der Phase der intensiven ALs). Ich habe zum Beispiel einmal als Reaktion darauf, dass wöchentlich 500 ml Blut abgenommen werden als Antwort bekommen: "Wie doch nur ein halber Liter?! Ich dachte, die nehmen Ihnen mehr ab." Das sind dann Situationen, die mich dann schon sehr genervt haben.

Da hat mir das Forum sehr geholfen. Also dass Du den Weg hierher gefunden hast, ist bestimmt sehr gut. Vielleicht schaut Dein Freund ja auch mal vorbei.

Viele Grüße
Kathrin

Hallo Katja,

ich begrüße Dich auch herzlich im Forum.
Wie andere ja schon geschrieben haben, wirst Du hier auf viele Fragen eine Antwort erhalten. Sag Deinem Freund, dass er sich ruhig auch anmelden soll, manchmal ist es wichtig, den direkten Kontakt zu haben und nicht über "Dritte", sprich Dich alles zu erfahren.
Der Chat ist auch zu empfehlen!

Meine Familie hat mich immer sehr unterstützt, auch wenn niemand den Wunsch verspürte, mit zum AL zu gehen.

Hallo, Katja!
Eigentlich gibts ja gar nichts mehr zu sagen, außer: die Anderen haben so Recht. Begleiten ist wichtig und dass man sich mit der Erkrankung auseinandersetzt.
Ich bin immer allein zu den ALs gegangen, nur einmal ist unser 11jähriger Sohn dabei gewesen, weil er sich trotz seiner Blutscheu interessierte, was dort mit mir passiert.
Mein Mann zeigt Bedauern, wenn ich mal wieder bluten gehen muss, kann aber aus beruflichen Gründen nicht dabei sein. Er mag sich mit der Erkrankung nicht näher beschäftigen, weil er der Meinung ist, dass ich ja keine Beschwerden habe und deshalb auch eigentlich nicht behandelt werden muss. Da er selbst in der Medizin arbeitet, ist das ein bisschen schizophren, aber was will man machen.
Mir hat wie nichts Anderes dieses Forum und seine Mitglieder geholfen.
Ermuntere deinen Freund, hier mal ´reinzuschauen. Wir sind ein Forum mit Familienanschluss!

Hallo Katja!

Bin zwar auch ein Neuling hier ,aber das Forum hat mir gezeigt,daß man doch nicht so allein da steht wie man immer glaubte.
Wenn ich merke meinem Mann gehts mal nicht so gut,wir er beschäftigt.Garten ,Wohnung es gibt immer kleine Sachen zu erledigen.Oder wir fahren einfach mal weg.Das lenkt ab.Wichtig ist ,daß Dein Freund merkt Du stehst hinter ihm aber das hast du ja bewiesen indem Du dich hier angemeldet hast.

Liebe Grüße Keckie

Hallo Katja,
sei herzlich gegrüßt in diesem Forum.
Das wichtigste ist dazusein, zu begleiten. Alles notwendige ergibt sich daraus.
Dieses Forum ist eine Tolle Sache. Es ist immer jemand da der Zuhört und weiterhilft, Antworten auf deine Fragen hat. Das Wissen der Forumsmitglieder hat den Verlauf meiner Behandlung wesentlich zum Positiven beeinflusst.
Liebe Grüße
PropellerPeter

Hallo Katja

sei herzlich willkommen in diesem Forum. Wie schon die anderen geschrieben haben. Es ist wichtig für deinen Freund da zusein aber in wie weit er deine direkte Unterstützung will, wirst du in der Zeit merken, wenn die Zeit der AL's kommt. Ich bin überwiegend immer alleine zu den AL's gefahren. Es ging aber auch nicht anders, da meine Frau auch ganztägig arbeiten geht und ich 4 mal in der Woche zum Doc gefahren bin. Also redet mit einander und vielleicht meldet sich ja dein Freund auch noch an und man sieht sich mal im Chat.

LG

Rolf

Hallo Katja,

das ist nett von dir, dass du dich so um deinen Freund kümmerst.
War sicher ein Schock für Euch am Anfang.
Am Besten du stöberst im Forum bissl um einiges über die Krankheit zu erfahren. Damit du "mitreden" kannst. Und dein Freund freut sich sicher auch wenn er merkt, dass du dich auch mit "informiert" hast.
Aber du wirst schon merken, wenn er etwas von sich erzählt z.B. wie es ihm gerade geht, dass er Lust hat drüber zu sprechen.
Auf keinen Fall zu viel Fragen, wie es ihm geht.
Das könnte ihn Nerven, so habe ich jedenfalls die Erfahrung gemacht.

Ich drück dir die Daumen.