HÄMOCHROMATOSE-FORUM

mein mann leidet seit jahren an oberbauchschmerzen.ärztliche konsultationen ergaben immer wieder schlechte leber-und blutwerte.wer ist schuld daran????der alkohol !!!
die beschwerden nahmen zu,müdigkeit,erschöpfungszustände,schmerzen in den fingergelenken(die anzahl der gläser im haushalt nimmt ab,weil er oft nicht richtig zufassen kann),angstzustände,schweißausbrüche,übelkeit....
arztwechsel hat auch nix genutzt,"simulanten"sieht man nicht gern in den praxen.
dann endlich der durchbruch.ein erneuter versuch doch nochmal über seine leiden zu sprechen,entdeckte eine naturheilkunderin,daß mehr hinter seinen beschissenen werten steckte.es wurde gezapft was das zeug herhielt.ferritinwert lag bei knapp 900.was war das denn?doch kein simulant!!!könnte ja HH sein.(seine mutter ist 99 an leberzierrose gestorben,bei ihr wurde 96 HH diagnostiziert).überweisung zum facharzt:der zapfhahn wurde wieder aufgedreht,aber so richtig anfangen konnte diese ärztin mit HH auch nicht.also wurde noch eine leberpunktion angeornet.fazit :der böse alkohol.
aber um meinen mann ein bisschen zu beruhigen,schickte sie ihn zur blutspende,er sollte so oft wie möglich gehen aber nicht sagen warum er so gern sein blut loswerden will.dann der hammer...die wollten ihn da nicht mehr sehen,weil seine leberwerte scheiße waren...dann kam ein ganz tiefes loch.was nun?
dank unserer tochter denise,die sich bei euch im forum kundig machte,haben wir einen spezialisten für HH in berlin ausfindig gemacht und fahren im oktober nach berlin.endlich mal ein kleines licht im tunnel.
auch ich habe mich im forum jetzt angemeldet .mein mann ist doch nicht so allein wie er immer angenommen hat.ich hoffe nur,daß man ihm bald hilft.richtig hilft.

Hallo keckie

Odyssee - welch treffendes Wort für eure Geschichte! Man leidet direkt mit, beim Lesen...

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!

Liebe Grüsse
Barbara

danke,hätte nie gedacht wie viele doch betroffen sind.das forum ist klasse

Hallo kecki,

wir haben uns ja gestern schon kurz im Chat getroffen. An dieser Stellen nochmal willkommen im Forum.

Viele Grüße
Kathrin

hallo katrin,
ich musste das alles mal loswerden.


liebe grüße kersti

Dafür ist das Forum ja auch da und zudem auch noch bestens geeignet. ;-)

Hallo,

herzlich willkommen im Forum
Es ist wirklich eine Odyssee, die Du schilderst, ich habe gerade auch noch mal bei Deiner Tochter nachgelesen.
Klasse Tochter habt Ihr

Diagnose und Therapie sind ja eigentlich total simpel bei Hämochromatose. Dennoch haben nicht wenige Menschen eine ähnliche Odyssee auf dem Weg zur Diagnose hinter sich.
Einen dickeren und traurigeren Wink mit dem Zaunpfahl als eine an Hämochromatose- Leberzirrhose verstorbene Mutter kann es für einen Arzt eigentlich nicht geben....
Aber nun fahrt Ihr ja nach Berlin. Dann hat es ein Ende, daß er als Simulant hingestellt wird.
Schön
Eine gute Zeit Euch allen wünscht

Lia

Hallo Kersti,

das ist eine fürchterliche Saga und legt mal wieder die Ignoranz der Ärzte offen, egal wo!
Ich bin froh für deinen Mann (und dich!), dass ihr endlich eine Stelle gefunden habt, die euch helfen wird. Alles Gute dafür ...

... und willkommen in diesem Super-Forum, das so vielen eine große Stütze ist.

Liebe Grüße,

Sprotte

Hallo Keckie oder Kersti,

herzlich willkommen hier im Forum!

Leider wird mann oder frau viel zu schnell als Simulant oder Alkoholiker etc. abgestempelt! Das ist sehr traurig!

Schön das Ihr hier das Forum gefunden habt, - gerade in der ersten Zeit, der sich mit der Situation vertraut machen, kann diese Form sehr hilfreich sein ( so habe ich es erlebt ), besonders weil wir alle irgendwie Gleichgesinnte sind und alle ein offenes Ohr haben, und Fragen beantwortet werden, soweit wir es können! Oft ist es auch der Erfahrungsaustausch, der uns weiter hilft!

Sicher wird sich auch Dein Mann hier mal melden, - und vielleicht treffen wir uns auch mal im Chat!

Für Berlin wünsche ich Euch alles Gute!

Gruß aus dem mittleren Norden!

hallo wolle,

danke für dein "OHR".kannst dir gar nicht vorstellen wie uns das aufbaut.


Lg Kerstin

Bitte gern,

dafür ist das Forum in erster Linie da!

Schönes WE

Hallo Kersti,

ich geh jetzt einfach mal davon aus, dass das richtig ist.

Als ebenfalls mit Patienten hantierender med. Universaldilletant sage ich:
ICH HASSE SIMULANTEN. Da kann ich Dir ein Lied von singen.

Aber, so wie Du und Deine Tochter uns die Reise von Arzt zu Arzt, von hüh nach hott usw. beschrieben habt. Puhhh... oh mein Gott. Hoffentlich hat jetzt in Berlin alles ein Ende und Ihr könnt wieder nach vorne blicken.
Wünsch Euch viel Erfolg.
Übrigens sahen meine leberwerte auch eher nach Aloholmisblauch aus, aber, mein Hausarzt war gebildet genug, anhand meiner Blutwerte eine Verdachtsdiagnose zu stellen. Ich habe allgemein die EWrfahrung gemacht, dass gerade die jüngeren Ärzte eigentlich fachlich sehr gut sind. Dafür sind die älteren wesentlich besser, wenns ums "Händchenhalten" und das "dumme Gefühl im Urin" geht.

Lasss mich noch zwei takte zum Forum verlieren.
Hier trifft man Männlein, weiblein, dies und das und auch so blöde Hunde wie mich, der manchmal vielleicht an unpassender Stelle einen blöden kommentar losläßt (bin eben doch fast ne Kölsche Jong). Dann war mir noch was aufgefallen. Du hast hier jeden Beitrag sehr schnell beantwortet. Klar, es brennt Dir unter den Fingern und Du willst und willst. Kenn ich von mir, war am Anfang auch so, da hing ich auch alle zehn Minuten neu drin und habe geschaut. Brauchst Du aber nicht. Hier ist keine bös, wenn eine Antwort mal zwei oder drei Tage, oder Wochen ähhhh ...... Monate ääääähh.... Also, vernachlässige Deine anderen Tätigkeiten nicht.

Herzlich Wilkommen hier und viel erfolg in Berlin

lg aus der Eifel

Manni

Hallo, Kecki-Kersti-Mama von Denise!
Schön, dass du dich gemeldet hast.
Denise hatte ja schon geschrieben, dass ihr jetzt in die Charité geht. Eure Geschichte ist sicher stellvertretend für viele Andere und ich hoffe, dass durch dieses Forrum (voller Dilettanten, bunter Hunde und Quasselstrippen, allerdings auch einiger Experten) etwas Aufklärungsarbeit geleistet wird.
Sicher ist das Risiko für deinen Mann nicht unbeträchtlich, aber mit Hilfe einer kompetenten Betreuung kriegt ihr das bestimmt in den Griff!
Kopf hoch - jetzt wird endlich was getan!
Melde dich bald wieder!

Hallo Keckie.
Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.
Dass deinem Mann jetzt richtig geholfen wird, ist an der Zeit und ich drücke euch die Daumen dafür!
Liebe Grüsse, Sine

Hallo Kersti,

herzlich Willkommen hier im Forum. Meine Vorredner haben eigentlich alles Wichtige gesagt.

Ich kann auch nur bestätigen, dass mir und meinem Mann das Forum viele Antworten und Halt gegeben hat.

Also alles Liebe und Gute

Christina