HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo ihr Lieben !

Noch weiß ich nicht ob ich auf diese Seite gehöre aber was sagt ihr zu meinen Symptomen die leider kein Arzt so richtig ernst nimmt ?
Soll ich einen H-test machen lassen oder liege ich falsch ?
Bin weiblich, 41 Jahre, drei Kinder mit 19, 18, 6 .
Habe noch meine Menstruation. Vor 3 Jahren im Krankenhaus wegen meine
Schmerzen , Abgeschlagenheit usw. Wurde aber nichts gefunden. Ein Arzt meinte nebenher. Na, aber viel Eisen. Das war’s. Ich wusste noch nichts von H.
Meine Symptome : Teilweise starke Schmerzen in Fingergelenken, Handgelenken, Knien, Knöcheln , Fersen . Geschwollene Stellen an Armen und Beinen ( leicht rötlich oder bläulich ) die ab und zu weh tun wie ein blauer Fleck. Knie geröntgt, nix gefunden. Am ganzen Körper immer wieder neue winzige Blutpünktchen unter der Haut die langsam braun werden und dann wie Muttermale aussehen. Im Gesicht ein paar kleine dünne rote Äderchen. Ein paar Hornauflagerungen. Unter den Augen die früh meistens geschwollen sind scheint die Haut oft halbmondförmig weiß. Meine Haut ist immer eher schon gelblich als rötlich ( auch bei meiner Mutter ) Meine Augen waren ein oder zweimal in letzter Zeit minimal gelblich getönt. Öfter Mundschleimhautentzündung und offene Stellen im Mund( hauptsächlich Gaumen ) Haarausfall. Die Drüsen hauptsächlich Hals und unter Arm sind immer mal geschwollen und tun weh. Starkes Engegefühl im Hals. Schilddrüse nix gefunden. Ich habe sehr viele 3 – 5 cm große Bindegewebsgeschwülste im Körper ,hauptsächlich unterer Rücken. Fast ständige Nierenschmerzen. Nieren nix gefunden. Immer mal Schmerzen rechts unter den Rippen. Appetitmangel . Mir ist sehr oft schlecht ( muß mich auch übergeben ). Ich leide stark unter meiner Leistungsschwäche und Müdigkeit, obwohl ich öfter Schlaflosigkeit habe. Herzklopfen. Ich sehe sehr schlecht aus. Wenn alle Symptome zusammen kommen, was immer öfter geschieht fühle ich mich so schwach, dass ich tagelang nur rumliegen kann. Während meiner Periode geht es mir meist etwas besser. Meine Eltern haben beide mit Gelenkschmerzen zu tun (nie was gefunden )
Vielleicht kennt einer von euch die Symptome und kann etwas dazu sagen.
Es würde mich sehr freuen.

Mit freundlichen Grüßen Susanne

Hallo Susanne
Erstmal herzlich willkommen in unserem Forum.
"Na, aber viel Eisen", in Zusammenhang mit Deinen Gelenkschmerzen klingt schon sehr verdächtig. Wurde Dein Blut auf den Gehalt von Ferritin untersucht? Hast Du diese Werte? Sollten diese den Normalert von 150 wesentlich übersteigen, dann ist ein HC-Test angesagt.
Lass Dich nicht verrückt machen aber schiebe die Sache nicht auf die lange Bank!
Lass bitte von Dir hören.
Liebe Grüsse marcel

Hallo Susanne,

auch von mir :herzlich willkommen!
Schließe mich Marcel an, laß das Eisen weiter untersuchen!
Mir kommt Deine Geschichte sehr bekannt vor. Kannst ja mal in meiner Vorstellung nachlesen.
Bei jüngeren Frauen mit Eisenüberladung ist meist das Ferritin relativ wenig erhöht,
aber die sog. Transferrinsättigung kann schon deutlich über den Normwerten liegen und zeigt dadurch, daß der Körper bereits anfängt ,Eisen zu speichern. So wars auch bei mir.
Bei mir hat ein Ferritin von etwas über 200 ausgereicht, um erste Symptome wie Müdigkeit und die typischen Fingergelenksprobleme und allg. Gelenkbeschwerden zu verursachen.
Warum sollte das bei Dir nicht evtl. auch der Fall sein?

Dein Arzt soll bei Dir außer dem schon getesteten Serumeisen folgende Werte abchecken:
wie Marcel schon gesagt hat:Ferritin

und auchTransferrinsättigung

Ist da was erhöht, solltest Du den Gentest für Hämochromatose machen lassen.
Für den Fall, daß Dein Arzt diesen Test aus evtl. Kostengründen ncht machen will, kannst Du ihm mitteilen, daß der Gentest das Laborbudget nicht belastet.

" Blutpünktchen" können eine ganz normale Erscheinung sein, die ab dem mittleren Lebensalter auftreten und sind völlig normal.
Es gibt punktförmige Einblutungen,die nicht harmlos sind und auf bestimmte Anämien hinweisen ,dann müßt aber in Deinem Blutbild etwas auffällig sein.
Frag doch Deinen Arzt danach, ob sonst etwas im Blutbild nicht stimmt, wie gesagt ,ansonsten brauchst Du Dir darüber keine Gedanken zu machen.

Viele,aber nicht alle Deiner beschriebenen Symptome passen zu Hämochromatose,ich würde neben Abtestens des hohen Eisens auch noch weiterschauen vielleicht in Richtung weiterer evtl. rheum.? Erkrankungen.
Kleinere blaue Flecken (d=3mm) können bei Fibromyalgie auftreten, einer rheumatischen Erkrankung ohne auffälliges Blutbild.
Fibromyalgie kann auch als Begleiterkrankung zu anderen Erkrankungen wie einer evtl. Hämochromatose dazukommen.)
stelle Deine Beschwerden doch auch mal vor im Forum bei
Rheuma-online, dort kannst Du Rheuma/Fibromyalgiebetroffene fragen:
http://rheuma-online.de/phorum/index.php?s=
Zu Niere ,Bindegewebegeschwulst weiß ich leider nichts.
Laß Dir doch einen Termin bei einem guten internistischen Rheumatologen geben.Die Wartezeiten sind leider lang.
In Rheuma-online können die Dir dort sicher weiterhelfen, einen guten Rheumatologen in Deiner Nähe zu finden.

Liebe Grüße, und laß von Dir hören, was bei Deiner Untersuchung auf HH rausgekommen ist.
Wenn Du weitere Fragen hast , frag einfach

Lia