HÄMOCHROMATOSE-FORUM

[font=Tahoma] [/font]Hallo an Alle,
ich bin ein Bekannter von einer betroffenen jungen Frau. Sie ist 18 Jahre jung.

Anamnese:
Sie hat seit ca. 6 Monaten Schmerzen im Schulterbereich und entlang der ganzen Wirbelsäule und Fieber so um 39 Grad Celsius. Eiseneinlagerung in den Knochen.
Mutter hat Hämochromatose.

Verlauf:
Sie suchte am Anfang ihren HA auf weil Sie dachte sie hätte sich mal wieder "Etwas" eingefangen. Der HA arbeitete erstmal nach dem Motto:
"Ja, da ist wieder so ein "Virus" im Umlauf." Ob Blut abgenommen worden ist und der Arzt die Mutter kennt weiß ich nicht. Der HA hat nicht geholfen.

Zum Internisten! Der verschrieb ein Medikament, welches eine allergische Reaktion auslöste.

KH! 4 Wochen lang täglich zweimal eine Spritze in den LWS-Bereich gegen die Schmerzen und (?) das Fieber. Half nichts.

MHH! Rückenmarkpunktion (25.09) mit der Begrüßung durch den behandelnden Arzt: "Sie wissen das Sie mit dieser Krankheit höchstens 40 Jahre alt werden!"
Das Ergebnis wird dem Internisten zugesendet. Sollte Tramadin-Tabletten gegen die Schmerzen bekommen. Wegen der Suchtgefahr will der Internist eine Alternative verschreiben.

Laborwerte sind Ihr nicht bekannt.

Wer kennt so einen Verlauf?
Kennt jemand einen Spezialisten?
Wie kann man helfen?

Vielen Dank für eure Mühe.

Gruß Stefja

Hallo Stefja,

das hört sich ja furchtbar an, was Du so schreibst.

So einen Verlauf kenne ich nicht und kann natürlich als Laie auch gar nichts dazu sagen, aber...:

Da die Mutter der jungen Frau HH hat, wäre es vielleicht sinnvoll, bald die Blutwerte bestimmen zu lassen (das wurde aber sicher im KH gemacht) und einen Gen-Test machen zu lassen. Dann kann man ggf. HH ausschliessen oder eben behandeln.

Was ist MHH?

Erst mal gute Besserung für die Bekannte und

Hallo Stefja,

furchtbare Geschichte. Wie meine Vorschreiberin, kann ich zum Verlauf auch nichts sagen, aber ich an eurer Stelle würde erst mal die folgenden Dinge abklären:

- hat deine Bekannte die genetische Form oder die erworbene Form der HC?
- wenn genetisch, dann sollte man nach allen Blutwerten der Tochter fragen (Eisenwerte im Besonderen, Leber etc)
- wenn genetisch, dann auch bei der Tochter einen Gentest machen lassen
- wenn erworben, dann natürlich auch alle Laborwerte erfragen und Ursachen suchen (lassen)

Das wären meine Ansatzpunkte wenn es meine Tochter wäre.

Du zitierst den Arzt in deinem Beitrag; was meint er mit "dieser Krankheit" - gab es denn eine Diagnose?

Ich denke, dass sich noch andere melden werden - alles Gute!

Liebe Grüße,

Sprotte

Leider ist das Verhältnis meiner Bekannten mit ihrer Mutter sehr schlecht. Als das KH die Mutter kontaktieren wollte war dies leider nicht erfolgreich.

MHH = Medizinische Hochschule Hannover

Gentest ist bestimmt noch nicht gemacht, aber an die Laborwerte versuche ich heranzukommen.

Erstmal vielen Dank

Stefja

Hallo,

herzlich willkommen im Forum
es tut mir leid, daß Deine Bekannte an einer schmerzhaften Krankheit leidet und sie mit dem Arzt schlechte Erfahrungen machen mußte.

Die Mutter hat Hämochromatose.
Welche Diagnose wurde bei der Tochter gestellt? Bei der normalen erblichen Form von Hämochromatose bekommen Frauen erst im mittleren oder älteren Lebensalter erste Symptome die Gelenke, Leber o.ä. betreffend.
Daher kann man Krankheitssymptome durch eventuell von den Eltern geerbte Hämochromatosegene bei der jungen Tochter im Alter von 18 Jahren ausschließen, weil der Körper "noch nicht genügend Zeit gehabt hat, durch übermäßige Eisenaufnahme aus der Nahrung Eisen in die Organe abzulagern.
Zumal bei jungen Frauen in gebärfähigen Alter Eisenverluste durch Monatsblutungen und Geburten einen gewissen Schutz vor Eisenüberladung darstellen.
Es gibt seltene weitere Formen der Hämochromatose, ererbte Formen, die schon in Jugendalter Symptome machen und erworbene durch Bluttransfusionen oder Erkrankungen des Blutes, bei denen Eisen freigesetzt wird. Auch diese Erkrankungen kann der Arzt anhand von Beschwerden und Blutbildveränderungen nachweisen.

Ich kann und möchte hier nicht spekulieren, welche Erkrankung die Tochter hat, die ihre Schmerzen verursacht. Ich nehme an, man hat bereits eine Diagnose gestellt. Wenn Du magst, schreibe hier doch mal den Namen der Erkrankung hier rein, dann kann ich Dir dazu vielleicht was erklären.
Die MHH kennt sich übrigens in Sachen Hämochromatose gut aus. Da es sich beim Vorliegen von Hämochromatose fast immer um die erbliche Form geht, sollte die Hämochromatose der Mutter dem behandelnden Arzt der Tochter mitgeteilt werden, falls noch nicht geschehen. So kann man die Tochter vor einer Eisenüberladung bewahren, falls sie diese genetische Disposition geerbt haben sollte.

Mehr kann ich Dir dazu aktuell nicht sagen.


Alles Gute für Dich und Deine Bekannte

Lia

Hallo Lia,

ich bewundere Dein Engagement Betroffenen zu helfen und möchte Dir an dieser Stelle meinen Dank ausdrücken. Ich weiß, dass Du das nicht erwartest, aber trotzdem!

Klaus

hallo stefja

die krankengeschichte deiner jungen bekannten hört sich ja furchtbar an. die anderen hier im forum haben es ja schon gesagt : eine eventuelle haemochromatose kann durch den gentest ausgeschlossen werden. ich würde aber fast sagen, daß das jetzt gar nicht so im vordergrund steht. die beschwerden scheinen ja mit einer eventuellen eisenüberlagerung nicht s zu tun zu haben.
viel entscheidender ist anscheinend, was bei der lumbalpunktion gefunden wurde. eine 18 jährige ist wohl damit überfordert den dialog mit den ärzten allein zu führen. als patient bekommt man bei der visite manchmal nur die hälfte mit. vor allem, wenn man kein fachwissen hat. gibt es denn jemanden in der familie oder im umfeld, der ihr dabei helfen könnte.

liebe grüße und gute besserung für die junge patientin

dokanja

Hallo, Stefja!
Habe ich richtig verstanden, dass deine Bekannte kein Gespräch mit dem untersuchenden Arzt hatte, in dem ihr die Diagnose mitgeteilt wurde?
Dieser völlig unpassende und sträflich unsensible Satz mit dem Lebensalter würde m.E. die HH als Diagnose ausschließen, denn damit kann man steinalt werden.
Ich habe lange an der MHH gearbeitet und weiß, dass sie einen guten Ruf hat, um so schlimmer finde ich das Verhalten des Arztes dort. Aber solche Leute findet man leider überall. Schade nur, dass deine Bekannte gerade an einen solchen Blindgänger geraten ist.
Mal ganz abgesehen davon, dass kein Arzt auf der Welt vorhersagen kann, wie welche Erkrankung bei dem einzelnen Patienten verläuft!